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El hombre sin cara. Relato corto.

Un hombre sin rasgos faciales nació en el barrio de Once de Buenos Aires. Los médicos que lo extrajeron del cuerpo de su madre le advirtieron a ella que no tenía rasgos faciales, pero aclararon que gracias a Dios tenía todos los sentidos intactos. El niño había llorado y todo, luego de un minuto, ya que a través de los poros de su pielcita, salió disparada una nube de vapor, como si algo hubiera activado un rociador, que se esparció por toda la sala de la clínica.

Según el médico su verdadera cara estaba debajo de gruesos pliegues de lampiña piel, pero de alguna manera la información visual y auditiva, que son las más importantes para los humanos, ya que el olfato no parece muy útil, llegaba al cerebro, que estaba en algún lugar de esa cabeza que parecía un huevo rosáceo.

Cuando llegó el momento de pasear con el cochecito de bebé, la madre le dibujó antes con un marcador indeleble unos ojos, una nariz y una boca. El padre retocó un poco el dibujo de la madre y los dos quedaron muy contentos con el resultado. La gente quedó encantada con el resultado en la calle. Le sonreían y hasta lo acariciaban.

Aprendió a mover los rasgos como pudo y en la escuela, haciendo mucho esfuerzo, pudo estirar tanto la parte inferior del huevo que tenía de cara, lo que hubiera sido su mentón, que logró separar una hendidura parecida a una boca, justo donde tenía la boca dibujada. El tiempo pasó y el hombre sin cara creció y pasó como uno más entre los pares, salvo algunas bromas de los pocos que podían darse cuenta que su cara era un dibujo. Durante el colegio secundario el acné revistió la piel de donde hubiera ido el rostro de cráteres y eso ayudó a que otros se sintieran identificado con él. Después de todo, las caras están en proceso de erupción en esos años.

Con el tiempo, después de graduarse en Bellas Artes, el hombre sin cara se convirtió en un intérprete excepcional, aprendió a recitar obras de teatro clásicas de memoria, escribió las suyas, fue premiado, elogiado, e incluso ganó algo de dinero. Tenía ese don de contorsionista en su cara. Era un experto en la imitación. Y no sólo eso, a veces lograba transmitir estados de ánimos jamás experimentados por el público ya que podía plegar la piel de una manera nunca antes apreciada por los espectadores de teatro.

En ese momento, en la cresta de la ola de su popularidad, consiguió enamorar a una chica que con el tiempo se convirtió en su pareja. La misma chica lloró ante las menciones y premios colgados en las paredes del apartamento del hombre sin cara, donde vivía solo, con varios espejos, desde que se había mudado de su Once natal. El hombre sin cara no entendía por qué la chica había llorado, porque a él parecía irle bien.

Al poco tiempo el dinero no alcazaba. Y el hombre sin cara malgastaba en miles de lapiceras y marcadores de tinta indeleble su desequilibrada fortuna. Un primo lejano lo ayudaba en secreto económicamente y eso bastaba a esa familia para mantener la ilusión de que no habían tenido un hijo sin cara. Pero la chica ya no toleraba la situación y la gente decía que había que tener un futuro, que debía tener un PLAN B el hombre sin cara, y hacía rato que el hombre sin cara no quería hacer otra cosa que dibujar, escribir, actuar e incluso bailar; todo lo cual estaba escrito en la obra de teatro que quería presentar cuanto antes.

Así y todo, por esa época la pareja decidió festejar su unión espiritual, ya que la física no paraban de festejarla, y si bien no eligieron casarse, hicieron una fiesta en el apartamento de la suegra del hombre sin cara. Para la fiesta, fue invitado un familiar, el primo lejano que era una especie de mecenas de nuestro protagonista, que había crecido con el hombre sin cara, que había visto a los progenitores del mismo pintarle las facciones, porque era de esos hombres que siempre están en el momento justo y en lugar indicado para influir en la vida de los demás.

Es más, se vistió de lujo para la ocasión, él que era sucio y vulgar, y llevó un sombrero de vaquero, que le daba un aire de patriarca superado. Una mirada del primo lejano dejaba sin valor la de los padres del hombre sin cara. El brillo de esos ojos sagaces y resentidos era capaz de convencer al mundo de que nunca se habían destrenzado los continentes. El amor nunca tuvo un contrincante tan entrenado, tan erguido, tan lastimado como para clamar venganza.

El hombre sin cara, en la terraza donde se festejaba la unión de los amantes, se quejó de que faltaba vino para el festejo, algo de lo que se iba a encargar el primo lejano, incluso había dicho que su finalidad era alegrar la fiesta con los vinos que él mismo producía. El primo dijo, tomándose la punta de su sombrero.

–No tenés cara para decirme esto. No tenés cara.

El hombre sin cara no sabía que contestar. Empezó a sentir un remolino ardiente que nació en su estómago y subió hasta su pecho. Él había hecho las cosas bien, él había administrado las cosas para que ahora estuviera a punto de cumplir y realizar su gran obra. Las sumas que enviaba el primo lejano eran una limosna. Y hasta él había trabajado en sus viñedos al principio sin paga. Pero el primo lejano repitió.

–No tenés cara.

En ese momento el padrastro de la pareja del hombre sin cara se miró con su esposa y todos bajaron la cabeza, desilusionados del hombre con cabeza de huevo.

Unos días después, cuando seguía preparando una obra de teatro que se llamaba El hombre sin cara, el cielo ennegreció y se desató una tormenta, El hombre sin cara estaba ensayando en un galpón que había convertido en sala y se dio cuenta que era el cumpleaños de su querida y debía pasar por la florería. Olvidó su paraguas. La lluvia fue tan fuerte que borró las facciones que tenía dibujadas. Fue tanta el agua que cayó, y tan lacerante, que llegó a borrar incluso las que habían dibujado sus padres. La ciudad se inundó de agua y el semblante del hombre sin cara de tinta.

Las cejas se despintaron, cayeron sobre la nariz en una mancha que ya no tenía límites claros, la nariz se desparramó sobre lo que hubieran sido sus mejillas como si fueran los redondeles rojos de un payaso, y la boca cayó hasta la punta del huevo que debería haber sido su mentón. Aún así llegó a comprar el ramillete de flores para festejar el cumpleaños de su pareja.

Así que entró en su apartamento con las rosas y su pareja empezó a gritar. En vez de decirle que su cara se había desfigurado por el agua, le tiró un trapo y dijo que no podía seguir en la situación en que estaban. También le dejó en claro que era una maldición para sus padres, y para su primo lejano sin dudas, y que evidentemente tenía serios problemas psicológicos que había tratado de advertirle que fueran enmendados. El hombre sin cara sabía que tenía algunos problemas por no haber tenido cara, pero no eran nada comparables a los que tenían los demás. No había manera de explicar su vida.

El hombre sin cara terminó llorando y temblando en su apartamento frente a su pareja que le anunció que lo abandonaba y que se iba bien lejos porque su madre había comprado un pasaje para llevársela de viaje y alejarlo de él lo más rápido posible.

Solo en la casa, el hombre sin cara fue a una caja de madera que tenía en el placard, la abrió y sacó el certificado de hombre sin cara que le habían expedido el estado argentino hacía muy poco tiempo, mientras conocía a la que ahora era su ex pareja. No era el único, pero otros simplemente tenían un huevo en vez de cara, y desde niños andaban así, con una tez oscura, a veces con llagas de restregarla contra la pared para tratar de sentir algo de forma directa, otras veces bronceada por el sol, cuando elegían vivir alejados de la sociedad. Sabía que algunos sentían tanto que elegían esconder la cara en algún armario.

Con el certificado de hombre sin cara, y sin parar de llorar, el hombre se dirigió a la cocina, abrió la hornalla y quemó el certificado, que incluso le había sido entregado por su querida cuando llegó por correo. Luego tomó el jabón blanco de lavar la ropa, fue al baño y comenzó a lavarse la cara, hasta que no quedó ni las cicatrices de las repetidas manchas que había dibujado su madre hace tantos años, y las que él había vuelto a marcar tantas veces con ahínco; las que parecían ojos, una nariz y una diminuta boca, que él mismo había aprendido a fruncir haciendo esfuerzos desmedidos, como el mejor contorsionista, se fueron alisando y la cara quedó casi como un huevo rosado, enrojecido en su totalidad ahora y no sólo en algunas partes por la fricción del jabón y la de sus propias manos. El huevo que tenía de cara parecía ahora un gran ojo restregado.

