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Familia autista y discapacidad auditiva. ¿Qué hacer?

En 2014 perdí un diagnóstico que era clave para comprenderme a mí y al mundo. El de Asperger. Ya en esa época yo había descubierto la relación entre mis problemas auditivos y el Asperger. Fui diagnosticado. Un grupo de profesionales (otorrinos, psicólogos, psiquiatras) por no conocer el paradigma del autismo me alejaron de una verdad científica.

En 2020 y 2021 reviso y recuperó el diagnostico de Asperger. A la vez, aparecen las mismas cuestiones que en 2014. Reconocer que existe la herencia en este tipo de condiciones (como en cualquier otra) y repensar en qué tipo de familia uno nació.

La respuesta fue la misma. Formo parte de una familia con autismo en diferentes niveles. Pero hay algo en la diferencia entre cómo soy yo y cómo es mi familia (algo que quizá cualquier ser humano se pregunta) que no cierra.

Me llevó a preguntarme si hay una diferencia fundamental entre el Asperger y el Autismo. Y a paradojas como por qué padres adultos autistas no necesitan intervención y acompañamiento cuando forman parte del entorno de una persona con discapacidad probada (en mi caso, certificado único de discapacidad por tinnitus e hipoacusia; y Asperger)

No puedo contemplar en mi caso el Asperger, a esta altura y a mi edad, como una discapacidad. Sí el problema auditivo que hace que no pueda escuchar bien y tuvo como efecto el uso de audífonos para solucionarlo.

Las preguntas irresueltas tienen que ver con origen de mi hipoacusia (¿es un Asperger no diagnosticado, con el consiguiente estrés adaptativo? ¿es el haber crecido «aguantando» una familia autista cuando yo me reconozco como Asperger?)

Puede sonar mal esto último a padres autistas que conocen el paradigma, o padres de niños autistas que fueron diagnosticados y por lo tanto el grupo familiar tuvo el apoyo necesario o una bibliografía en la que apoyarse para comprenderse.

En el caso de una persona que desde niño tuvo problemas auditivos y que, al vivir en un país difícil para la ciencia como el nuestro (hablo de Argentina) una y otra vez quedó a merced de padres autistas sin diagnosticar, la pregunta tiene otro valor cercano a la supervivencia.

Es decir, el autismo es una diferencia, y cuando trae problemas que afectan al conjunto de la sociedad por no haber adaptaciones, la diferencia se convierte en discapacidad. Ya no escribo en estas líneas como una persona aislada con discapacidad. Sino como una persona con discapacidad con una familia con discapacidad.

¿Como enfrenta la vida una persona que tiene padres autistas sin una buena adaptación? Una persona que por diferentes razones aun en la adultez debe apoyarse e incluso, a veces, como durante la última pandemia, convivir unos meses con los padres.

¿No sería coherente que al diagnosticar Asperger o Autismo (2014) en una miembro de la familia se revea a los demás para subsanar posibles problemas familiares?

¿Es correcto dejar a una persona con Asperger y discapacidad auditiva sin el primer diagnóstico poniendo como excusa al segundo? ¿No estamos ocultando una verdad subyacente así y por lo tanto dejando sin incomprensión del entorno a la persona diagnosticada?

Son preguntas molestas para las familias pero tan importantes que son para escribirlas en la paredes, para reverlas una y otra vez, deberían generar un cambio de paradigma que sea sostenible para evitar que algunas familias (o los miembros familiares que enfrentan la verdad como en mi caso) sean destinadas a pasarla mal y otras no.

Ahora, a mis 44 años yo me enfrento a un problema que debí enfrentar a los 35 (o, claro, en la adolescencia) que es saber que formo parte de una familia con autismo y que estuve a la merced de padres autistas que no sabían (y todavía no quieren saber, y es entendible, claro) que lo eran.

La importancia es particular porque la discapacidad que me define no es el Asperger sino los problemas auditivos que yo tengo (al Asperger lo veo como una diferencia). Por lo tanto, puedo verme a mí como una persona con discapacidad auditiva en una familia con autismo.

Y ahí recordar los problemas que surgen. Un padre que no acepta que el hijo necesita ayuda para escuchar (o que no acepta que tiene discapacidad auditiva y que por lo tanto necesita audífonos); progenitores y hermanos con una teoría de la mente particular que no permite que se puedan poner en los zapatos de la persona con discapacidad auditiva. Padres y madres que reclaman un lugar que por lo que ellos sabían tal vez se merecen pero que lo por lo que ellos son no pueden reclamar (dictar cómo debe vivir el hijo con discapacidad auditiva y asperger; ocuparse del futuro del hijo sin una intervención social que los ayude a adaptarse a la realidad)

Como en los anteriores escritos sobre el tema no se trata de echar culpas sino de revisar roles del Estado como promotor de concientización de la discapacidad en las familias y de los médicos como guardianes de una verdad que a veces, cuando está empecinada en negar una realidad evidente, no tiene lógica (científica; existen los caracteres heredados y existe el autismo, por lo tanto al ser diagnosticado con asperger o autismo, una condición que está probada que es de nacimiento, debe sí o sí estar la duda sobre el grupo familiar)

Desentendiéndonos de lo último nos desentendemos de la base en la que se apoyan todas las otras instituciones: la familia.

El otro problema que surge es que los derechos son los mismos para todos. Por lo tanto, si otras familias pudieron tener un paradigma que los comprendiera en el autismo o pueden tener hoy en día, uno está en derecho de que su propia familia pueda ser repensada a través de los descubrimientos científicos.

Lo segundo que pregunta un médico cuando es visitado es qué herencia familiar traemos. Ahora que comprendí cómo pasó desapercibido mi diagnóstico de Asperger surge la misma pregunta que me hice cuando me otorgaron el certificado de discapacidad auditiva. ¿Por qué la familia (o entorno cercano) no es atravesada nunca, en la medida justa, por la discapacidad de uno de sus miembros? ¿Por qué la discapacidad probada no logra que una familia se reconfigure y pueda revisar su pasado para reordenar un orden subyacente inexistente o mal fundado?

Yo siento que llegué a descubrir dos verdades que, como si fueran misterios, me estaban veladas y escondidas por los médicos (por alguna razón, de paradigma calculo, estaban empecinados en que yo no fuera Asperger, Autista):

Una es que el paradigma del autismo no es un cuento como me decían hasta hace poco. Otra es que mi familia (mis progenitores) son (autistas) o tienen autismo. Tanto que no pueden todavía hoy comprender la discapacidad auditiva de uno de sus miembros y responder a ese problema familiar ya presentado en mi nacimiento.

La sensación de haber estado luchando toda la vida con una familia con dificultades de comprensión como persona con discapacidad auditiva en una familia que tenía autismo y pasaron como supuestos neurotípicos y fueron capaces de poner la salud mental del hijo en peligro es bastante desagradable.

Es la discapacidad hablando con la discapacidad.

Y poniéndola en entredicho.

