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1995. El paradigma perdido. 12.

Anotaciones del cuaderno de Roberto.

De chico me pasaba la tarde leyendo a Agatha Christie. A Alberto le gusta más Sherlock Holmes pero a mí me gusta más Hércules Poirot. Miento. Me gusta más Miss Marple. También leí muchas veces esa narración de Poe, El escarabajo de oro.

Primero debo aclarar que nunca creí en la veracidad de esa historia familiar de Lucas. ¿Un premio que viene de la nada? ¿Puesto en la boca de un puma para que alguien en el futuro lo encuentre? Es por lo menos, sospechoso.

Así que lo primero que hice fue cerciorarme de que Laura no hubiera inventado lo del premio. Uno nunca sabe. Una vez en posesión del papel tuve que aceptar que mi desconfianza era impropia. Estaba escrito lo que había leído.

La carta no tiene pistas. Llama la atención que estén en mayúsculas las palabras Tenacidad y Valentía. Todavía creo que si no nos hubieran interrumpido con Roberto estábamos en lo cierto. Debo admitir que escribo esto y la lapicera me tiembla un poco. No quiero adelantar nada para que cuando me lean sientan lo que nosotros sentimos. Tal vez logre hacer un cuento o un guion, quién sabe, con esto que nos está ocurriendo, si es que logramos mantenernos a raya y alguien nos saca de esta celda común.

En la concesionaria, inmediatamente desplegué la hoja y la sostuve en alto mientras giraba en círculos. Mis ojos se movían frenéticamente e iban de la T a la V y luego a las paredes. A la derecha y a la izquierda de la puerta principal no encontré ningún vestigio de las letras que estaba buscando. Tampoco entre las cabezas de animales disecados. Miré a Roberto que estaba enfrente de las espadas samuráis y negó con la cabeza.

Recién ahí recordé La carta robada, ese famoso cuento de Poe. La solución tenía que estar a la vista. Adaptada a este contexto lo más extraño de esta concesionaria son las cabezas de animales. Y ya habíamos encontrado algo en el puma. Pensé que las pistas debían estar en las demás bocas que cuelgan debajo de los balcones que siguen a la gran escalera. El problema era que ese entablado es bastante ancho. No hay manera de agacharse por ejemplo por debajo de las barandas y pasar las manos para llegar a la boca de los animales disecados. Viendo que la empresa resultaba peligrosa, comuniqué a Lucas lo que había deducido. No pensé que se lo iba a tomar tan en serio. O sí, pero no pensé que iba a tener tanta… valentía.

Enfrente de las cabezas de animales cuelgan dos lámparas de cristal gigantes. Una en ala derecha del pasillo superior y otra en la izquierda. Debí escribir grandes y no gigantes. Lo que quería dar a entender es que el caño con el que están colgadas era, por lo menos para Lucas, suficientemente resistente como para aguantar el peso de un ser humano. Todavía desafiante, Lucas me preguntó con qué cabeza convenía empezar. Hay cinco de un lado y cinco del otro. Pensé en algún número que me sedujera y dije, con mucha seguridad:

-La tercera.

-¿La tercera de dónde?

Debo admitir que me costó más decidir si la izquierda o la derecha. Noté que el ala de la izquierda tiene una peculiaridad. Al final de la hilera de bisontes hay una cabeza tan pequeña que pasa casi desapercibida. La sombra de la última cabeza de bisonte la deja en la penumbra. Tuve que enviar a Alberto a que se fijara y me dijera si lo que yo veía era así.

Y era así. Era la cabeza de una rata. Una rata blanca. Con la boca abierta y los dientes afilados (y un poco grandes para una rata, deben ser un añadido del taxidermista). Me pareció que ese detalle estaba para confundir. Cualquiera hubiera elegido empezar por ahí. Así que le dije a Lucas que la tercera cabeza de la derecha. Todavía me pregunto si elegí bien o no.

Lucas apretó la boca y asintió. Tal vez fue un poco irresponsable que yo asintiera todavía más. Caminó hasta un mueble que hay en una esquina, abrió una alacena y sacó una botella amarillenta. Tomó un trago largo de eso. Y avanzó hasta la escalera con la botella en una mano. Se detuvo. Volvió, dejó la botella en la alacena y la cerró cuidadosamente. Luego alcanzó la escalera ímpetu, subió y se nos quedó mirando desde arriba (en realidad miraba a Laura; pensé que su mirada por un momento vacilaba, como si estuviera esperando que Laura lo detuviera con algunas amables palabras).