Fue a una psicóloga, de ascendencia griega, que le dijo, como si fuera el mismo Zeus, que nadie debía quererlo si no quería estar con un hombre sin cara. No era una obligación que su ex pareja lo quisiera; con eso pareció estar descubriendo América la mujer. Luego fue a otro que le dijo que el mundo era injusto. Y que él debía ser descendiente de los primeros homínidos fallidos, esos que relataba el Popol Vuh, con caras yermas como la suya.

Desesperado, visitó a un homeópata que le dijo que tomando unas gotitas de un líquido podría empezar a recuperar sus rasgos. Todos los defectos del hombre sin cara que no tenían que ver con no tener rostro comenzaron a agigantarse ante él como terribles pesadillas que se proyectaban en la pared desnuda del apartamento donde vivía. Necesitaba salir de ese lugar cuanto antes.

Se había dado cuenta del gran sobreesfuerzo que estuvo haciendo toda su vida para encajar, para salir adelante, porque él era el primero de todos que sabía que en lugar de una cara tenía una planicie que tuvo que aprender a domar para expresar sus variadas emociones. Al principio golpeaba con su cabeza la de los demás, para dar a entender que le gustaban. Algunos, y con razón, lo tomaban a mal. Descubrir lo que ya se sabe es lo más aburrido del mundo. Y la tristeza y el sopor de lo monótono inundaron al hombre sin cara. El futuro estaba vacío.

Como el agua ahora parecía perseguirlo, el día que salió de su apartamento dispuesto a conquistar el mundo otra vez no paraba de lloviznar. En las calles céntricas de Buenos Aires, trató de encontrar a otro hombre sin cara, a una mujer sin cara también, pero fue en vano, todos parecían haber escapado de alguna manera de ese lugar. Sabía que no todos los hombres sin cara tenían cabeza de huevo, así que andaba mirando a los que tenían sombreros, a las que andaban con paraguas escondiendo la cabeza, a las niñas cuyo cabello parecía de utilería, a los niños que llevaban máscaras aunque no hubiera ninguna fiesta ni era carnaval, a los viejos que tenían una pipa más grande que su nariz, y más que nada, a los tatuados, con cuidado, porque algunos decían que traían mala suerte. Pero nada.

Entonces trastabilló y cayó en una zanja sucia, ya cuando estaba por el barrio de Palermo, y había caminado más de cinco kilómetros de donde vivía. Ahora sus facciones eran un caos organizado por el barro de la zanja. Pudo verlo en el baño de un bar y luego se alejó para meterse en el estudio donde estaba ensayando la obra. Juntó fuerzas y con la cara que parecía ser un lodazal, pero guarecido esta vez de la lluvia y de las personas, comenzó a proferir el discurso que había preparado para la obra que iba a interpretar con su amada ausente.

Odiaba realmente más que nunca a su primo lejano. Estaba dispuesto a ir a buscarlo y arrastrarlo de los pelos por todo su viñedo de uvas agrias. Pero él no era así. Sabía que la vida se desplegaba, se alisaba, se contraía, se ahuecaba, arrugaba, se desprendía y que esa verdad era inherente a todo, como si lo que lo separaba de su primo lejano fueran esas tierras resecas y partidas que generan las sequías. Y pensó que esa terracota inutilizable era la que tenía su primo en su corazón.

No había nadie en el galpón que usaba de sala de ensayo. Las ratas paseaban por las vigas y sorteaban los reflectores. Las palomas anidaban en el techo de zinc.

El hombre sin cara se mantuvo de pie una hora e interpretó todos los papeles de la obra que había escrito. Luego advirtió que por el techo, que debía estar agujereado, caía un pequeño hilo de agua. Caminó hasta el agua azul verdosa y dejó que lo salpicara para darle así un nuevo aspecto a su redondo y liso semblante. Entonces buscó una vieja silla de madera que había en un vértice de la habitación y se sentó. Levantó su mano derecha, extrajo de sus bolsillos un marcador y dibujó una cara en cada una de las yemas de sus dedos.

Una yema sonreía, la otra expresaba frustración, en el dedo medio había una asombrada, una frívola la seguía y en el meñique una carita absorta. Se quedó mirando su meñique por mucho tiempo, hasta que logró que la cara absorta comenzara a moverse.

De alguna manera, logró que la piel de su dedo meñique se estirara, cambiara de forma, comenzara a hacer una transición entre las caras que estaban dibujadas en las otras yemas. Y se distrajo tanto con eso, que la noche sobrevino, el día, las semanas, los meses y enflaqueció hasta quedar hecho un esqueleto. Un día su cabeza se desplomó del peso.

Lo encontraron, hecho un esqueleto, sin piel y con la cara que los médicos habían dicho que tenía bajo el huevo que debió contener una cara. El rostro descubierto, como el de los demás humanos, era único, y hasta en la deformidad de la muerte conservaba la pasión que lo había guiado en sus pasos por este mundo de gente que, en general, llevaba una cara bien visible.

Y así termina el relato de la vida del hombre sin cara.

Por Adrián Gastón Fares

Para que quede claro. Conclusión sobre la relación entre autismo, pérdida de audición y tinnitus.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de “Autism Syndrome Disorder” o del “Trastorno de Espectro Autista” que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014. 

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Había gente empecinada en que yo no tuviera sordera ni autismo, se ve. Pero como no conocer la verdadera identidad de uno es contraproducente; esas son cosas que nunca deberían ocurrir. No se juega con las personas con discapacidad (pero qué se puede esperar en un mundo donde mucha gente odia hasta a una niña con autismo. Respuesta: Nada)

Por otro lado, debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. 

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros. 

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). 

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el “TEA” y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

PD: Recomiendo ver la película sobre la vida de Temple Grandin en HBO Max.

También vuelvo a recomendar el documental The reason I Jump (La razón por la que salto).

Y, como lo había hecho en 2014, recomiendo el libro de Olga Bogdashina, Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger.

Nota: No siempre el autismo tiene que ver con evitar el contacto visual. En el caso que se dé con tinnitus / pérdida de audición no queda otra que mirar la cara del interlocutor, especialmente tratar de leer los labios para comprender lo que nos están diciendo.

Sobre la importancia de construir un nuevo paradigma para las personas con discapacidad.

Hay cosas que se aprenden enfrentando obstáculos. Como todo no tiene que ser tan difícil en la vida y como enfrentar obstáculos siempre puede generar algún daño colateral innecesario, a veces es mejor leer.

Las personas con discapacidad a veces no tienen tiempo para leer. No pueden, no los dejan o no sé qué pasa pero estoy pensando la razón por la que no han sabido luchar por sus derechos y no han sabido, en general, dejarnos un mundo mejor a los que veníamos tras ellos. Sé que algunos y algunas lo hicieron (Helen Keller, por ejemplo).

Ahora, escribiendo esto, me doy cuenta que han tenido que enfrentar obstáculos muy difíciles, como la falta de un paradigma que los ampare.

Entonces, sin Thomas Kuhn, sin Veblen, sin Burke, sin Sontag, sin Said, sin Levi-Strauss y sin Foucault, claro, las cosas se hacen más difíciles. Discernir se hace más difícil, más cuando uno tiene un doble trabajo, el de entenderse a sí mismo, y el de comprender al mundo.

No es tan difícil comprender al mundo, diré, como comprenderse a sí mismo. Diré también que personas con discapacidad que se han comprendido a sí mismos, de alguna u otra manera, sin decirlo, han dejado una huella imborrable en la cultura y se han olvidado de la desigualdad (salvo en sus cartas póstumas, como la de Beethoven que fue escondida por sus familiares y salió a la luz no hace mucho, creo recordar)

Por lo tanto, es más importante comprenderse a sí mismo, que al mundo, por lo menos para dejar huellas imborrables en la cultura. Pero para cambiar las cosas: no. Hay que comprender la dinámica del llamado entorno o mundo (aunque el filósofo Gabriel Markus diga que el mundo no existe, con más razón, existen una serie de paradigmas con los que podemos entablar una conversación)

Volviendo a lo que pensé en una nota anterior es evidente que la discapacidad no adquirida, de nacimiento, es el resultado de haber nacido con algún problema que se iba a evidenciar tarde o temprano en cuanto la exigencia de adaptación se presentara. Y que el síntoma donde se evidencia más, no es más que eso, es un síntoma (como ya saben muchas personas que sí están estudiando el tema ahora: lo que me hace suspirar de alegría) 

Por ejemplo, en mi caso, la sordera (la hipoacusia o tinnitus, digamos; leer notas al final: adelanto que creo que el tinnitus/hiperacusia es la causa de mi hipoacusia y no al revés como deduce el paradigma médico vigente, por ejemplo).

