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Sobre autismo y discapacidad neurosensorial.

En estos días fui a un neurólogo (uno de los mejores de mi país) que confirmó mis rasgos de Asperger (según algunos profesionales en el próximo manual de psiquiatría el Asperger va a ser reincorporado) A la vez, me dijo que mi pérdida auditiva no tiene relación, según él, con el Asperger. Que los dos pueden coexistir.

Por otro lado, estoy teniendo una discusión un poco demodé, para mi gusto, con psiquiatras. Sostienen que yo no puedo tener asperger porque tengo demasiada imaginación (y los autistas no tienen, según ellos, imaginación) Me indigna porque no tiene nada que ver con todo lo que vengo estudiando del tema. Noto cierta descalificación, o menosprecio, hacia las personas con autismo, de los profesionales (no de todos claro, en los que leo no existe ese prejuicio) que me molesta muchísimo. Yo no veo esa falta en todo lo que estudié del tema y no lo puedo encuadrar en ningún enfoque de los que estudié.

En conclusión, yo creo que mi tinnitus y pérdida de audición pueden ser una consecuencia del Asperger o Autismo o que pueden ser tranquilamente lo mismo (todo autismo; ciertamente es una discapacidad neurosensitiva o neurosensorial) El autismo/asperger tiene ventajas y desventajas. También una curva de maduración distinta a las de las demás personas, que no afecta a la creatividad (siempre está presente) La curva de aprendizaje social sí está presente. Eso no significa que de un día para el otro el Autismo (que ven la mayoría de los profesionales tan solo como un trastorno del desarrollo, por lo tanto eso implica que un adulto con asperger, que lleva una vida en apariencia normal, no puede ser autista) desaparezca.

Comprobé que el uso de audífonos no modificó mis rasgos Asperger, incluso puede ser que los haya remarcado (o liberado aún más).

Nadie sabe explicar a qué se debe el tinnitus, ni la pérdida de audición que no es física en mi caso (solamente he escuchado referencias a la pérdida de células pilosas, pero no está claro).

Lo que tengo en claro es que nadie parece saber nada sobre las pérdidas de audición neurosensoriales y del Asperger y autismo en adultos. Mis esfuerzos por llegar a un diagnóstico claro, que pueda ayudar en mi situación, que sea más cercano a mi identidad (que siento más cercana al asperger/autismo que a la sordera, de la que también estoy al tanto y siento cercana, pero no es lo mismo) cayeron en saco roto. Es descorazonador.

La distancia entre mis lecturas científicas sobre el tema y lo que encuentro en el ámbito de la atención médica me asombra y preocupa.

PD: A todo esto, ya fui diagnosticado con Asperger en 2014…

A. G. F.

Manifiesto sobre la identidad DIVERSA o DIFERENTE, con especial atención a la discapacidad NO ADQUIRIDA (la temprana, que se presenta en el nacimiento)

Llegó el momento de que la sociedad salde una deuda con los que nacimos de manera diferente (la discapacidad es sólo un paradigma médico, necesario, por cierto porque sirve para pensar un problema y por lo tanto sirve para recibir ayuda sobre ese problema)

Si bien la palabra diferente parece estar estigmatizada en la discapacidad y se prefiere usar el eufemismo «capacidades diferentes», creo que es más adecuada, o que incluso puede ser reemplazada por la palabra DIVERSA O DIVERSO (en mi caso por ejemplo tengo hábitos, adaptaciones y costumbres de persona con discapacidad auditiva y otras de persona oyente, por lo tanto la palabra no me parece descalificadora para nada; me hace comprender a mí mismo mejor y tal vez explicarme mejor a los demás)

Si quieren, el último (el nacer diferente, diversa o diverso) puede ser un paradigma de discernimiento sociológico o humano cuando hay discapacidad NO ADQUIRIDA, o sea cuando la discapacidad es temprana o de nacimiento.

Sin dejar de apoyar otras luchas muy justas expongo que la nuestra es otra identidad para ser tenida en cuenta.

En la discapacidad no adquirida la adaptación genera hábitos y costumbres, hasta una manera de comunicarse, claro, que nos definen como seres humanos.

Cuando la discapacidad es adquirida de adulto, es otra historia, con otro marco de pensamiento, porque la persona recién ahí comienza a adaptarse a la nueva condición, y las adaptaciones llevan mucho tiempo como para solidificarse en hábitos y costumbres que generan una identidad.

No es menor sentar bases sobre la diferencia de discapacidad adquirida y no adquirida para ser justos tanto con una como con otra.