A mí me deja en claro que el autismo necesita apoyo, ejemplos y guía (más cuando quieren formar una familia) claros y que las discapacidades son discapacidades, no supuestas capacidades encubiertas por una sociedad equivocada. Este último argumento, si fuera válido, puede llegar a dejar sin apoyo a las personas con discapacidad que lo necesiten y, revisando la historia, nunca fue la manera en la que pudieron sobrevivir las personas con discapacidad.

Adrián Gastón Fares.

La sordera y la suerte familiar

 

Antes de leer lo que sigue me ayudaría que se empapen en el tema. Hay más estudios en España que en Argentina sobre cómo reaccionan las familias con un integrante con discapacidad adquirida. Como esta descripción simple que invito a leer.

Además de este texto me gustaría que estén al tanto de los trabajos de la terapeuta Alice Miller, que ya por finales de los 70 abogaba por un mundo donde podamos estar más cerca de nuestros sentimientos para evitar mayores males personales (de los que tal vez ella no puedo escapar) y sociales.

Las repercusiones principales de la discapacidad en la familia

La suerte familiar. 1 de Julio de 2019 (correcciones del 19 de agosto de 2019) 

Ayer mi hermana dijo enfrente de mi madre que, para no enfrentar mi discapacidad, pensé, quería llevarse a mi padre a otro país y abandonar a mi madre.

Hoy descubro que mi hermana tiene intenciones de internar sin su consentimiento a su madre porque ella reconoce mi discapacidad y mi hermana ayer me dijo que yo era un pelotudo, no un sordo. Un pelotudo que anda diciendo que tiene sordera. Lo que molesta muchísimo a este grupo familiar.

La negación que lleva adelante mi padre y mi hermana contra mi situación siempre me afligió.

No sentirse comprendido ni sentir ningún cariño a uno lo desarma y destruye psicológicamente.

Hace un año pedí ayuda a mi madre por la situación que estoy viviendo (dejé ir, o perdí, a una pareja por no tener dinero por dedicarme a trabajar para un premio que gané en el Instituto de Cine Argentino (INCAA) para filmar la película que escribí Gualicho, y tenía problemas serios con una psicópata ejemplar (¿será mejor decir esto que especuladora, negligente -no leyó nunca el guión de Gualicho según les dijo sin ningún reparo a los del propio INCAA y presentó un presupuesto falso, menospreciadora de directores y directoras, en fin: la productora presentante de mi película ante el Instituto de Cine Argentino)

Mis progenitores son buenos para ir a manosantas y curas barbudos, incluso traerme un vendehumo violador a la casa, pero no para ayudar porque no entienden que el contexto es algo que uno forma no algo que lo regala dios, la fuerza de la atracción o lo que fuera en que cada vez cree más esta sociedad que también en su conjunto mayor se dirige al oscurantismo (como ya lo expliqué bien en otro posteo)

Tampoco me conviene ir a visitarlos porque la negación que llevan a adelante hace tiempo ya es insalvable. No quieren ser tratados por psicólogos ni psiquiatras, no quieren acercarse a grupos de apoyo para entender; en fin, es una mala familia como hay tantas, pero como ya han dicho, cada mala familia es diferente.

Mi única hermana y mi padre, niegan mi discapacidad y niegan cómo nací (el otro día mi padre me dijo que cómo iba a tener sordera yo, si a pesar de no saber afinar un instrumento, en la adolescencia yo tocaba la guitarra eléctrica con amplificador)

Nací con hipoxia perinatal y tengo certificado de discapacidad por investigar por mi cuenta mi problema que no fue tratado hasta que yo fui grande.

Mi familia se desentendió del problema y ahora que lo hago visible pretenden que nunca pasó.

Especialmente mi hermana y mi padre que son causantes de que yo esté así, de que la tristeza y la desolación me haya cercado sin ningún tipo de miramiento familiar. Mi tratamiento llegó tarde por esta negación compulsiva marca Mi Familia Querida.

La actitud discriminatoria duele más en los familiares que en los demás.

Mi hermana, como otras veces, pretende internarme en un psiquiátrico si persisto en mi expresar mi identidad (acá había puesto tristeza, pero no es eso; yo para ellos no puedo haber nacido y vivido con sordera) y hacer lo mismo con mi madre, porque mi madre reconoce mi condición y es la única de la familia que sabe como nací (y ciertas cosas de cuando yo era chico que han ocultado)

Han ocultado como nací toda la vida, y ha sido un proceso de identidad descubrir mi condición y tratarla.

He luchado por mi cuenta por tener los audífonos porque nadie de mi familia me ayudó en eso. Es más, hubieran preferido que nunca los tuviera. Ahora, como pasó en las últimas fiestas, si los audífonos me acoplan, se entrecruzan miradas furtivas, que justamente por mi visión periférica adiestrada de sordera puedo ver, y son incapaces de decirme a mí que me están silbando los audífonos.

Vivo solo, con una gata, veo a algunos amigos, hablo con amigas, a veces veo a mi madre. No he podido reanudar conversaciones ni con mi padre (al que considero un psicópata moderado, casi como el Baldomero Ortiz de mi novela Intransparente; de hecho fue una gran inspiración para los costados más familiares de ese personaje) ni con mi hermana (que se ve que aprendió bien de él; nuestra relación es intermitente porque con ella yo tengo que ser alguien que no soy) Si no hay terceros presentes se me hace muy difícil hablar con ellos porque su verdadera personalidad sale a flote (especialmente la de mi padre)

Sé que esa relación a mí no me conviene porque tarde o temprano clavan el aguijón. Eso no quiere decir que no tenga deseos de estar con ellos, de hacer un asado, de que las cosas vayan bien (cosas tal vez imposibles)

Perdí a la gente que quería porque mi padre me ha hecho pasar por quien no soy, terceros llegaron a decir que estaba matando a mis progenitores (por dedicarme al cine, estudiar, no darles problemas con los estudios ni nada de eso; en fin, los sociópatas son hábiles en manipular en el entorno para quedar siempre ellos como víctimas), y siempre mis progenitores se hicieron la víctima para no aceptar mi situación. Siempre hubo alguna excusa.

Yo así como estaba y todo, siempre fui una especie de victimario y la razón no la puedo comprender. No lo fui para mis abuelas, no para mis tías (que veían con extraños ojos a mi padre) pero sí para mis progenitores, a los que nunca les traje ningún disgusto resonante (incluso mi padre, cuando yo estaba entre antropología y cine, me comentó que existía una carrera llamada Diseño de Imagen y Sonido, tampoco se opusieron a que estudiara eso ni a que yo terminara la carrera lo más rápido que pude como alguno de mis amigos y amigas para persistir en mi decisión de hacer cine, escribir y contar historias)

Todo indica que la negación es una defensa instintiva contra algo que debían aceptar y no podía ser aceptado.

Sin audífonos y gracias a la colaboración de mi abuela materna puede irme de mi casa a los veinticinco años. Viví con una sensación de que debía descubrir algo y enfrentarlo desde entonces. ¿Han tenido sueños de que siguen en la secundaria o en la universidad?No creo en casi nada, pero sí creo en los sueños.

