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Familia autista y discapacidad auditiva. ¿Qué hacer?

En 2014 perdí un diagnóstico que era clave para comprenderme a mí y al mundo. El de Asperger. Ya en esa época yo había descubierto la relación entre mis problemas auditivos y el Asperger. Fui diagnosticado. Un grupo de profesionales (otorrinos, psicólogos, psiquiatras) por no conocer el paradigma del autismo me alejaron de una verdad científica.

En 2020 y 2021 reviso y recuperó el diagnostico de Asperger. A la vez, aparecen las mismas cuestiones que en 2014. Reconocer que existe la herencia en este tipo de condiciones (como en cualquier otra) y repensar en qué tipo de familia uno nació.

La respuesta fue la misma. Formo parte de una familia con autismo en diferentes niveles. Pero hay algo en la diferencia entre cómo soy yo y cómo es mi familia (algo que quizá cualquier ser humano se pregunta) que no cierra.

Me llevó a preguntarme si hay una diferencia fundamental entre el Asperger y el Autismo. Y a paradojas como por qué padres adultos autistas no necesitan intervención y acompañamiento cuando forman parte del entorno de una persona con discapacidad probada (en mi caso, certificado único de discapacidad por tinnitus e hipoacusia; y Asperger)

No puedo contemplar en mi caso el Asperger, a esta altura y a mi edad, como una discapacidad. Sí el problema auditivo que hace que no pueda escuchar bien y tuvo como efecto el uso de audífonos para solucionarlo.

Las preguntas irresueltas tienen que ver con origen de mi hipoacusia (¿es un Asperger no diagnosticado, con el consiguiente estrés adaptativo? ¿es el haber crecido «aguantando» una familia autista cuando yo me reconozco como Asperger?)

Puede sonar mal esto último a padres autistas que conocen el paradigma, o padres de niños autistas que fueron diagnosticados y por lo tanto el grupo familiar tuvo el apoyo necesario o una bibliografía en la que apoyarse para comprenderse.

En el caso de una persona que desde niño tuvo problemas auditivos y que, al vivir en un país difícil para la ciencia como el nuestro (hablo de Argentina) una y otra vez quedó a merced de padres autistas sin diagnosticar, la pregunta tiene otro valor cercano a la supervivencia.

Es decir, el autismo es una diferencia, y cuando trae problemas que afectan al conjunto de la sociedad por no haber adaptaciones, la diferencia se convierte en discapacidad. Ya no escribo en estas líneas como una persona aislada con discapacidad. Sino como una persona con discapacidad con una familia con discapacidad.

¿Como enfrenta la vida una persona que tiene padres autistas sin una buena adaptación? Una persona que por diferentes razones aun en la adultez debe apoyarse e incluso, a veces, como durante la última pandemia, convivir unos meses con los padres.

¿No sería coherente que al diagnosticar Asperger o Autismo (2014) en una miembro de la familia se revea a los demás para subsanar posibles problemas familiares?

¿Es correcto dejar a una persona con Asperger y discapacidad auditiva sin el primer diagnóstico poniendo como excusa al segundo? ¿No estamos ocultando una verdad subyacente así y por lo tanto dejando sin incomprensión del entorno a la persona diagnosticada?

Son preguntas molestas para las familias pero tan importantes que son para escribirlas en la paredes, para reverlas una y otra vez, deberían generar un cambio de paradigma que sea sostenible para evitar que algunas familias (o los miembros familiares que enfrentan la verdad como en mi caso) sean destinadas a pasarla mal y otras no.

Ahora, a mis 44 años yo me enfrento a un problema que debí enfrentar a los 35 (o, claro, en la adolescencia) que es saber que formo parte de una familia con autismo y que estuve a la merced de padres autistas que no sabían (y todavía no quieren saber, y es entendible, claro) que lo eran.