Los que tenemos discapacidad no adquirida venimos aguantando ser invisibles hace demasiado tiempo. Todavía más las personas con algún grado de sordera (discapacidad invisible) que históricamente fuimos abandonadas en nuestra lucha (o nos hicieron abandonar nuestras luchas) una y otra vez.

Se debe al miedo que la sociedad tiene de lidiar con nuestras dificultades y diferencias (el miedo a compararse con lo que no deberían compararse; no debería existir ese miedo y sí la comprensión y el equilibrar para suplir, según el caso, las desventajas)

Se debe a que la apariencia es más importante que conocer la realidad.

Por esto último, se vulneran derechos y no se hacen las INTERVENCIONES necesarias para que suframos menos la presión social, fruto de la no educación al respecto de nuestra condición humana.

No se toleran más las incoherencias e injusticias al respecto, ni el discurso imperante CREADO POR LAS PERSONAS SIN DISCAPACIDAD O NO DIFERENTES, y si para algo nací es para hacer saber lo que viví y compartir mi experiencia.

Como suelen decir, parece que somos «un caso de estudio», una expresión que se usa , a veces, para señalar la rareza o la particularidad de una persona. «Es un caso de estudio», he escuchado decir, a veces de manera cariñosa, sobre algunas personas.

Solemos ser casos de estudio nunca estudiados y con suerte, uno mismo llega a estudiarse y construir su propia realidad y su propio paradigma, porque tristemente, no hay ninguno.

Hay que educar a las personas sobre las condiciones de discapacidad NO ADQUIRIDAS O INVISIBLES. Estamos doblemente expuestos a una incomprensión que lastima diariamente y que es molesta. Parece que el mundo olvidó lo que había aprendido en el siglo XX. En los setenta había movimientos en Estados Unidos de «orgullo sordo» o equivalentes.

Por ejemplo, en lo que nos toca a las personas con discapacidad auditiva, está mal que sigan haciendo chistes como «qué suerte, podés sacarte los audífonos cuando no querés escuchar a alguien» o «¿para qué querés escuchar con lo que dicen?»

De ahí en adelante, hay todo un mundo de peligro, maltrato e incoherencia social para las personas nacidas diferentes, con algún tipo de discapacidad auditiva. Estos ejemplos son menores: la incomprensión puede llevar a hacer confundir a la misma persona sobre su identidad y por lo tanto, sin querer, exponerla a todo tipo de maltratos sociales, tanto físicos como psicológicos. Además, imaginen los que ocurriría si nosotros hiciéramos los mismos chistes con otras identidades.

El pensamiento se aletarga en momentos de pandemia parece, y lo mejor que podemos hacer es reflexionar para sentar nuevas bases. Son más que nunca necesarias, veo. Es un momento propicio.

Necesitamos una política para que la discapacidad y la diferencia sean más respetadas. Para no perder los derechos ya ganados y que se haga cumplir el texto íntegro producido por la convención de los derechos de las personas con discapacidad.

No queremos ser más invisibles ni sufrir la violencia cotidiana de la incomprensión. Algunas, y algunos, ya sufrimos mucho.

Para que el mundo sea más justo, cuanto antes es necesario educar a las personas y crear una conciencia sobre la tolerancia y la comprensión de la diferencia.

En los ochenta se escribió un libro sobre la sordera que se llama «Cuando la mente escucha» (When the mind hears, Harlan Lane, 1984)

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

por Adrián Gastón Fares.

Cine: Pedido de ayuda y firmas para Adrián Gastón Fares.

Hola! Soy Adrián, escritor, director y guionista de Cine. Y tengo hipoacusia. En el 2017, me presente junto con Leo Rosales en el concurso de Opera Prima de Ficción de INCAA y ganamos. Esto nos iba a brindar la posibilidad de dirigir mi primer largometraje de ficción: Gualicho. Pero fuimos engañados y nunca pudimos producir nuestra tan deseada película. Hace dos años estamos luchando para cobrar el premio y empezar a dirigir la obra en la que tantos años estuvimos trabajando pero el INCAA sigue fallando en nuestra contra. Por eso les pido que me acompañen con su firma para que el INCAA responda a nuestro reclamo y nos entregue el dinero del premio que es lo que corresponde.

ES IMPORTANTE, PRIMERO, PARA QUE SE RESPETE LA LEY DE CINE Y SUS ARTÍCULOS. YA QUE SE LA HAN SALTADO.