En las reuniones sociales me iba a la cama temprano muchas veces (en la costa recuerdo, a los veinte, en la casa de un amigo, mientras los demás se quedaban jugando a las cartas, yo no podía, estaba exhausto, ya había hecho mucho esfuerzo durante el día para estar a la par de las voces)

Ahora a veces me voy a la cama esperando soñar, es una de las formas de la aventura o de la felicidad. La realidad es dura y la noche trae sueños en los que uno puede hamacarse hasta las estrellas o quitarse el pañuelo de seda de un traje que nunca compró para enjugarlo en inexistentes pero sentidas lágrimas.

Pero en la realidad, en el pasado, cuando llegó la verdad, un certificado de lo que ya venía diciendo, llegó también la incomprensión y los maltratos recrudecieron, incluso el hacerme pasar por otro que no soy delante del círculo afectivo que me sostenía.

Esta vez no quiero que me pase lo mismo.

Hace un tiempo a raíz de la situación que estaba ocurriendo con la productora presentante de mi película (que tiene de abogados a los mismos de la película La Odisea de Los Giles, para dar un ejemplo de la desigualdad social entre ella y yo), el INCAA con su negligencia y una pareja que como no pude filmar me abandonó porque esta vez decidí no seguir repartiendo empanadas en una Obra Social y aceptar un futuro porque la otra persona me pareció que me bancó cuando fui exitoso (daba resultados; ajenos a mí, un premio no es algo que uno pueda controlar) y después te da una patada en el culo (no das resultados, cuando otra cosa que sí no puedo controlar para nada como es el hecho de que una productora no acepte firmar un contrato o una institución te haga trabajar para un fraude; ahí se acaban los festejos de aniversarios en Million o las visitas a la falsa panadería francesa; no todas las mujeres lo aguantan), pedí ayuda a mi madre para que intervenga la familia (en vez de terminar solo encerrado en una habitación de una Obra Social oscura como me pasó en 2015 al pasar más o menos lo mismo pero mucho peor en esa ocasión, soledad y tristeza, sin trabajar de lo que me gusta, y recién con audífonos luego de no tenerlos nunca) prefería sentirme acompañado aunque sea los fines de semana para que me ayuden a filmar, aunque sea de manera independiente, lo que sea, algo que ellos supieran que podría hacerme feliz. Pero me equivoqué porque ellos no tienen ni idea ni nunca la tuvieron de que me puede gustar. Siempre fui yo el que piensa qué le puede gustar al otro y no ellos.

Puntualmente, le pedí a mi madre que armara una especie de red de ayuda para que yo no cayera en el desamparo y la desesperanza otra vez.

Porque ya me había caído una vez (con caer no estoy hablando de las adversidades comunes; hablo de la destrucción total de un ser humano) y me había levantado solo, pero dos veces ya es pedir demasiado. Más con lo dura (durísima) que fue la primera (la destrucción total de un ser humano)

No creo en la resiliencia eterna. No creo que nos haga mejores personas. La adversidad no siempre es buena. Un poco sí, mucho, no sabemos en qué puede terminar. Yo ya era sensible desde antes de los golpes más duros, no sé si recibirlos me ha hecho mejor. Hay que dar y no esperar nada a cambio, dicen. Tal vez sea así. Es una de las formas de ser dichoso algunos días y desdichado en otros. Pero uno no puede dar nada cuando siente opresión, no se siente útil, o está ovillado en el piso, como termina el protagonista de mi guión de largometraje Las órdenes.

Entonces, sigo, mi hermana contesta a mi pedido de ayuda diciendo que yo soy pelotudo, no sordo, que es lo mismo otra contingencia como no haber tenido hijos con su ex pareja en su caso, como dijo, que ser sordo o tener discapacidad, que yo no debería apoyarme en lo más mínimo en la familia a nivel afectivo. Que para eso están los psicólogos. Que yo ya soy un adulto con cuarenta años cumplidos y por lo tanto ahora que siga sonriendo en la estampita familiar. Esa donde uno tiene que ser quien no es, por conveniencia, pero que todos saben que es más divertido cuando uno era quien era (uno es o no es, lo feo es que no te dejen ser).

No se puede jugar con la identidad que no está formada sólo por las faltas si no también por los excesos. Con excesos me refiero que a no escuchar sigue el mirar mucho, leer mucho, curiosear mucho, pensar quizás, planear, jugar con la seriedad de cuando era niño. Uno se aleja de algunas costas y pedir que uno vuelva sin algas colgando es un poco difícil.

Mi hermana debería tener conciencia de la discriminación y el dolor que me está causando (como también debería haberla tenido mi padre)

Pero a la vez estoy luchando contra otro efecto colateral, estaba vez estatal. Mis intentos por integrarme en mi labor tienen que ver con mi objetivo final de no depender para nada de mi familia. Estos intentos han sido hasta el momento malogrados por razones ajenas a mí.

Cuando me pidieron el CUD (Certificado Único de Discapacidad por Hipoacusia Neurosensorial Bilateral), en 2012, solamente estaba mi madre el día que fui al Otorrino; no así el día que fui a las cinco de la mañana al Hospital a tramitarlo, ahí fui con un libro, solo, pero antes ese día que me lo pidieron tramitar a mi madre le dijeron que yo no podía hacer cualquier trabajo porque estaba sin tratar (sin audífonos adecuados; y podía meter preso a un inocente si era abogado; cosa que no soy, claro, por lo tanto no había problemas de ese nivel, digamos) lo que vino después fue increíble, no citaron a mi entorno (los médicos y/o terapeutas) para ponerlos al tanto de lo que yo iba a vivir, lo tuve que explicar yo, todo esto resulta en que hasta el día de hoy sigo tratando de explicarle a mi hermana, y ni hablar a mi padre, mi discapacidad (una hermana que en vez de al otorrino me había mandado en 2014 a un homeópata que me terminó diciendo que yo tenía Meniere, algo que no tengo), y tengo que aguantar que me diga que soy un pelotudo, uno que no se puede adaptar a la sociedad porque le gusta el cine, escribir y pretender haber sido sordo (yo estoy seguro de estar sobreadaptado; de haber hecho un sobreesfuerzo y que ese mismo sofreesfuerzo hizo que cosas que contentan a otros a mí no me despiertan la curiosidad ni me dan alegría para nada; a pesar de que me gustan las cosas simples como caminar y plantar un árbol, también me gusta esa palabra tan desusada llamada arte o creación artística) Dice que soy un pelotudo porque un día no oí que el agua en mi departamento fluía; pero que soy más pelotudo, me dijo ella, por haberlo publicado en mi Facebook y en este Blog (o sea, no quiere que se sepa que tengo estas dificultades; que tengo sordera y eso me afecta; porque escribir eso me hace quedar como un idiota)

Lo mismo ocurre con mi padre que me ha maltratado verbalmente (dice hasta el día de hoy que estoy poseído y me pone estampitas de santos; todo esto empezó cuando empecé decirle que era sordo, digamos, y un poco antes también; cualquier persistencia y expresión de descontento para él parece ser posesión, más cuando uno le falta el respeto que nunca se ganó o que hace mucho tiempo perdió significación para mí, el respeto familiar no significa nada para mí, el cariño, la comprensión, sí) y físicamente (golpes, los aguanté porque siempre fui de poner la otra mejilla, o porque tal vez esté acostumbrado a creer que en el fondo, los merezco; no hay otra manera de entender como he sido tan vulnerable a los demás en mi vida)

Mi hermana afirma que todos se ríen de mí porque puse en Internet que el agua caía en mi casa y yo no la escucho. No coincido con eso. A mí no me causa gracia. Y me molesta muchísimo.