La importancia es particular porque la discapacidad que me define no es el Asperger sino los problemas auditivos que yo tengo (al Asperger lo veo como una diferencia). Por lo tanto, puedo verme a mí como una persona con discapacidad auditiva en una familia con autismo.

Y ahí recordar los problemas que surgen. Un padre que no acepta que el hijo necesita ayuda para escuchar (o que no acepta que tiene discapacidad auditiva y que por lo tanto necesita audífonos); progenitores y hermanos con una teoría de la mente particular que no permite que se puedan poner en los zapatos de la persona con discapacidad auditiva. Padres y madres que reclaman un lugar que por lo que ellos sabían tal vez se merecen pero que lo por lo que ellos son no pueden reclamar (dictar cómo debe vivir el hijo con discapacidad auditiva y asperger; ocuparse del futuro del hijo sin una intervención social que los ayude a adaptarse a la realidad)

Como en los anteriores escritos sobre el tema no se trata de echar culpas sino de revisar roles del Estado como promotor de concientización de la discapacidad en las familias y de los médicos como guardianes de una verdad que a veces, cuando está empecinada en negar una realidad evidente, no tiene lógica (científica; existen los caracteres heredados y existe el autismo, por lo tanto al ser diagnosticado con asperger o autismo, una condición que está probada que es de nacimiento, debe sí o sí estar la duda sobre el grupo familiar)

Desentendiéndonos de lo último nos desentendemos de la base en la que se apoyan todas las otras instituciones: la familia.

El otro problema que surge es que los derechos son los mismos para todos. Por lo tanto, si otras familias pudieron tener un paradigma que los comprendiera en el autismo o pueden tener hoy en día, uno está en derecho de que su propia familia pueda ser repensada a través de los descubrimientos científicos.

Lo segundo que pregunta un médico cuando es visitado es qué herencia familiar traemos. Ahora que comprendí cómo pasó desapercibido mi diagnóstico de Asperger surge la misma pregunta que me hice cuando me otorgaron el certificado de discapacidad auditiva. ¿Por qué la familia (o entorno cercano) no es atravesada nunca, en la medida justa, por la discapacidad de uno de sus miembros? ¿Por qué la discapacidad probada no logra que una familia se reconfigure y pueda revisar su pasado para reordenar un orden subyacente inexistente o mal fundado?

Yo siento que llegué a descubrir dos verdades que, como si fueran misterios, me estaban veladas y escondidas por los médicos (por alguna razón, de paradigma calculo, estaban empecinados en que yo no fuera Asperger, Autista):

Una es que el paradigma del autismo no es un cuento como me decían hasta hace poco. Otra es que mi familia (mis progenitores) son (autistas) o tienen autismo. Tanto que no pueden todavía hoy comprender la discapacidad auditiva de uno de sus miembros y responder a ese problema familiar ya presentado en mi nacimiento.

La sensación de haber estado luchando toda la vida con una familia con dificultades de comprensión como persona con discapacidad auditiva en una familia que tenía autismo y pasaron como supuestos neurotípicos y fueron capaces de poner la salud mental del hijo en peligro es bastante desagradable.

Es la discapacidad hablando con la discapacidad.

Y poniéndola en entredicho.

A mí me deja en claro que el autismo necesita apoyo, ejemplos y guía (más cuando quieren formar una familia) claros y que las discapacidades son discapacidades, no supuestas capacidades encubiertas por una sociedad equivocada. Este último argumento, si fuera válido, puede llegar a dejar sin apoyo a las personas con discapacidad que lo necesiten y, revisando la historia, nunca fue la manera en la que pudieron sobrevivir las personas con discapacidad.

Adrián Gastón Fares.

Oscurantismo, familia, entorno, identidad y discapacidad en el siglo XXI.