SEGUNDO: EL AGRAVANTE DE LA FALTA DE INCLUSIÓN EN ESTE CASO, ADEMÁS DEL DAÑO INTEGRAL A MI CALIDAD DE VIDA Y A MI PRODUCCIÓN CREATIVA, SERÁ LA FALTA DE CONTENIDOS DIVERSOS YA QUE SOY UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD Y LAS TEMÁTICAS QUE ABORDÉ FUERON SIEMPRE CERCANAS A LA IDENTIDAD Y LA DIVERSIDAD DESDE LOS GÉNEROS QUE MÁS LLEGAN, QUE MÁS CONMUEVEN Y MÁS INTERESAN A LOS ESPECTADORES. SIEMPRE PREOCUPADO POR MEJORAR LAS NARRATIVAS Y LOS CONTENIDOS AUDIOVISUALES.

Por eso, trabajamos noche y día con el objetivo de presentarnos a esta convocatoria y la ganamos. Pero lamentablemente, el premio lo cobró una tercera persona, que el INCAA nos indicó que pusiéramos como productora puesto que nosotros no cumplíamos con un requisito para participar que es el puntaje de Mundo Tributo. Esta persona no participó en ningún momento del proyecto y, si bien yo figuraba como director de la película en la resolución del premio, no recibí un peso.

Desde que comenzamos a reclamar fuimos mal asesorados por parte del INCAA en toda instancia y nunca recibimos ningún tipo de ayuda. Y hoy, dos años despues de luchar, seguimos sin poder hacer Gualicho, la obra en la que estuve tantos años trabajando. El proyecto ganador quedó encajonado, mayormente se debe a desacuerdos internos, políticos y burocráticos.

Cuando gané el premio no especifiqué mi hipoacusia, ni dije que tenía certificado de discapacidad (CUD) pero luego expliqué ante las autoridades de INCAA y Ministerio de Cultura. Lo que advertí es lo que ocurrió: Daños y perjuicios en mi vida por dedicarme a lo que estudié a pesar de mi condición (Diseño de Imagen y Sonido en la Universidad de Buenos Aires). A nadie le importó las consecuencias que iba a tener en mi inclusión menospreciar y discriminar el logro de una persona, y más de un persona con discapacidad. Y es sólo un agravante; como actuó el INCAA hasta el momento es irresponsable y negligente ya de por sí como puede verse en el expediente de referencia 8471/17.

Agradezco el apoyo y la ayuda que me puedan brindar. Por favor, compartan y firmen esta petición. Para que se haga justicia y el INCAA finalmente nos de lo que nos merecemos, el premio del concurso de Opera Prima, para poder empezar a grabar Gualicho. 

Muchas gracias!

Adrián Gastón Fares

Firmar y compartir el pedido: change.org/gualicho

Si sos seguidor de este blog, sería bueno que compartas y firmes este pedido para que el autor del mismo pueda finalmente filmar el proyecto por el que ha sido premiado. El link es el siguiente. El pedido es hacia el Ministerio de Cultura de la Nación y el Instituto de Cine Argentino (INCAA) que fue el que otorgó el premio.

change.org/gualicho

Texto completo del pedido:

Autor, Guionista, Escritor, Director de cine, Productor Mundo tributo, Gualicho, Mr. Time, Las órdenes.

Escritor de las novelas Intransparente, El nombre del pueblo, Seré nada, una historia suburbana de terror, entre otras.

Entrevista al respecto sobre el premio a Adrián Gastón Fares:

Entrevista radial sobre el tema cine e Instituto de cine.

Ayuda.

Publicando Suerte al zombi, compenetrado en eso, en este blog, en la novela, se me pasó pasarles este enlace para que puedan firmar y compartir.

Me acompañó alguien de Change.org que apareció de la nada para pedirme que me sacara esa fotografía que me costó mucho sacarme (ya había hecho yo la petición). Me dijo que un cartel ayudaría y entre fibras y pizarras, me salió esto:

Adrián Gastón Fares Mi Petición en Change.org Fácil: change.org/gualicho

Adrián Gastón Fares Mi Petición en Change.org Fácil: change.org/gualicho

El texto lo había escrito y esa persona me ayudó a dejarlo más claro, así que lo agradezco.

Estamos hablando de un logro, de diversidad, de inclusión y de todas esas cosas que hacen bien en vez de mal.

De una película en la creó firmemente porque la desarrollé durante muchísimos años y cuyo guión no estaría dispuesto a vender a nadie para dirigirlo más que yo.

Luego de desarrollar todo Gualicho (storyboard, guión, historia original, casting, locaciones, propuesta estética; eso ganó Blood Window Internacional) creé Mr. Time, que creo que tiene el mismo valor cultural y comercial que Gualicho. Me gusta. Me convence. Me atrae. La quiero hacer, tanto como Gualicho. No necesito un jurado para que me diga eso, como fue en el caso de Gualicho, que resultó ganadora de una concurso de Óperas Primas. Pero para que eso ocurra, para que pueda dirigir otras, primero tengo que hacer la valiosa e ineludible Gualicho (Walicho, o Walichu)

Firmen esta petición y compartanla si pueden porque es tan válida como todo el trabajo gratificante que vendo desarollando en este blog desde hace tantos años.