Con el beneplácito de un psicólogo mi familia me ha hecho quitar una entrada de mi novela corta online Kong donde contaba mi historia familiar paterna (mi madre me mandó un mensaje diciendo que me iban a asesinar; que si los habían matado en vez de suicidio a los familiares de mi padre -sigue la mentira- el posible asesino me buscaría para acabar conmigo también; me sorprende que así y todo no me haya vuelto nunca loco, ser demasiado cuerdo es quizá mi falta)

Entonces, mi hermana no entiende mi condición y me critica impunemente de la peor manera posible para mantener un lugar en la familia (una familia que casi no existe ya, somos cuatro) de privilegio.

Me gustaría que los manden a hacer tareas comunitarias en centros de discapacidad para que se empapen de las problemáticas que tenemos, y tuvimos, los que sobrellevamos alguna discapacidad. Hay unos cuantos y cuantas que deberían ir.

No hay manera de explicar el tinnitus a 7000hz o más. No hay manera de explicar que uno empezó la carrera dos cuadras atrás, si la vida fuera una carrera. Todo el trabajo hecho, de entes internacionales incluso, para neutralizar los efectos negativos de una discapacidad cae por el piso en tu familia primero y después a nivel institucional y social. Las dos cosas juntas es demasiado.

Es pedir que una persona aguante más de lo que debería aguantar (y aquí hago un punto y aparte, hablando sobre los derechos de las personas con discapacidad, una feminista me contestó por chat; y bueno salgan a la calle a lucharlos como nosotras; yo no estaba poniendo en tela de juicio los logros de las mujeres, pero le tuve que explicar que los discapacitados a veces no pueden salir a la calle tan fácilmente como otros; yo mismo no puedo estar en una manifestación con bombos, porque el ruido me molestaría tanto que no aguantaría; debería ir con tapones, que tengo, y sin los audífonos porque si los pierdo para ponerme los tapones estoy listo; además hay muchas diferencias entre esas luchas)

Volviendo a mi hermana tanto ella como mi padre tienen esa facilidad psicopática para mentir y decir que han hablado con personas, de manera amenazante, con las que nunca han hablado, para que uno crea que el problema es uno y no ellos. Cuando uno contacta a esas personas descubre que es mentira.

En 2014 tomé las riendas, llamé a mi primera ex novia, con la que salí ocho años y conviví para opine sobre cómo era yo y cómo era mi entorno. Me contó que estaba embarazada de su actual pareja, algo que me alegró, en cierta forma, y lo referente a mí dijo que mi sordera era muy notoria (la conocí cuando yo tenía 23 y nos separamos cuando tenía treinta años) que me cansaba muchísimo de escuchar y ya no lo hacía luego de un rato (en esa época no tenía audífonos pero sí había ya audiometrías desde los dieciocho; por qué no me dieron audífonos, y bueno; no hay que negar el poder de la negación de un entorno y de unos médicos que parecen estar demasiado ocupados con tantos otros pacientes) y me alertó que mi gran problema era mi padre que era muy cabezadura, duro, por decirlo de alguna manera.

Su viveza no la tuvo otra ex novia que creyó más a mi padre que a mí. Tal vez por tener otra sensibilidad (tal vez más aún; yo también fui sensible a mi padre; tal vez por algo fue una de las que más quise) Yo estaba débil y no debí exponerme de lleno a lo que iba a ocurrir una vez que me quedara solo y sin nada (más o menos como ahora, pero como dije en otro posteo, ahora me tengo a mí, en ese momento no estaba yo; me habían destruido totalmente)

Escribo esto porque de cualquier manera me siento en peligro. Hablo con muy poca gente, esto genera que tenga audífonos pero no los esté usando para practicar el escuchar. La soledad no es la mejor amiga del sordo. Un poco es maravillosa y mucho dañina como todo. Pero en este caso, hablar con la gente del supermercado, con el chino, la china, los vendedores, etc., y nunca hablar con nadie de lo que me gusta o muy poco encima, hace que mi rehabilitación auditiva esté detenida.

Mi familia sigue negando mi pasado, negar lo que ha ocurrido. No quiere brindar ayuda de comprensión ni resarcir con actos lo mal que han actuado.

La verdad de mi familia, la que quiere sostener mi hermana y mi padre, quienes me han maltratado y abandonado repetidas veces, incluso en los peores momentos, yéndose de vacaciones meses y dejándome aquí solo, sin nadie, apenas me habían dado audífonos, no tiene ningún resultado más que el de haberme maltratado desde su conducta psicopática sin haber sido nunca puestos en su lugar por nadie (para eso está el INADI pero estoy cansado ya con el otro tema de justicia que estoy luchando)

Que esta carta sirva para ponerlos en su lugar (incluso a cualquiera que se comporte de esta manera)

Debemos ser cada día más explícitos. Nunca comulgué con lo elusivo. Una cosa es ser grotesco y otra ser explícito. Una cosa es la brutalidad escondida y otra la honestidad.

Repito, en casos de discapacidad acreditada de mayor debe hacerse un esfuerzo para citar a la familia y  al círculo afectivo y ponerlos en su lugar. Médicos y terapeutas, especialistas en el tema, o gente sabia, lo que sea. 

Especialmente, cuando a uno mismo se lo hace saber que tuvo mala praxis o descuidado de los médicos anteriores.

Para colmo, ellos, mi familia, están en un entorno, en el que crecí, donde no se comprenden las cosas que me están pasando, bastante carenciado, en Lanús Oeste, con gente con poca o nula educación y un gusto por el oscurantismo y las creencias peligrosas muy marcado.

Mi familia es de ahí, los vecinos cada vez que se acercan a ayudar es para peor (por ejemplo, me mandan una fotografía de San Cayetano, y esas cosas; hasta me trajeron a una persona peligrosa a mi departamento como ya conté)

Mi hermana dice que no puede ayudar.

