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La conveniencia del eterno (y soñador) paciente.

Hace unos días fui al psiquiatra para que me recete la medicación que tuve que tomar desde que hace 8 años confundieron un diagnóstico de autismo con otro sin diagnóstico (recayó en la falta de prótesis auditivas la explicación de mi Asperger de nacimiento)

El psiquiatra me preguntó: ¿Por qué fuiste a un psiquiatra para pedir un diagnóstico de Asperger? La respuesta fue la verdad. Que yo no fui a un psiquiatra. Fui a un neurólogo llamado Víctor Ruggieri y que el neurólogo (todavía hoy no entiendo bien por qué) me derivó a un psiquiatra llamado Luis Herbst para que ponderara si lo que yo tenía era depresión o Asperger.

El psiquiatra llamado Luis Herbst, entonces, sopesó y me evaluó y llegó a la conclusión de que yo tenía Asperger. Fui con toda mi familia y se llevaron de regalo un souvenir (la serie The big bang theory) para que me comprendieran. Yo pude comprender que tenía Asperger o que había nacido así, que eso convivía o explicaba mis problemas auditivos (no al revés) y que mi padre era posiblemente autista (o Asperger; que compartíamos rasgos con toda mi familia) Es lo que uno descubre si aplica la leyes de la genética y la observación diaria o desde el nacimiento desde adentro de un grupo familiar.

Ese día ya lejano de 2014 hubo comprensión y entendimiento y tuve una respuesta a las preguntas que tenía sobre mí mismo. Pero…

Parece que a alguien se le ocurrió que el Asperger no servía para explicar lo que yo era. Vino de la Obra Social en la que yo iba a entrar a trabajar en poco tiempo. Una empleada con un cargo importante le sugirió a mi madre que el Asperger no existía, otra empleada (una psicóloga que dirigía el área de salud) sostuvo ante mí (cuando le dije que mi familia era autista) que el asperger era una bolsa de gatos, y yo me vi eyectado hacia una verdad que ya conocía: que tenía problemas auditivos, que era parcialmente sordo.

En ese entonces yo ya había enfrentado los problemas auditivos que suelen a veces aparecer con el asperger (sin saber hasta el 2014 que tenía asperger) y no me hacía falta volver a saber que era sordo y cuán sordo era (por decirlo de una manera que a mis amables lectores les sea más amable)

Pero, de nuevo, como el error científico parece tener el vicio de tener una estructura circular y recurrente, mi Asperger volvió a convertirse en una mera sordera hasta el año pasado que pude recuperar el diagnóstico. En el medio fueron ocho años de pasar por especialistas que no se dieron cuenta (o no me dijeron) que yo tenía Asperger y que mis familiares, por lo tanto, tenían posiblemente autismo. Tuve que probar algunos psicotrópicos que pensé que iban a dejar más estúpido, pero evidentemente no tuvieron el efecto esperado (bueno, eso parece; el problema es que tienen un efecto neuroléptico que hace que uno perciba con menos fuerza (por lo que pudieron dejarme más sordo, digamos) y que también parecen tener consecuencias cuyo consumo es más riesgoso a largo plazo que el beneficio que dicen tener e incluso para su objetivo no cumplido; dejarlo a uno peor)

Los que negaron la existencia del autismo van desde un otorrino, un fonoaudiólogo, a una psicóloga y especialistas en el campo de la salud mental. Es el día de hoy que no logro entender entre el dinero invertido y lo que ellos ofrecieron a cambio y no logro entender cómo no puede enmendarse un error tan claro con una simple frase: nos equivocamos. Y por lo menos que devuelvan el dinero que quitaron a una persona que ya tenía un certificado de discapacidad (CUD) por hipoacusia neurosensorial, pérdida de audición con trastorno discriminatorio del habla.

Ahora bien, mis investigaciones sobre lo que me pasaba a nivel perceptivo no empezaron con la audición sino con la vista (el uso de lentes de contacto, estudios para revisar la presión sanguínea en los ojos) y en la época de la universidad (cuando se complejiza el entorno) sí recayeron en la audición y luego el tinnitus. Así y todo, no cerraba la ecuación de lo que yo quería resolver en cuanto a mis dificultades con el entorno (llamado también mundo) desde el nacimiento.

Como el error parece llevar a nuevos descubrimientos erróneos o por lo menos obvios en 2021 vuelvo a caer en las comprensivas manos de una psiquiatra con una supuesta formación en autismo. Su conclusión me hizo descubrir un misterio que yo ni siquiera había sospechado desde que me dediqué al cine desde mis dieciocho años y a la literatura: Que era artista. No tenía Asperger, ni autismo. Y la consecuencia pasaba a ser causa (creo que solemos ser artistas por muchas razones cuando hay autismo de alto funcionamiento o Asperger, una de ellas es el aislamiento y otra es la sensibilidad a flor de piel que tenemos; como también nos seduce la ciencia por las mismas razones)

Suspendí las sesiones porque no pude sacar a la profesional de la creencia de que (ni con la aseveración de un neurólogo, Martín Nogues, de que yo tenía rasgos asperger) tenía Asperger. Esto me dejaba a mí sin poder comprender a mis familiares (lleva a problemas graves que hacen que terminemos para siempre de… pacientes) ni a mi mismo (los mismos problemas que pueden llevar hasta que a uno por exponerse a ruidos fuertes o estímulos quede más sordo, por citar tan sólo un ejemplo de los que se puede encontrar releyendo a Olga Bogdashina, Temple Grandin, Simon Baron Cohen y a padres, madres y personas con autismo y asperger).

Siento que de alguna manera, estos últimos ocho años de vida fueron una lucha extraordinaria, impropia del desarrollo de una vida con la ciencia actual a mano, o sea, un sufrimiento más fruto de no aplicar los paradigmas vigentes de la ciencia en el trato con los pacientes. Una especie de juego mortal que realizan los médicos y que lleva a descubrir el horror tarde o temprano.

He escrito películas, cuentos y novelas de terror, pero ninguna se parece a la que nos obligan a escribir actuando de la manera que actúan los especialistas en medicina que no hacen lo que tienen que hacer (lo que se les paga por hacer) Y por aquí me dicen que es tarde para que devuelvan el dinero invertido, por lo que a las personas con discapacidad nos dejan más pobres y menos sabidos (si no hubiera reaccionado yo e investigado por mi cuenta tanto como lo hice)

Tarde o temprano la verdad sale a la luz, cuando la verdad sale tarde se conforma una trama que tiene los matices del misterio y del horror sobrenatural. Uno descubre que el mundo estuvo patas para arriba toda la vida y esa es una verdad que vale la pena descubrir cuanto antes.

La verdad, por lo menos para la medicina (como debería ser, no como ellos dijeron) es que yo nací con discapacidad (sordera, asperger) en una familia con discapacidad (autismo)

Iba a ser todavía más difícil que aceptaran mis problemas auditivos (como lo fue, toda una lucha) si primero no me ayudaban los médicos o el entorno a descubrir que existía el autismo y cómo impacta en las familias y en el entorno que uno va conformando por ser de determinada manera.

por Adrián Gastón Fares.

PD: Canción que escribí cuando tenía 15 años para guitarra.

No se encuentra un lugar

Parece que ya no estoy más

Estar apartado

Quedo marcado

La tierra se mueve mientras yo

Estoy sentado (en el aula)

Estar apartado

Quedo marcado

Y mientras nadie mire atrás

Sólo la luna me dirá

En qué lugar estás.

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Sigo tocándola en mi guitarra casi todos los días…

Familia autista y discapacidad auditiva. ¿Qué hacer?

En 2014 perdí un diagnóstico que era clave para comprenderme a mí y al mundo. El de Asperger. Ya en esa época yo había descubierto la relación entre mis problemas auditivos y el Asperger. Fui diagnosticado. Un grupo de profesionales (otorrinos, psicólogos, psiquiatras) por no conocer el paradigma del autismo me alejaron de una verdad científica.

En 2020 y 2021 reviso y recuperó el diagnostico de Asperger. A la vez, aparecen las mismas cuestiones que en 2014. Reconocer que existe la herencia en este tipo de condiciones (como en cualquier otra) y repensar en qué tipo de familia uno nació.

La respuesta fue la misma. Formo parte de una familia con autismo en diferentes niveles. Pero hay algo en la diferencia entre cómo soy yo y cómo es mi familia (algo que quizá cualquier ser humano se pregunta) que no cierra.

Me llevó a preguntarme si hay una diferencia fundamental entre el Asperger y el Autismo. Y a paradojas como por qué padres adultos autistas no necesitan intervención y acompañamiento cuando forman parte del entorno de una persona con discapacidad probada (en mi caso, certificado único de discapacidad por tinnitus e hipoacusia; y Asperger)

No puedo contemplar en mi caso el Asperger, a esta altura y a mi edad, como una discapacidad. Sí el problema auditivo que hace que no pueda escuchar bien y tuvo como efecto el uso de audífonos para solucionarlo.

Las preguntas irresueltas tienen que ver con origen de mi hipoacusia (¿es un Asperger no diagnosticado, con el consiguiente estrés adaptativo? ¿es el haber crecido «aguantando» una familia autista cuando yo me reconozco como Asperger?)

Puede sonar mal esto último a padres autistas que conocen el paradigma, o padres de niños autistas que fueron diagnosticados y por lo tanto el grupo familiar tuvo el apoyo necesario o una bibliografía en la que apoyarse para comprenderse.

En el caso de una persona que desde niño tuvo problemas auditivos y que, al vivir en un país difícil para la ciencia como el nuestro (hablo de Argentina) una y otra vez quedó a merced de padres autistas sin diagnosticar, la pregunta tiene otro valor cercano a la supervivencia.

Es decir, el autismo es una diferencia, y cuando trae problemas que afectan al conjunto de la sociedad por no haber adaptaciones, la diferencia se convierte en discapacidad. Ya no escribo en estas líneas como una persona aislada con discapacidad. Sino como una persona con discapacidad con una familia con discapacidad.

¿Como enfrenta la vida una persona que tiene padres autistas sin una buena adaptación? Una persona que por diferentes razones aun en la adultez debe apoyarse e incluso, a veces, como durante la última pandemia, convivir unos meses con los padres.

¿No sería coherente que al diagnosticar Asperger o Autismo (2014) en una miembro de la familia se revea a los demás para subsanar posibles problemas familiares?

¿Es correcto dejar a una persona con Asperger y discapacidad auditiva sin el primer diagnóstico poniendo como excusa al segundo? ¿No estamos ocultando una verdad subyacente así y por lo tanto dejando sin incomprensión del entorno a la persona diagnosticada?

Son preguntas molestas para las familias pero tan importantes que son para escribirlas en la paredes, para reverlas una y otra vez, deberían generar un cambio de paradigma que sea sostenible para evitar que algunas familias (o los miembros familiares que enfrentan la verdad como en mi caso) sean destinadas a pasarla mal y otras no.

Ahora, a mis 44 años yo me enfrento a un problema que debí enfrentar a los 35 (o, claro, en la adolescencia) que es saber que formo parte de una familia con autismo y que estuve a la merced de padres autistas que no sabían (y todavía no quieren saber, y es entendible, claro) que lo eran.

La importancia es particular porque la discapacidad que me define no es el Asperger sino los problemas auditivos que yo tengo (al Asperger lo veo como una diferencia). Por lo tanto, puedo verme a mí como una persona con discapacidad auditiva en una familia con autismo.