Es el pico, es lo que salta: es una secuela. Otra podría ser los sabañones, por ejemplo. O la casi imperceptible asimetría física que tengo, como muchos. Me las arreglé para vivir con algo de asimetría corporal, y con sabañones, pero me costó más escuchar. Por eso el certificado de discapacidad y el diagnóstico tardío y la mar en coche, como decían antes. Pero no me asombran las dilaciones médicas a esta altura. Ver nota 1.

Lo que sí me asombra es que no se haya ido más allá con el tema de la diferencia de nacimiento. Que no se hayan armado paradigmas al respecto mucho más humanos y accesibles. 

Me asombra que no se hayan hecho distinciones entre discapacidades adquiridas tarde (ey, mi abuelo no escucha bien tampoco y a mí me dan ganas de decir: ¡qué me importa!; no es lo mismo, tu abuelo seguro que vio Los Simpsons y los escuchaba, no tuvo que vivir el ser joven y no escuchar bien, por ejemplo; hay una distinción en eso, no se puede comparar y es un chiste que no me preocupe la pérdida de audición en adultos mayores, claro, me importa: pero no es lo mismo que nacer con pérdida de audición) y las repercusiones en la identidad de la diferencia con la que uno ya nace.

Si algún humano hubiera trabajado en eso, a mí me sería más fácil con solo decir que nací diferente, o con alguna discapacidad, ser comprendido. Gastaría menos tiempo en discutir conmigo mismo y con los demás para explicar algo que siento como una verdad evidente, cuyo abandono me parece injusto.

Ahora bien, entre comprender y ser comprendido, siempre voy a elegir lo primero.

Adrián Gastón Fares.

PD: me importa que los adultos mayores no puedan escuchar bien, de hecho, vi cómo la sordera, con el tiempo, afectaba a personas queridas y todavía hoy recuerdo eso con dolor, en un caso era una persona que vivía con otra discapacidad. Yo no sería el mismo si no la hubiera conocido. No tomaría mate. No conocería una gracia que pude conocer. Y, lo más importante, sería mucho menos dichoso de lo que a veces soy.

Nota 1: No estoy tan seguro que mi hipoacusia sea neurosensorial. Puede ser una consecuencia de los conductos internos auditivos. De hecho, un médico otorrino, en 2012, observando una tomografía computada que me mandó a hacer, sugirió que podía ser una malformación congénita, que estaba casi dentro de los límites de lo normal, de los conductos auditivos. La otra teoría es que las células ciliadas del oído mueren por la hipoxia de nacimiento y el deterioro se acentúa con el paso del tiempo. En cuanto al tinnitus, también sería causado por las células cilíadas estropeadas. También puede desarrollarse por falta de rehabilitación auditiva (como también con el tiempo se discriminan peor las palabras escuchadas, porque no se estimula al cerebro) Los médicos todavía no pueden explicar al tinnitus a fondo, por lo que me consta (investigué mucho, hasta con otoneurólogos) La metáfora del piano desafinado, o con teclas rotas, deja perplejo al paciente y en espera de mejores explicaciones (prefiero esta comparación: es como tener caracolas de mar pegadas a las orejas)

Nota Corrigiendo la Anterior: Negué un diagnóstico de ASD o del espectro TEA (antes llamado Asperger) que me fue dado en 2014 (quería quitarme la duda y estaba en ese momento bastante seguro) Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA. Viendo estudios del cerebro que me realizaron por el tinnitus y sordera, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera, pero escapa mi imaginación un mecanismo de compensación tan elaborado como una hipoacusia como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros, si mis lectores saben que no es así, soy todo oídos…) No estoy seguro, pero puede ser, que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder) En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica a los 7 años de edad) Y el ASD aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). El ASD explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también), juventud y… bueno, espero ser joven todavía 😉

Nota 2: No está mal leer la entrevista que conforma el libro Identidad, de Zygmunt Bauman.

Nota 3: Una idea es que cuando la junta médica expide el certificado de discapacidad, solo diga “Discapacidad” (y que las prestaciones estén incluidas según los médicos especialistas que luego atiendan a las personas con discapacidad) La razón es que el certificado de discapacidad cuando describe la “discapacidad” condiciona a las personas que lo portan y al entorno.

Conclusión sobre el origen de mi hipoacusia y tinnitus: una aproximación al TEA.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de «Autism Syndrome Disorder» o del «Trastorno de Espectro Autista» que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014.

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Tampoco tenían por qué saber tanto, creo yo.

Debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir.

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros.

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus)

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario).

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el «TEA» y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

Seré Nada. 4. Nueva novela.

Serenade. Capítulo 4. Grupo de chat «La oreja» Resumen: Silvina les cuenta de Serenade, una supuesta comunidad de sordos. ubicada en Lanús, a sus amigos Manuel y Ersatz.

4.

Grupo de Chat La Oreja

Silvina

¿Escucharon hablar de Serenade?

Er

¿Qué?

Silvina

Serenade.

En un blog dice que es una colonia de personas… como nosotros.

Manuel

¿Superhéroes?

Er

Hipoacúsicos, sordos…

Silvina

Personas con sordera. Hay comunidades así. ¿Qué dije ayer? No me escuchan nunca.

Perdón.

Er

La del Próvolo era una colonia de sordos…

Me sale esa.

Silvina

Siempre escabroso.

Manuel

Los mellizos estudiaron en California, en una escuela de sordos.

Fremont.

Er

¿Los del subtitulado?

Manuel

Sí, los del foro.

Silvina

Esta que digo no es una escuela. Es una comunidad en Lanús. ¿No eras de ahí, Er?

Er

Sí.

Silvina

Dice más allá de las calles Carlos Tejedor y la Avenida San Martín. Busqué en Maps y parece un signo de la paz desde arriba, tiene sentido…

Er

¿Signo de la paz?

Lanús es. Pero ya no me acuerdo de esas calles.

Manuel

Esperen que se me va a escapar uno que se quiere llevar un queso.

Silvina

Dejalo, que se lo lleve, che…

Ahí les envíe el artículo por email…

Manuel

Claro, después me lo descuentan a mí.

Silvina

Creo que llegó un alumno.

Er

¿El japonés?

Silvina

Debe ser.

Er

¿Hace bien el saludo al sol?

Silvina

Perfecto.

Me cambiaron de tema… La colonia no puede estar lejos de tu antiguo barrio.

Er

¿Vos me querés hacer volver a Lanús? ¿Es un chiste?

Silvina

Habías dicho que la casa sigue ahí. No sabés ni si está tomada.

Er

No creo. Si no hay nadie por esa zona.

Te gusta cazar fantasmas, Silvina.

Te gusta la chatarra espacial…

Silvina

Claro… Y los viajes en el tiempo.

Manuel

Ya tengo el queso en mis manos.

Silvina

¿No les gustaría ir?

A ver, aunque sea.

Er

Mail recibido.

Manuel

Igual. Gracias, Silvina.

A la noche lo leo.

por Adrián Gastón Fares.

Seré Nada. Capítulo 2. Nueva Novela.

Leyendo el Capítulo 2 de Seré Nada / Serenade, mi nueva novela. Pueden escucharlo ya mismo o bien leerlo en esta entrada.
Podcast en Spotify donde iré a de a poco leyendo Seré nada / Serenade. Están disponibles Capítulo 1 y 2.

2.

En la ciudad de Buenos Aires no había mucho para hacer.

Ersatz trabajaba en una obra social. Llevaba encomiendas al correo, más que nada cajas de útiles para los niños de los beneficiarios. Recogía de la imprenta cajas con formularios con la carretilla de carga. Y, el colmo, pagaba las cuentas de los servicios básicos de sus superiores. Un lunes lo acusaron de no llevar unos sellos que debía duplicar… durante sus vacaciones. Recién llegado de unas vacaciones en que se las pasó escribiendo en su departamento, y con esa acusación injustificada, Ersatz decidió partir.