Esa carta de Change (sobre mi situación con la película y mi falta de inclusión) tuve que escribirla con ella, y estuve un año pidiendo que interceda porque yo veía brutal lo que me estaba haciendo la productora presentante y el INCAA, algo más que cualquier familiar normal sale con tapones de punta para defender (no hace falta que explique como mi familia nunca me ha defendido, lo saben bien varios conocidos, que han visto como me maltrataban en una Obra Social, y que yo se los contara a ellos, a mi familia, sin que la misma reaccione en lo más mínimo; no tienen empatía)

Cuando uno siente electricidad, emoción, porque otra persona le da una palmada en el hombro se da cuenta de qué es la comprensión y a compasión. Y tal vez incluso empiece a ser compasivo con uno mismo. Primera defensa contra la negación y contra la negligencia de los que deberían querer lo mejor para uno.

Todo esto lo único que puede causar es que yo caiga en la tristeza y desesperanza total, que tenga que exponer mi vida porque no soy un monje zen, que tenga que aguantar que los míos, digamos, me estigmaticen como “poseído”, como sigue diciendo mi padre, cualquier tipo de excusa para no hacerse cargo y aceptar que no tuve el tratamiento adecuado, y que la familia ha actuado de manera descuidada conmigo. Podría agregar que ya no puedo ver El exorcista, que es una película que detesto ahora; creo que, moralmente, nunca podría filmar algo así. Es más, El exorcista, me parece una película amoral.

Hablamos de discapacidad, hablamos de sobreadaptación, de invisibilización de una identidad y de un entorno familiar (falso self, dirían algunos psicólogos) totalmente peligroso y preocupante cuando uno no sabe cómo su vida va a seguir cuando tiene demasiadas cosas que resolver.

Siento que cualquier persona como yo debería estar preocupada en sobrellevar su sordera, su discapacidad, e incluso concentrada en otras cosas, pero dejar pasar esto otra vez no me parece una buena decisión. Documentarlo me parece la correcta.

No debería seguir sobre adaptándome toda la vida a los demás, especialmente cuando son gente insensible y peligrosa para la integridad moral de uno. Es muy importante saber quiénes son los otros para que uno pueda cuidarse. No saberlo antes es un acto de irresponsabilidad del que debo hacerme cargo.

La sobreadaptación lleva a la exhaustación, tanto física como mental.

Soy una persona con sordera, no un boludo ni un idiota. Lo siento mucho si los demás o las demás les molesta y les pesa.

He bajado mi propio cuadro de mi casa paterna, he hecho un esfuerzo por ser cada vez más comprensivo, me he enfrentado a mí mismo también, y espero lo mismo, o aunque sea un poco de eso, de los demás.

por Adrián Gastón Fares

El costado familiar

Escribo echándole un vistazo cada tanto a un cementerio que tengo frente a mí. Uno que está lejos de los que conozco, los que más conocí. Está lejos de Lanús, donde crecí, de la zona donde fui al colegio, cuyos cementerios más cercanos son los de Avellaneda y el de Lomás de Zamora.

El de Lomás apenas lo entreví en una noche luego de un velatorio del padre de una compañera de colegio. Pero no estoy seguro si ese fue un sueño o fuimos en grupo con mis compañeros de colegio a ese cementerio a la noche. Sé que es uno de los cementerios más lóbregos que hay.

El de Avellaneda fue mi campo de juegos de chico. Mi padre me llevaba los fines de semana para visitar a su madre que había muerto cuando yo tenía un año de edad.

Así que nunca conocí a mi abuela materna, y si lo hice fue descansando en su regazo como pude ver en una fotografía.

Mi abuela paterna murió de un ataque (¿ACV?) a la mitad de sus cincuenta años. Supongo que fue la cantidad de cigarrillos que fumaba, pero otra manera de verlo es que se la llevaron la calidad y cantidad de los sufrimientos que tuvo. Era una persona alegre (me contó mi tía María, la enanita de Intransparente, donde ella es la única verdad; o la única no tergiversada) a la que nada le importaba, desinteresada.

Gran persona la enanita. No existen ya así; no había estudiado ella pero leía todos los libros de Agatha Christie que les llevaba. Hasta los de Stephen King. Ella se iba al final, los ojeaba ahí y los leía de atrás para adelante. Tenía creo que setenta años o más. Para ese entonces (los ochenta) era grande. Josefa Alvarez, agradezco tu presencia y tus cuentos (o tus historias)

En fin.

Mi abuela paterna había tomado mates con mi tía María (que no era María, ni tía; se llamaba Josefa Alvarez, como dije, y llegó a mi vida más o menos de casualidad, y fue una de las que alegró mi infancia; tenía una discapacidad, digamos, su mano estaba recluida, doblada; tenía una mano inutilizable; había sido fosforera de una fábrica)

En la época de las bombas, de la Revolución Libertadora, el esposo de mi abuela materna, A., mi abuelo, que es difícil imaginarlo abuelo porque tenía veintiséis años, apareció muerto en un apartamento. Suicidio. Dejó una carta escrita a máquina. Supongo que habrán encontrado el revólver. No lo sé. Un momento: apareció muerto en su apartamento es totalmente ficción. Yo siempre pienso, mi abuelo que se mató, que se disparó, que se suicidó.

A. era maestro de obras y trabajaba en un estudio de arquitectura.

Así, a los veintiséis años, alejándose de dos niños, mi padre y su hermana, mi tía paterna V., mi abuelo desapareció del mundo, antes de que yo naciera. Los Fares eran muchos hermanos que deben saber más que yo sobre lo que estoy escribiendo. Pero la verdad es que la vida se ha llevado a unos cuantos. Y otra es que nunca los conocí. O los conocí muy poco.

Acá hago un paréntesis porque la historia se bifurca.

Hay algunas dudas y se cree que a mi abuelo lo han asesinado (la carta está escrita a máquina) y por lo tanto que la muerte que sucede a la de mi abuelo es una consecuencia más o menos tangible, más o menos, dudosa; tal vez otro asesinato. La ficción que puede tener la realidad me supera, si es así, yo no sé cómo contar esto, no creo en tantas casualidades, y uno sabe que la vida es tan dura como el más entrenado de los asesinos. Así que sigamos sin más alteraciones. Los inventos paternos son más que sospechosos y no parecen coincidir con la realidad.

A los pocos años, V., la hermana de mi padre y la que hubiera sido mi tía, o es mi tía, porque la he hecho mi tía, decidió quitarse la vida. Desconozco las causas. En mi familia las dos muertes están rodeadas de esos secretos que forma el dolor, el miedo, y el utilitarismo.

Los médicos, siempre tan doctos y tan errados, recomendaron a mis padres que no me contaran nada hasta que fuera adulto. Así que siempre creí que mi tía se había muerto en un accidente (que es lo que los médicos recomendaron que me contaran) y mucho no sabía del destino de mi abuelo, al que, como dije, hasta decían que habían asesinado. Más o menos a los dieciocho años yo me enteré. No me quedaron muchas dudas. Leí cuentos de detectives desde chico.

Una día, un día gris, observé una urna en el cementerio de Avellaneda que contenía los huesos de mi tía. Eso causa una especie de mareo muy extraño.

Ahora sus restos están próximos a los cajones donde descansan los cuerpos de los italianos por los que fui querido y, que quise, y que ya no están. A veces las familias terminan de unirse en la madera y la piedra, como todo.