Es fácil de compartir porque el vínculo está simplificado.

Es así.

change.org/gualicho

o aquí

change.org/gualicho

o acá

Firmar petición Change.org para Adrián Gastón Fares

Ya ha sido firmada por muchos directores y directoras de argentina, entre otras personas que me conocen, y algunas que no.

Es todo un camino recorrido, entre cortos que filmé, el documental Mundo tributo, entre otras cosas, que me llevaron a esto. Ayuden a que no quede truncado esto, porque perdemos una nueva película, un nuevo guionista, y un nuevo director. Y eso no debe ocurrir.

Gracias y saludos,

Adrián Gastón Fares

Escritor, Director de Cine, Guionista

 

Los incómodos, de Elizabeth Aimar.

Después de leerlo un poco en la librería acabo de comprar el libro «Los incómodos», Derechos y Realidades de las personas con discapacidad en la Argentina, de Elizabeth Aimar, que recomiendo.
Recién editado, Junio de 2019. Ojalá hubiera más libros sobre la temática en Argentina. Es una de las pocas brújulas que hay al respecto en el país.
Se consigue en Cúspide y otras librerías en papel y también se puede optar por la versión digital, online (como BajaLibros.com). por Adrián Gastón Fares.
Pueden adquirirlo, por ejemplo, en este link:
Editorial Paidós.
Copio la introducción, las palabras de la autora:
Son ellos, los que se alejan, los que sufren, los que no entienden, los que no pueden hablar.
Son ellos, los que no pueden preguntar, los que no llevaron el regalo porque pensaron que quizá no sobrevivía.
Que no pudieron invitarlo más a las reuniones del club porque les duele ver que el hijo de su amigo no pueda jugar a la pelota igual que los suyos.
Es ella, que no pudo visitarlo más porque no soportó el ruido de respirador y pensó que molestaba.
Es él, que faltó a la fiesta de 15 porque no sabía qué regalarle. Él, que no visita a la abuela porque no soporta que no lo reconozca más que de a ratos.
Es ella, que no se animó a decirle a su mejor amiga que su hijo se había recibido de ingeniero y se había casado, porque tenía miedo de que se pusiera triste.
Ella, que no se animó a dar el ingreso a la escuela a ese joven porque tiene síndrome de Down y no sabe cómo tratarlo.
Él, que durante años trabajó en la misma oficina y nunca se animó a preguntarle por qué está en la silla de ruedas.
Desde el título, este libro pretende interpelar la mirada social sobre la discapacidad. Sabemos que quienes conviven con ella tienen una vida más incómoda, sí, pero pocas veces nos detenemos a pensar en la incomodidad que la discapacidad genera en los demás, allí donde irrumpe.
Tal vez por eso durante tanto tiempo fue ocultada, disimulada, silenciada.
Incluso en una época en la que predomina el discurso inclusivo, son muchos los que se sintieron, se sienten o se sentirán incómodos con la discapacidad.
En este libro los invitamos a conocer nuestras vidas, porque solo el conocimiento les hará perder el miedo y quizá dejen de sentirse incómodos. por Elizabeth Aimar.
Los incómodos de Elizabeth Aimar

Sensor

Ayer, ya que tenía que pasar por un médico, y estaba cerca la clínica donde nací, se me dio por ir a buscar el acta de nacimiento (¿se le dirá así?) Pasaron muchos años. Sin embargo, parece que hay un procedimiento para verla. Espero. Lo que me queda de eso es un papelito donde dice dónde y en qué fecha nací, y que nací «deprimido neonatal» Tal vez el acta diga algo más para sondear los orígenes de mi sordera.

La clínica era bastante horrible. Limpia y todo, pero con lugares para rezar por todos lados, parecía un lugar para velar muertos (en algunas el nacimiento y la muerte están más a la vista, parece) Tenía en un vértice, un triángulo cóncavo de cemento con una virgen, que daba bastante claustrofobia, donde se supone que las personas se arrodillan a rezar cuando las cosas no están muy bien en una clínica. Y cuando las cosas no están muy bien en una clínica u hospital, se supone que las cosas están muy mal.

Luego, después de ir al INCAA, ¡cuándo no!, hoy también tuve que ir, para que no haya novedades muy promisorias, estuve caminando un rato.