Guardó su termo en una bolsa con el resto de las cosas para el mate, borró toda la información que había en su computadora —también llenaba plantillas de datos y había filmado algunos eventos culturales—, metió los cuentos que había escrito en el pendrive que siempre llevaba en su mochila, saludó al único compañero que respetaba y desapareció.

Le quedaban algunos alumnos online de escritura de guiones con los que podría arañar la suma total del pago del alquiler. De última, se habían devaluado las propiedades y era fácil cambiar de casa. Pero estaba cómodo ahí. Sabía dónde estaban los negocios con los mejores precios. Llevaba tiempo descubrir un barrio nuevo. Lo único que no le gustaba de su departamento de un ambiente era que nunca daba el sol. No le parecía sano.

Haciendo trámites recibía los rayos de sol necesarios para diferenciar el día de la noche sin proponérselo. Ahora que no tenía excusa para salir lo hacía igual inventándose alguna compra urgente en negocios lejanos en los que al llegar se limitaba a mirar la vidriera para cerciorarse de que su producto elegido todavía siguiera disponible. Por lo general, la tristeza era real las pocas veces que otro producto reemplazaba al elegido o sólo quedaba el espacio vacío entre los otros.

Si eran unos auriculares inalámbricos nuevos, cuyas revisiones positivas venía siguiendo en Internet, desandaba los pasos con los hombros caídos hacia el edificio donde vivía.

En un día así, descargaba su frustración en conversaciones sobre temas aleatorios con los dos hipoacúsicos como él que conocía, como la duración de las baterías de los audífonos de cada uno, las películas que se estrenaban en los cines de Lavalle —que habían vuelto a abrir porque los evangelistas que los llenaban también desaparecieron de la ciudad—, y sobre la búsqueda eterna de encontrar o reproducir el zumbido que escuchaban, él de manera continua, pero Silvina y Manuel intermitente. Las palabras cuando tocaban este tema eran acompañadas de enlaces a YouTube con grabaciones de frecuencias extrañas. Y de elucubraciones por lo menos sospechosas, como que el zumbido, el pitido, el tinnitus, era en realidad alguna señal proveniente de los primeros satélites lanzados, que seguían dando vueltas en nuestro sistema solar o de alguna nave, propiedad de la humanidad o no, que andaba rondando el espacio interestelar.

En esas ocasiones, en el grupo de chat La Oreja, los mensajes iban y venían. Eso fogueaba la amistad que habían iniciado en un foro virtual y luego ampliado en algunos espacios más reales como antiguos cafés. Ese día notaron la incertidumbre de Ersatz y convinieron en reunirse el fin de semana.

por Adrián Gastón Fares.

Serenade/Seré Nada. Copyright Adrián Gastón Fares. Todos los derechos reservados.

El nombre del pueblo. El nombre. 9.

El primer descubrimiento del día fue al despertarme: tenía un resfrío tremendo. De todas formas, fui a buscar más gansos y cumplí la jornada. La tarde pasó sin que el resfrío me hostigase el ánimo. Caminé mucho bajo la lluvia —que amainó un poco; hoy fue una llovizna persistente y fría—y siempre sintiéndome muy bien. Después de la cena me empezaron a zumbar los oídos. Estos zumbidos me comenzaron a molestar a los veinticinco años, son constantes aunque de intensidad variable. El médico los llamó zumbidos catastróficos. Y como tales, no los podía tolerar, a pesar de que los enmascaran los audífonos un poco porque fijan mi atención en otros sonidos, me cobijé en la cama, sin las lombrices mecánicas en los oídos, claro, que quedaron en la mesa de luz, y me dispuse a escribir lo que pasó esta tarde concentrandome en la escritura y no en lo que una vecina del pueblo llamó hace poco como «el ruido maravilloso del universo en tu cabeza». La mujer, que no tenía ninguna maldad sino explicar algo que no entendía, me causó gracia con su percepción del tinnitus. Yo, que ya no recuerdo como es no oír nada, porque a pesar de que no entiendo muchas palabras, ni oigo la lluvia, estas sibilantes compañeras que tocan el arpa en mis dos orejas, nunca me dejan. Nunca podré decirle como Elías a Acab: Levántate, come y bebe, porque ya oigo el sonido de lluvia fuerte.

Pero qué bello también es soñar voces, me ha pasado, y se escuchan sin el zumbido, sin el ruido del universo como si no existiera ni el ruido ni el universo, incluso voces de personas que ya no están. Cristalinas, uno se despierta luego como si le hubieran dado una ducha caliente en una bañera o le hubieran lavado la cabellera alguna ninfa o ogresa imposible. Mejor no pensar mucho en el acúfeno, zumbido, tinnitus o como quieran que lo llamen en esta vía láctea. El trabajo es trabajo. Como llenar una página donde soy, más o menos, libre.

El de vender gansos requiere cierta táctica. Se trata de hacer lo mismo que los agricultores con el campo: rotar los cultivos y dejar descansar el suelo. Sabía que no convenía vender en el barrio residencial hoy porque había vendido ahí antes y todos ya habían comprado sus gansos. Entonces, me encaminé al centro comercial con la esperanza de concretar dos propósitos: vender las aves y ver a Lorena.

Rosa salió de su negocio en la galería y me compró un ganso. Don Mario detuvo su bicicleta y me pidió otro. Estuve parado una hora en una esquina, bajo el alero de un quiosco, ofreciendo gansos a todos los que pasaban pero no vendí ninguno más. Me disponía a irme cuando vi pasar a un anciano alto, de copiosa y encanecida barba. Llamaba la atención la roña que tenía. Su cara parecía frotada con hollín y su traje atacado por una jauría de perros rabiosos. El hombre avanzaba rápido y a sacudones, como molesto por las personas que pasaban a su alrededor. Jamás lo había visto.

Me interesó lo que llevaba. Los dedos finos y largos de su mano izquierda se cerraban en torno a un brillo que me pareció conocido. Nada más puedo decir. Entreví ese brillo y decidí seguir al viejo. De cualquier manera, yo debía ir para el lado que él había tomado. Eran las cuatro y Lorena debía estar por abrir la panadería.

Lo vi tomar una manzana y masticarla. También pararse en una peluquería y mirar con persistencia al barbero mientras atendía a un cliente. Al llegar al negocio de antigüedades se detuvo bruscamente y entró. Esperé un momento y lo seguí.

Don Humberto le estaba entregando dinero, no pude ver cuánto porque mi interés se concentró en un objeto que el dependiente guardó bajo el mostrador. Yo había dado unos pasos, asombrado por lo que había visto, cuando el hombre me rozó el hombro y salió de la tienda tan bruscamente como había entrado. ¿Era posible que el viejo hubiera vendido un medallón, uno que tenía dos unicornios que se enfrentaban en un salto? Eso fue lo que me pareció ver en las manos del anticuario.

Es más, estoy seguro que eso fue lo que vi. De otra manera me hubiera atrevido a pedirle a don Humberto que me mostrara su reciente adquisición. Creo que al abandonar la tienda tuve demasiado miedo de confirmar lo que ya sabía. Tal vez pueda volver a la casa de antigüedades, pero sé que siempre voy a tener preparada una excusa para no ir. A veces creo que existe en mí una especie de perversión en ese sentido. Las dudas que alimento se convierten con el tiempo en misterios, corroborados por otras circunstancias dudosas, y creo que son la más deliciosa tortura que un hombre puede enfrentar. Es extraño también saber que esos misterios se pueden resolver con una pregunta, una visita en un día cualquiera, pero más extraño es todavía tener al mismo tiempo la absoluta seguridad de que el tiempo pasará y que nunca me animaré a ese alivio.

Más allá del medallón, la verdadera respuesta desapareció en la calle. Cuando salí, el viejo ya no estaba y el viento sopló en mis oídos una pregunta. ¿Quién si no Castillo, el vengador, el asesino, era ese viejo que tenía el medallón? ¿A quién otro se lo había visto desde aquella tarde tormentosa en la playa?

Desde que la embarcación apareció no me tropecé más que con preguntas. La verdad debe ser tímida y cómoda, nunca sale de su casa, pretende que siempre la sorprendamos con una visita. Pero sólo me atreví a molestar a la hija del panadero.