Pero cuando volví a mirar a Lucas ya estaba encaramado sobre la baranda del balcón de la derecha, se bamboleaba con las manos desplegadas haciendo equilibrio (me recordó a un surfista que intenta domar una ola). Enseguida, por suerte, o no, dadas las circunstancias, se lanzó hacia la lámpara (hay que decir que la lámpara no está lejos del balcón) Nos miró desde ahí, sin saber qué hacer, abrazado de la lámpara. Cualquiera hubiera pensado que la lámpara se iba a mecer. Pero parecía ser más resistente de lo pensado. Y Lucas con la mano no alcanzaba los cuernos del bisonte. Vi que con los pies tocaba el entablado y se impulsaba hacia atrás con el objetivo de que al volver con fuerza hacia adelante la lámpara lo dejara tomar los cuernos de la cabeza y así también poderla desclavar. Todo pasó muy rápido, pero la lámpara se soltó y cayó. Lucas quedó colgando con una mano en cada cuerno (y debían estar afilados porque a Roberto le cayó una gota de sangre en la cara).

Por la emoción noté que me empecé a marear. Roberto y Bárbara pegaron un grito. Roberto perdió los estribos. Se fue corriendo hasta la otra punta de la habitación. Lo perdí de vista por un momento. Debía estar frente a las espadas.

Lucas gritó:

-¡Por los Mastronardi!- mientras hacía fuerza para desclavar la cabeza y caer así irremediablemente al piso. Pero no lo conseguía.

Fue ahí que la puerta principal se abrió de repente. La patada fue certera. Al darme vuelta vi que me estaban apuntando con un arma.

por Adrián Gastón Fares.

1995. El paradigma perdido. 8.

Anotaciones de Lucas en uno de los manojos de fotocopias.

Creo que Laura leyó algo que debí haber encontrado a los cinco años. Puede ser también que fuera para mi tío o mi primo. Sin embargo, nadie comentó nunca nada en mi familia de un premio. Y antes que enfrentar la lectura de estos apuntes inútiles me pareció mucho más útil emprender el desafío de ese papelucho.

Parece que el destino era que lo encontrara un niño, o una niña, solitario. Ahora somos un grupo y, aunque propuse que dividiéramos las ganancias, mis compañeros se negaron y dijeron que iban a ayudarme a encontrar el premio sin nada a cambio.

Aunque tal vez ya de mucho no sirva, dejo constancia que he encontrado el susodicho papel, por las dudas.

La letra, con vocales redondas, no parece de hombre. No tengo idea qué antiguo Mastronardi pudo haber escrito lo que Laura leyó. Tampoco me parece algo importante.

Los trekkies nos hicieron jurar lealtad en una especie de ceremonia que armaron que me causó gracia, y un poco de miedo. Aproveché para hacerlos abrir las demás cervezas que al final terminaron en mi poder. La única empecinada con seguir con el trabajo práctico de Albatracio era Laura. Juró con desgano como si se tratara de un juego para ella. También susurró algo que ese tipo de nota no podía estar tan mal escrita. Afirmó que pudo ser escrita por una persona fuera de sus cabales. 

De repente, agobiada, rompió a llorar. Le habrá afectado encontrar tantas incoherencias en tan poco tiempo. Observé cómo pasó del fervor por Drusila a desestimar lo de los indígenas y proponer, con firmeza, que debíamos terminar el trabajo por el que nos juntamos esa noche.

Aunque tal vez ya sea un poco tarde vuelvo a certificar a través de esta carta que yo, Lucas Mastronardi, he sido el que hallé el papel en el cogote del puma y que mis amigos, a cambio de nada, se proponían ayudarme a encontrar el susodicho premio.

Aguante los Mastronardi.

Yo, Lucas.

Anotación de Laura inclinada al costado de la página en fibra azul:

PAYASO.

por Adrián Gastón Fares.

Sobre la importancia de construir un nuevo paradigma para las personas con discapacidad.

Hay cosas que se aprenden enfrentando obstáculos. Como todo no tiene que ser tan difícil en la vida y como enfrentar obstáculos siempre puede generar algún daño colateral innecesario, a veces es mejor leer.