Se me cruzó una persona en silla de ruedas empujada por una chica. El joven (debía ser más joven que yo, o al menos tener treinta y algos) me dijo que había sido Pirata del asfalto, que lo habían abatido me dio a entender, por eso estaba en silla de ruedas, y que necesitaba ayuda. Contra todos los pronósticos, le di unos pesos. Primero miré la cara de la que lo empujaba para ver si tenía que creer eso y parece que sí. Era un auténtico ex pirata del asfalto. En rehabilitación, parecía ser.

Me pareció más creíble que todo lo que vengo escuchando hace mucho tiempo para obtener dinero en la calle. Así que me pareció correcto darle dinero al ex pirata del asfalto. Le expliqué que yo tampoco tenía mucho trabajo, por no decir nada, y que era sordo, pero mi mano fue más rápida que mi mente (no suelo darle plata a cualquiera que me lo pida, más que nada porque no la tengo o porque a veces no tengo ganas; uno es un ser humano también y a veces se cansa de todo)

Hace unas semanas crucé a un ciego. No me suele pasar, aunque me ha pasado. El ciego se empecinó en cruzar para la derecha, porque el semáforo todavía tenía unos minutos para hacerlo, y sabía que tenía que ir para ese lugar. Yo insistí en esperar que cambiara el que teníamos enfrente. El ciego se molestó bastante. Nunca pensé que el tiempo fuera importante para un ciego pero para este hombre con ceguera lo era.

Ahí me di cuenta algo que ya he visto en los ciegos. Tienen una petulancia que no tenemos los sordos (los sordos, como la novela de David Lodge, La vida en sordina, damos risa) He visto reírse en mi cara a personas y no los culpo. A mí también a veces me da risa, pero otras me quiero matar.

Y mi conclusión fue que su capacidad diferente, la del ciego, digamos, es muy clara, y están acostumbrados a ser tratados con consideración. No así los sordos que somos como una especie de seres vulnerables cuya discapacidad depende de cuánto uno se esfuerza a veces o no (no sé qué depende, pero está mucho más escondida que la de un ciego) El ciego, que sabía que era mi obligación cruzarlo, creo que ni siquiera me agradeció y se fue con su cara de piedra y su voz mandona por su camino. Los ciegos han sido bastante maltratados por la literatura (dan miedo, respeto, temor según Sábato, Eco, Sófocles) No hace falta más que recordar el diario de Bioy Casares sobre Borges donde, en un rasgo de humanidad (Borges se quedó ciego de muy grande, aclaremos) Bioy cuenta que, claro, Borges se meaba los zapatos.

A veces, cuando mis amigos me llevan a algún boliche, de los que ya no soporto el ruido más que una hora con los audífonos, suelo encontrarme con un ciego. Es joven. Parece dormitar en las mesas. Le gusta tomar. A mí también me gusta tomar (pero está caro para emborracharse en un boliche)

El ciego a veces baila solo. A veces es guiado. Acompañado por algunas mujeres o hombres que se prestan. Es grandote y si te ponés en el medio cuando estás caminando, medio que te hace correr con alguna palabra certera (que yo no suelo entender, pero su expresión ya me da autoridad). La persona ciega que busca la felicidad en las burbujas y el trap (o los hits de los ochenta; aunque es joven o parece muy joven) Me parece bastante correcto.  Al principio parece un  borracho ensimismado, pero cuando te das cuenta que tiene ceguera, uno se dice: esto está muy bien (por lo menos mientras dura la cerveza que estoy tomando)

Hoy Lucrecia (Martel) dijo en Venecia que no podía separar la obra del hombre. Y que las mujeres filman poco y nada (que es verdad) Le escribí, creo que a su Facebook para decirle que también las mujeres discapacitadas y los hombres discapacitados filman o escriben poco y nada. Es algo que se sostiene en el tiempo. Y son miradas que se pierden. No voy a negar el interés de mi parte en que esto cambie. Tampoco voy a negar que soy diferente a los demás (ahora estoy escuchando Trap o no sé, en Spotify, una lista de Éxitos Argentinos, muy rara, ciertamente; entiendo poco y nada, más entiendo las canciones que conozco y en inglés; querido Trap, no te entiendo ni medio; bueno ahora sí entendí unas palabras dicen: Quedate conmigo. Dejé por un rato los soundtracks y el rock internacional)

Siguiendo las palabras de la directora de cine argentina Lucrecia, si no podemos separar las obras del hombre, entonces tampoco deberíamos separar las circunstancias del hombre por el esfuerzo de realizar esas obras. Del hombre o mujer. Con más razón, las circunstancias personales, deberían ser tenidas en cuenta (aunque no estoy de acuerdo en que se valore una obra en función de una discapacidad, por lo menos debería ser mirada dos veces antes de descartarla; quizá con un ojo cerrado y el otro abierto, no sé) Nunca declaré una discapacidad para que se evaluara una obra hasta ahora, sí he hecho hincapié en ella para obtener trabajo o para que se reponga un premio quitado sin justificación más que seguir la lógica del poder.