Dejé la caña con los gansos apoyada contra la pared de la panadería. Lorena salió con una bolsa en la cabeza para no mojarse y me dijo que había rechazado a Kaufman y que lo único que quería era divertirse a la noche. Me acordé que los martes después de las siete en el cine hay teatro. La cartelera anunciaba «Las nueve tías de Apolo». Lorena aceptó acompañarme, y me dio un beso en la mejilla.

Sólo una vez en la vida me emborraché. No sé por qué pero al enfrentar las calles mi cabeza daba vueltas como si hubiera bebido demasiado. Ya aquí me di cuenta que no era sólo mi enamoramiento: el resfrío me había abrazado y tenía fiebre. Así y todo, a las ocho arrostré la lluvia y le avisé a Lorena que no podríamos ir a la función.

«Loco», me gritó, «no vamos a salir porque estás enfermo y me lo venís a decir todo mojado» Salió con una manta, un paraguas —yo llevaba ese cuero que encontré en un galpón— y me envolvió y me acompañó hasta mi casa. La invité a entrar y se negó diciendo que tenía que hacerle el café a su padre. Postergamos la salida esperando que mi salud mejore el sábado.

Ya aquí, releí este diario desde el comienzo y me pregunté qué clase de peces abisales micróscopicos nadaran en el café oscuro y tibio de Don Trefe. Me dije que el padre de Lorena, tan amante de la oscuridad, bien podría ser el primer sospechoso de una novela de detectives. Y su hija como sus queridos peces de las profundidades aprendió a brillar con luz propia.

por Adrián Gastón Fares.

Mis audífonos nuevos

Mi historia

Nací en una clínica del barrio porteño de Once. Al otro día, mis progenitores me llevaron a Lanús, Villa Caraza, donde viví hasta los veinticuatro años.

Nací mal. Debí nacer el 20 de octubre de 1977, pero por un retraso sin solucionar en el embarazo, salí al mundo con parto asistido por forceps el 28 de octubre (del mismo año, por suerte)

En la ficha de mi nacimiento dice: Depresión Neonatal.

Esto quiere decir que nací con un problema congénito. La hipoacusia (sordera) congénita significa que fueron por causas no hereditarias si no por problemas en el momento de nacer. Eso es lo que tengo ahora y lo que siempre tuve: Hipoacusia (sordera) congénita bilateral. Así, por lo menos la llaman los médicos. Pero el camino a obtener un cuidado y un certificado de discapacidad fue largo: recién a los 36 años pude poner en orden ese aspecto médico. Costó bastante.

En el nacimiento tuve asfixia, condición que se llama hipoxia isquémica perinatal. La neonatóloga le dijo a mi madre que podía ser que su hijo, o sea yo, escribiera por debajo del reglón en el colegio. Eso no pasó, pero sí tuve una de las consecuencias de ese tipo de nacimiento que es: alteraciones auditivas (sordera, se mueren las células ciliadas del oído por lo que se sabe hasta ahora, o por lo que sé y me dijeron)

Nunca escribí por debajo del renglón y, cómo verán, la escritura siempre fue uno de mis fuertes.

Siempre escuché mal y me apoyé en gestos, el pizarrón, otros de al lado, lo que fuera, para estar a la par de los demás.

Nací mal, sin llorar. No sé cuántos segundos fueron.

De chico, recuerdo imágenes de los dibujos de la televisión, pero cuando me junto con amigos de mi edad, ellos pueden recordar nombres de los personajes y otros detalles auditivos que yo no recuerdo ni nunca supe. De hecho, mi programa favorito era La Pantera Rosa. Desde chico que me fascinan las imágenes.

Ya en el colegio secundario, bromeaban de que yo era como Forrest Gump (Run Fares, Run; me decían, no los juzgo, me causa gracia) y compañeros de otros cursos me preguntaban por qué me acercaba tanto para hablar y giraba mi cabeza en un ángulo de 45 grados. Solía evitar el recreo, la reverberación de ese techo de chapa hacía que escuchara peor a los demás.

Igual, nunca entendí bien lo que decían los demás. Un cincuenta por ciento llegaba a mis oídos. Y ese cincuenta por ciento o menos, es lo que me permitió ser hipoacúsico poslocutivo. Nunca escuché bien mi voz. Siempre fue como estar en una caja (como pueden ver en los videos de El hombre lámpara que hice en YouTube; soy yo con una lámpara en la cabeza; así era yo)

Y las condiciones de adaptación se complican mientras crecés. Esto es CLAVE (tenganlo en cuentan los que estudias estas cosas; creo que ya lo saben por lo que aprendí)

Así y todo nunca me llevé una materia, fui abanderado, esas cosas que no sirven para nada ni tampoco deberían porqué servir. Estudié inglés. Sé leer muy bien y escribir bastante bien en inglés. Pronunciar se me complica un poco (menos ahora gracias a los audífonos), como saben mis amigos. Ahora, a los 41 años, con audífonos adecuados por primera vez, me las arregló bastante bien. Pero llevó más años y pesares de los que debería haber llevado. Es como nacer de nuevo, o algo así.

Los médicos de Lanús, Caraza, les decían a mis progenitores que a su hijo «le faltaba calle», por ejemplo. Aunque de chico tenía mi grupo y jugaba en la calle. No sé a qué tipo de calle se referían. Tenía ocho años o menos. La responsabilidad es de los supuestos «profesionales» no de mi familia. Esas cosas son nefastas.

Nunca me hicieron un potencial evocado antes de los 19 años. Ni seguimiento por cómo nací. Si me agarraba un berrinche o algo, mis progenitores pensaban que estaba poseído o que era caprichoso. Aunque siempre me porté muy bien en todos lados y nunca tuve problemas de conducta.

A los dieciocho años (19 según dice en las audiometrías), comencé a hacerme logoaudiometrías y estudios audiológicos porque algo andaba mal. Potencial evocado también. Para los suspicaces (que siempre hay) el potencial evocado no depende de responder a nada; te ponen unos electrodos en la cabeza y el cerebro responde a los estímulos auditivos mientras no hacés nada. La cara de la médica y los resultados dieron por sentado lo que ya estaba claro. En una logoaudiometría, en vez de coser, dije coger (de agarrar para mí; no lo decía como lo decimos los argentinos) La fonoaudióloga salió a entregarme el estudio riéndose. He contado alguna vez riéndome esto.

Me egresé, terminé en cuatro años la carrera de Diseño de Imagen y Sonido, en la Universidad de Buenos Aires, así que en los 21 años ya estaba egresado; quería filmar. Para eso entré ahí. Quería hacer películas. En la facultad seguía viendo que todos entendían a Los Simpson y yo no, que no entendí la mayor parte de las conversaciones grupales. Terminé la facultad extenuado, muy flaco; lo recuerdo.

En ese tiempo trabajé de meritorio en una productora y luego en otra, un trabajo extenuante en el que a veces no dormía (no había horarios, ni paga correcta, nos explotaban) Ahí, a los 25 empecé a escuchar el tinnitus (zumbidos), así que definitivamente fui a pedir alguna solución a mi problema. Me dieron un audífono por primera vez en mi vida, que no servía para perdida (era un médico de tinnitus, no de sordera, así y todo dejó asentado la hipoxia perinatal) Luego, un compañero de universidad me hizo notar cómo me cambiaba la cara cuando usaba el audífono.

Trabajé en una película como compositor de efectos visuales y luego dejé todo para filmar lo mío, me puse a hacer Mundo tributo, un documental que siguen emitiendo en televisión. Lo dirigí, hice el diseño de producción y me encargué de la cámara en muchas escenas.

De ahí en más, mi vida fue una lucha constante para seguir filmando y hacer que los demás, no yo, entendieran lo que me pasaba con la audición.

A los treinta años estaba distribuyendo Mundo tributo, terminé un noviazgo de ocho años, una buena relación. Dejé entrar a otras personas en mi vida.

Una de esas personas una vez vio por su cuenta Mundo tributo. Vio que yo no podía seguir filmando por falta de medios. Se puso a llorar. Me afectó eso. Me dijo que me iba a ayudar. Me puse a trabajar en la ficción que tenía lista desde antes de Mundo tributo, una por la que luego gané un premio, y en el interín, me dieron el certificado de discapacidad (CUD), por hipoacusia bilateral de moderada a severa, dos audífonos, y me empecé a adaptar a eso, mientras era feliz porque estaba con alguien que quería y apreciaba y estaba trabajando en lo único que me hace feliz. Pero esa persona me terminó diciendo que filmara casamientos, algo que para mí (sin tener en cuenta otros detalles de mi condición, digamos) es como decirme que escale el Everest para encontrar el Santo Grial en la cima.