Y ahí recordar los problemas que surgen. Un padre que no acepta que el hijo necesita ayuda para escuchar (o que no acepta que tiene discapacidad auditiva y que por lo tanto necesita audífonos); progenitores y hermanos con una teoría de la mente particular que no permite que se puedan poner en los zapatos de la persona con discapacidad auditiva. Padres y madres que reclaman un lugar que por lo que ellos sabían tal vez se merecen pero que lo por lo que ellos son no pueden reclamar (dictar cómo debe vivir el hijo con discapacidad auditiva y asperger; ocuparse del futuro del hijo sin una intervención social que los ayude a adaptarse a la realidad)

Como en los anteriores escritos sobre el tema no se trata de echar culpas sino de revisar roles del Estado como promotor de concientización de la discapacidad en las familias y de los médicos como guardianes de una verdad que a veces, cuando está empecinada en negar una realidad evidente, no tiene lógica (científica; existen los caracteres heredados y existe el autismo, por lo tanto al ser diagnosticado con asperger o autismo, una condición que está probada que es de nacimiento, debe sí o sí estar la duda sobre el grupo familiar)

Desentendiéndonos de lo último nos desentendemos de la base en la que se apoyan todas las otras instituciones: la familia.

El otro problema que surge es que los derechos son los mismos para todos. Por lo tanto, si otras familias pudieron tener un paradigma que los comprendiera en el autismo o pueden tener hoy en día, uno está en derecho de que su propia familia pueda ser repensada a través de los descubrimientos científicos.

Lo segundo que pregunta un médico cuando es visitado es qué herencia familiar traemos. Ahora que comprendí cómo pasó desapercibido mi diagnóstico de Asperger surge la misma pregunta que me hice cuando me otorgaron el certificado de discapacidad auditiva. ¿Por qué la familia (o entorno cercano) no es atravesada nunca, en la medida justa, por la discapacidad de uno de sus miembros? ¿Por qué la discapacidad probada no logra que una familia se reconfigure y pueda revisar su pasado para reordenar un orden subyacente inexistente o mal fundado?

Yo siento que llegué a descubrir dos verdades que, como si fueran misterios, me estaban veladas y escondidas por los médicos (por alguna razón, de paradigma calculo, estaban empecinados en que yo no fuera Asperger, Autista):

Una es que el paradigma del autismo no es un cuento como me decían hasta hace poco. Otra es que mi familia (mis progenitores) son (autistas) o tienen autismo. Tanto que no pueden todavía hoy comprender la discapacidad auditiva de uno de sus miembros y responder a ese problema familiar ya presentado en mi nacimiento.

La sensación de haber estado luchando toda la vida con una familia con dificultades de comprensión como persona con discapacidad auditiva en una familia que tenía autismo y pasaron como supuestos neurotípicos y fueron capaces de poner la salud mental del hijo en peligro es bastante desagradable.

Es la discapacidad hablando con la discapacidad.

Y poniéndola en entredicho.

A mí me deja en claro que el autismo necesita apoyo, ejemplos y guía (más cuando quieren formar una familia) claros y que las discapacidades son discapacidades, no supuestas capacidades encubiertas por una sociedad equivocada. Este último argumento, si fuera válido, puede llegar a dejar sin apoyo a las personas con discapacidad que lo necesiten y, revisando la historia, nunca fue la manera en la que pudieron sobrevivir las personas con discapacidad.

Adrián Gastón Fares.

Expediente INCAA. Desamparo en premio otorgado a persona con Discapacidad.

Publico el tercer cuerpo del expediente de mi película Gualicho en PDF, para que cualquier profesional en abogacía pueda analizar cómo el Instituto de Cine y el Ministerio de Cultura desestimaron mis pedidos de amparo por Discapacidad. Al actuar de esta manera, me dejaron sin inclusión laboral y echaron a la basura mi trabajo de dos años como autor, guionista, director de cine (sin que yo reciba ninguna compensación en las instancias de mediación donde no se presentaron los demandados ni presentó el Instituto de Cine un descargo lógico -que las bases del concurso sustenten en su totalidad.)

Tampoco prestaron atención a la junta de firmas que realicé para llevar a buen puerto el asunto.

Como no me parece que esté bien desestimar los pedidos de ayuda y comprensión en discapacidad y menos cuándo estamos hablando de una institución pública, creo que es justo volver a exponer un caso donde una persona con discapacidad gana un premio de una institución y termina el premio siendo una condena en vez de algo que zanje la desventaja inicial que presenta la discapacidad.

No hay lógica así en el accionar de los que organizaron el concurso Blood Window INCAA 2017, ni en la institución, ni en las respuestas inexistentes del Ministerio de Cultura Argentino como puede leerse claramente en el PDF que adjunto.

Es un pedido de justicia en Discapacidad todavía latente.

Adrián Gastón Fares

La verdad sobre la Discapacidad.

Una de la cosas que tiene una persona con discapacidad es tiempo para pensar en la discapacidad. Vengo reflexionando hace rato sobre el tema y cada vez me aterra más observar de frente a la falta de paradigma apropiado al respecto, por lo menos donde crecí, de donde soy, donde vivo.

Tuve la suerte, o mejor dicho la desgracia, de haber crecido sintiéndome diferente pero no sabiendo la razón. Como sabrán quienes me leen con el tiempo fui descubriendo las consecuencias de haber nacido así; problemas auditivos que me provocaban un trastorno discriminatorio de las palabras (quizá un eufemismo para la palabra hipoacusia neurosensorial bilateral con tinnitus constante) Hace poco volví a dar (luego de un intervalo de algunos años donde inexplicablemente perdí el diagnóstico de base correcto) con la fuente del problema, un problema que también me causa sabañones (también llamado síndrome de Raynaud) y una hipersensibilidad a ciertas luces, entre otras condiciones descritas en la Condición Autista (cuyo corolario es, en mi caso, el síndrome del mundo intenso; o Intense World Syndrome) Pude verme reflejado entonces, tanto en libros escritos sobre el espectro autista mucho mejor que con lo que antes tenía a mano: la hipoacusia (de nacimiento) y el tinnitus (adquirido a los 25 años) dos consecuencias del autismo en mi caso y no una causa.

Tuve que ser mi propio médico muchas veces, incluso mi propio abogado ante algunas injusticias (como la tardanza en renovar audífonos o la deliberada ausencia de inclusión, incluso ante logros que la aseguraban, como fue el problema que tuve con un premio en cultura; algo que sabrán quienes me leen)

Ahora, cuando me refería en un párrafo anterior a la suerte de haber crecido siendo diferente sin saber la razón hasta los 32 años, me refiero a que ser una persona con discapacidad es, a todas luces, mucho peor que ser una persona diferente sin saber qué le ocurre. Yo escuchaba mal, debía estudiar el triple que los demás para obtener los mismos resultados, y estaba más o menos perdido en un mundo de personas más parecidas entre sí.

Ser una persona con discapacidad en un mundo sin un paradigma acorde a la discapacidad, esto es, salir del clóset, siendo varón, persona con problemas de nacimiento, aceptando que un médico te diga como me pasó a mí, sin audífonos no podés trabajar, haciéndote caer en un diagnóstico que pronostica ayudas y comprensiones, es dejarte más vulnerable en un mundo donde esas ayudas y comprensiones no existen.

Por lo tanto, uno se queda con su certificado de discapacidad (C.U.D.), y va a comenzar un proceso que involucra más a terceros que a uno mismo. Uno ya sabía que tenía un problema, sabía que era diferente, sentía una falta, pero no era consciente de que había una palabra que describía esa falta y que esa palabra, a través de los años, fue convirtiéndose en una bibliografía al respecto y en finalmente en el Convenio sobre los derechos de las personas con discapacidad de las naciones unidas.

Entonces, uno sale a la sociedad con un certificado de discapacidad y y sale con un problema más. Con su discapacidad ya «descubierta», digamos, y con la incomprensión que va a encontrar en los demás sobre quién era uno.

Es más o menos una obviedad decir que la discapacidad necesita ayuda. Que hay una desventaja de base en la minoría de personas con discapacidad. Y que uno no deja de ser persona con discapacidad porque tenga prótesis como es mi caso. Tampoco súbitamente recibir audífonos (una ayuda meramente tecnológica) no va a hacer retroceder el tiempo y quitar el esfuerzo de más que tuvimos que hacer para adaptarnos a un mundo que nos era imposible desde que nacimos.

Me tocó en suerte entonces, descubrir que era una persona con discapacidad. Y ahí pude ver, pude darme cuenta en todos estos años, de la diferencia entre esconder tu discapacidad y exponerla. Exponer la discapacidad genera consecuencias devastadoras. Una incomprensión total tanto del grupo familiar como de personas cercanas (estoy describiendo una situación generada por una falta de visibilidad y de políticas públicas al respecto, de educación, no echándole la culpa a quienes no son responsables) que expone a la persona con discapacidad a nuevo abismo; el de que ahí justito debería comenzar su recuperación, su comprensión pero encuentra otra cosa, lo que encuentra es que ahí empieza su nuevo infierno.

Todavía hoy en día me asombra y no puedo entender cómo no hay un Ministerio en nuestro país dedicado a las Discapacidad. Me asombra que no se considere una minoría con tanto derecho a elegir la discapacidad como identidad (o su discapacidad como identidad) como cualquier otra.

La impresión que me da es que el mundo intenta construir sobre nuestros hombros, como si no existiéramos, como si los derechos no existieran, en mi caso, como si ser varón y con discapacidad fuera igual que ser varón y sin discapacidad, como si tanta diferencia y obstáculos no generara una identidad enorme y una nueva conciencia sobre lo que es el mundo.

Así las personas con discapacidad somos (aquí más allá del género, etc.) los preteridos de siempre. Los que nunca tienen lo que se necesita. Los relegados a los márgenes de la sociedad, los que tenemos que esconder nuestra condición porque es más seguro, porque es más inocuo esconderse, protegerse, que salir a actuar en un mundo en el que básicamente no existen los ajustes necesarios para que podamos realizarnos y vivir una vida digna.

Uno descubre que siempre estuvo mejor sin audífonos, siempre estuvo mejor sin la palabra discapacidad, que quedar «tonto» o fuera de las conversaciones, era una mejor alternativa a esta que uno es ahora: una persona que no puede hablar de su identidad con nadie.

La solución claro es cambiar en lo posible todo esto: que hablar de discapacidad no sea necesariamente doloroso (y para eso hay que cambiar las condiciones en que vivimos las personas con discapacidad; es doloroso hablar de nosotros cuando terminamos claramente mal; cuando ya damos lástima) y que sea un tema más de conversación.

Por otro lado, necesitamos en nuestro país políticas públicas al respecto. Concientizar a las personas sobre la necesidad de ayuda en las discapacidades, generar un marco donde podamos difundir nuestra identidad y cultura, donde podamos hacer como los demás, crear líneas telefónicas directas de ayuda a las personas con discapacidad, una minoría que está en situación de ser abusada y violentada (es increíble que no existan por ejemplo placas en las noticias donde las personas con discapacidad puedan enterarse de que si están sufriendo violencia en sus hogares, o algún tipo de maltrato, puedan comunicarse y recibir ayuda; es sólo un ejemplo de cómo empezar a cambiar la percepción de la discapacidad)

La demoledora impresión en estos años que viví como persona con discapacidad, desde 2012 a la actualidad, habiendo nacido así en 1977 sin haber sido detectado por médicos, es que no existimos.

No nos escuchan. No nos leen. No les importa a nadie.

Es nuestra responsabilidad, claro, reaccionar y exigir cambios urgentes.

por Adrián Gastón Fares.

PD: haciendo honor al nombre de este blog:

Chilblains / Sabañones / Raynaud en mis manos.

La verdad sobre el amor.

Voy a dejar por un rato la ficción para escribir sobre discapacidad.

Me interesa particularmente dejar en claro cómo afectan los paradigmas vigentes a las vidas que llevamos.

En 2014 me puse a investigarme. Ya lo había hecho antes ante la falta de detección temprana de mi hipoacusia. No era algo nuevo para mí. En 2014, entonces, quería ver por qué, más allá de la hipoacusia, era yo como era.

Di con una respuesta médica que, englobando a mi tinnitus e hipoacusia neurosensorial, explicaba mi infancia y cómo fui de ahí en adelante.