Mi familia tal vez hubiera sido distinta con mi abuela materna, con mi abuelo, con mi tía. Pero el destino no puede cambiarse.

Mi padre jamás quiso hablar del tema; él dice que es un extraterrestre si le pregunto y niega más o menos los hechos, o se pone a hablar de otras familias y sus faltas.

Mi familia se fundó sobre ese duelo, ese suelo mejor dicho, nunca aceptado. Por lo menos la parte paterna. La materna es otra historia. Italianos.

Y tal vez por esa historia estoy aquí. Tal vez también mi padre se pudo escapar de la suya también por lo mismo.

Son dos cosas distintas igual.

Mi hermana, la actual, no quiere saber nada con el tema, prefiere ocultarlo también. ¿Qué puedo decir sobre eso? Es bastante perturbador todo.

Mi padre nunca quiso hablar del tema, pero es la víctima eterna en mi familia.

Será por ese secreto tan nocivo que me molestan los secretos. Y que los creo tan peligrosos.

Los muertos de una familia son más duros, compactos, pesados, y sostenidos, y más inenarrables, que los de un estado o de una nación. Cuando no hay un instigador claro, o un asesino, uno puede imaginar a miles. La víctima se multiplica y las causas victimarias también. Siempre es peor no saber que saber.

Volemos un poco en el tiempo.

La noche en que me avisaron que el proyecto de mi película Gualicho había obtenido un premio yo venía caminando por la calle Paraná con esa alegría que uno tiene cuando no sabe lo que ganó.

Crucé Lavalle, caminando por Paraná, donde había trabajado tres años en una Obra Social, justo en diagonal al apartamento donde mi abuelo paterno se había quitado la vida, donde también pensé en quitarme la mía o por lo menos en que tenía que escapar de manera urgente, y escapar ya, no había otra, y luego crucé la avenida Córdoba para acercarme más al edificio donde vivo.

Y ahí me quedé, a mitad de cuadra, sorprendido.

Un coche, un taxi, estaba cruzado en diagonal en la calle con las luces delanteras rotas y el capó hundido. Enfrente, con el torso en la vereda y la cabeza en la calle, yacía el cuerpo de una joven. Se había arrojado del sexto piso, decían. El taxista estaba en shock porque el cuerpo de la joven había caído sobre su vehículo. Un hombre culpaba a las publicidades , su “mundo perfecto”, y una psiquiatra, que justo pasaba por ahí también, murmuraba que ella trabajaba para que esas cosas no ocurrieran.

No supe qué decir.

Comenzaron a pelearse porque uno le echaba la culpa a la sociedad y la otra era la que se ocupaba de que la sociedad siguiera funcionando con reglas nefastas. Esto no quiere decir que yo esté a favor del hombre, del vecino, porque creo que los jóvenes no miran publicidades tan estúpidas como las que pasan en las salas de cine y en la televisión. Pero sí miran Facebook e Instagram lugares donde se cocinan mentiras muy hermosas y perniciosas y comparaciones ciertamente nefastas.

Reconocí algo de verdad en los dos. Pero más en el vecino porque fue el que se quedó.

No creo en las terapias porque no suelen hacer nada sobre el entorno. Por ejemplo, uno puedo contar que fue abusado y el psicoanalista decir que es uno el que tiene que cambiar. No da eso. No son curas, y los curas ya eran nefastos.

En fin, sigamos con ese día peculiar.

Hasta la dueña del supermercado, la china, había mandado señales a sus facciones: muévanse; formen una mueca de desconcierto. Había un cuerpo frente a ella. Su gesto impertérrito ya no parecía tan duro. Hay otras chinas  muy agradables, pero la china esta era incorrupta por la felicidad y por la amabilidad, se limitaba a ser con esa cara de piedra y de bronca, de estar atendiendo un supermercado a la que ella nunca perteneció ni debió pertenecer, aunque la mayor parte del tiempo sus ojos estaban clavados en un smartphone del que extraía pegajosas canciones. El chino, su pareja y padre de su hijo estaba visiblemente más consternado.

Prefería verlos a ellos, su reacción, que escuchar a la psicóloga de la calle (o la psiquiatra) compadecerse porque su profesión no servía para nada.

Yo le contestaría ahora que no pueden estar tratando los síntomas por siempre, que deben hacer algo por el contexto. Sus profesiones son muy cómodas. La agente de la salud mental es la primera que se fue, dejando al viejo todavía preocupado (ahora ya no está más la china, hay un chino que es mi gran amigo; hablo con él, no entiende mucho para hablar, pero habla igual de una manera muy graciosa y muy bondadosa también; el día del amigo le dije; feliz día, pero no le dio importancia, supongo)

Mi opinión con el tema de la terapia es que un poco de cabeza y bondad sirve en cualquier ámbito y en cualquier profesión. Pero nunca se sabe.

Caminé los metros que faltaban hasta mi apartamento, subí las escaleras o el ascensor, no recuerdo, y me largué a llorar en mi dormitorio.

Un poco por la chica tirada en la calle, otro por las vueltas de la vida que hacían posible que Gualicho tal vez se pudiera filmar después de haber perdido tanto por hacerla de manera independiente, de haber sacrificado tanto. No era que yo hubiera sacrificado tanto o supiera eso, pero los demás me lo habían hecho saber. Y además, sé de lo que es Gualicho, en parte, ¿cómo pasaba esa casualidad?

No conocía a la chica tirada en la calle, como tampoco llegué a conocer a mi tía, una belleza rubia, de ojos verdes. En la terraza de la casa de mis padres en Lanús, en un cuarto de la terraza, hay un cuadro en la que está pintada mi tía, V. Ya adolescente.

Parecía ser muy inteligente mi tía paterna, han caído en mis manos algunos cuadernos de cuando ella estudiaba.

¿De mi abuelo paterno? ¿Qué puedo decir?

Sólo vi una fotografía muy pequeña, en una ¿pileta?.

Me parezco tanto a él como a mi abuelo materno, ese que sí llegué a conocer, y que se fue del mundo por una enfermedad demasiado pronto, y que dijo a mi abuela materna cuando se lo llevaban en una ambulancia y se ve que sabía que no iba a retornar a su casa: cuiden a los nietos.

Así son los abuelos, o ¿no? Mi abuelo materno construía casas. Sin haber estudiado, la tenía muy clara con lo de levantar una casa o construir algo. Los dos estaban secretamente conectados.

Pero del lado de mi padre, mi tía V, y mi abuelo A, son dos agujeros en el tiempo. Las personas que entran y salen de nuestras vidas suelen marcar el tiempo; los muertos, y menos los que murieron antes de que naciéramos, no. No sé qué hacen; pero no lo marcan. No hay un antes y un después de ellos.

Son intemporales, reaparecen, se transforman, viven en el futuro, en el pasado, en el presente, en los sueños; nunca aparecen del todo. A veces creo que están más vivos que yo.

A mi tía y a mi abuelo, en general los imagino valientes y abnegados, otras veces trato de salvarlos aunque sé que imposible.