En ese tiempo, fui a pasar la junta para el certificado de discapacidad auditiva a las cinco de la mañana, solo, recuerdo que leyendo un libro de William Burroughs. Volví y tuve ganas de llorar. Luego seguí con esa relación amorosa y aprendiendo sobre cine, filmando como podía, y superé de alguna manera ese momento clave en mi vida.

Agradezco igual que esa persona me haya acompañado en ese momento, tal vez la vida hubiera sido más horrible si no.

Por primera vez, estaba con dos audífonos y certificaban, digamos, mi problema auditivo. El certificado sirve para obtener los audífonos (que salen como 200 mil pesos hoy en día). Para no mucho más.

Pero hubo un problema grave. Los que me dieron certificado de discapacidad y audífonos no citaron a mi familia para hablar de lo que yo iba a vivir. No citaron a mis seres queridos tampoco. Seguí solo, con una novia joven que me ayudaba como podía.

En 2014, perdí todo eso. Novia, Trabajo e Identidad (¿No entendían que era sordo? ¿Era sordo? ¿Recién me habían dado audífonos y discapacidad auditiva como todos sabían pero eso no significaba nada?)

Mis progenitores, no asesorados, negaban mi problema auditivo (duelo, negación, es de manual), mi ex novia de ese entonces no entendió lo que eso me hacía.

Quedé solo. Pero esta vez era estar solo sin mí.

Tuve que salir a descubrir y a luchar todo de nuevo. Mi sordera casi se convierte en un en Meniere (no tenía Meniere, algo que sugirió un homeópata -ocupación peligrosa si las hay- no tenía autismo, a los profesionales les causó muchísima gracia lo que ocurrió; en mi búsqueda un profesional descuidado me mandó a ver The Big One Theory, porque pensaba que yo era como Sheldon; no quiero ridiculizar más a alguien que piensa que ceguera y autismo o sordera y autismo son compatibles; tengos mis pensamientos sobre algo que he investigado hasta el fondo, acompañado con gente que sabe más que yo del tema; es sólo un ejemplo de confundir una identidad con otra, una patología con otra por simplemente no saber bien o por una conveniencia económica)

Sigamos. Me fui  a trabajar de cadete a una Obra Social, porque mi familia decía que yo no trabajaba (para ellos el cine no es trabajo, es una ilusión; para ellos todo lo que trabajé en cine y audiovisuales no era trabajo) Fui a trabajar con la esperanza de recuperar a una mujer. Algunos me decían: Los pelos de una concha tiran más que una yunta de bueyes.

Yo digo que lo que tira más que una concha y una yunta de bueyes es la identidad. Y pensar.

Estuve encerrado en una habitación oscura, sin nadie, en un trabajo donde luego llevaba empanadas, levantaba bidones de agua, llevaba cochecitos de bebé al correo, hacía trámites, y era maltratado por no escuchar la chicharra de que te están abriendo la puerta (y tocar timbre otra vez para que te abran; aunque uno lo expliqué cincuenta veces; no entienden: no pueden o no quieren entender)

Casi termino mal.

Terminar mal es relativo, pero cada uno sabe lo que significa terminar mal en algún momento de la vida.

Llegaba llorando a mi casa, caminaba el largo pasillo hasta la puerta de mi casa, mi apartamento, y luego me tiraba al piso a enrollarme como un feto. Nunca lloré tanto en mi vida.

Estaba triste. Pero mientras trabajaba en la Obra Social, me llegó una carta terrible de esa ex novia que obviaba totalmente el momento que yo estaba pasando y me trataba como un desconocido (cuando esa persona se fue riendo de mi vida) Y lo peor es que estigmatizaba mi manera de actuar y ser como un problema ajeno al auditivo. Eso me destruyó totalmente.

Pero es pedir demasiado a gente que no estudió el tema. No es su responsabilidad pero sí del contexto. De los que saben o deberían saber.

Perdido, terminé en un Hospital de Día (entrás a las dos de la tarde salías a las seis), para dejar ese trabajo al que había ido con esperanzas de que el futuro cambiara. Fumaba cigarrillos toda la mañana, luego entraba a ese lugar. No hablaba. Mis compañeros podían reír. Eran muy graciosos. Los recuerdo con mucho cariño. Pero lo negro nunca fue tan negro. Un mes y bastó para que pidiera volver al lugar oscuro y sin baño. Tenía que salir de ahí.

Un psiquiatra dijo depresión. Pero uno a veces tiene que estar triste porque pasan cosas. Tres duelos juntos es demasiado. No creo en la depresión porque hay una dicha que nunca me deja.

Hay que pasar por eso. Y a veces hay que llorar, no importa cuanto tiempo.

Así que por favor, nunca acerquen a un sordo o hipoacúsico que no sepa del tema a un psiquiatra (ni psicólogo que no esté preparado) porque es como darle un mexicano a Trump o llevarle un judío a Hitler para ver qué opina.

Un ejemplo es que mi escritura, mi manera de textear, en vez de hablar, pasaba a ser una patología, me medicaron, me hicieron perder tiempo (no todos los terapetuas son malos, algunos ayudaron con su paciencia e inteligencia; aprecio la piedad) Pero no deja de ser peligroso.

Pasó mucho tiempo para que yo torciera todo eso. Y todavía no sé cómo lo hice. Creo que con voluntad. Pero entendí muchas más cosas en el camino.

Siempre creí en la ciencia, me molestan las otras creencias, me molesta lo irracional. En ese interín, gente que quiero, para solucionar con la magia lo triste que yo estaba, me trajeron a una especie de manosanta a mi casa.

Evité una violación. Ese es el peligro de creer en estupideces en las que yo nunca creí (y las que toda la vida me molestaron profundamente y me llevaron a tener diferencias con otras personas)

Mientras tanto, una de las mejores fonoaudiólogas de acá, a la que dí en mi búsqueda, me dijo que los audífonos de 2014 estaban mal calibrados, mal adaptados y que todo era un ruido insoportable para mí; no sólo no podía escuchar bien si no que todo era más ruidoso e inentendible.

Me reguló los audífonos y cambió las puntas (ese día que volví y vi la televisión y entendí por primara vez sin subtítulos lo que decían) y pidió nuevos audífonos porque la potencia de los que tenía ya no alcanzaba.

Con certificado de discapacidad los pedí a la Obra Social y llevó cinco años que me lo otorgaran. Tuve que pedir amparo porque no había manera de obtenerlos. Recién me los dieron cuando una otorrina certificó que si no tenían que pagar implantes cocleares.

Perdí más tiempo yendo de un lado a otro, sin que me dieran audífonos hasta que el amparo surtió efecto.

Desde el año pasado (2018) que tengo audífonos nuevos con moldes personalizados a mis oídos.

Mis audífonos nuevos

Mis audífonos nuevos

No sirve de nada porque más o menos desde que me los dieron la productora de mi película decidió no hacerla (a la que el INCAA le dio todo el poder), me dejó sin trabajo, sin película, sin carrera, sin paga, en la calle prácticamente. No los uso para trabajar porque no me dejan filmar; el INCAA utilizó el dinero de mi premio en otra cosa, parece ser.

Trato de escuchar música con auriculares, algo que nunca hice en mi vida, para tolerar el tinnitus, especialmente cuando estoy solo y me sacó los dos audífonos.

No tengo inclusión. Con inclusión me refiero a poder trabajar en lo que tanto esfuerzo puse en mi vida y lo que me sacrifiqué y demostré que sé hacer. Los otros caminos llevan siempre a la brutalidad. Quiero estar con la gente que elegí estar.

Por no tener dinero, tuve que dejar ir otra relación (otra persona que se alejó porque me dijo que yo «no daba resultados») Es fácil dejar ir a personas así. Pasa, igual, la sociedad es así; la vida social no es simple. Y del aire no se puede vivir. La gente pide cosas, y yo también.

No quiero ocultar estas cosas, porque lo que me pasó a mí, puede pasarle a otros y a otras.

Cada uno sabe lo que se merece y lo que no, y es nuestra responsabilidad luchar por eso.