Descubrí que yo había nacido con Autismo / Asperger (no en vano la partera le había dicho a mi madre que podía ser que yo escribiera debajo del renglón debido a la hipoxia de nacimiento)

Esto último fue corroborado con un neurólogo y un médico (fue ese diagnóstico que me hicieron perder y que recuperé el año pasado).

A lo que voy con el tema del amor.

Yo en esa época venía de una separación, y esta relación con una persona con la que convivía, no había terminado de la mejor manera. En ese momento de distancia con mi ex pareja, que supuse que sería poco tiempo, descubrí y repensé qué problemas tenía con la persona que estaba a mi lado.

El resultado fue, luego de investigar y preguntar mucho, que la persona que estaba a mi lado tenía la misma condición que yo. Asperger, en 2014, en nuestro país, Argentina.

Rejunté la información y envíe a mi madre a que hablara con la madre de mi ex compañera para que le diera la bibliografía al respecto que yo había seleccionado y las razones por las que yo pensaba que teníamos la misma condición. Es decir escribí una lista de las cosas que veía en ella. Luego yo pedía que la cuidaran y decía que era una persona muy inteligente. El papel terminaba con una flor torpe dibujada por mí.

Mi madre y la de mi ex pareja se juntaron en un café. Nunca, hasta el día de hoy (pasaron ya ocho años) supe si la lista fue entregada o no, tampoco qué ocurrió luego de esa reunión (la próxima vez que vi a la madre de mi ex yo ya había perdido el diagnóstico de autismo en esa época, mi manera de ser debida al Asperger había sido reemplazada, por algunos improvisados profesionales, como una mera consecuencia de no haber tenido detección temprana por mis problemas auditivos).

Volvamos atrás.

Antes de mi sugerencia del Autismo, la relación había terminado con un email de mi ex pareja comunicando que yo era una buena persona.

En Octubre de 2014, unos meses después, me llega otra carta de mi ex pareja, donde mi excompañera decía que yo era una manojo de imperfecciones (que incluían la agresividad y la obsesión; entre muchas otras cosas muy dolorosas) y que no importaba en lo más mínimo que yo fuera autista ni tampoco sordo.

Que igual me hiciera tratar más por difusos profesionales.

Pero la que siguió actuando de manera inexplicable fue ella.

Esta carta dio pie a una de las peores épocas de mi vida y es una de las razones por la que todavía, luego de ocho años, sigo tomando medicación para el estrés postraumático.

Yo siempre fui responsable y me traté una y otra vez ante cualquier opinión negativa que alguien pueda tener de mí (y está de más decir que no tuve nunca problemas como este con ninguna de mis otras parejas anteriores, ni posteriores) Siempre fui comprensivo.

Y lo que quería dejar en claro es que esta carta no es responsabilidad de una persona. Ni de una familia.

Es la respuesta de todo un paradigma. De toda una manera de ver al autismo y al asperger a nivel social como si fuera una ofensa y una mala palabra.

La carta de ella fue una respuesta a que yo sugería que tenía, como yo, algo MUY MALO para ese paradigma, algo tan malo como el Asperger o Autismo para ese paradigma de 2014 (y todavía hoy en día hay personas que hablan como si los autistas fuéramos idiotas)

Pienso el episodio con una profesional que me atendió en ese tiempo.

Al contarle que sugerí a la madre de mi ex que su hija podía ser Asperger (en ese entonces se hablaba de Asperger, no de Autismo), la psicóloga me dijo que si yo le hubiera dicho a ella que su hija era Asperger me “mataba”.

Entonces que quede claro.

En 2014 y parece que en 2022 también.

No sugieras que tu compañera puede tener Autismo, o Asperger, porque todo puede volverse incomprensión en un entorno familiar que antes fue amable con uno.

El alejamiento brutal de todo un entorno de un día para el otro tuvo grandes consecuencias en mi vida y en la de mi familia (que ya antes no sabía cómo lidiar con un hijo al que recién le habían otorgado el Certificado de Discapacidad y que hacía muy poco, luego de toda una vida de escuchar mal, debido al autismo, estaba equipado con audífonos)

Fue en una de esas salidas del consultorio con la psicóloga (la que me juzgó por haber sugerido a la madre de mi ex compañera que su hija podría tener autismo) que encontré en el suelo del rellano del edificio un corazón rojizo de cerámica.

La psicóloga, supersticiosa, me dijo: No lo toques.

Una verdad sobre el amor (que hemos compartido incluso con amigos que son personas con sordera):

No suele existir para las personas con discapacidad. No existe en nuestros términos. Con lo que somos. Existimos para ser enmendados.

Abusados. Ghosteados. Malinterpretados.

No nos dejan ser.

PD: últimamente estoy siendo víctima de un hackeo y de una especie de juego macabro en mi entorno con la época de 2014, una época muy oscura para mí. Parece que hay personas, las que conservan la sonrisa, que les parece que algo tan doloroso para uno es algo risible y materia de manipulación emocional. Me puse en contacto con la familia involucrada en 2014, incluso con mi ex pareja, traté de saber algo de cómo se encuentra y nadie me contestó.

Mientras sufro y trato de seguir adelante como tuve que hacer ya antes, con inmenso dolor. Pero con la seguridad de que no queremos ser más maltratados, ninguneados y molestados.

por Adrián Gastón Fares.

Discapacidad. Sigo sin inclusión social. Sin futuro.

Escribo esto sin mis prótesis auditivas, mientras escucho mi tinnitus.

Para actualizar mi situación con la discapacidad. En el enfoque médico, primero.

Debo dejar en claro que ya fui diagnosticado con Asperger (recuperé el diagnóstico que, por errores médicos, perdí en 2014).

Obtener el diagnóstico nuevamente no fue fácil.

Tuve que visibilizar mi situación en mi Facebook porque una psiquiatra se empecinó en que yo era Artista y Sapo de otro pozo (pero que no tenía Asperger porque resulta que las personas con Asperger no tienen imaginación; en su paradigma) También para esa psiquiatra parece ser que está bien que yo continúe en la miseria, en la soledad y el aislamiento (no fue capaz de ayudarme con mi diagnóstico pero me halagó -y quitó dinero- contándome el cuento de que soy artista)

Por suerte, un psicólogo de PANAACEA fue más concluyente con respecto a mi diagnóstico de Asperger y más expeditivo (también un neurólogo del Fleming).

Por lo tanto, el Asperger coexiste con la hipoacusia (y el tinnitus catastrófico como el que escucho mientras escribo esto sin mis audífonos) No escribo esto para dar lástima. Lo escribo para convencerme a mí mismo de que debo luchar por mis derechos. Y visibilizar lo que me está ocurriendo.

En lo social. Que es lo más preocupante. Sigo sin ninguna perspectiva de futuro, sin inclusión laboral, y sin poder disfrutar de mis esfuerzos y mis logros en el campo del cine y de lo audiovisual. Eso incluye postergar el tener una familia propia o poder construir un entorno sano para mí. Y ya tengo 44 años.

Tampoco he podido publicar nada de lo que escrito en este blog. La literatura es la única opción artística y de empleo que encuentro ante la imposibilidad de lo audiovisual. Pasó de ser un afición desinteresada (que podía o no darme resultados para construir un oficio) para mí, algo que hacía entre guion y guion, a lo único que queda.

Toda esta historia, lamentablemente, empezó a los 32 años, cuando, luego de años de no tener detección temprana de mi hipoacusia (yo nací con Asperger y con hipoacusia, pero no voy a bromear pidiendo en Argentina detección temprana del Asperger; entiendo que era imposible) fui diagnosticado con hipoacusia neurosensorial de moderada a severa (con trastorno discriminatorio escribían antes en el Certificado Único de Discapacidad).

En ese momento, con una conciencia más clara sobre mi discapacidad, empecé el camino (erróneo) de dar lástima y apoyarme en las instituciones que brindan inclusión para encontrar un empleo.

Así es que me paseé en esa época por el CONADIS, COPIDIS. A la vez, escribía cartas pidiendo ayuda a funcionarios políticos. Nunca dejé de escribir y producir contenidos para cine. Todo eso (mientras tenía trabajos precarios que no vinieron de ninguna institución) terminó en un premio para realizar mi segunda película luego de Mundo tributo. Mi ópera prima de Ficción llamada Gualicho (los que me leen ya estarán al tanto de esa historia)

Resulta que gané el premio del Instituto de Cine Argentino (INCAA) y resulta que me hicieron trabajar dos años en el proyecto. El resultado es que cobraron dinero todos los que trabajaron en mi proyecto (el que yo desarrollé desde 0) y yo nada. Por otro lado, aunque tengo los derechos de ese proyecto, no pude aprovechar todo el trabajo dedicado a esa película porque el INCAA no quiso responsabilizarse de cómo la productora presentante de la película trató a una persona con discapacidad. Como esa persona minó la inclusión de una persona con discapacidad.

Y lo mismo puede decirse de la institución (el INCAA) en la que uno expresó el gran problema que uno iba a tener si no ayudaban a encaminar mi inclusión en mi campo de conocimientos una vez obtenido un premio en ese campo de conocimientos. La última charla que tuve en la institución el año pasado (a donde acudí a rescatar el expediente digital de mi película) fue con el señor Gerente de Jurídicos, quién me sugirió que abandonara esa película, que tirara todo mi trabajo y esfuerzo, y que, de paso, reflexionara en la alquimia para sobrellevar el pesar de ser una persona con discapacidad, sin inclusión social, y una película que debe olvidar (como si uno ya no hubiera tenido que olvidarlo casi todo en esta vida; los proyectos que venían después, poder vivir de una manera digna, con resultados acordes a los sobreesfuerzos de la discapacidad, etc.)

De ahí que los demás proyectos cinematográficos y audiovisuales que desarrollé (Mr. Time, Embrión, Mochila, Las órdenes, El brote, más otros encargados) sigan sin poder filmarse.

Nadie me dio una oportunidad.

El Estado Argentino no responde.

Las instituciones que deben cuidar de la inclusión de personas con discapacidad (con una amplia y CLARA desventaja social) no existen. O yo no existo para ellas.

Luego de haber escrito tantas novelas, cuentos, proyectos de cine, series, de haber trabajado en posproducción en mis inicios incluso, no puedo comprender en lo más mínimo qué es lo que está ocurriendo para que yo termine como estoy ahora, escribiendo en un modo de protesta íntima, sin mis audífonos (pensando para qué luché por las prótesis auditivas; ¿para esto?) Para hacerme reaccionar a mi mismo.

No entiendo qué le pasó a mi país, ni qué es lo que nos pasa a las personas con discapacidad que todavía no podemos hacer valer nuestros derechos y nuestros esfuerzos.

Esto no da para más.

Lo dejo en claro. DISCAPACIDAD SIGNIFICA DESVENTAJA. DESVENTAJA significa que debe haber AYUDA para que podamos desarrollarnos y construir entornos sanos. Sólo así podemos recuperar la oportunidad con la que nace cualquier ser humano: la de tener una vida digna.

Adrián Gastón Fares.

Sobre autismo y discapacidad neurosensorial.

En estos días fui a un neurólogo (uno de los mejores de mi país) que confirmó mis rasgos de Asperger (según algunos profesionales en el próximo manual de psiquiatría el Asperger va a ser reincorporado) A la vez, me dijo que mi pérdida auditiva no tiene relación, según él, con el Asperger. Que los dos pueden coexistir.

Por otro lado, estoy teniendo una discusión un poco demodé, para mi gusto, con psiquiatras. Sostienen que yo no puedo tener asperger porque tengo demasiada imaginación (y los autistas no tienen, según ellos, imaginación) Me indigna porque no tiene nada que ver con todo lo que vengo estudiando del tema. Noto cierta descalificación, o menosprecio, hacia las personas con autismo, de los profesionales (no de todos claro, en los que leo no existe ese prejuicio) que me molesta muchísimo. Yo no veo esa falta en todo lo que estudié del tema y no lo puedo encuadrar en ningún enfoque de los que estudié.

