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La conveniencia del eterno (y soñador) paciente.

Hace unos días fui al psiquiatra para que me recete la medicación que tuve que tomar desde que hace 8 años confundieron un diagnóstico de autismo con otro sin diagnóstico (recayó en la falta de prótesis auditivas la explicación de mi Asperger de nacimiento)

El psiquiatra me preguntó: ¿Por qué fuiste a un psiquiatra para pedir un diagnóstico de Asperger? La respuesta fue la verdad. Que yo no fui a un psiquiatra. Fui a un neurólogo llamado Víctor Ruggieri y que el neurólogo (todavía hoy no entiendo bien por qué) me derivó a un psiquiatra llamado Luis Herbst para que ponderara si lo que yo tenía era depresión o Asperger.

El psiquiatra llamado Luis Herbst, entonces, sopesó y me evaluó y llegó a la conclusión de que yo tenía Asperger. Fui con toda mi familia y se llevaron de regalo un souvenir (la serie The big bang theory) para que me comprendieran. Yo pude comprender que tenía Asperger o que había nacido así, que eso convivía o explicaba mis problemas auditivos (no al revés) y que mi padre era posiblemente autista (o Asperger; que compartíamos rasgos con toda mi familia) Es lo que uno descubre si aplica la leyes de la genética y la observación diaria o desde el nacimiento desde adentro de un grupo familiar.

Ese día ya lejano de 2014 hubo comprensión y entendimiento y tuve una respuesta a las preguntas que tenía sobre mí mismo. Pero…

Parece que a alguien se le ocurrió que el Asperger no servía para explicar lo que yo era. Vino de la Obra Social en la que yo iba a entrar a trabajar en poco tiempo. Una empleada con un cargo importante le sugirió a mi madre que el Asperger no existía, otra empleada (una psicóloga que dirigía el área de salud) sostuvo ante mí (cuando le dije que mi familia era autista) que el asperger era una bolsa de gatos, y yo me vi eyectado hacia una verdad que ya conocía: que tenía problemas auditivos, que era parcialmente sordo.

En ese entonces yo ya había enfrentado los problemas auditivos que suelen a veces aparecer con el asperger (sin saber hasta el 2014 que tenía asperger) y no me hacía falta volver a saber que era sordo y cuán sordo era (por decirlo de una manera que a mis amables lectores les sea más amable)

Pero, de nuevo, como el error científico parece tener el vicio de tener una estructura circular y recurrente, mi Asperger volvió a convertirse en una mera sordera hasta el año pasado que pude recuperar el diagnóstico. En el medio fueron ocho años de pasar por especialistas que no se dieron cuenta (o no me dijeron) que yo tenía Asperger y que mis familiares, por lo tanto, tenían posiblemente autismo. Tuve que probar algunos psicotrópicos que pensé que iban a dejar más estúpido, pero evidentemente no tuvieron el efecto esperado (bueno, eso parece; el problema es que tienen un efecto neuroléptico que hace que uno perciba con menos fuerza (por lo que pudieron dejarme más sordo, digamos) y que también parecen tener consecuencias cuyo consumo es más riesgoso a largo plazo que el beneficio que dicen tener e incluso para su objetivo no cumplido; dejarlo a uno peor)

Los que negaron la existencia del autismo van desde un otorrino, un fonoaudiólogo, a una psicóloga y especialistas en el campo de la salud mental. Es el día de hoy que no logro entender entre el dinero invertido y lo que ellos ofrecieron a cambio y no logro entender cómo no puede enmendarse un error tan claro con una simple frase: nos equivocamos. Y por lo menos que devuelvan el dinero que quitaron a una persona que ya tenía un certificado de discapacidad (CUD) por hipoacusia neurosensorial, pérdida de audición con trastorno discriminatorio del habla.

Ahora bien, mis investigaciones sobre lo que me pasaba a nivel perceptivo no empezaron con la audición sino con la vista (el uso de lentes de contacto, estudios para revisar la presión sanguínea en los ojos) y en la época de la universidad (cuando se complejiza el entorno) sí recayeron en la audición y luego el tinnitus. Así y todo, no cerraba la ecuación de lo que yo quería resolver en cuanto a mis dificultades con el entorno (llamado también mundo) desde el nacimiento.

Como el error parece llevar a nuevos descubrimientos erróneos o por lo menos obvios en 2021 vuelvo a caer en las comprensivas manos de una psiquiatra con una supuesta formación en autismo. Su conclusión me hizo descubrir un misterio que yo ni siquiera había sospechado desde que me dediqué al cine desde mis dieciocho años y a la literatura: Que era artista. No tenía Asperger, ni autismo. Y la consecuencia pasaba a ser causa (creo que solemos ser artistas por muchas razones cuando hay autismo de alto funcionamiento o Asperger, una de ellas es el aislamiento y otra es la sensibilidad a flor de piel que tenemos; como también nos seduce la ciencia por las mismas razones)

Suspendí las sesiones porque no pude sacar a la profesional de la creencia de que (ni con la aseveración de un neurólogo, Martín Nogues, de que yo tenía rasgos asperger) tenía Asperger. Esto me dejaba a mí sin poder comprender a mis familiares (lleva a problemas graves que hacen que terminemos para siempre de… pacientes) ni a mi mismo (los mismos problemas que pueden llevar hasta que a uno por exponerse a ruidos fuertes o estímulos quede más sordo, por citar tan sólo un ejemplo de los que se puede encontrar releyendo a Olga Bogdashina, Temple Grandin, Simon Baron Cohen y a padres, madres y personas con autismo y asperger).

Siento que de alguna manera, estos últimos ocho años de vida fueron una lucha extraordinaria, impropia del desarrollo de una vida con la ciencia actual a mano, o sea, un sufrimiento más fruto de no aplicar los paradigmas vigentes de la ciencia en el trato con los pacientes. Una especie de juego mortal que realizan los médicos y que lleva a descubrir el horror tarde o temprano.

He escrito películas, cuentos y novelas de terror, pero ninguna se parece a la que nos obligan a escribir actuando de la manera que actúan los especialistas en medicina que no hacen lo que tienen que hacer (lo que se les paga por hacer) Y por aquí me dicen que es tarde para que devuelvan el dinero invertido, por lo que a las personas con discapacidad nos dejan más pobres y menos sabidos (si no hubiera reaccionado yo e investigado por mi cuenta tanto como lo hice)

Tarde o temprano la verdad sale a la luz, cuando la verdad sale tarde se conforma una trama que tiene los matices del misterio y del horror sobrenatural. Uno descubre que el mundo estuvo patas para arriba toda la vida y esa es una verdad que vale la pena descubrir cuanto antes.

La verdad, por lo menos para la medicina (como debería ser, no como ellos dijeron) es que yo nací con discapacidad (sordera, asperger) en una familia con discapacidad (autismo)

Iba a ser todavía más difícil que aceptaran mis problemas auditivos (como lo fue, toda una lucha) si primero no me ayudaban los médicos o el entorno a descubrir que existía el autismo y cómo impacta en las familias y en el entorno que uno va conformando por ser de determinada manera.

por Adrián Gastón Fares.

PD: Canción que escribí cuando tenía 15 años para guitarra.

No se encuentra un lugar

Parece que ya no estoy más

Estar apartado

Quedo marcado

La tierra se mueve mientras yo

Estoy sentado (en el aula)

Estar apartado

Quedo marcado

Y mientras nadie mire atrás

Sólo la luna me dirá

En qué lugar estás.

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Sigo tocándola en mi guitarra casi todos los días…