Tal vez, sin darme cuenta, lo que estoy dejando ir ahora, es a este país. O a una manera de pensar y de actuar que debe, sí o sí, cambiar.

En este siglo XXI, ya no hay verdades parciales. Hay gente que actúa bien y gente que actúa mal. Hemos recorrido un largo camino para que estas injusticias e inconsistencias no vuelvan a repetirse.

por Adrián Gastón Fares, 2 de junio de 2019

 

 

 

 

 

 

 

Uno de los bocetos de Sebastián Cabrol para Gualicho

Entrevista por el premio Blood Window a Gualicho.

Es la entrevista, completa, que me hicieron para la revista La Cosa como autor, guionista y director por el premio Blood Window a Gualicho. Obvio que contesté largo y tendido por e-mail y lo que quedó publicado fue muchísimo menos. No estaba claro el espacio que tenía. Ya que la escribí; la publico aquí entera. Fue una oportunidad para hablar del cine fantástico y el terror, oportunidad que pocas veces tengo (envarado por el premio como verán, hasta pensé a Darín para la película, jajaja; menos mal que no lo publicaron eso)

Por otro lado, agrego los bocetos del gran ilustrador Sebastián Cabrol, de Gabriel Quiroga y algunas fotografías para amenizar el texto. También quería destacar que el valor de los premios tiene que ver con las oportunidades de conocer a otras personas en el camino de hacer cosas. No sé si tienen otro.

«Una actitud demasiado pragmática no es productiva a la larga», Carlo Rovelli.

Saludos, Adrián G. Fares, 26 de Febrero de 2019

(Gualicho Ganador de Opera Prima Largometraje Primer Concurso de Cine Fantástico Blood Window INCAA)

– ¿Por qué elegiste este proyecto para tu debut como director?

 Gualicho es la película que siempre quise hacer. Quería hacerla de cualquier manera, a toda costa, y eso era complicado para un proyecto de esta envergadura. Después de escribir el guión hasta llegué a hacer un storyboard en 3D con un software. Hice la casa y elegí los lentes con que filmaría. Movía muñequitos y las cámaras en la computadora de acá para allá y me llevó mucho tiempo y trabajo. Aunque más tiempo me llevó dar con el guión final.

Antes de Mundo tributo, que fue mi debut como director en un documental, un documental sobre personas que se transforman en otros, ya estaba la idea de Gualicho. Lo fui reescribiendo a través de los años y nunca perdí la fascinación inicial.

Cada vez que leo el guión de Gualicho es como si fuera a la vez el espectador. Lo disfruto. Mucho.

Para la última corrección del guión me senté a las seis de la tarde ante la computadora y cuando me di vuelta eran las nueve de la mañana del día siguiente. Se hizo de día y yo seguía ahí fascinado con Gualicho. Las horas pasaron rapidísimo. Ahí está la clave de todo.

Desde la idea inicial para llegar a la versión final de Gualicho primero tuve que cambiar yo, tuve que tener una concepción del cine, a través de la acción de estudiar, de mirar otras películas, de filmar y de vivir aventuras, me di cuenta que para una película cada párrafo, cada escena, cuenta.

No quería escribir escenas que fueran transiciones, las que están para hacer avanzar sólo la historia. Esa no es mi idea del cine.

Tuve que tener claro eso primero para saber qué clase de película será Gualicho y afianzarla. La estructura de la película es un organismo que debe desarrollarse a su manera, sin ninguna limitación más que la imaginación y las experiencias de uno.

Entrevista INCAA LA COSA. Comparto la nota con Lucila Las Heras, directora argentina del otro proyecto ganador del concurso: su película El Muglur!

Entrevista INCAA LA COSA. Comparto la nota con Lucila Las Heras, directora argentina del otro proyecto ganador del concurso: su película El Muglur!

Gualicho es un resumen de todo lo que aprendí en estos años, como estudiante, como espectador, como guionista y como realizador de cortometrajes. Fue más claro todavía que tenía una película única, original y con una historia emocionante. Siempre que cuento la historia de Gualicho en 30 segundos las personas se asombran, comienzan las preguntas, se entusiasman.

También hay pocos diálogos en la película. Prefiero un cine más visual que dialogado. Eso tiene que ver con como soy, tengo hipoacusia desde adolescente, por lo menos (por una anoxia en el momento de nacimiento) y recién fue detectada a los veinte años. Fue un largo camino el de asumir mi identidad y darme cuenta que no soy como el resto de las personas. Simplemente, no lo soy. Todos somos diferentes, pero yo tengo un plus de diferencia por mi discapacidad que sobrellevo desde los treinta años con el uso de audífonos que han tenido que ser más potentes cada vez más. Lo raro de todo esto, es que yo tenía pérdida de audición ya en la adolescencia, tal vez incluso antes, y nadie se daba cuenta. Pude reconstruir mi pasado a través de las cargadas de algún compañero, de ver cómo era yo y cómo eran los demás, remarcando que ya en la universidad, a los diecinueve años, era atendido por un otorrino, que negligentemente, no me recetó el uso de audífonos. Sé que tengo una mirada distinta que aportar al cine.

Y es ese entusiasmo inquebrantable es el que me hizo elegir Gualicho para que sea mi primer largometraje de ficción como director. Es el cine que quiero hacer y sólo pienso en hacer la mejor película posible. No tengo dudas de que así será.

Póster encargado al ilustrador Sebastián Cabrol para Gualicho (Presentación Ventana Sur Blood Window 2018)

Póster encargado al ilustrador Sebastián Cabrol para Gualicho (Presentación Ventana Sur Blood Window 2018)

– ¿Qué consejo le das a quienes tienen un proyecto y aún no se animan a participar de los concursos del INCAA?

Antes que nada uno tiene que tener un guión que lo emocione, que lo movilice, eso es seguro.

El consejo es que trabajen en la película. Un director tiene que poder escribir su propuesta estética y su visión para el resto del equipo.

Por otro lado, los concursos son oportunidades para ponerse una fecha de entrega, para que sus requisitos fomenten una producción de trabajo alrededor de tu película. Ahí saldrán las correcciones, las sinopsis, y uno empieza a ver otros aspectos como el diseño de producción, la dirección de fotografía, la de arte, vestuario, el sonido, la música, efectos especiales, maquillaje y edición.

Para todo esto el director debe tener una propuesta escrita que pueda pasar a su equipo, a partir de ahí se armará un presupuesto y los demás sabrán qué tipo de película será.

Confiar en otra persona porque el cine no es el trabajo de un solo y hablar de cómo convertir tu idea en un proyecto.

Convencer a otra persona de tu proyecto es el primer paso.

De ahí en más sólo queda trabajar mucho. Escribir, buscar imágenes para la propuesta estética, todo lo que puedas hacer por tu película. Y una vez que decidiste que esa película es para un concurso, trabajar en esa presentación y una vez que la presentaste y hasta que salga el resultado, concentrarte en otra cosa.

No nos imaginábamos que íbamos a ganar Blood Window para filmar un largometraje, nos parecía muy difícil. El nivel del jurado internacional asustaba un poco.

Sabía que había hecho por mi parte lo mejor para la presentación de Gualicho. Eso bastaba. Habíamos avanzado, igualmente en Corso Films, la productora independiente que tenemos con Leo Rosales, trabajamos en dos proyectos más a la vez para presentar a los concursos de Blood Window, un cortometraje, un desarrollo de guión para largometraje, que es probablemente lo que haga después de Gualicho.

Las presentaciones fueron un trabajo inmenso, y lo hice mientras tenía a la vez otro trabajo formal, digamos, así que fue extenuante. Pero lo hice todo con una alegría total.

Así que hay que animarse, estar atento, confiar en uno, entusiasmar a la gente y después tirarse de cabeza al concurso y seguir trabajando arduamente en otras ideas y proyectos.

En mi caso andar con un libro de notas siempre encima para largometrajes, series, para escribir relatos para mi blog, en fin, para seleccionar otras historias que se me van ocurriendo.

– Al ser un proyecto original, ¿cómo surgió la idea que se contará en tu película?

Hace diez años o más, en la casa de mis padres, mientras tomaba un café con leche un domingo, me pregunté qué pasaría si la muerte no fuera un tabú. Y más que nada, si no fuera una frontera de la que es imposible volver. ¿Qué haríamos?