En conclusión, yo creo que mi tinnitus y pérdida de audición pueden ser una consecuencia del Asperger o Autismo o que pueden ser tranquilamente lo mismo (todo autismo; ciertamente es una discapacidad neurosensitiva o neurosensorial) El autismo/asperger tiene ventajas y desventajas. También una curva de maduración distinta a las de las demás personas, que no afecta a la creatividad (siempre está presente) La curva de aprendizaje social sí está presente. Eso no significa que de un día para el otro el Autismo (que ven la mayoría de los profesionales tan solo como un trastorno del desarrollo, por lo tanto eso implica que un adulto con asperger, que lleva una vida en apariencia normal, no puede ser autista) desaparezca.

Comprobé que el uso de audífonos no modificó mis rasgos Asperger, incluso puede ser que los haya remarcado (o liberado aún más).

Nadie sabe explicar a qué se debe el tinnitus, ni la pérdida de audición que no es física en mi caso (solamente he escuchado referencias a la pérdida de células pilosas, pero no está claro).

Lo que tengo en claro es que nadie parece saber nada sobre las pérdidas de audición neurosensoriales y del Asperger y autismo en adultos. Mis esfuerzos por llegar a un diagnóstico claro, que pueda ayudar en mi situación, que sea más cercano a mi identidad (que siento más cercana al asperger/autismo que a la sordera, de la que también estoy al tanto y siento cercana, pero no es lo mismo) cayeron en saco roto. Es descorazonador.

La distancia entre mis lecturas científicas sobre el tema y lo que encuentro en el ámbito de la atención médica me asombra y preocupa.

PD: A todo esto, ya fui diagnosticado con Asperger en 2014…

A. G. F.

Yo que nunca fui, soy. Séptima parte.

Recordamos cuando éramos chicos

En nuestras fortalezas

Ya sabíamos

Que no éramos iguales

Es aburrido

Vivir todo de nuevo

Nos transformamos para ser como ustedes

Queríamos ser como ustedes

Pero otra vez descubrirlo todo

Los hedores

Las defensas

Los límites lejanos

Todo huele a hospital

Huele a muerte y lo sabemos

Los gustos

Nuestro cuerpo ya extraño

Las venas marcadas

Porque nos marcaron de chicos

Nos molestaron de chicas

Nosotros no somos como vos

Nosotras no somos como vos

Un océano nos separa

Un cromosoma X

Un cerebro X

Las alas que tendrían que estar pero no están

Por vos

Nos ponemos negros

Adelantamos los hombros como si viniera una guerra

Soldados

Soldadas

Llevamos arriba nuestro a nuestras muertas

Llevamos letras de canciones que no entendíamos

Pero que ahora entendemos

Llevamos miradas compasivas

Que no son nuestras

No son nosotros

Pasó esto antes

Nos diezmaron

Destrozaron nuestros corazones

Nuestros miembros

Nos comieron

Nos extinguieron

No quieren decir nada de la gelatinosa diferencia

Es fácil controlar un color de piel

Una nación

Pero no es fácil controlar un cerebro

Que tiene todos los colores de piel

Todas las alturas

Todas las tallas

Y los números de calzado y vestimenta

Fuego

Nos tiraron

Lo vienen haciendo hace años

Era solo darse cuenta

Saberlo

Unirse en armas

Juntar hombro con hombro

Formar una invisible muralla

Y avanzar

Hasta que la tierra injusta caiga

Hasta que ellos y ellas retrocedan

Y clamen perdón

Yo trabajaba en una refugio en la época de la beneficiencia

Vi como mataban a los peores

Si teníamos un problema

Éramos ya provisorios

Extinguibles

Olvidables

Nos iban

Nos esterilizaban

Descerebraban

Con un golpe seco en la cabeza

Porque no éramos como ellos

Así es que somos menos

Así es que nuestra batalla siempre pierde

Nosotros que nunca peleamos

Y si lo hicimos fue por ellos

Sin ellos no seríamos nada porque se pusieron en el cielo

Pero nada es mejor que esto

Es mejor que arrastrar heridas que ni son nuestras

Es mejor que burlas

E inclinadas mentiras

Vimos un mundo que no existía

Lo vimos de chicas

Tratamos de salvar a los nuestros

Les dimos amuletos para eso

Nos vencieron

No dejaron que los ayudemos

Nuestra sangre se secó en antiguos bancos de madera

Entre maestras y maestros y grupitos de chicas

Entre camas marineras

Entre adversas religiones

Nosotras que éramos la religión

Nosotros que somos religión

Todos los laberintos ganaron

Las mentiras ganaron

Tu madre ganó

Tu hermana ganó

Nuestras compañeras ganaron

Perdimos nosotras

Nos volvimos con la cabeza baja

No pudimos disfrutar lo que vos disfrutaste

No pensamos que a pesar de sobrevivir esa estupidez y maldad temprana

La íbamos a tener que aguantar toda la vida

Desaparecimos

Nos desaparecieron

Nunca hubo lugar para la diferencia y siempre tiraron

A matar

No lo sabíamos

Las balas invisibles matan años después

Por eso adelantamos los hombros

Enterramos nuestros cuerpos

Un centímetro ganado a la Tierra

Es un espacio ganado a ellos

Desplegamos alas muertas

Nos guarnecimos

Ya no somos lo que vos querías.

Yo que nunca fui, soy. Sexta parte.

Intervalo (o tal vez final)

Puede ser que el destino de un árbol sea no saber que tiene raíces

Puede ser que la vida de un pájaro sea no saber que tiene alas

O la de un pez nadar sin conocer sus aletas ni el agua en la que nada

Puede ser que las cucarachas no sepan que tienen antenas

Y los murciélagos soñar boca abajo sin saber que tienen las patas cruzadas

Puede ser que una hormiga no sepa que existe el hormiguero

Y que una abeja ronde una flor sin saber que es una flor

Lo que no puede ser es que los seres humanos

Tengan que desconocer los sustantivos que los describen

Para caer en viejas telarañas sin radio ni centro

No podemos dejar que nos escondan las palabras que nos nombran

Que nos giren el tablero

Cada vez que nos aproximamos a nuestras verdades

Cuanto tiempo un hombre tiene que ver cómo le cambian el arco de lugar?

Cuanto tiempo hay que empujar la mentira hasta que caiga en el precipicio de la verdad

Yo vi los cuerpos en el piso

Yo vi la sangre en la pared

Vi el fuego que quema tu asiento

Y de gritar justicia y verdad bajo el agua me quede ronco

Nosotros que tenemos en el cuerpo la marca de las pezuñas de nuestras mascotas muertas

Esa desgastada V

Nosotros que tenemos pesadillas en las que somos rechazados hasta el principio

De los tiempos

Venimos

Con humildad

A darlo vuelta todo

Yo que nunca fui, soy

Ella que nunca era, es

El que nunca pensó, piensa

La que nunca habló, habla

La que no podía, puede

Y puede más que vos

Ellos que nunca iban a crecer, crecieron

Y crecieron más que ustedes

Nunca nos dijeron te íbamos a esconder las cosas para que no las encuentres

Nunca nos dijeron te íbamos a esconder la verdad para cuidarte

Para que no sufras

Y nunca se imaginaron que la íbamos a descubrir solos

Gracias a la señora Olga y a la señora Temple

Gracias a una chica que nos vino a buscar desde lejos

La noche que pasaban la película de nuestras vidas

Y cortaron la luz de toda la avenida

Para que nuestros ojos se acostumbren a la oscuridad

Esa oscuridad que iba a seguir creciendo hasta volverse un obelisco negro

Que nos pinchó el cielo de fuegos artificiales

Y encima nos llevaron en helicóptero para ver el agujero que iba a quedar

Por ahí vimos tu planeta falso

Tu asociación de versos célebres

Nosotros que siempre nos hamacamos

Que esperamos nuestro vaso de plástico de café en puntas de pie

Nosotros que nos hicieron pasar por ciegos de amor

Por hijos de la dictadura de la sordera

Nosotras que siempre estamos listas para una fiesta que nunca empieza

Nosotros que escribimos el escuchar de los escuchares

Gigantes perseguidos por gigantes que ya son más bajos que nosotros

Nosotras que nunca nos inscribieron

A nosotros que nos salva el juego triste y solitario de escribir con inocencia palabras letales

Nosotras que nacimos con dedo de revolver y fuimos ametralladas por un manojo de signos

Nosotros que esperábamos amor y obtuvimos burla y silencio

Nosotros que estábamos llenos de cosas que nos hacen ruido

Nosotros que rondamos la dicha

Y ya probamos que no necesitamos nada

Los ascéticos de la nueva era

Las desinteresadas de los intereses restringidos

Rígidas

Durangas

Forrest Gumps sin zapatillas

Maléficas sin Disney Plus

Soy tan autista que tengo sordera.

Mi tinnitus es mi sordera.

Mi inexplicable tinnitus señala mi autismo.

Es una vieja historia.

Que damos vuelta.

Así, porque es lo que es.

Hay que decir la verdad.

Nacimos para esto.

Fuimos diagnosticados en 2014.

Nacimos con esto.

Buscamos la verdad.

Soy autista,

Soy artista.

Todos los paradigmas caen antes este,

en el que nos sentimos hermanados.

PD: Lo contrario sugerido, es imposible. Soy tan sordo que soy autista. No tiene lógica. Y no es la realidad.

El hombre sin cara. Relato corto.

Un hombre sin rasgos faciales nació en el barrio de Once de Buenos Aires. Los médicos que lo extrajeron del cuerpo de su madre le advirtieron a ella que no tenía rasgos faciales, pero aclararon que gracias a Dios tenía todos los sentidos intactos. El niño había llorado y todo, luego de un minuto, ya que a través de los poros de su pielcita, salió disparada una nube de vapor, como si algo hubiera activado un rociador, que se esparció por toda la sala de la clínica.

Según el médico su verdadera cara estaba debajo de gruesos pliegues de lampiña piel, pero de alguna manera la información visual y auditiva, que son las más importantes para los humanos, ya que el olfato no parece muy útil, llegaba al cerebro, que estaba en algún lugar de esa cabeza que parecía un huevo rosáceo.

Cuando llegó el momento de pasear con el cochecito de bebé, la madre le dibujó antes con un marcador indeleble unos ojos, una nariz y una boca. El padre retocó un poco el dibujo de la madre y los dos quedaron muy contentos con el resultado. La gente quedó encantada con el resultado en la calle. Le sonreían y hasta lo acariciaban.

Aprendió a mover los rasgos como pudo y en la escuela, haciendo mucho esfuerzo, pudo estirar tanto la parte inferior del huevo que tenía de cara, lo que hubiera sido su mentón, que logró separar una hendidura parecida a una boca, justo donde tenía la boca dibujada. El tiempo pasó y el hombre sin cara creció y pasó como uno más entre los pares, salvo algunas bromas de los pocos que podían darse cuenta que su cara era un dibujo. Durante el colegio secundario el acné revistió la piel de donde hubiera ido el rostro de cráteres y eso ayudó a que otros se sintieran identificado con él. Después de todo, las caras están en proceso de erupción en esos años.

Con el tiempo, después de graduarse en Bellas Artes, el hombre sin cara se convirtió en un intérprete excepcional, aprendió a recitar obras de teatro clásicas de memoria, escribió las suyas, fue premiado, elogiado, e incluso ganó algo de dinero. Tenía ese don de contorsionista en su cara. Era un experto en la imitación. Y no sólo eso, a veces lograba transmitir estados de ánimos jamás experimentados por el público ya que podía plegar la piel de una manera nunca antes apreciada por los espectadores de teatro.