 

Tengo un jardín de infantes al lado. Cuando llego a mi casa y tengo los audífonos colocados en ambos oídos escucho a los niños en el recreo jugar a los gritos. Cuando me los quito, los niños desaparecen. Soy hipoacúsico, soy sordo, soy un ser humano, soy Adrián Gastón Fares. Pero al quitarme los audífonos es como si los niños no existieran. Como la lluvia que tampoco escucho hace años. O como el rugir del león del circo lejano que no escuchaba cuando había leones en los circos. Son detalles.

Ya que estamos, hay un koan del budismo zen que dice que si un árbol cae en el bosque y no hay nadie para oírlo no se puede saber si generó algún sonido o no. En realidad, la vibración que hace el árbol termina moviendo la campana de los oídos de alguien y por eso suena la caída. Es física elemental del siglo XX. Por lo tanto, si no hay nadie para escuchar, ni siquiera un animal, la caída del árbol no suena. No existe tal caída, o por lo menos no existe la vibración de las partículas elementales que al impactar con un receptor auditivo da como resultado que tal caída suene.

Lo mismo puedo pensar de los niños que juegan en el recreo. Si me quito los audífonos ya no suenan. Llevando más allá el koan zen: ¿están o no?

Pero no es eso, lo que pregunto ahora es si yo existo o no, dado que en mi edificio, a diferencia del bosque elemental del zen, hay otras personas que los están escuchando pero yo no.

¿Existo?

Es una pregunta interesante para encuadrar la la discapacidad en general. Es una pregunta interesante para la construcción de una identidad.

En mi caso, mi yo no oyente, mi identidad, no ha podido existir por mucho tiempo. Mi yo sordo ha sido reprimido tanto por mi familia como por mi entorno cercano (como consecuencia). Un certificado de discapacidad, un mero papel, un número, es como una cédula de identidad.

Ser ciudadanos de un país da derechos. El certificado de discapacidad certifica ciertos derechos de las personas con discapacidad, como la igualdad. ¿Pero qué quiere decir igualdad de oportunidades cuando uno es discapacitado? Creo que es una pregunta clave. Más allá que a cualquier optimismo irracional e infundado, la discapacidad se presta a la sobreadaptación (que pronto encontrará sus barreras) y a ciertos límites que justamente no permiten que exista la igualdad de oportunidades.

Un  ejemplo.

El típico mandato de la familia capitalista o no de estos últimos siglos.

Hijo, haz contactos.

En el caso de una persona con discapacidad hacer esos contactos, según la discapacidad, va a costar más o menos el doble o el triple que si el hijo, o la hija, no la tuviera. El que no ve, el que no escucha, tiene que primero saltar ciertas barreras. Luego se pondrá a pensar cómo hacer contactos.

La metáfora más simple para que alguien que no la tiene pueda entender la discapacidad que se da desde temprano (a mí me tocó buscar un tratamiento para algo evidente que recién llegué a encontrar a los treinta y pico de años) en la vida es la siguiente.

Hemos arrancado dos o tres cuadras atrás que los demás. La vida no es una carrera me dirán. Y tienen razón, en parte, no lo es. Pero ante cualquiera exigencia de carrera uno puede decir que ha arrancado dos o tres cuadras atrás. Listo. Quería decir esto que me parece importante.

La igualdad de oportunidades mal entendida (mal implementada) es un obstáculo práctico. Pero hay otro obstáculo que tiene que ver con la ética y con la razón. Es el siguiente: las creencias mágicas religiosas.

Pasaré a contar ciertas cosas que los que escriben no suelen contar. A veces hacemos cuentos, otras novelas de quinientas páginas, ya lo hice, pero ya no puedo darme ese lujo tan extenso de la metáfora, de la aliteración, quiero poder escribir sobre otros también, quiero poder hacer lo que ya hice sin que la necesidad de expresar ciertas cosas vividas sea siempre tan fuerte. Sigamos.