Las personas con discapacidad a veces no tienen tiempo para leer. No pueden, no los dejan o no sé qué pasa pero estoy pensando la razón por la que no han sabido luchar por sus derechos y no han sabido, en general, dejarnos un mundo mejor a los que veníamos tras ellos. Sé que algunos y algunas lo hicieron (Helen Keller, por ejemplo).

Ahora, escribiendo esto, me doy cuenta que han tenido que enfrentar obstáculos muy difíciles, como la falta de un paradigma que los ampare.

Entonces, sin Thomas Kuhn, sin Veblen, sin Burke, sin Sontag, sin Said, sin Levi-Strauss y sin Foucault, claro, las cosas se hacen más difíciles. Discernir se hace más difícil, más cuando uno tiene un doble trabajo, el de entenderse a sí mismo, y el de comprender al mundo.

No es tan difícil comprender al mundo, diré, como comprenderse a sí mismo. Diré también que personas con discapacidad que se han comprendido a sí mismos, de alguna u otra manera, sin decirlo, han dejado una huella imborrable en la cultura y se han olvidado de la desigualdad (salvo en sus cartas póstumas, como la de Beethoven que fue escondida por sus familiares y salió a la luz no hace mucho, creo recordar)

Por lo tanto, es más importante comprenderse a sí mismo, que al mundo, por lo menos para dejar huellas imborrables en la cultura. Pero para cambiar las cosas: no. Hay que comprender la dinámica del llamado entorno o mundo (aunque el filósofo Gabriel Markus diga que el mundo no existe, con más razón, existen una serie de paradigmas con los que podemos entablar una conversación)

Volviendo a lo que pensé en una nota anterior es evidente que la discapacidad no adquirida, de nacimiento, es el resultado de haber nacido con algún problema que se iba a evidenciar tarde o temprano en cuanto la exigencia de adaptación se presentara. Y que el síntoma donde se evidencia más, no es más que eso, es un síntoma (como ya saben muchas personas que sí están estudiando el tema ahora: lo que me hace suspirar de alegría) 

Por ejemplo, en mi caso, la sordera (la hipoacusia o tinnitus, digamos; leer notas al final: adelanto que creo que el tinnitus/hiperacusia es la causa de mi hipoacusia y no al revés como deduce el paradigma médico vigente, por ejemplo).

Es el pico, es lo que salta: es una secuela. Otra podría ser los sabañones, por ejemplo. O la casi imperceptible asimetría física que tengo, como muchos. Me las arreglé para vivir con algo de asimetría corporal, y con sabañones, pero me costó más escuchar. Por eso el certificado de discapacidad y el diagnóstico tardío y la mar en coche, como decían antes. Pero no me asombran las dilaciones médicas a esta altura. Ver nota 1.

Lo que sí me asombra es que no se haya ido más allá con el tema de la diferencia de nacimiento. Que no se hayan armado paradigmas al respecto mucho más humanos y accesibles. 

Me asombra que no se hayan hecho distinciones entre discapacidades adquiridas tarde (ey, mi abuelo no escucha bien tampoco y a mí me dan ganas de decir: ¡qué me importa!; no es lo mismo, tu abuelo seguro que vio Los Simpsons y los escuchaba, no tuvo que vivir el ser joven y no escuchar bien, por ejemplo; hay una distinción en eso, no se puede comparar y es un chiste que no me preocupe la pérdida de audición en adultos mayores, claro, me importa: pero no es lo mismo que nacer con pérdida de audición) y las repercusiones en la identidad de la diferencia con la que uno ya nace.

Si algún humano hubiera trabajado en eso, a mí me sería más fácil con solo decir que nací diferente, o con alguna discapacidad, ser comprendido. Gastaría menos tiempo en discutir conmigo mismo y con los demás para explicar algo que siento como una verdad evidente, cuyo abandono me parece injusto.

Ahora bien, entre comprender y ser comprendido, siempre voy a elegir lo primero.

Adrián Gastón Fares.

PD: me importa que los adultos mayores no puedan escuchar bien, de hecho, vi cómo la sordera, con el tiempo, afectaba a personas queridas y todavía hoy recuerdo eso con dolor, en un caso era una persona que vivía con otra discapacidad. Yo no sería el mismo si no la hubiera conocido. No tomaría mate. No conocería una gracia que pude conocer. Y, lo más importante, sería mucho menos dichoso de lo que a veces soy.