En ese momento, en la cresta de la ola de su popularidad, consiguió enamorar a una chica que con el tiempo se convirtió en su pareja. La misma chica lloró ante las menciones y premios colgados en las paredes del apartamento del hombre sin cara, donde vivía solo, con varios espejos, desde que se había mudado de su Once natal. El hombre sin cara no entendía por qué la chica había llorado, porque a él parecía irle bien.

Al poco tiempo el dinero no alcazaba. Y el hombre sin cara malgastaba en miles de lapiceras y marcadores de tinta indeleble su desequilibrada fortuna. Un primo lejano lo ayudaba en secreto económicamente y eso bastaba a esa familia para mantener la ilusión de que no habían tenido un hijo sin cara. Pero la chica ya no toleraba la situación y la gente decía que había que tener un futuro, que debía tener un PLAN B el hombre sin cara, y hacía rato que el hombre sin cara no quería hacer otra cosa que dibujar, escribir, actuar e incluso bailar; todo lo cual estaba escrito en la obra de teatro que quería presentar cuanto antes.

Así y todo, por esa época la pareja decidió festejar su unión espiritual, ya que la física no paraban de festejarla, y si bien no eligieron casarse, hicieron una fiesta en el apartamento de la suegra del hombre sin cara. Para la fiesta, fue invitado un familiar, el primo lejano que era una especie de mecenas de nuestro protagonista, que había crecido con el hombre sin cara, que había visto a los progenitores del mismo pintarle las facciones, porque era de esos hombres que siempre están en el momento justo y en lugar indicado para influir en la vida de los demás.

Es más, se vistió de lujo para la ocasión, él que era sucio y vulgar, y llevó un sombrero de vaquero, que le daba un aire de patriarca superado. Una mirada del primo lejano dejaba sin valor la de los padres del hombre sin cara. El brillo de esos ojos sagaces y resentidos era capaz de convencer al mundo de que nunca se habían destrenzado los continentes. El amor nunca tuvo un contrincante tan entrenado, tan erguido, tan lastimado como para clamar venganza.

El hombre sin cara, en la terraza donde se festejaba la unión de los amantes, se quejó de que faltaba vino para el festejo, algo de lo que se iba a encargar el primo lejano, incluso había dicho que su finalidad era alegrar la fiesta con los vinos que él mismo producía. El primo dijo, tomándose la punta de su sombrero.

–No tenés cara para decirme esto. No tenés cara.

El hombre sin cara no sabía que contestar. Empezó a sentir un remolino ardiente que nació en su estómago y subió hasta su pecho. Él había hecho las cosas bien, él había administrado las cosas para que ahora estuviera a punto de cumplir y realizar su gran obra. Las sumas que enviaba el primo lejano eran una limosna. Y hasta él había trabajado en sus viñedos al principio sin paga. Pero el primo lejano repitió.

–No tenés cara.

En ese momento el padrastro de la pareja del hombre sin cara se miró con su esposa y todos bajaron la cabeza, desilusionados del hombre con cabeza de huevo.

Unos días después, cuando seguía preparando una obra de teatro que se llamaba El hombre sin cara, el cielo ennegreció y se desató una tormenta, El hombre sin cara estaba ensayando en un galpón que había convertido en sala y se dio cuenta que era el cumpleaños de su querida y debía pasar por la florería. Olvidó su paraguas. La lluvia fue tan fuerte que borró las facciones que tenía dibujadas. Fue tanta el agua que cayó, y tan lacerante, que llegó a borrar incluso las que habían dibujado sus padres. La ciudad se inundó de agua y el semblante del hombre sin cara de tinta.

Las cejas se despintaron, cayeron sobre la nariz en una mancha que ya no tenía límites claros, la nariz se desparramó sobre lo que hubieran sido sus mejillas como si fueran los redondeles rojos de un payaso, y la boca cayó hasta la punta del huevo que debería haber sido su mentón. Aún así llegó a comprar el ramillete de flores para festejar el cumpleaños de su pareja.

Así que entró en su apartamento con las rosas y su pareja empezó a gritar. En vez de decirle que su cara se había desfigurado por el agua, le tiró un trapo y dijo que no podía seguir en la situación en que estaban. También le dejó en claro que era una maldición para sus padres, y para su primo lejano sin dudas, y que evidentemente tenía serios problemas psicológicos que había tratado de advertirle que fueran enmendados. El hombre sin cara sabía que tenía algunos problemas por no haber tenido cara, pero no eran nada comparables a los que tenían los demás. No había manera de explicar su vida.

El hombre sin cara terminó llorando y temblando en su apartamento frente a su pareja que le anunció que lo abandonaba y que se iba bien lejos porque su madre había comprado un pasaje para llevársela de viaje y alejarlo de él lo más rápido posible.

Solo en la casa, el hombre sin cara fue a una caja de madera que tenía en el placard, la abrió y sacó el certificado de hombre sin cara que le habían expedido el estado argentino hacía muy poco tiempo, mientras conocía a la que ahora era su ex pareja. No era el único, pero otros simplemente tenían un huevo en vez de cara, y desde niños andaban así, con una tez oscura, a veces con llagas de restregarla contra la pared para tratar de sentir algo de forma directa, otras veces bronceada por el sol, cuando elegían vivir alejados de la sociedad. Sabía que algunos sentían tanto que elegían esconder la cara en algún armario.

Con el certificado de hombre sin cara, y sin parar de llorar, el hombre se dirigió a la cocina, abrió la hornalla y quemó el certificado, que incluso le había sido entregado por su querida cuando llegó por correo. Luego tomó el jabón blanco de lavar la ropa, fue al baño y comenzó a lavarse la cara, hasta que no quedó ni las cicatrices de las repetidas manchas que había dibujado su madre hace tantos años, y las que él había vuelto a marcar tantas veces con ahínco; las que parecían ojos, una nariz y una diminuta boca, que él mismo había aprendido a fruncir haciendo esfuerzos desmedidos, como el mejor contorsionista, se fueron alisando y la cara quedó casi como un huevo rosado, enrojecido en su totalidad ahora y no sólo en algunas partes por la fricción del jabón y la de sus propias manos. El huevo que tenía de cara parecía ahora un gran ojo restregado.

Fue a una psicóloga, de ascendencia griega, que le dijo, como si fuera el mismo Zeus, que nadie debía quererlo si no quería estar con un hombre sin cara. No era una obligación que su ex pareja lo quisiera; con eso pareció estar descubriendo América la mujer. Luego fue a otro que le dijo que el mundo era injusto. Y que él debía ser descendiente de los primeros homínidos fallidos, esos que relataba el Popol Vuh, con caras yermas como la suya.

Desesperado, visitó a un homeópata que le dijo que tomando unas gotitas de un líquido podría empezar a recuperar sus rasgos. Todos los defectos del hombre sin cara que no tenían que ver con no tener rostro comenzaron a agigantarse ante él como terribles pesadillas que se proyectaban en la pared desnuda del apartamento donde vivía. Necesitaba salir de ese lugar cuanto antes.

Se había dado cuenta del gran sobreesfuerzo que estuvo haciendo toda su vida para encajar, para salir adelante, porque él era el primero de todos que sabía que en lugar de una cara tenía una planicie que tuvo que aprender a domar para expresar sus variadas emociones. Al principio golpeaba con su cabeza la de los demás, para dar a entender que le gustaban. Algunos, y con razón, lo tomaban a mal. Descubrir lo que ya se sabe es lo más aburrido del mundo. Y la tristeza y el sopor de lo monótono inundaron al hombre sin cara. El futuro estaba vacío.

Como el agua ahora parecía perseguirlo, el día que salió de su apartamento dispuesto a conquistar el mundo otra vez no paraba de lloviznar. En las calles céntricas de Buenos Aires, trató de encontrar a otro hombre sin cara, a una mujer sin cara también, pero fue en vano, todos parecían haber escapado de alguna manera de ese lugar. Sabía que no todos los hombres sin cara tenían cabeza de huevo, así que andaba mirando a los que tenían sombreros, a las que andaban con paraguas escondiendo la cabeza, a las niñas cuyo cabello parecía de utilería, a los niños que llevaban máscaras aunque no hubiera ninguna fiesta ni era carnaval, a los viejos que tenían una pipa más grande que su nariz, y más que nada, a los tatuados, con cuidado, porque algunos decían que traían mala suerte. Pero nada.

Entonces trastabilló y cayó en una zanja sucia, ya cuando estaba por el barrio de Palermo, y había caminado más de cinco kilómetros de donde vivía. Ahora sus facciones eran un caos organizado por el barro de la zanja. Pudo verlo en el baño de un bar y luego se alejó para meterse en el estudio donde estaba ensayando la obra. Juntó fuerzas y con la cara que parecía ser un lodazal, pero guarecido esta vez de la lluvia y de las personas, comenzó a proferir el discurso que había preparado para la obra que iba a interpretar con su amada ausente.

Odiaba realmente más que nunca a su primo lejano. Estaba dispuesto a ir a buscarlo y arrastrarlo de los pelos por todo su viñedo de uvas agrias. Pero él no era así. Sabía que la vida se desplegaba, se alisaba, se contraía, se ahuecaba, arrugaba, se desprendía y que esa verdad era inherente a todo, como si lo que lo separaba de su primo lejano fueran esas tierras resecas y partidas que generan las sequías. Y pensó que esa terracota inutilizable era la que tenía su primo en su corazón.

No había nadie en el galpón que usaba de sala de ensayo. Las ratas paseaban por las vigas y sorteaban los reflectores. Las palomas anidaban en el techo de zinc.

El hombre sin cara se mantuvo de pie una hora e interpretó todos los papeles de la obra que había escrito. Luego advirtió que por el techo, que debía estar agujereado, caía un pequeño hilo de agua. Caminó hasta el agua azul verdosa y dejó que lo salpicara para darle así un nuevo aspecto a su redondo y liso semblante. Entonces buscó una vieja silla de madera que había en un vértice de la habitación y se sentó. Levantó su mano derecha, extrajo de sus bolsillos un marcador y dibujó una cara en cada una de las yemas de sus dedos.

Una yema sonreía, la otra expresaba frustración, en el dedo medio había una asombrada, una frívola la seguía y en el meñique una carita absorta. Se quedó mirando su meñique por mucho tiempo, hasta que logró que la cara absorta comenzara a moverse.

De alguna manera, logró que la piel de su dedo meñique se estirara, cambiara de forma, comenzara a hacer una transición entre las caras que estaban dibujadas en las otras yemas. Y se distrajo tanto con eso, que la noche sobrevino, el día, las semanas, los meses y enflaqueció hasta quedar hecho un esqueleto. Un día su cabeza se desplomó del peso.

Lo encontraron, hecho un esqueleto, sin piel y con la cara que los médicos habían dicho que tenía bajo el huevo que debió contener una cara. El rostro descubierto, como el de los demás humanos, era único, y hasta en la deformidad de la muerte conservaba la pasión que lo había guiado en sus pasos por este mundo de gente que, en general, llevaba una cara bien visible.

Y así termina el relato de la vida del hombre sin cara.

Por Adrián Gastón Fares

Para que quede claro 2. Ética, discapacidad, ensayos, pruebas y experimentos.

Es un hecho que las personas con discapacidad como yo (autismo, hipoacusia, tinnitus) hemos sido utilizados para experimentos no sólo científicos sino de cualquier calibre.

Esto es inadmisible y cualquier tipo de experimento que se realice sin el consentimiento de la persona debe ser detenido y deberán salir a la luz los informes respectivos sobre las personas involucradas (muchos de los cuáles a la vez han sido víctimas y han sido utilizados) en estas aberraciones contra los derechos humanos y que pasan por alto la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las personas nunca pueden ser medios, si no un fin en sí mismos.

Los que utilizan y utilizaron a las personas como medios sin el consentimiento de ellas mismas y ningún beneficio para la salud y la vida de la personas (sino lo contrario) deben explicar lo que hicieron.

No existe el amor sin verdad, no existe la fraternidad sin la verdad y el ser humano solamente puede liberarse de las cadenas que lo atan sabiendo su identidad y qué es lo que los demás han hecho con ella.