Lucrecia se refería igual en juzgar moralmente a un hombre y entonces sí descartar su obra. Pero si vamos a juzgar, hay que juzgar todo, ¿o no?

Me llamó mucho la atención lo de no separar la obra del hombre (o mujer, según lo entiendo yo por la inteligencia de Lucrecia). Parece que se usa cuando a la sociedad le conviene más (no voy a opinar de Polanski, no sé su caso legalmente, leí su biografía, leí que estuvo preso, sé que mataron a su madre, a su esposa embarazada, en fin; eso no justifica su caso punible; pero para no separar al hombre de la obra hay que hacerlos con todos, entonces) El feminismo tiene que ponerse de acuerdo, el machismo también. Y los que estamos entre medio, como nosotros, lo que tenemos algún tipo de discapacidad que hace que veamos el mundo o lo escuchemos de otra manera (las mujeres con algún tipo de discapacidad no se sienten representadas por el feminismo muchas veces, lo sé) y que por lo tanto pedimos una nueva identidad, más cuando uno es lo más funcional que pueda a lo que llamamos sociedad, también tenemos que ponernos de acuerdo en si vamos a separar las obras (edificios, jardines, árboles, películas, libros, ropa, cosechas, tabaco, sillas, mesas, por poner ejemplos) del hombre, mujer y lo que llamamos diversidad y nuevas identidades.

Y hay que tener en cuenta que no todos los crímenes son visibles, si sólo perseguimos los crímenes visibles, lo que vamos a hacer es ponernos del lado del poder y del control. No creo que es lo que haya querido expresar Lucrecia, en su apoyo bienintencionado a la lucha de la mujer argentina.

por Adrián Gastón Fares

 

 

Oscurantismo, familia, entorno, identidad y discapacidad en el siglo XXI.

 

Tengo un jardín de infantes al lado. Cuando llego a mi casa y tengo los audífonos colocados en ambos oídos escucho a los niños en el recreo jugar a los gritos. Cuando me los quito, los niños desaparecen. Soy hipoacúsico, soy sordo, soy un ser humano, soy Adrián Gastón Fares. Pero al quitarme los audífonos es como si los niños no existieran. Como la lluvia que tampoco escucho hace años. O como el rugir del león del circo lejano que no escuchaba cuando había leones en los circos. Son detalles.

Ya que estamos, hay un koan del budismo zen que dice que si un árbol cae en el bosque y no hay nadie para oírlo no se puede saber si generó algún sonido o no. En realidad, la vibración que hace el árbol termina moviendo la campana de los oídos de alguien y por eso suena la caída. Es física elemental del siglo XX. Por lo tanto, si no hay nadie para escuchar, ni siquiera un animal, la caída del árbol no suena. No existe tal caída, o por lo menos no existe la vibración de las partículas elementales que al impactar con un receptor auditivo da como resultado que tal caída suene.

Lo mismo puedo pensar de los niños que juegan en el recreo. Si me quito los audífonos ya no suenan. Llevando más allá el koan zen: ¿están o no?

Pero no es eso, lo que pregunto ahora es si yo existo o no, dado que en mi edificio, a diferencia del bosque elemental del zen, hay otras personas que los están escuchando pero yo no.

¿Existo?

Es una pregunta interesante para encuadrar la la discapacidad en general. Es una pregunta interesante para la construcción de una identidad.

En mi caso, mi yo no oyente, mi identidad, no ha podido existir por mucho tiempo. Mi yo sordo ha sido reprimido tanto por mi familia como por mi entorno cercano (como consecuencia). Un certificado de discapacidad, un mero papel, un número, es como una cédula de identidad.

Ser ciudadanos de un país da derechos. El certificado de discapacidad certifica ciertos derechos de las personas con discapacidad, como la igualdad. ¿Pero qué quiere decir igualdad de oportunidades cuando uno es discapacitado? Creo que es una pregunta clave. Más allá que a cualquier optimismo irracional e infundado, la discapacidad se presta a la sobreadaptación (que pronto encontrará sus barreras) y a ciertos límites que justamente no permiten que exista la igualdad de oportunidades.

Un  ejemplo.

El típico mandato de la familia capitalista o no de estos últimos siglos.

Hijo, haz contactos.

