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La verdad sobre el amor.

Voy a dejar por un rato la ficción para escribir sobre discapacidad.

Me interesa particularmente dejar en claro cómo afectan los paradigmas vigentes a las vidas que llevamos.

En 2014 me puse a investigarme. Ya lo había hecho antes ante la falta de detección temprana de mi hipoacusia. No era algo nuevo para mí. En 2014, entonces, quería ver por qué, más allá de la hipoacusia, era yo como era.

Di con una respuesta médica que, englobando a mi tinnitus e hipoacusia neurosensorial, explicaba mi infancia y cómo fui de ahí en adelante.

Descubrí que yo había nacido con Autismo / Asperger (no en vano la partera le había dicho a mi madre que podía ser que yo escribiera debajo del renglón debido a la hipoxia de nacimiento)

Esto último fue corroborado con un neurólogo y un médico (fue ese diagnóstico que me hicieron perder y que recuperé el año pasado).

A lo que voy con el tema del amor.

Yo en esa época venía de una separación, y esta relación con una persona con la que convivía, no había terminado de la mejor manera. En ese momento de distancia con mi ex pareja, que supuse que sería poco tiempo, descubrí y repensé qué problemas tenía con la persona que estaba a mi lado.

El resultado fue, luego de investigar y preguntar mucho, que la persona que estaba a mi lado tenía la misma condición que yo. Asperger, en 2014, en nuestro país, Argentina.

Rejunté la información y envíe a mi madre a que hablara con la madre de mi ex compañera para que le diera la bibliografía al respecto que yo había seleccionado y las razones por las que yo pensaba que teníamos la misma condición. Es decir escribí una lista de las cosas que veía en ella. Luego yo pedía que la cuidaran y decía que era una persona muy inteligente. El papel terminaba con una flor torpe dibujada por mí.

Mi madre y la de mi ex pareja se juntaron en un café. Nunca, hasta el día de hoy (pasaron ya ocho años) supe si la lista fue entregada o no, tampoco qué ocurrió luego de esa reunión (la próxima vez que vi a la madre de mi ex yo ya había perdido el diagnóstico de autismo en esa época, mi manera de ser debida al Asperger había sido reemplazada, por algunos improvisados profesionales, como una mera consecuencia de no haber tenido detección temprana por mis problemas auditivos).

Volvamos atrás.

Antes de mi sugerencia del Autismo, la relación había terminado con un email de mi ex pareja comunicando que yo era una buena persona.

En Octubre de 2014, unos meses después, me llega otra carta de mi ex pareja, donde mi excompañera decía que yo era una manojo de imperfecciones (que incluían la agresividad y la obsesión; entre muchas otras cosas muy dolorosas) y que no importaba en lo más mínimo que yo fuera autista ni tampoco sordo.

Que igual me hiciera tratar más por difusos profesionales.

Pero la que siguió actuando de manera inexplicable fue ella.

Esta carta dio pie a una de las peores épocas de mi vida y es una de las razones por la que todavía, luego de ocho años, sigo tomando medicación para el estrés postraumático.

Yo siempre fui responsable y me traté una y otra vez ante cualquier opinión negativa que alguien pueda tener de mí (y está de más decir que no tuve nunca problemas como este con ninguna de mis otras parejas anteriores, ni posteriores) Siempre fui comprensivo.

Y lo que quería dejar en claro es que esta carta no es responsabilidad de una persona. Ni de una familia.

Es la respuesta de todo un paradigma. De toda una manera de ver al autismo y al asperger a nivel social como si fuera una ofensa y una mala palabra.

La carta de ella fue una respuesta a que yo sugería que tenía, como yo, algo MUY MALO para ese paradigma, algo tan malo como el Asperger o Autismo para ese paradigma de 2014 (y todavía hoy en día hay personas que hablan como si los autistas fuéramos idiotas)

Pienso el episodio con una profesional que me atendió en ese tiempo.

Al contarle que sugerí a la madre de mi ex que su hija podía ser Asperger (en ese entonces se hablaba de Asperger, no de Autismo), la psicóloga me dijo que si yo le hubiera dicho a ella que su hija era Asperger me “mataba”.

Entonces que quede claro.

En 2014 y parece que en 2022 también.

No sugieras que tu compañera puede tener Autismo, o Asperger, porque todo puede volverse incomprensión en un entorno familiar que antes fue amable con uno.

El alejamiento brutal de todo un entorno de un día para el otro tuvo grandes consecuencias en mi vida y en la de mi familia (que ya antes no sabía cómo lidiar con un hijo al que recién le habían otorgado el Certificado de Discapacidad y que hacía muy poco, luego de toda una vida de escuchar mal, debido al autismo, estaba equipado con audífonos)

Fue en una de esas salidas del consultorio con la psicóloga (la que me juzgó por haber sugerido a la madre de mi ex compañera que su hija podría tener autismo) que encontré en el suelo del rellano del edificio un corazón rojizo de cerámica.