El experimento con personas con desventajas sociales como la discapacidad es doblemente inadmisible.

Las personas con discapacidad deberíamos suspirar por la posibilidad de que surja un informe pormenorizado de los experimentos y pruebas que a través de la historia reciente se han hecho con nosotros.

También debemos hacer lo posible para construir un nuevo paradigma sobre la situación de la discapacidad en general. Es nuestra responsabilidad.

Parafraseando las palabras de Temple Grandin, las personas con discapacidad, somos diferentes, no menos y mucho menos «ensayos».

por Adrián Gastón Fares.

Para que quede claro. Conclusión sobre la relación entre autismo, pérdida de audición y tinnitus.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de “Autism Syndrome Disorder” o del “Trastorno de Espectro Autista” que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014. 

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Había gente empecinada en que yo no tuviera sordera ni autismo, se ve. Pero como no conocer la verdadera identidad de uno es contraproducente; esas son cosas que nunca deberían ocurrir. No se juega con las personas con discapacidad (pero qué se puede esperar en un mundo donde mucha gente odia hasta a una niña con autismo. Respuesta: Nada)

Por otro lado, debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. 

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros. 

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). 

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el “TEA” y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

PD: Recomiendo ver la película sobre la vida de Temple Grandin en HBO Max.

También vuelvo a recomendar el documental The reason I Jump (La razón por la que salto).

Y, como lo había hecho en 2014, recomiendo el libro de Olga Bogdashina, Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger.

Nota: No siempre el autismo tiene que ver con evitar el contacto visual. En el caso que se dé con tinnitus / pérdida de audición no queda otra que mirar la cara del interlocutor, especialmente tratar de leer los labios para comprender lo que nos están diciendo.

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

Llegó el momento de que la sociedad salde una deuda con los que nacimos de manera diferente (la discapacidad es sólo un paradigma médico, necesario, por cierto porque sirve para pensar un problema y por lo tanto sirve para recibir ayuda sobre ese problema)

Si bien la palabra diferente parece estar estigmatizada en la discapacidad y se prefiere usar el eufemismo “capacidades diferentes”, creo que es más adecuada, o que incluso puede ser reemplazada por la palabra DIVERSA O DIVERSO (en mi caso por ejemplo tengo hábitos, adaptaciones y costumbres de persona con discapacidad auditiva y otras de persona oyente, por lo tanto la palabra no me parece descalificadora para nada; me hace comprender a mí mismo mejor y tal vez explicarme mejor a los demás)

Si quieren, el último (el nacer diferente, diversa o diverso) puede ser un paradigma de discernimiento sociológico o humano cuando hay discapacidad NO ADQUIRIDA, o sea cuando la discapacidad es temprana o de nacimiento.

Sin dejar de apoyar otras luchas muy justas expongo que la nuestra es otra identidad para ser tenida en cuenta.

En la discapacidad no adquirida la adaptación genera hábitos y costumbres, hasta una manera de comunicarse, claro, que nos definen como seres humanos.

Cuando la discapacidad es adquirida de adulto, es otra historia, con otro marco de pensamiento, porque la persona recién ahí comienza a adaptarse a la nueva condición, y las adaptaciones llevan mucho tiempo como para solidificarse en hábitos y costumbres que generan una identidad.

No es menor sentar bases sobre la diferencia de discapacidad adquirida y no adquirida para ser justos tanto con una como con otra.

Los que tenemos discapacidad no adquirida venimos aguantando ser invisibles hace demasiado tiempo. Todavía más las personas con algún grado de sordera (discapacidad invisible) que históricamente fuimos abandonadas en nuestra lucha (o nos hicieron abandonar nuestras luchas) una y otra vez.

Se debe al miedo que la sociedad tiene de lidiar con nuestras dificultades y diferencias (el miedo a compararse con lo que no deberían compararse; no debería existir ese miedo y sí la comprensión y el equilibrar para suplir, según el caso, las desventajas)

Se debe a que la apariencia es más importante que conocer la realidad.

Por esto último, se vulneran derechos y no se hacen las INTERVENCIONES necesarias para que suframos menos la presión social, fruto de la no educación al respecto de nuestra condición humana.

No se toleran más las incoherencias e injusticias al respecto, ni el discurso imperante CREADO POR LAS PERSONAS SIN DISCAPACIDAD O NO DIFERENTES, y si para algo nací es para hacer saber lo que viví y compartir mi experiencia.

Como suelen decir, parece que somos “un caso de estudio”, una expresión que se usa , a veces, para señalar la rareza o la particularidad de una persona. “Es un caso de estudio”, he escuchado decir, a veces de manera cariñosa, sobre algunas personas.

Solemos ser casos de estudio nunca estudiados y con suerte, uno mismo llega a estudiarse y construir su propia realidad y su propio paradigma, porque tristemente, no hay ninguno.

Hay que educar a las personas sobre las condiciones de discapacidad NO ADQUIRIDAS O INVISIBLES. Estamos doblemente expuestos a una incomprensión que lastima diariamente y que es molesta. Parece que el mundo olvidó lo que había aprendido en el siglo XX. En los setenta había movimientos en Estados Unidos de “orgullo sordo” o equivalentes.

Por ejemplo, en lo que nos toca a las personas con discapacidad auditiva, está mal que sigan haciendo chistes como “qué suerte, podés sacarte los audífonos cuando no querés escuchar a alguien” o “¿para qué querés escuchar con lo que dicen?”

De ahí en adelante, hay todo un mundo de peligro, maltrato e incoherencia social para las personas nacidas diferentes, con algún tipo de discapacidad auditiva. Estos ejemplos son menores: la incomprensión puede llevar a hacer confundir a la misma persona sobre su identidad y por lo tanto, sin querer, exponerla a todo tipo de maltratos sociales, tanto físicos como psicológicos. Además, imaginen los que ocurriría si nosotros hiciéramos los mismos chistes con otras identidades.

El pensamiento se aletarga en momentos de pandemia parece, y lo mejor que podemos hacer es reflexionar para sentar nuevas bases. Son más que nunca necesarias, veo. Es un momento propicio.

Necesitamos una política para que la discapacidad y la diferencia sean más respetadas. Para no perder los derechos ya ganados y que se haga cumplir el texto íntegro producido por la convención de los derechos de las personas con discapacidad.

No queremos ser más invisibles ni sufrir la violencia cotidiana de la incomprensión. Algunas, y algunos, ya sufrimos mucho.

Para que el mundo sea más justo, cuanto antes es necesario educar a las personas y crear una conciencia sobre la tolerancia y la comprensión de la diferencia.

En los ochenta se escribió un libro sobre la sordera que se llama “Cuando la mente escucha” (When the mind hears, Harlan Lane, 1984)

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

por Adrián Gastón Fares.

Sobre el nuevo paradigma para las personas con discapacidad.

En una nota anterior propuse que era necesario construir un nuevo paradigma para las personas con discapacidad.

Aquí propongo algunas ideas:

  1. Deberían interpretar a las personas con discapacidad para saber qué es lo que queremos.
  2. Este nuevo paradigma debe incluir el espacio necesario para las personas con discapacidad.
  3. El paradigma debe contemplar una relación horizontal entre las personas con discapacidad, la política y la medicina. Las personas con discapacidad, por otro lado, deberían poder elegir libremente qué religión las representa en el que caso de que así lo deseen.
  4. Por lo tanto, sin una relación horizontal entre política, medicina y personas con discapacidad no se puede construir nada.
  5. Siempre que hablamos de discapacidades no estamos hablando de enfermedades a tratar. Debemos separar la idea de discapacidad de la de enfermedad / trastorno, sea cual fuera. Y sí sostener las tecnologías necesarias para ayudar en el caso de que las personas con discapacidad lo pidan, claro.
  6. Las personas con discapacidad deben ser las que construyen el debate sobre sí mismas. Incluyendo a las personas sin discapacidad.
  7. Entonces, la idea es que hagan un lugar en las instituciones públicas para las personas con discapacidad que tengan los conocimientos, hayan hecho una reflexión al respecto de su condición y quieran unirse a instituciones públicas para diseñar el nuevo camino de la discapacidad.
  8. En otros artículos de este blog, ya mencioné que necesitamos que la cultura genere el mismo espacio público para que los contenidos sean más diversos. A la vez que se integre a las personas con discapacidad para generar nuevos contenidos. Los contenidos inspiran y desentumecen a los espectadores, lectores, etc. y allanan caminos.
  9. Por otro lado, los documentos científicos deberían renovar terminología acorde a lo enunciado en el punto 5.

Adrián Fares

Sobre la importancia de construir un nuevo paradigma para las personas con discapacidad.

Hay cosas que se aprenden enfrentando obstáculos. Como todo no tiene que ser tan difícil en la vida y como enfrentar obstáculos siempre puede generar algún daño colateral innecesario, a veces es mejor leer.

Las personas con discapacidad a veces no tienen tiempo para leer. No pueden, no los dejan o no sé qué pasa pero estoy pensando la razón por la que no han sabido luchar por sus derechos y no han sabido, en general, dejarnos un mundo mejor a los que veníamos tras ellos. Sé que algunos y algunas lo hicieron (Helen Keller, por ejemplo).

Ahora, escribiendo esto, me doy cuenta que han tenido que enfrentar obstáculos muy difíciles, como la falta de un paradigma que los ampare.

Entonces, sin Thomas Kuhn, sin Veblen, sin Burke, sin Sontag, sin Said, sin Levi-Strauss y sin Foucault, claro, las cosas se hacen más difíciles. Discernir se hace más difícil, más cuando uno tiene un doble trabajo, el de entenderse a sí mismo, y el de comprender al mundo.

No es tan difícil comprender al mundo, diré, como comprenderse a sí mismo. Diré también que personas con discapacidad que se han comprendido a sí mismos, de alguna u otra manera, sin decirlo, han dejado una huella imborrable en la cultura y se han olvidado de la desigualdad (salvo en sus cartas póstumas, como la de Beethoven que fue escondida por sus familiares y salió a la luz no hace mucho, creo recordar)

Por lo tanto, es más importante comprenderse a sí mismo, que al mundo, por lo menos para dejar huellas imborrables en la cultura. Pero para cambiar las cosas: no. Hay que comprender la dinámica del llamado entorno o mundo (aunque el filósofo Gabriel Markus diga que el mundo no existe, con más razón, existen una serie de paradigmas con los que podemos entablar una conversación)

Volviendo a lo que pensé en una nota anterior es evidente que la discapacidad no adquirida, de nacimiento, es el resultado de haber nacido con algún problema que se iba a evidenciar tarde o temprano en cuanto la exigencia de adaptación se presentara. Y que el síntoma donde se evidencia más, no es más que eso, es un síntoma (como ya saben muchas personas que sí están estudiando el tema ahora: lo que me hace suspirar de alegría) 

Por ejemplo, en mi caso, la sordera (la hipoacusia o tinnitus, digamos; leer notas al final: adelanto que creo que el tinnitus/hiperacusia es la causa de mi hipoacusia y no al revés como deduce el paradigma médico vigente, por ejemplo).

Es el pico, es lo que salta: es una secuela. Otra podría ser los sabañones, por ejemplo. O la casi imperceptible asimetría física que tengo, como muchos. Me las arreglé para vivir con algo de asimetría corporal, y con sabañones, pero me costó más escuchar. Por eso el certificado de discapacidad y el diagnóstico tardío y la mar en coche, como decían antes. Pero no me asombran las dilaciones médicas a esta altura. Ver nota 1.

Lo que sí me asombra es que no se haya ido más allá con el tema de la diferencia de nacimiento. Que no se hayan armado paradigmas al respecto mucho más humanos y accesibles. 