En el caso de una persona con discapacidad hacer esos contactos, según la discapacidad, va a costar más o menos el doble o el triple que si el hijo, o la hija, no la tuviera. El que no ve, el que no escucha, tiene que primero saltar ciertas barreras. Luego se pondrá a pensar cómo hacer contactos.

La metáfora más simple para que alguien que no la tiene pueda entender la discapacidad que se da desde temprano (a mí me tocó buscar un tratamiento para algo evidente que recién llegué a encontrar a los treinta y pico de años) en la vida es la siguiente.

Hemos arrancado dos o tres cuadras atrás que los demás. La vida no es una carrera me dirán. Y tienen razón, en parte, no lo es. Pero ante cualquiera exigencia de carrera uno puede decir que ha arrancado dos o tres cuadras atrás. Listo. Quería decir esto que me parece importante.

La igualdad de oportunidades mal entendida (mal implementada) es un obstáculo práctico. Pero hay otro obstáculo que tiene que ver con la ética y con la razón. Es el siguiente: las creencias mágicas religiosas.

Pasaré a contar ciertas cosas que los que escriben no suelen contar. A veces hacemos cuentos, otras novelas de quinientas páginas, ya lo hice, pero ya no puedo darme ese lujo tan extenso de la metáfora, de la aliteración, quiero poder escribir sobre otros también, quiero poder hacer lo que ya hice sin que la necesidad de expresar ciertas cosas vividas sea siempre tan fuerte. Sigamos.

Hoy, paseando por el centro de Buenos Aires, mi madre me ha dicho que debo ser auxiliado por un cura (un sacerdote católico) Y agregó una segunda creencia que no viene del catolicismo sino del paganismo: que alguien, seguramente querido por mí para ella, me ha hecho algún mal. Lo segundo justifica a lo primero, que vea a un cura. Une a dos mundos dispares.

En la familia tenemos un problema: soy yo. Y la no aceptación de que tener un hijo así, sin tratamiento hasta los treinta y pico de años, iba a traer algunas consecuencias. Tenemos otro, que es que esta persona que soy yo ha hecho de todo, pero el país, ni la justicia, ni la sociedad, acompaña, como sabrán si me han leído o si me siguen en las redes sociales.

Entonces, ante esta inconveniente, tener un hijo de cuarenta y un años a quien una productora, una mujer en este caso que produce cine, lo ha estafado y usufructado (legalmente es así, por más piedad que me salga) protegida por un Instituto de Cine Argentino, llamado INCAA, que encajona un proyecto un año, para mi madre es signo de que algo está mal en mí, no en la sociedad. Por lo tanto, un sacerdote.

También creo que instintivamente, debe creer que mi problema auditivo se soluciona con eso. Lo creo firmemente. Mi familia está en un etapa eterna de negación del duelo (por otros duelos negados) de tener un hijo sordo, discapacitado. Se los digo, pero no pueden entender. Las fotos mías con sonrisa de niño ya amarillean. Yo era alguien para ellos que no soy, era alguien que nunca fui, yo lo sé, pero mi padre, mi madre y mi hermana, no lo pueden aceptar. No hay manera. Y no hay autoridades con suficiente conocimiento, peso, determinación, sentido de ética y justicia, que se lo puedan explicar. No en mi país. No sé si en el mundo. No existen esos profesionales. Por lo menos, es lo que me consta.

Por ejemplo, mi hermana equipara la discapacidad auditiva con otras condiciones que no son discapacidad auditiva. Que no son discapacidades si no elecciones de uno. También cree en la energía positiva. Pero la energía positiva no me consiguió los audífonos; fui yo el que puso el amparo, yo solo fui a tramitar el certificado de discapacidad. En todo caso, mi hermana se debe referir a mi voluntad.

Mi madre cree en los curas, en los manosantas, en la iglesia católica y en sus enemigos a la vez, y piensa que alguien me envidia (a mí; ¿por qué?; esa imagen cristalizada de alguien que con su voluntad o sobreadaptación ha hecho ciertas cosas, el no poder apreciar el haberme adaptado sin audífonos, el no poder apreciar lo que ya tiene; un hijo que ha salido más o menos adelante sin lo necesario a tiempo a nivel médico) Mi madre cree que alguien me hizo algún mal. Me abstengo de hacer comentarios del peligro de pensar así. Porque tal vez ella cree que gente que he querido me hizo algún mal mágico.