Son el símbolo perfecto y donde deposito todas mis ficciones, tal vez las que nunca escribo; esa donde salgo a la ciudad un determinado día a evitar, como en Volver al Futuro, que mi abuelo se lleve el arma en la cabeza, y para encontrar a mi tía adolescente antes de que sea demasiado tarde. Pero estas ficciones se desdibujan ante el peso de la realidad. Sus consecuencias en mi vida son mucho más nefastas de lo que aparentan (por mi entorno familiar)

Una familia siempre sufre con estos precedentes. En realidad las familias siempre sufren, lo importante es cómo sufren, ¿no?; ya lo dijeron de otra manera.

La trama que los alejó a los dos es desconocida para mí y sólo supuesta.

Somos y dejamos de ser. Y casi siempre hay una o dos razones y no mucho más.

Las novelas y las ficciones son un juego que muchos aman y pocos juegan. Nada tiene que ver una película con la realidad, como nada tiene que ver una montaña con una persona (salvo que las montañas están formadas por los sedimentos de humanos que han vivido y muerto antes, en parte). Arrastrando de los pelos este paréntesis: no vamos a pensar que las personas son sedimentos; no lo son. Sí sus restos, la mesa en la que estan leyendo esto puedo o no contener algún que otro resto de nuestros antepasados.

No es tan malo, ¿no?

Por lo tanto, los que se van como mi tía y mi abuelo siguen vivos en su época y todavía no han muerto.

Tal vez es demasiado exigirlos, pedirles que hubieran pensado lo que estaban haciendo a los que quedaban en el futoro, porque seguramente algo o alguien les estaba haciendo mucho a ellos. Y el tiempo pasa y todos vamos a desaparecer, tarde o temprano. Y también los cuerpos se desarman de muchas formas.

Dicen que las almas existen, pero yo no estoy seguro. Es más fácil, y más inteligente, pellizcarse el cuerpo para despertar, que el alma. A veces creo que eso habrán pensado ellos.

También creo que hay un debate sobre la eutanasia que toda sociedad debe tener. Esa isla más o menos inefable no puede estar prohibida. Evitaría secretos; por lo menos serían menos. Un secreto es válido en la ficción; en la vida está de más.

por Adrián Gastón Fares

Oscurantismo, familia, entorno, identidad y discapacidad en el siglo XXI.

 

Tengo un jardín de infantes al lado. Cuando llego a mi casa y tengo los audífonos colocados en ambos oídos escucho a los niños en el recreo jugar a los gritos. Cuando me los quito, los niños desaparecen. Soy hipoacúsico, soy sordo, soy un ser humano, soy Adrián Gastón Fares. Pero al quitarme los audífonos es como si los niños no existieran. Como la lluvia que tampoco escucho hace años. O como el rugir del león del circo lejano que no escuchaba cuando había leones en los circos. Son detalles.

Ya que estamos, hay un koan del budismo zen que dice que si un árbol cae en el bosque y no hay nadie para oírlo no se puede saber si generó algún sonido o no. En realidad, la vibración que hace el árbol termina moviendo la campana de los oídos de alguien y por eso suena la caída. Es física elemental del siglo XX. Por lo tanto, si no hay nadie para escuchar, ni siquiera un animal, la caída del árbol no suena. No existe tal caída, o por lo menos no existe la vibración de las partículas elementales que al impactar con un receptor auditivo da como resultado que tal caída suene.

Lo mismo puedo pensar de los niños que juegan en el recreo. Si me quito los audífonos ya no suenan. Llevando más allá el koan zen: ¿están o no?

Pero no es eso, lo que pregunto ahora es si yo existo o no, dado que en mi edificio, a diferencia del bosque elemental del zen, hay otras personas que los están escuchando pero yo no.

¿Existo?

Es una pregunta interesante para encuadrar la la discapacidad en general. Es una pregunta interesante para la construcción de una identidad.

En mi caso, mi yo no oyente, mi identidad, no ha podido existir por mucho tiempo. Mi yo sordo ha sido reprimido tanto por mi familia como por mi entorno cercano (como consecuencia). Un certificado de discapacidad, un mero papel, un número, es como una cédula de identidad.

Ser ciudadanos de un país da derechos. El certificado de discapacidad certifica ciertos derechos de las personas con discapacidad, como la igualdad. ¿Pero qué quiere decir igualdad de oportunidades cuando uno es discapacitado? Creo que es una pregunta clave. Más allá que a cualquier optimismo irracional e infundado, la discapacidad se presta a la sobreadaptación (que pronto encontrará sus barreras) y a ciertos límites que justamente no permiten que exista la igualdad de oportunidades.

Un  ejemplo.

El típico mandato de la familia capitalista o no de estos últimos siglos.

Hijo, haz contactos.

En el caso de una persona con discapacidad hacer esos contactos, según la discapacidad, va a costar más o menos el doble o el triple que si el hijo, o la hija, no la tuviera. El que no ve, el que no escucha, tiene que primero saltar ciertas barreras. Luego se pondrá a pensar cómo hacer contactos.

La metáfora más simple para que alguien que no la tiene pueda entender la discapacidad que se da desde temprano (a mí me tocó buscar un tratamiento para algo evidente que recién llegué a encontrar a los treinta y pico de años) en la vida es la siguiente.

Hemos arrancado dos o tres cuadras atrás que los demás. La vida no es una carrera me dirán. Y tienen razón, en parte, no lo es. Pero ante cualquiera exigencia de carrera uno puede decir que ha arrancado dos o tres cuadras atrás. Listo. Quería decir esto que me parece importante.

La igualdad de oportunidades mal entendida (mal implementada) es un obstáculo práctico. Pero hay otro obstáculo que tiene que ver con la ética y con la razón. Es el siguiente: las creencias mágicas religiosas.

Pasaré a contar ciertas cosas que los que escriben no suelen contar. A veces hacemos cuentos, otras novelas de quinientas páginas, ya lo hice, pero ya no puedo darme ese lujo tan extenso de la metáfora, de la aliteración, quiero poder escribir sobre otros también, quiero poder hacer lo que ya hice sin que la necesidad de expresar ciertas cosas vividas sea siempre tan fuerte. Sigamos.

Hoy, paseando por el centro de Buenos Aires, mi madre me ha dicho que debo ser auxiliado por un cura (un sacerdote católico) Y agregó una segunda creencia que no viene del catolicismo sino del paganismo: que alguien, seguramente querido por mí para ella, me ha hecho algún mal. Lo segundo justifica a lo primero, que vea a un cura. Une a dos mundos dispares.

En la familia tenemos un problema: soy yo. Y la no aceptación de que tener un hijo así, sin tratamiento hasta los treinta y pico de años, iba a traer algunas consecuencias. Tenemos otro, que es que esta persona que soy yo ha hecho de todo, pero el país, ni la justicia, ni la sociedad, acompaña, como sabrán si me han leído o si me siguen en las redes sociales.