Me asombra que no se hayan hecho distinciones entre discapacidades adquiridas tarde (ey, mi abuelo no escucha bien tampoco y a mí me dan ganas de decir: ¡qué me importa!; no es lo mismo, tu abuelo seguro que vio Los Simpsons y los escuchaba, no tuvo que vivir el ser joven y no escuchar bien, por ejemplo; hay una distinción en eso, no se puede comparar y es un chiste que no me preocupe la pérdida de audición en adultos mayores, claro, me importa: pero no es lo mismo que nacer con pérdida de audición) y las repercusiones en la identidad de la diferencia con la que uno ya nace.

Si algún humano hubiera trabajado en eso, a mí me sería más fácil con solo decir que nací diferente, o con alguna discapacidad, ser comprendido. Gastaría menos tiempo en discutir conmigo mismo y con los demás para explicar algo que siento como una verdad evidente, cuyo abandono me parece injusto.

Ahora bien, entre comprender y ser comprendido, siempre voy a elegir lo primero.

Adrián Gastón Fares.

PD: me importa que los adultos mayores no puedan escuchar bien, de hecho, vi cómo la sordera, con el tiempo, afectaba a personas queridas y todavía hoy recuerdo eso con dolor, en un caso era una persona que vivía con otra discapacidad. Yo no sería el mismo si no la hubiera conocido. No tomaría mate. No conocería una gracia que pude conocer. Y, lo más importante, sería mucho menos dichoso de lo que a veces soy.

Nota 1: No estoy tan seguro que mi hipoacusia sea neurosensorial. Puede ser una consecuencia de los conductos internos auditivos. De hecho, un médico otorrino, en 2012, observando una tomografía computada que me mandó a hacer, sugirió que podía ser una malformación congénita, que estaba casi dentro de los límites de lo normal, de los conductos auditivos. La otra teoría es que las células ciliadas del oído mueren por la hipoxia de nacimiento y el deterioro se acentúa con el paso del tiempo. En cuanto al tinnitus, también sería causado por las células cilíadas estropeadas. También puede desarrollarse por falta de rehabilitación auditiva (como también con el tiempo se discriminan peor las palabras escuchadas, porque no se estimula al cerebro) Los médicos todavía no pueden explicar al tinnitus a fondo, por lo que me consta (investigué mucho, hasta con otoneurólogos) La metáfora del piano desafinado, o con teclas rotas, deja perplejo al paciente y en espera de mejores explicaciones (prefiero esta comparación: es como tener caracolas de mar pegadas a las orejas)

Nota Corrigiendo la Anterior: Negué un diagnóstico de ASD o del espectro TEA (antes llamado Asperger) que me fue dado en 2014 (quería quitarme la duda y estaba en ese momento bastante seguro) Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA. Viendo estudios del cerebro que me realizaron por el tinnitus y sordera, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera, pero escapa mi imaginación un mecanismo de compensación tan elaborado como una hipoacusia como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros, si mis lectores saben que no es así, soy todo oídos…) No estoy seguro, pero puede ser, que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder) En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica a los 7 años de edad) Y el ASD aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). El ASD explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también), juventud y… bueno, espero ser joven todavía 😉

Nota 2: No está mal leer la entrevista que conforma el libro Identidad, de Zygmunt Bauman.

Nota 3: Una idea es que cuando la junta médica expide el certificado de discapacidad, solo diga “Discapacidad” (y que las prestaciones estén incluidas según los médicos especialistas que luego atiendan a las personas con discapacidad) La razón es que el certificado de discapacidad cuando describe la “discapacidad” condiciona a las personas que lo portan y al entorno.

Conclusión sobre el origen de mi hipoacusia y tinnitus: una aproximación al TEA.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de «Autism Syndrome Disorder» o del «Trastorno de Espectro Autista» que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014.

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Tampoco tenían por qué saber tanto, creo yo.

Debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir.

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros.

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus)

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario).

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el «TEA» y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

Sobre la importancia del conocimiento (de leer sociología del conocimiento para las personas diferentes o diversas)

Hay cosas que se aprenden enfrentando obstáculos. Como todo no tiene que ser tan difícil en la vida y como enfrentar obstáculos siempre puede generar algún daño colateral innecesario, a veces es mejor leer.

Las personas con discapacidad a veces no tienen tiempo para leer. No pueden, no los dejan o no sé qué pasa pero estoy pensando la razón por la que no han sabido luchar por sus derechos y no han sabido, en general, dejarnos un mundo mejor a los que veníamos tras ellos. Sé que algunos y algunas lo hicieron (Helen Keller, por ejemplo).

Ahora, escribiendo esto, me doy cuenta que han tenido que enfrentar obstáculos muy difíciles, como la falta de un paradigma que los ampare.

Entonces, sin Thomas Kuhn, sin Veblen, sin Burke, sin Sontag, sin Said, sin Levi-Strauss y sin Foucault, claro, las cosas se hacen más difíciles. Discernir se hace más difícil, más cuando uno tiene un doble trabajo, el de entenderse a sí mismo, y el de comprender al mundo.

No es tan difícil comprender al mundo, diré, como comprenderse a sí mismo. Diré también que personas con discapacidad que se han comprendido a sí mismos, de alguna u otra manera, sin decirlo, han dejado una huella imborrable en la cultura y se han olvidado de la desigualdad (salvo en sus cartas póstumas, como la de Beethoven que fue escondida por sus familiares y salió a la luz no hace mucho, creo recordar)

Por lo tanto, es más importante comprenderse a sí mismo, que al mundo, por lo menos para dejar huellas imborrables en la cultura. Pero para cambiar las cosas: no. Hay que comprender la dinámica del llamado entorno o mundo (aunque el filósofo Gabriel Markus diga que el mundo no existe, con más razón, existen una serie de paradigmas con los que podemos entablar una conversación)

Volviendo a lo que pensé en una nota anterior es evidente que la discapacidad no adquirida, de nacimiento, es el resultado de haber nacido con algún problema que se iba a evidenciar tarde o temprano en cuanto la exigencia de adaptación se presentara. Y que el síntoma donde se evidencia más, no es más que eso, es un síntoma (como ya saben muchas personas que sí están estudiando el tema ahora: lo que me hace suspirar de alegría)

Por ejemplo, en mi caso, la sordera (la hipoacusia). Es el pico, es lo que salta: es una secuela. Otra podría ser los sabañones, por ejemplo. O la casi imperceptible asimetría física que tengo, como muchos. Me las arreglé para vivir con algo de asimetría corporal, y con sabañones, pero me costó más escuchar. Por eso el certificado de discapacidad y el diagnóstico tardío y la mar en coche, como decían antes. Pero no me asombran las dilaciones médicas a esta altura. Ver nota 1.

Lo que sí me asombra es que no se haya ido más allá con el tema de la diferencia de nacimiento. Que no se hayan armado paradigmas al respecto mucho más humanos y accesibles.

Me asombra que no se hayan hecho distinciones entre discapacidades adquiridas tarde (ey, mi abuelo no escucha bien tampoco y a mí me dan ganas de decir: ¡qué me importa!; no es lo mismo, tu abuelo seguro que vio Los Simpsons y los escuchaba, no tuvo que vivir el ser joven y no escuchar bien, por ejemplo; hay una distinción en eso, no se puede comparar y es un chiste que no me preocupe la pérdida de audición en adultos mayores, claro, me importa: pero no es lo mismo que nacer con pérdida de audición) y las repercusiones en la identidad de la diferencia con la que uno ya nace.

Si algún humano hubiera trabajado en eso, a mí me sería más fácil con solo decir que nací diferente, o con alguna discapacidad, ser comprendido. Gastaría menos tiempo en discutir conmigo mismo y con los demás para explicar algo que siento como una verdad evidente, cuyo abandono me parece injusto.

Ahora bien, entre comprender y ser comprendido, siempre voy a elegir lo primero.

Adrián Gastón Fares.

PD: me importa que los adultos mayores no puedan escuchar bien, de hecho, vi cómo la sordera, con el tiempo, afectaba a personas queridas y todavía hoy recuerdo eso con dolor, en un caso era una persona que vivía con otra discapacidad. Yo no sería el mismo si no la hubiera conocido. No tomaría mate. No conocería una gracia que pude conocer. Y, lo más importante, sería mucho menos dichoso de lo que a veces soy.

Nota 1: No estoy tan seguro que mi hipoacusia sea neurosensorial. Puede ser una consecuencia de los conductos internos auditivos. De hecho, un médico otorrino, en 2012, observando una tomografía computada que me mandó a hacer, sugirió que podía ser una malformación congénita, que estaba casi dentro de los límites de lo normal, de los conductos auditivos. La otra teoría es que las células ciliadas del oído mueren por la hipoxia de nacimiento y el deterioro se acentúa con el paso del tiempo. En cuanto al tinnitus, también sería causado por las células cilíadas estropeadas. También puede desarrollarse por falta de rehabilitación auditiva (como también con el tiempo se discriminan peor las palabras escuchadas, porque no se estimula al cerebro) Los médicos todavía no pueden explicar al tinnitus a fondo, por lo que me consta (investigué mucho, hasta con otoneurólogos) La metáfora del piano desafinado, o con teclas rotas, deja perplejo al paciente y en espera de mejores explicaciones (prefiero esta comparación: es como tener caracolas de mar pegadas a las orejas)

Nota Corrigiendo la Anterior: Negué un diagnóstico de ASD o del espectro TEA (antes llamado Asperger) que me fue dado en 2014 (quería quitarme la duda y estaba en ese momento bastante seguro) Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA. Viendo estudios del cerebro que me realizaron por el tinnitus y sordera, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera, pero escapa mi imaginación un mecanismo de compensación tan elaborado como una hipoacusia como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros, si mis lectores saben que no es así, soy todo oídos…) No estoy seguro, pero puede ser, que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder) En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica a los 7 años de edad) Y el ASD aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). El ASD explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también), juventud y… bueno, espero ser joven todavía 😉

Nota 2: No está mal leer la entrevista que conforma el libro Identidad, de Zygmunt Bauman.

Manifiesto sobre la identidad DIVERSA o DIFERENTE, con especial atención a la discapacidad NO ADQUIRIDA (la temprana, que se presenta en el nacimiento)

Llegó el momento de que la sociedad salde una deuda con los que nacimos de manera diferente (la discapacidad es sólo un paradigma médico, necesario, por cierto porque sirve para pensar un problema y por lo tanto sirve para recibir ayuda sobre ese problema)

Si bien la palabra diferente parece estar estigmatizada en la discapacidad y se prefiere usar el eufemismo «capacidades diferentes», creo que es más adecuada, o que incluso puede ser reemplazada por la palabra DIVERSA O DIVERSO (en mi caso por ejemplo tengo hábitos, adaptaciones y costumbres de persona con discapacidad auditiva y otras de persona oyente, por lo tanto la palabra no me parece descalificadora para nada; me hace comprender a mí mismo mejor y tal vez explicarme mejor a los demás)

Si quieren, el último (el nacer diferente, diversa o diverso) puede ser un paradigma de discernimiento sociológico o humano cuando hay discapacidad NO ADQUIRIDA, o sea cuando la discapacidad es temprana o de nacimiento.

Sin dejar de apoyar otras luchas muy justas expongo que la nuestra es otra identidad para ser tenida en cuenta.

En la discapacidad no adquirida la adaptación genera hábitos y costumbres, hasta una manera de comunicarse, claro, que nos definen como seres humanos.

Cuando la discapacidad es adquirida de adulto, es otra historia, con otro marco de pensamiento, porque la persona recién ahí comienza a adaptarse a la nueva condición, y las adaptaciones llevan mucho tiempo como para solidificarse en hábitos y costumbres que generan una identidad.

No es menor sentar bases sobre la diferencia de discapacidad adquirida y no adquirida para ser justos tanto con una como con otra.