Mi padre. A los diez años me llevó a un iglesia porque me encapriché con un pez en una feria y le pidió a la Virgen a viva voz que mi quitara el demonio. Hace un mes me dijo, ante mi obstinación explícita de encontrar justicia por lo que me está ocurriendo, de exponer mis esfuerzos y mis batallas, que debía estar poseído. En el pasado, él ha impedido mi tratamiento (cuando tenía veinte años fue conmigo a un otorrinolaringologo, y mientras yo le decía que no escuchaba y tenía tinnitus, mi padre insistía en que yo no tenía nada) pero a la vez se ha empecinado con la creencia en el demonio. Para mi padre, no soy discapacitado, no tengo pérdida auditiva con sus consecuencias; para mi padre, esto que viene a alterar el orden familiar, la estampita de casamiento, es que estoy poseído.  Un hombre que lee algo de historia. Que ha sabido influenciar bien a niños con sus cuentos básicos. Pero hay un momento donde los cuentos tienen que terminar. Ya se ha contado esto. Pero en este caso es importante que terminen los cuentos.

Y después tengo que señalar a mis relaciones afectivas. Para algunas un derrame de agua en mi departamento era un signo de que un ser de la naturaleza anidaba en mi baño. En vez de audífonos y rehabilitación auditiva, me enviaban a ser tratados por los que creen que enterrando un cuerno en la tierra las cosechas proliferan. Parece ser que estas cosas las enseñan en entornos universitarios.

Todos estos tratamientos, son nefastos, y deberían ser punible su aplicación, y su sugerencia repetitiva, a una persona con discapacidad.

Sigo. No saben lo difícil que es explicar cómo me esfuerzo, y me he esforzado cuando no tenía audífonos hasta la exhaustación, para escuchar, para estar al mismo nivel a amigos, a amigas, a conocidos, a conocidas. Imaginen empezar a explicar algo que uno viene tratando de explicarle a su misma familia hace años sin resultado. A veces, simplemente lo paso por alto, otras me pongo muy firme.

La verdad es que el error está en el momento al que a uno le dan el ticket a la montaña rusa sin cinturón de seguridad de la discapacidad. En casos tardíos como el mío suele ser una lucha de identidad. Pero no, el estado despacha tickets al mundo maravilloso de la sinrazón.

En ese momento, si vivieramos en un mundo correcto, un especialista, alguien con autoridad (incluso un abogado debería estar presente) debería explicarle a la familia y al círculo afectivo, qué significa el certificado, qué significan los audífonos, qué significa vivir así en este mundo y qué significó vivir así antes.

¡Lo que habrá sufrido la humanidad discapacitada antes! Aunque cuando veo la proliferación actual de las creencias irracionales, incluso en la gente con estudios, veo todo NEGRO, no sé si vivimos en una época donde hay tanta diferencia con el pasado de la humanidad; como todo, parece que sí en los papeles; pero en la realidad es otro asunto. La realidad parece siempre ser la misma. Los números, las fechas han cambiado, la humanidad creo que no tanto.

Para terminar, para este oscurantismo que veo crecer día a día en mi entorno, en la gente con la que hablo también, con la que me escribo (ejemplos: illuminatis desafinados, masonería paranoica, física cuántica espiritual, homeopatía fritada, secretos para ser feliz sin serlo, minimalismo japonés esotérico, karmas inconfesables, psicología absurda, y todas las seudociencias -y las que se hacen pasar por ciencias sin causa y consecuencia visible) me trae a la memoria la última Spider-Man.

La película, demasiado apoyada en el CGI (en la animación digital) no hace que Spiderman se luzca tanto como superhéroe, pero el guión es hábil en entramado y diálogo. En uno de estos últimos dicen que, hoy en día, la gente necesita tanto creer en algo que terminan creyendo en cualquier cosa. Repitamos.

Necesitan tanto creer en algo que terminan creyendo en cualquier cosa.

No hay frase de filósofo asiático u occidental sugerido por Google que supere en simpleza y en análisis de la realidad la de los guionistas de esta película.

Vivimos en un siglo XXI que, como persona con pérdida de audición, como sordo, como hipoacúsico, como fauna humana diversa, me preocupa y me duele mucho.

¿Debo escribir esto o callar? Me enorgullezco más que nada de haber sido una persona que sabe armar grupos, que supo hacer encontrar a las personas con otras personas, que se ha jugado por los demás, que los ha ayudado, incluso.

Pero, luego de tantos diálogos infructuosos. De tantas idas y vueltas que me dejan en el mismo lugar oscuro -oscurantista- y solitario (el mismo que vaticinan que me tocará si lo cuento). Me respondo: hay que contarlo.

Me encomiendo a mi objetivo. El de un escritor, un cineasta, un artista, un ser humano: sólo cambiarán las cosas si se hacen visibles. Con ese objetivo termino este, tal vez ingenuo (espero que no), texto.

por Adrián Gastón Fares, 16 de julio de 2019.

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