Nota 1: No estoy tan seguro que mi hipoacusia sea neurosensorial. Puede ser una consecuencia de los conductos internos auditivos. De hecho, un médico otorrino, en 2012, observando una tomografía computada que me mandó a hacer, sugirió que podía ser una malformación congénita, que estaba casi dentro de los límites de lo normal, de los conductos auditivos. La otra teoría es que las células ciliadas del oído mueren por la hipoxia de nacimiento y el deterioro se acentúa con el paso del tiempo. En cuanto al tinnitus, también sería causado por las células cilíadas estropeadas. También puede desarrollarse por falta de rehabilitación auditiva (como también con el tiempo se discriminan peor las palabras escuchadas, porque no se estimula al cerebro) Los médicos todavía no pueden explicar al tinnitus a fondo, por lo que me consta (investigué mucho, hasta con otoneurólogos) La metáfora del piano desafinado, o con teclas rotas, deja perplejo al paciente y en espera de mejores explicaciones (prefiero esta comparación: es como tener caracolas de mar pegadas a las orejas)

Nota Corrigiendo la Anterior: Negué un diagnóstico de ASD o del espectro TEA (antes llamado Asperger) que me fue dado en 2014 (quería quitarme la duda y estaba en ese momento bastante seguro) Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA. Viendo estudios del cerebro que me realizaron por el tinnitus y sordera, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera, pero escapa mi imaginación un mecanismo de compensación tan elaborado como una hipoacusia como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros, si mis lectores saben que no es así, soy todo oídos…) No estoy seguro, pero puede ser, que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder) En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica a los 7 años de edad) Y el ASD aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). El ASD explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también), juventud y… bueno, espero ser joven todavía 😉

Nota 2: No está mal leer la entrevista que conforma el libro Identidad, de Zygmunt Bauman.

Nota 3: Una idea es que cuando la junta médica expide el certificado de discapacidad, solo diga “Discapacidad” (y que las prestaciones estén incluidas según los médicos especialistas que luego atiendan a las personas con discapacidad) La razón es que el certificado de discapacidad cuando describe la “discapacidad” condiciona a las personas que lo portan y al entorno.

Sobre la importancia del conocimiento (de leer sociología del conocimiento para las personas diferentes o diversas)

Hay cosas que se aprenden enfrentando obstáculos. Como todo no tiene que ser tan difícil en la vida y como enfrentar obstáculos siempre puede generar algún daño colateral innecesario, a veces es mejor leer.

Las personas con discapacidad a veces no tienen tiempo para leer. No pueden, no los dejan o no sé qué pasa pero estoy pensando la razón por la que no han sabido luchar por sus derechos y no han sabido, en general, dejarnos un mundo mejor a los que veníamos tras ellos. Sé que algunos y algunas lo hicieron (Helen Keller, por ejemplo).

Ahora, escribiendo esto, me doy cuenta que han tenido que enfrentar obstáculos muy difíciles, como la falta de un paradigma que los ampare.

Entonces, sin Thomas Kuhn, sin Veblen, sin Burke, sin Sontag, sin Said, sin Levi-Strauss y sin Foucault, claro, las cosas se hacen más difíciles. Discernir se hace más difícil, más cuando uno tiene un doble trabajo, el de entenderse a sí mismo, y el de comprender al mundo.

No es tan difícil comprender al mundo, diré, como comprenderse a sí mismo. Diré también que personas con discapacidad que se han comprendido a sí mismos, de alguna u otra manera, sin decirlo, han dejado una huella imborrable en la cultura y se han olvidado de la desigualdad (salvo en sus cartas póstumas, como la de Beethoven que fue escondida por sus familiares y salió a la luz no hace mucho, creo recordar)

Por lo tanto, es más importante comprenderse a sí mismo, que al mundo, por lo menos para dejar huellas imborrables en la cultura. Pero para cambiar las cosas: no. Hay que comprender la dinámica del llamado entorno o mundo (aunque el filósofo Gabriel Markus diga que el mundo no existe, con más razón, existen una serie de paradigmas con los que podemos entablar una conversación)