La psicóloga, supersticiosa, me dijo: No lo toques.

Una verdad sobre el amor (que hemos compartido incluso con amigos que son personas con sordera):

No suele existir para las personas con discapacidad. No existe en nuestros términos. Con lo que somos. Existimos para ser enmendados.

Abusados. Ghosteados. Malinterpretados.

No nos dejan ser.

PD: últimamente estoy siendo víctima de un hackeo y de una especie de juego macabro en mi entorno con la época de 2014, una época muy oscura para mí. Parece que hay personas, las que conservan la sonrisa, que les parece que algo tan doloroso para uno es algo risible y materia de manipulación emocional. Me puse en contacto con la familia involucrada en 2014, incluso con mi ex pareja, traté de saber algo de cómo se encuentra y nadie me contestó.

Mientras sufro y trato de seguir adelante como tuve que hacer ya antes, con inmenso dolor. Pero con la seguridad de que no queremos ser más maltratados, ninguneados y molestados.

por Adrián Gastón Fares.

Para que quede claro 2. Ética, discapacidad, ensayos, pruebas y experimentos.

Es un hecho que las personas con discapacidad como yo (autismo, hipoacusia, tinnitus) hemos sido utilizados para experimentos no sólo científicos sino de cualquier calibre.

Esto es inadmisible y cualquier tipo de experimento que se realice sin el consentimiento de la persona debe ser detenido y deberán salir a la luz los informes respectivos sobre las personas involucradas (muchos de los cuáles a la vez han sido víctimas y han sido utilizados) en estas aberraciones contra los derechos humanos y que pasan por alto la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las personas nunca pueden ser medios, si no un fin en sí mismos.

Los que utilizan y utilizaron a las personas como medios sin el consentimiento de ellas mismas y ningún beneficio para la salud y la vida de la personas (sino lo contrario) deben explicar lo que hicieron.

No existe el amor sin verdad, no existe la fraternidad sin la verdad y el ser humano solamente puede liberarse de las cadenas que lo atan sabiendo su identidad y qué es lo que los demás han hecho con ella.

El experimento con personas con desventajas sociales como la discapacidad es doblemente inadmisible.

Las personas con discapacidad deberíamos suspirar por la posibilidad de que surja un informe pormenorizado de los experimentos y pruebas que a través de la historia reciente se han hecho con nosotros.

También debemos hacer lo posible para construir un nuevo paradigma sobre la situación de la discapacidad en general. Es nuestra responsabilidad.

Parafraseando las palabras de Temple Grandin, las personas con discapacidad, somos diferentes, no menos y mucho menos «ensayos».

por Adrián Gastón Fares.

Conclusión sobre el origen de mi hipoacusia y tinnitus: una aproximación al TEA.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de «Autism Syndrome Disorder» o del «Trastorno de Espectro Autista» que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014.

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Tampoco tenían por qué saber tanto, creo yo.

Debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir.

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros.

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus)

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario).

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el «TEA» y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

Nuevo canal de YouTube. Inauguramos con Seré nada. Novela.

Estreno un nuevo canal de YouTube, que lleva mi nombre. Invito que se suscriban. Tal vez, quien sabe, también tenga novedades audiovisuales… (Ojalá)

Empezamos con el primer capítulo de Seré nada. No es el que mejor leí en voz alta, siempre me costó leer en voz alta; fui mejorando en los sucesivos me parece.

Seré nada es mi cuarta novela.

Trata de Silvina, Ersatz y Manuel, tres amigos que viajan a una distópica Lanús en busca de Serenade, una soñada colonia de personas sordas. Pero, como ustedes sabrán, encuentran a Gema, que rinde culto al sol, que se alimenta del sol y no solo del sol… y a Evelyn, a Algodoncito y a Lungo entre otros personajes con los que deberán lidiar para bien o para mal.

Y ya que estamos aquí está un video que grabé por el Día Mundial de la Audición (me lo pidió Magalí Legarí y el equipo del CEMIC que fueron los que después de muchos años dieron con las puntas adecuadas más mis audífonos y un diagnóstico correcto)

Día Mundial de la Audición

La historia de mis oídos (poema)

A veces tomo la forma de una bola de cristal

Que refleja el pasado

Como si me agitaran

La nieve empieza a caer.

Lo bueno es que puedo lanzar la bola de cristal

Tan lejos como se me antoje

He creído ser oyente

Uno más de la manada.

Pero no lo era.

Nunca olvido.

Que en el año dos mil doce

Me dieron el certificado

Porque nunca escuche bien.

Seguía tocando el timbre de aquel

edificio, cuando ya me habían abierto la puerta desde arriba.

Entonces, recién en el año dos mil doce, con mis queridos audífonos, esas lombrices tan preciadas, tuve que adaptarme al rugido del mundo.

Me daba vergüenza acercarme a las chicas en un bar.

Me daba vergüenza que descubrieran mis putridos oídos.