Pensé que quería hacer una película que fuera una experiencia, que se sintiera como una vivencia.

Y vi a los personajes principales, los chicos y la familia entera, y sentí la fuerza que tenía Gualicho. Vi una casa de campo, y yo estaba en Lanús, donde crecí, pocas veces había visto el campo, así que iba a tener que ir al campo, otra no quedaba. Y me gusta la naturaleza así que era un aliciente.

Entreví que la adrenalina sería importante, como el tema de la familia, que ronda mis escritos, y que la comida también.

Los demás personajes fueron apareciendo con las reescrituras. Honorio por ejemplo que es tan importante en la trama. Me encantaría que fuera Ricardo Darín. Sería impactante verlo en un rol como ese.

Nunca pensé que iba a estar tantos años trabajando en ese proyecto, que iba a sacrificar tantas cosas, que iba a sufrir tanto por eso, y que iba a disfrutarlo tanto también. Tenía muchas cosas para aprender. Pero me acuerdo perfectamente de ese momento, en que pensé: esta es la historia y estos son los personajes.

– ¿Por qué elegiste una historia fantástica para contar?

De chico leía compilados de historias fantásticas que se vendían en las librerías de saldo de la avenida Corrientes, viajar para mí de Lanús al centro ya era algo fantástico.

En Lanús, hacía obras de títeres para mi hermana y una vecina. Les leía historias. Iba al cuartucho donde vivía mi tía María y escuchaba las historias de Avellaneda que me contaba. Las que me más me fascinaban eran las de fantasmas, mediums y curanderos, las que tenían una conexión con otro mundo inasible pero palpable. Mi viejo me contaba historias también increíbles. Decía que la piedra de su anillo guardaba un duende. También que enfrente de mi casa vivía un gigante. Yo me ponía en el balcón a esperarlo.

En la casa de mis padres, miraba una copia del Guernica con fascinación, leía a Clive Barker, a Stephen King, a Poe, a Wilde, Jackson, Matheson, Lovecraft, Bradbury, Le Fanu, a Agatha Christie y cualquier cosa en la que resonara la palabra misterio.

Ilustración para fondo PressBook Gualicho Ventana Sur. Diseño de Gabriel Quiroga

Ilustración para fondo PressBook Gualicho Ventana Sur. Diseño de Gabriel Quiroga

Los sábados miraba esas películas increíbles que solían pasar en la TV, recuerdo ver una de Drácula con Jack Palance y mirar la puerta de la escalera aterrado porque pensaba que una presencia iba a aparecer en cualquier momento. El palacio encantado, de Corman con Vincent Price, me volvió loco de chico. Ni hablar del final de la primera de El planeta de los simios. Espeluznantes. Igual de espeluznante me pareció The Ladies Man (El terror de las chicas), esa película donde Jerry Lewis entra en una habitación blanca y hay una mujer pantera colgando del techo ¡Cuántas pesadillas! Y en semana santa pasaban esa miniserie con Cristo que, claro, se moría y resucitaba. La corona de espinas y esa cara sangrante. Terrible. Me aterraba Cristo.

Hay tantas cosas de mi vida, de mi niñez y lo que vino después, relacionado con lo fantástico que puedo escribir muchas páginas para explicar por qué elijo lo sobrenatural.

De chico empecé a escribir. Mis primeras historias eran copias de Stephen King. Ya a los 19 años, escribí una novela-guión de trescientas páginas sobre un zombi suburbano.

Uno de los bocetos de Sebastián Cabrol para Gualicho

Uno de los bocetos de Sebastián Cabrol para Gualicho

Lo fantástico irrumpe en nuestros sueños. Nadie sueña que va a trabajar, ficha, se hace un mate, después va de acá para allá, se compra la comida al mediodía, vuelve a hacerse otro mate, saluda a sus jefes, toma su paraguas y ficha otra vez. No. Soñamos cosas increíbles, inconexas y que tienen que ver con nuestra percepción de la realidad subjetiva. Que la percepción de la realidad sea subjetiva es algo fantástico.

Sin embargo, quiero aclarar que nadie hace una película a partir de un cuento de Poe, de un sueño, o de otra película, esa no es la manera de abordar el cine para mí. La experiencia lo es. La vida, las ideas surgen de esa tensión entre la ficción y lo real subjetivo que vemos y tal vez lo fantástico sea la manera natural de expresarse. Así nos expresamos mientras dormimos.

Otro boceto de Sebastián Cabrol para el póster de producción de Gualicho

Por otro lado, que existan personas que escriban, pintan o hacen música ya de por sí es algo fantástico. ¿Dos tipos que grandes que se sentaban a charlar sobre historias fantásticas como Bioy y Borges? ¿Cómo pudo ser? Un hombre que escribía como Mario Levrero ¡Qué increíble! Favio haciendo Nazareno Cruz y el Lobo. ¿Cómo fue que algo tan maravilloso ocurrió?

Walichu Another Production Poster

Walichu Another Production Poster by Gabriel Quiroga

Creo que esa tradición de lo fantástico la que elegí para aportar mi mirada en el mundo del cine porque tenemos en Latinoamérica un acervo grande de historias y de creadores de historias y lo que quiero es dar lo mejor de mí para introducir nuevas temáticas, historias y modos de contarlas, respetando a los intrépidos que se han sumergido en este género a través de cualquier medio y haciéndoles un guiño para llevarlo más allá, para que el espectador siga contando historias fantásticas con el aporte que puede llegar a hacer el cine, un medio tan poderoso, a la creación de una identidad.

Y lo que más me importa son las historias, las experiencias que logran crear, y ese mundo entrevisto un día, ficticio, que te lleva a esa fascinación de verlo traducirse a la realidad a través de un lente.

Mi biblioteca

Mi biblioteca

 

Entrevista revista La Cosa, Adrián Gastón Fares, Octubre de 2017 por el premio Producción Largometraje inédito de ficción Blood Window a Gualicho (Walichu), de la que soy único autor, guionista y director.

Más información sobre Gualicho:

http://www.corsofilms.com/press

También puede leer Kong, acabo de actualizar el Índice, por ahora, ha llegado a su fin esta novela corta fantástica de ciencia ficción:

Kong, completa.

Último capítulo de Kong:

https://adriangastonfares.com/2019/02/06/kong-el-final/

 

Portada Revista La Cosa en la que salió la nota a los ganadores de Blood Window

Portada Revista La Cosa en la que salió la nota a los ganadores de Blood Window

Simplemente

Hoy simplemente quería dejar en claro que los sordos e hipoacusicos, como es mi caso (hace una semana me aseguraron que soy candidato a implante coclear; aunque espero poder usar los audifonos por mucho tiempo más; me cambiaron la vida) somos habitualmente maltratados por los demás, a veces los que más cerca están, los que deberían haber entendido, sin ningún tipo de herramienta consensual para prevenir o enmendar estos hechos. La sociedad no tiene reglas claras al respecto y no hay una politica de inclusión ni de construcción de una sensibilidad con respecto a las discapacidades y mucho menos con la sordera y la hipoacusia (discapacidad invisible)

Por lo tanto, me consta que tantos mujeres como hombres con diversos grados de pérdida de audicion sufren día a día por la falta de sensibilidad sobre el problema

Hemos visto marchas de todo tipo, incluso otras identidades han podido expresarse, pero el discapacitado tiene muchas cosas de las que preocuparse y la misma discapacidad genera que luchar por sus derechos sea dificil cuando no imposible.

Con una sociedad como la actual que es capaz de movilizarse por cualquier nimiedad pero que olvida, maltrata, abusa y destruye a los mas débiles no hay mucho que hacer.

La indiferencia mata.

Ser hipócrita mata.

La ignorancia mata.

El resentimiento mata.

La falta de sensibilidad mata.

Vivimos en el peor de los mundos posibles gracias a personas que pueden destruir con el maltrato verbal a otro ser humano y luego creerse a la vez abanderados de las mejores causas.

Hace rato que vengo pidiendo más concientizacion sobre los diferentes tipos de discapacidades.

La única manera de construir un mundo mejor es saber que una persona no es un medio sino un fin.

Mas derechos para los discapacitados. Mas conciencia sobre como son tratados.

Mas responsabilidad social.

Basta del maltrato a las personas que deben esforzarse por comunicarse.

Pensar cuesta leer.

Pensar cuesta pensar.

Nada más.

Adrian Gaston Fares