Entonces, ante esta inconveniente, tener un hijo de cuarenta y un años a quien una productora, una mujer en este caso que produce cine, lo ha estafado y usufructado (legalmente es así, por más piedad que me salga) protegida por un Instituto de Cine Argentino, llamado INCAA, que encajona un proyecto un año, para mi madre es signo de que algo está mal en mí, no en la sociedad. Por lo tanto, un sacerdote.

También creo que instintivamente, debe creer que mi problema auditivo se soluciona con eso. Lo creo firmemente. Mi familia está en un etapa eterna de negación del duelo (por otros duelos negados) de tener un hijo sordo, discapacitado. Se los digo, pero no pueden entender. Las fotos mías con sonrisa de niño ya amarillean. Yo era alguien para ellos que no soy, era alguien que nunca fui, yo lo sé, pero mi padre, mi madre y mi hermana, no lo pueden aceptar. No hay manera. Y no hay autoridades con suficiente conocimiento, peso, determinación, sentido de ética y justicia, que se lo puedan explicar. No en mi país. No sé si en el mundo. No existen esos profesionales. Por lo menos, es lo que me consta.

Por ejemplo, mi hermana equipara la discapacidad auditiva con otras condiciones que no son discapacidad auditiva. Que no son discapacidades si no elecciones de uno. También cree en la energía positiva. Pero la energía positiva no me consiguió los audífonos; fui yo el que puso el amparo, yo solo fui a tramitar el certificado de discapacidad. En todo caso, mi hermana se debe referir a mi voluntad.

Mi madre cree en los curas, en los manosantas, en la iglesia católica y en sus enemigos a la vez, y piensa que alguien me envidia (a mí; ¿por qué?; esa imagen cristalizada de alguien que con su voluntad o sobreadaptación ha hecho ciertas cosas, el no poder apreciar el haberme adaptado sin audífonos, el no poder apreciar lo que ya tiene; un hijo que ha salido más o menos adelante sin lo necesario a tiempo a nivel médico) Mi madre cree que alguien me hizo algún mal. Me abstengo de hacer comentarios del peligro de pensar así. Porque tal vez ella cree que gente que he querido me hizo algún mal mágico.

Mi padre. A los diez años me llevó a un iglesia porque me encapriché con un pez en una feria y le pidió a la Virgen a viva voz que mi quitara el demonio. Hace un mes me dijo, ante mi obstinación explícita de encontrar justicia por lo que me está ocurriendo, de exponer mis esfuerzos y mis batallas, que debía estar poseído. En el pasado, él ha impedido mi tratamiento (cuando tenía veinte años fue conmigo a un otorrinolaringologo, y mientras yo le decía que no escuchaba y tenía tinnitus, mi padre insistía en que yo no tenía nada) pero a la vez se ha empecinado con la creencia en el demonio. Para mi padre, no soy discapacitado, no tengo pérdida auditiva con sus consecuencias; para mi padre, esto que viene a alterar el orden familiar, la estampita de casamiento, es que estoy poseído.  Un hombre que lee algo de historia. Que ha sabido influenciar bien a niños con sus cuentos básicos. Pero hay un momento donde los cuentos tienen que terminar. Ya se ha contado esto. Pero en este caso es importante que terminen los cuentos.

Y después tengo que señalar a mis relaciones afectivas. Para algunas un derrame de agua en mi departamento era un signo de que un ser de la naturaleza anidaba en mi baño. En vez de audífonos y rehabilitación auditiva, me enviaban a ser tratados por los que creen que enterrando un cuerno en la tierra las cosechas proliferan. Parece ser que estas cosas las enseñan en entornos universitarios.

Todos estos tratamientos, son nefastos, y deberían ser punible su aplicación, y su sugerencia repetitiva, a una persona con discapacidad.

Sigo. No saben lo difícil que es explicar cómo me esfuerzo, y me he esforzado cuando no tenía audífonos hasta la exhaustación, para escuchar, para estar al mismo nivel a amigos, a amigas, a conocidos, a conocidas. Imaginen empezar a explicar algo que uno viene tratando de explicarle a su misma familia hace años sin resultado. A veces, simplemente lo paso por alto, otras me pongo muy firme.

La verdad es que el error está en el momento al que a uno le dan el ticket a la montaña rusa sin cinturón de seguridad de la discapacidad. En casos tardíos como el mío suele ser una lucha de identidad. Pero no, el estado despacha tickets al mundo maravilloso de la sinrazón.

En ese momento, si vivieramos en un mundo correcto, un especialista, alguien con autoridad (incluso un abogado debería estar presente) debería explicarle a la familia y al círculo afectivo, qué significa el certificado, qué significan los audífonos, qué significa vivir así en este mundo y qué significó vivir así antes.

¡Lo que habrá sufrido la humanidad discapacitada antes! Aunque cuando veo la proliferación actual de las creencias irracionales, incluso en la gente con estudios, veo todo NEGRO, no sé si vivimos en una época donde hay tanta diferencia con el pasado de la humanidad; como todo, parece que sí en los papeles; pero en la realidad es otro asunto. La realidad parece siempre ser la misma. Los números, las fechas han cambiado, la humanidad creo que no tanto.

Para terminar, para este oscurantismo que veo crecer día a día en mi entorno, en la gente con la que hablo también, con la que me escribo (ejemplos: illuminatis desafinados, masonería paranoica, física cuántica espiritual, homeopatía fritada, secretos para ser feliz sin serlo, minimalismo japonés esotérico, karmas inconfesables, psicología absurda, y todas las seudociencias -y las que se hacen pasar por ciencias sin causa y consecuencia visible) me trae a la memoria la última Spider-Man.

La película, demasiado apoyada en el CGI (en la animación digital) no hace que Spiderman se luzca tanto como superhéroe, pero el guión es hábil en entramado y diálogo. En uno de estos últimos dicen que, hoy en día, la gente necesita tanto creer en algo que terminan creyendo en cualquier cosa. Repitamos.

Necesitan tanto creer en algo que terminan creyendo en cualquier cosa.

No hay frase de filósofo asiático u occidental sugerido por Google que supere en simpleza y en análisis de la realidad la de los guionistas de esta película.

Vivimos en un siglo XXI que, como persona con pérdida de audición, como sordo, como hipoacúsico, como fauna humana diversa, me preocupa y me duele mucho.

¿Debo escribir esto o callar? Me enorgullezco más que nada de haber sido una persona que sabe armar grupos, que supo hacer encontrar a las personas con otras personas, que se ha jugado por los demás, que los ha ayudado, incluso.

Pero, luego de tantos diálogos infructuosos. De tantas idas y vueltas que me dejan en el mismo lugar oscuro -oscurantista- y solitario (el mismo que vaticinan que me tocará si lo cuento). Me respondo: hay que contarlo.

Me encomiendo a mi objetivo. El de un escritor, un cineasta, un artista, un ser humano: sólo cambiarán las cosas si se hacen visibles. Con ese objetivo termino este, tal vez ingenuo (espero que no), texto.

por Adrián Gastón Fares, 16 de julio de 2019.

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Mi historia