Hoy, paseando por el centro de Buenos Aires, mi madre me ha dicho que debo ser auxiliado por un cura (un sacerdote católico) Y agregó una segunda creencia que no viene del catolicismo sino del paganismo: que alguien, seguramente querido por mí para ella, me ha hecho algún mal. Lo segundo justifica a lo primero, que vea a un cura. Une a dos mundos dispares.

En la familia tenemos un problema: soy yo. Y la no aceptación de que tener un hijo así, sin tratamiento hasta los treinta y pico de años, iba a traer algunas consecuencias. Tenemos otro, que es que esta persona que soy yo ha hecho de todo, pero el país, ni la justicia, ni la sociedad, acompaña, como sabrán si me han leído o si me siguen en las redes sociales.

Entonces, ante esta inconveniente, tener un hijo de cuarenta y un años a quien una productora, una mujer en este caso que produce cine, lo ha estafado y usufructado (legalmente es así, por más piedad que me salga) protegida por un Instituto de Cine Argentino, llamado INCAA, que encajona un proyecto un año, para mi madre es signo de que algo está mal en mí, no en la sociedad. Por lo tanto, un sacerdote.

También creo que instintivamente, debe creer que mi problema auditivo se soluciona con eso. Lo creo firmemente. Mi familia está en un etapa eterna de negación del duelo (por otros duelos negados) de tener un hijo sordo, discapacitado. Se los digo, pero no pueden entender. Las fotos mías con sonrisa de niño ya amarillean. Yo era alguien para ellos que no soy, era alguien que nunca fui, yo lo sé, pero mi padre, mi madre y mi hermana, no lo pueden aceptar. No hay manera. Y no hay autoridades con suficiente conocimiento, peso, determinación, sentido de ética y justicia, que se lo puedan explicar. No en mi país. No sé si en el mundo. No existen esos profesionales. Por lo menos, es lo que me consta.

Por ejemplo, mi hermana equipara la discapacidad auditiva con otras condiciones que no son discapacidad auditiva. Que no son discapacidades si no elecciones de uno. También cree en la energía positiva. Pero la energía positiva no me consiguió los audífonos; fui yo el que puso el amparo, yo solo fui a tramitar el certificado de discapacidad. En todo caso, mi hermana se debe referir a mi voluntad.

Mi madre cree en los curas, en los manosantas, en la iglesia católica y en sus enemigos a la vez, y piensa que alguien me envidia (a mí; ¿por qué?; esa imagen cristalizada de alguien que con su voluntad o sobreadaptación ha hecho ciertas cosas, el no poder apreciar el haberme adaptado sin audífonos, el no poder apreciar lo que ya tiene; un hijo que ha salido más o menos adelante sin lo necesario a tiempo a nivel médico) Mi madre cree que alguien me hizo algún mal. Me abstengo de hacer comentarios del peligro de pensar así. Porque tal vez ella cree que gente que he querido me hizo algún mal mágico.

Mi padre. A los diez años me llevó a un iglesia porque me encapriché con un pez en una feria y le pidió a la Virgen a viva voz que mi quitara el demonio. Hace un mes me dijo, ante mi obstinación explícita de encontrar justicia por lo que me está ocurriendo, de exponer mis esfuerzos y mis batallas, que debía estar poseído. En el pasado, él ha impedido mi tratamiento (cuando tenía veinte años fue conmigo a un otorrinolaringologo, y mientras yo le decía que no escuchaba y tenía tinnitus, mi padre insistía en que yo no tenía nada) pero a la vez se ha empecinado con la creencia en el demonio. Para mi padre, no soy discapacitado, no tengo pérdida auditiva con sus consecuencias; para mi padre, esto que viene a alterar el orden familiar, la estampita de casamiento, es que estoy poseído.  Un hombre que lee algo de historia. Que ha sabido influenciar bien a niños con sus cuentos básicos. Pero hay un momento donde los cuentos tienen que terminar. Ya se ha contado esto. Pero en este caso es importante que terminen los cuentos.