Cómo un cadáver vivo que mira sus falanges descarnarse.

Nunca olvidaré, la distancia autoimpuesta de la prueba.

Nunca la palabra prueba significó nada para mí hasta ese día de 2011 o 2012, que más da.

Y la zozobra del ser o ya no ser.

Igual.

Así y todo elegí usarlos.

Era eso o no entender.

El sol se pone, pero el ruido se impone.

Los seres humanos cerramos los ojos, nunca los oídos.

Tan vitales son que permanecen atentos, aún cuando la alarma resuena y los tapamos con las manos.

Mis oídos eran como viejos caracoles que retumbaban con el viento.

Mi alma joven quería escucharlo todo. Incluso lo inexcuchable.

Antes de los audífonos, para la risa ajena; subtítulos, por favor.

Todavía no sé lenguaje de señas, pero conozco las marcas que deja la creciente
sensación de no comprender.

Aunque lo que no se dice a veces lo entiendo bien.

Pagué el precio de la incomprensión y de los que saben pero se hacen que no saben, de los que querían que fuera otro que no podía ser.

He sido abandonado: en los peores momentos.

Empujado al abismo: En los peores momentos.

Es un fundido lento como en las películas.

A otro ser, devenir.

Entusiasmo, renovado.

Tirité descalzo en el vacío.

Y un día apareció la casa, la rosa y, ay, la gran montaña blanca.

Yo que le temía a lo desproporcionado

a las imágenes grandes de animales

a la boca abierta del elefante marino

a la trompa de la orca encostrada en la diapositiva

Descubrí que no somos cámaras si no proyectores que apaga un dios ignoto por las noches.

Miedo hasta a los restos flacos de las ballenas que ya no nadan en los pisos de madera de esas feas instituciones.

Pero las ballenas eran animales,

¿quién era yo?

El que seguía algunas reglas,escritas por seres que tenían un sentido distinto al mío.

He sido ingenuo.

Y tan seguro para afuera como mis orejas me han permitido ser.

Lo sé.

No hay piedad en el mundo,

Ni camino recorrido,

Para la historia de mis oídos.

por Adrián Gastón Fares

22 enero de 2019 (reescrito 10 de Agosto de 2019)

La vida sin Mi

Cosas que nos pasan a l@s sord@s tinnutosos cuando nos sacamos los superpotentes audífonos. Me levanté de la cama para ir al baño y encontré el lavabo repleto de agua. Caía en el piso de cerámica y había llegado a la madera. Desastre, si no se me ocurría ir al baño se inundaba el edificio. O por lo menos los pisos que quedan hasta la puerta de calle. Casi termino en el baño como el monstruo de La forma del agua, pero solo (ahora entiendo mejor esa película) Por razones de este mundo desagradable, estoy muy cansado y mi mente agotada de luchar contra los desplantes de las instituciones y las personas de este país (entiendan vivo aquí en este país ) y me puse a limpiar como pude, sin fuerzas esta noche y sin ganas. El tinnitus constante desgasta. Ser sordo en un mundo oyente es un esfuerzo extra. Nadie entiende nada de eso; es bastante horrible la indiferencia. Duele verla de cerca. No sé cómo explicarlo. Otro gran problema que enfrentamos l@s discapacitad@s invisibles es la lacerante creencia en cosas raras que tiene la gente: por ejemplo; conozco gente que diría: hay algo raro en tu baño, por eso fluye la energía del agua. Respuesta: no! Soy sordo y no escucho el agua si no tengo los audífonos colocados. Es increíble pero todo continúa como en la Edad Media. Por eso la identidad es la falta de comprensión, de amor y a veces de futuro. Eso es identidad. Así se forma. Como cierta cosa dura y oscura que crea un personaje de Mr. Time. Conclusión: sin audífonos no escucho un pomo. Tanto que se me olvida cerrar la canilla porque el agua si no la veo: no existe. (Esto ya lo sé desde hace muchos años, pero es mi deber dejar constancia de esto) Conclusión 2: esto podría pasarle a cualquier otro pelotudo, incluso oyente. Pero el oyente tendría que ser más pelotudo que yo para que le ocurra. Mucho más. Síntesis: No escucho. Necesito un perro que me avise cuando pasan estas cosas (pero me gustan más los felinos, que no avisan; en un departamento de dos ambientes un perro es una incongruencia) En fin, cerraré la llave de paso del agua todas las noches (lo que puede llegar a estropearla) Ahora mi gata me lame, razón: adivina la tristeza que es bastante inevitable (el agua que derrama el vaso) salvo que yo asimile estas cosas como pequeñas aventuras (pero soy realista; en la selva no sobreviviría una noche por más optimismo que le ponga al asunto) Pero no es tan malo no sobrevivir como tener que adaptarse encima de no escuchar y al tinnitus a otra cosa: a la costumbre de pasarla mal que propone esta débil sociedad.

PD: al otro día por no oír el silbido de la pava se me quemó el café.

Adrián Gastón Fares