Volviendo a lo que pensé en una nota anterior es evidente que la discapacidad no adquirida, de nacimiento, es el resultado de haber nacido con algún problema que se iba a evidenciar tarde o temprano en cuanto la exigencia de adaptación se presentara. Y que el síntoma donde se evidencia más, no es más que eso, es un síntoma (como ya saben muchas personas que sí están estudiando el tema ahora: lo que me hace suspirar de alegría)

Por ejemplo, en mi caso, la sordera (la hipoacusia). Es el pico, es lo que salta: es una secuela. Otra podría ser los sabañones, por ejemplo. O la casi imperceptible asimetría física que tengo, como muchos. Me las arreglé para vivir con algo de asimetría corporal, y con sabañones, pero me costó más escuchar. Por eso el certificado de discapacidad y el diagnóstico tardío y la mar en coche, como decían antes. Pero no me asombran las dilaciones médicas a esta altura. Ver nota 1.

Lo que sí me asombra es que no se haya ido más allá con el tema de la diferencia de nacimiento. Que no se hayan armado paradigmas al respecto mucho más humanos y accesibles.

Me asombra que no se hayan hecho distinciones entre discapacidades adquiridas tarde (ey, mi abuelo no escucha bien tampoco y a mí me dan ganas de decir: ¡qué me importa!; no es lo mismo, tu abuelo seguro que vio Los Simpsons y los escuchaba, no tuvo que vivir el ser joven y no escuchar bien, por ejemplo; hay una distinción en eso, no se puede comparar y es un chiste que no me preocupe la pérdida de audición en adultos mayores, claro, me importa: pero no es lo mismo que nacer con pérdida de audición) y las repercusiones en la identidad de la diferencia con la que uno ya nace.

Si algún humano hubiera trabajado en eso, a mí me sería más fácil con solo decir que nací diferente, o con alguna discapacidad, ser comprendido. Gastaría menos tiempo en discutir conmigo mismo y con los demás para explicar algo que siento como una verdad evidente, cuyo abandono me parece injusto.

Ahora bien, entre comprender y ser comprendido, siempre voy a elegir lo primero.

Adrián Gastón Fares.

PD: me importa que los adultos mayores no puedan escuchar bien, de hecho, vi cómo la sordera, con el tiempo, afectaba a personas queridas y todavía hoy recuerdo eso con dolor, en un caso era una persona que vivía con otra discapacidad. Yo no sería el mismo si no la hubiera conocido. No tomaría mate. No conocería una gracia que pude conocer. Y, lo más importante, sería mucho menos dichoso de lo que a veces soy.

Nota 1: No estoy tan seguro que mi hipoacusia sea neurosensorial. Puede ser una consecuencia de los conductos internos auditivos. De hecho, un médico otorrino, en 2012, observando una tomografía computada que me mandó a hacer, sugirió que podía ser una malformación congénita, que estaba casi dentro de los límites de lo normal, de los conductos auditivos. La otra teoría es que las células ciliadas del oído mueren por la hipoxia de nacimiento y el deterioro se acentúa con el paso del tiempo. En cuanto al tinnitus, también sería causado por las células cilíadas estropeadas. También puede desarrollarse por falta de rehabilitación auditiva (como también con el tiempo se discriminan peor las palabras escuchadas, porque no se estimula al cerebro) Los médicos todavía no pueden explicar al tinnitus a fondo, por lo que me consta (investigué mucho, hasta con otoneurólogos) La metáfora del piano desafinado, o con teclas rotas, deja perplejo al paciente y en espera de mejores explicaciones (prefiero esta comparación: es como tener caracolas de mar pegadas a las orejas)

Nota Corrigiendo la Anterior: Negué un diagnóstico de ASD o del espectro TEA (antes llamado Asperger) que me fue dado en 2014 (quería quitarme la duda y estaba en ese momento bastante seguro) Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA. Viendo estudios del cerebro que me realizaron por el tinnitus y sordera, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera, pero escapa mi imaginación un mecanismo de compensación tan elaborado como una hipoacusia como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros, si mis lectores saben que no es así, soy todo oídos…) No estoy seguro, pero puede ser, que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder) En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica a los 7 años de edad) Y el ASD aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). El ASD explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también), juventud y… bueno, espero ser joven todavía 😉

Nota 2: No está mal leer la entrevista que conforma el libro Identidad, de Zygmunt Bauman.