Y después tengo que señalar a mis relaciones afectivas. Para algunas un derrame de agua en mi departamento era un signo de que un ser de la naturaleza anidaba en mi baño. En vez de audífonos y rehabilitación auditiva, me enviaban a ser tratados por los que creen que enterrando un cuerno en la tierra las cosechas proliferan. Parece ser que estas cosas las enseñan en entornos universitarios.

Todos estos tratamientos, son nefastos, y deberían ser punible su aplicación, y su sugerencia repetitiva, a una persona con discapacidad.

Sigo. No saben lo difícil que es explicar cómo me esfuerzo, y me he esforzado cuando no tenía audífonos hasta la exhaustación, para escuchar, para estar al mismo nivel a amigos, a amigas, a conocidos, a conocidas. Imaginen empezar a explicar algo que uno viene tratando de explicarle a su misma familia hace años sin resultado. A veces, simplemente lo paso por alto, otras me pongo muy firme.

La verdad es que el error está en el momento al que a uno le dan el ticket a la montaña rusa sin cinturón de seguridad de la discapacidad. En casos tardíos como el mío suele ser una lucha de identidad. Pero no, el estado despacha tickets al mundo maravilloso de la sinrazón.

En ese momento, si vivieramos en un mundo correcto, un especialista, alguien con autoridad (incluso un abogado debería estar presente) debería explicarle a la familia y al círculo afectivo, qué significa el certificado, qué significan los audífonos, qué significa vivir así en este mundo y qué significó vivir así antes.

¡Lo que habrá sufrido la humanidad discapacitada antes! Aunque cuando veo la proliferación actual de las creencias irracionales, incluso en la gente con estudios, veo todo NEGRO, no sé si vivimos en una época donde hay tanta diferencia con el pasado de la humanidad; como todo, parece que sí en los papeles; pero en la realidad es otro asunto. La realidad parece siempre ser la misma. Los números, las fechas han cambiado, la humanidad creo que no tanto.

Para terminar, para este oscurantismo que veo crecer día a día en mi entorno, en la gente con la que hablo también, con la que me escribo (ejemplos: illuminatis desafinados, masonería paranoica, física cuántica espiritual, homeopatía fritada, secretos para ser feliz sin serlo, minimalismo japonés esotérico, karmas inconfesables, psicología absurda, y todas las seudociencias -y las que se hacen pasar por ciencias sin causa y consecuencia visible) me trae a la memoria la última Spider-Man.

La película, demasiado apoyada en el CGI (en la animación digital) no hace que Spiderman se luzca tanto como superhéroe, pero el guión es hábil en entramado y diálogo. En uno de estos últimos dicen que, hoy en día, la gente necesita tanto creer en algo que terminan creyendo en cualquier cosa. Repitamos.

Necesitan tanto creer en algo que terminan creyendo en cualquier cosa.

No hay frase de filósofo asiático u occidental sugerido por Google que supere en simpleza y en análisis de la realidad la de los guionistas de esta película.

Vivimos en un siglo XXI que, como persona con pérdida de audición, como sordo, como hipoacúsico, como fauna humana diversa, me preocupa y me duele mucho.

¿Debo escribir esto o callar? Me enorgullezco más que nada de haber sido una persona que sabe armar grupos, que supo hacer encontrar a las personas con otras personas, que se ha jugado por los demás, que los ha ayudado, incluso.

Pero, luego de tantos diálogos infructuosos. De tantas idas y vueltas que me dejan en el mismo lugar oscuro -oscurantista- y solitario (el mismo que vaticinan que me tocará si lo cuento). Me respondo: hay que contarlo.

Me encomiendo a mi objetivo. El de un escritor, un cineasta, un artista, un ser humano: sólo cambiarán las cosas si se hacen visibles. Con ese objetivo termino este, tal vez ingenuo (espero que no), texto.

por Adrián Gastón Fares, 16 de julio de 2019.

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