Los que tenemos discapacidad no adquirida venimos aguantando ser invisibles hace demasiado tiempo. Todavía más las personas con algún grado de sordera (discapacidad invisible) que históricamente fuimos abandonadas en nuestra lucha (o nos hicieron abandonar nuestras luchas) una y otra vez.

Se debe al miedo que la sociedad tiene de lidiar con nuestras dificultades y diferencias (el miedo a compararse con lo que no deberían compararse; no debería existir ese miedo y sí la comprensión y el equilibrar para suplir, según el caso, las desventajas)

Se debe a que la apariencia es más importante que conocer la realidad.

Por esto último, se vulneran derechos y no se hacen las INTERVENCIONES necesarias para que suframos menos la presión social, fruto de la no educación al respecto de nuestra condición humana.

No se toleran más las incoherencias e injusticias al respecto, ni el discurso imperante CREADO POR LAS PERSONAS SIN DISCAPACIDAD O NO DIFERENTES, y si para algo nací es para hacer saber lo que viví y compartir mi experiencia.

Como suelen decir, parece que somos «un caso de estudio», una expresión que se usa , a veces, para señalar la rareza o la particularidad de una persona. «Es un caso de estudio», he escuchado decir, a veces de manera cariñosa, sobre algunas personas.

Solemos ser casos de estudio nunca estudiados y con suerte, uno mismo llega a estudiarse y construir su propia realidad y su propio paradigma, porque tristemente, no hay ninguno.

Hay que educar a las personas sobre las condiciones de discapacidad NO ADQUIRIDAS O INVISIBLES. Estamos doblemente expuestos a una incomprensión que lastima diariamente y que es molesta. Parece que el mundo olvidó lo que había aprendido en el siglo XX. En los setenta había movimientos en Estados Unidos de «orgullo sordo» o equivalentes.

Por ejemplo, en lo que nos toca a las personas con discapacidad auditiva, está mal que sigan haciendo chistes como «qué suerte, podés sacarte los audífonos cuando no querés escuchar a alguien» o «¿para qué querés escuchar con lo que dicen?»

De ahí en adelante, hay todo un mundo de peligro, maltrato e incoherencia social para las personas nacidas diferentes, con algún tipo de discapacidad auditiva. Estos ejemplos son menores: la incomprensión puede llevar a hacer confundir a la misma persona sobre su identidad y por lo tanto, sin querer, exponerla a todo tipo de maltratos sociales, tanto físicos como psicológicos. Además, imaginen los que ocurriría si nosotros hiciéramos los mismos chistes con otras identidades.

El pensamiento se aletarga en momentos de pandemia parece, y lo mejor que podemos hacer es reflexionar para sentar nuevas bases. Son más que nunca necesarias, veo. Es un momento propicio.

Necesitamos una política para que la discapacidad y la diferencia sean más respetadas. Para no perder los derechos ya ganados y que se haga cumplir el texto íntegro producido por la convención de los derechos de las personas con discapacidad.

No queremos ser más invisibles ni sufrir la violencia cotidiana de la incomprensión. Algunas, y algunos, ya sufrimos mucho.

Para que el mundo sea más justo, cuanto antes es necesario educar a las personas y crear una conciencia sobre la tolerancia y la comprensión de la diferencia.

En los ochenta se escribió un libro sobre la sordera que se llama «Cuando la mente escucha» (When the mind hears, Harlan Lane, 1984)

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

por Adrián Gastón Fares.

Infierno en el instituto. 2. No ficción.

2.

Al rato de recibir la noticia de que habíamos ganado el premio comenzó a sonar el teléfono. Eran posibles miembros del equipo que se habían enterado de que habíamos ganado el concurso y me llamaban para decirme que de ahí en más nuestra vida cambiaría. Traté de explicar que solamente habíamos ganado un concurso, no era el Oscar ni el festival de Cannes digamos, y era justamente para hacer la película que todavía no estaba hecha. Además, ni siquiera sabíamos bien cómo iba a ejecutar el premio el INCAA. Mantuve la cabeza en la tierra. Estaba contento y me ilusioné, claro. Eso no evitó que leyera otra vez las reglas del concurso. El INCAA ejecutaría el dinero en cuatro cuotas, como suele ser con Opera Prima. Una primera cuota para la preproducción que sería el 15 por ciento del monto del dinero del premio. Una segunda cuota, una vez acreditado el comienzo del rodaje del 35 por ciento. Una tercera cuota del 40 por ciento al fin del rodaje. Y una última cuota del 10 por ciento en el momento de la copia A de la película. Para la primera cuota la productora presentante tenía que suscribir un contrato con el director del Instituto, que en ese momento era Ralph Haiek. Los problemas que tienen las producciones suelen ser que la primera cuota no alcanza para iniciar el rodaje. Pero es un problema común a cualquier producción signada por el instituto. Se supone que la productora presentante tiene que poner algo de su parte, en este caso un comprobante financiero de que uno cuenta con dinero en el banco para cubrir un porcentaje de la producción (la productora cubrió eso con un comprobante de su cuenta de banco de que tenía cierto dinero disponible ella y su jefa, la dueña de la productora palermitana, una productora muy conocida del ámbito local, sobrina de un abogado de cine muy conocido de Argentina)

Si no es así, el aporte puede ser en otras áreas, como equipos, profesionales que prestan sus servicios de edición y posproducción. En este caso con Leo podíamos hacer todo eso, tranquilamente. Leo es un editor de gran trayectoria, yo edité Mundo tributo también y le hice la corrección de color, entre otras cosas. En Mundo tributo también armamos la estrategia de distribución. Distribuir la película es la clave de todo. Y si hay algo que yo sé es como distribuir una película, donde enviarla, cómo, etcétera, entonces en esas áreas, viniendo de hacer todo para un proyecto independiente, con Leo sabíamos que íbamos a salir aireados. En el tema del manejo del flujo de dinero no quedaba otra que confiar en la productora. He aquí donde se estancó Gualicho y es aquí donde aún hoy está estancada, por un error de concepto en un concurso de Opera Prima, un concurso que está dedicado enteramente a producir nuevos directores de cine (Opera Prima se refiere a la primera obra de un director de cine o directora de cine, por si hace falta aclararlo)

Sigo. Al otro día hablamos con Leo sobre quién era la productora del proyecto. Sabíamos que trabajaba en una productora por Palermo, teníamos su currículum, pero por lo menos yo no sabía mucho más. El primer problema era que no teníamos un contrato con la productora. Así que había que hablar con ella sobre la manera de hacer un contrato que dejara en claro los porcentajes de responsabilidades y de ganancias.

No es una buena idea hablar de contratos a una productora que uno no conoce. Y menos a una que no sabíamos dónde estaba. En los próximos días nos la pasamos tratando de dar con el paradero de la productora que en ese momento estaba de viaje. El problema era el siguiente: las reglas del concurso estimaban tiempos de entrega, así que no podíamos avanzar con nuestro trabajo si no teníamos un cronograma. El premio podía venirse abajo si la productora no firmaba el contrato con el presidente del Instituto.

Logramos pactar con una entrevista con ella, que creo que fue en café cerca de la avenida Santa Fé, donde hablamos del contrato. Ella nos dijo que por el poco dinero de la película debíamos ceder todo nuestro sueldo. Y no estaba claro si iba a cedernos las ganancias. También dejó en claro que prefería poner de productor delegado a un socio suyo y dejar a Leo sin un lugar claro en la producción, algo que a mí me disgustó desde el comienzo ya que Leo la había convocado y Leo debía ser el productor delegado a cargo del proyecto. Le pedimos que nos enviara el contrato tipo con el que trabajaba para evaluarlo, le hicimos algunas correcciones y nos volvimos a juntar. El problema era el siguiente. La productora presentante quería ir al INCAA a dejar en claro cuál era la situación del proyecto y hacer algunas preguntas al respecto.

Aquí comenzó un juego de dudas con la moral de la productora presentante. ¿Por qué quería alejar a Leo de la producción? ¿Por qué proponía ir al INCAA si insistíamos en firmar un contrato que debería ser lo más común del mundo?

Con Leo fuimos al INCAA y pedimos una reunión con los que habían diseñado el concurso. A esa reunión vino la productora presentante y el socio de ella (que también trabajaba en esa productora palermitana) El socio me dijo que había leído algo del guion pero que no lo había entendido mucho. Ya eso me sonó bastante mal eso. Era un tipo de dudosa reputación por lo que sabíamos. Le había arruinado la vida a otra directora que la casualidad quiso que conociéramos. Había intentado removerla del rodaje. La había alejado de su rol de directora, intentado controlar todo y reemplazarla por otra.

Más allá de eso, la productora que había ganado el premio con mi película, la productora presentante de origen peruano, la socia de este hombre, que también era empleado de la casa productora palermitana, en la entrevista dijo a viva voz a los directivos del INCAA sin pelos en la lengua algo que yo no sabía: que no había leído nunca el guion y que el presupuesto que había presentado era falso (el presupuesto que ella había confeccionado y firmado)

Me asombró porque los del Instituto ni se inmutaron. Salimos de ahí, insistimos con Leo en firmar un contrato con la productora presentante antes de la firma del convenio con el INCAA, y ella respondió que antes de eso quería que visitemos a su abogado para dejarnos en claro algunas cosas.

Pasaron unos días y una tarde estábamos en el hall lujoso de un piso de un edificio del microcentro, en uno de los estudios de abogacía más caros de la industria del cine nacional. Su abogado, un tal Francisco, era un tipo que podía haber sido parte del elenco de la serie Fargo. Mirada fría, pelada pintada con algunas matas de pelo a los costados de la cabeza, nariz pequeña pero con un gran potencial para olfatear la inexperiencia en cuanto a temas legales. Éramos con Leo como unos insectos a punto de aplastar. El abogado, este Francisco, le recomendó a ella que no hiciera la película, no le cerraban los números (sin haber leído el guion ni nada, claro) Yo expuse que si le recomendaba a la productora no hacer eso, estaba destruyendo mi trabajo y aclaré que también se estaban metiendo en la lucha por la inclusión social de una persona con hipoacusia y certificado de discapacidad. Tomé mis audífonos, me los quité y se los mostré. Las cosas no habían sido fáciles para mí. Si no quería hacer la película bien podía manejar el dinero, transferirlo a Leo Rosales y dejar que nos encargáramos nosotros de confeccionar, como hicimos con Leo, un producto final que pueda ser estrenado en festivales de cine, en cine comerciales y emitidos en canales nacionales e internacionales.

La productora de origen peruano dejó en claro que si no aceptábamos poner a su productor delegado no había manera de avanzar. El abogado dejó en claro que el cine le interesaba poco y nada (igual que a su clienta) como suele ser, dirán y diré, y que menos, trabajando con empresas tan grandes, le interesaba el destino de una Ópera Prima y de una persona con discapacidad. Volví a recalcar que podrían a llegar a tener problemas por actuar de esa manera, que hay convenciones que defienden los derechos de las personas con discapacidad y que a pesar de que no actúan en general como deben en algún momento podrían llegar a actuar. Dije que tal vez no sabían cómo hacer una película chica, pero Leo y yo seguro que sí.

Salimos con Leo en esa tarde lluviosa y nos guarecimos bajo el techo de un bar, estábamos muy nerviosos, alterados. Nos habían hecho sentir una porquería, como si no valiéramos nada, y no fuéramos los creadores de un proyecto que había ganado un premio si no unos advenedizos sin ningún tipo de valor. No habían leído el guion y opinaban sobre la película, son cosas que un director de cine no está acostumbrado a aguantar. La estrategia de la productora entonces parecía ser oprimirnos con un abogado poderoso para que dejáramos la producción enteramente en sus manos. En algún momento de la entrevista, confesó que podría hacerla en una casa en Barracas pero no en un campo. Esa casa había sido usada para una serie de televisión que ella había producido.  Leo sabía que esa casa había sido demolida. Así que si ya era una locura hacer en la ciudad una película pensada para filmar en una casa de campo, más todavía lo era hacerla en la ciudad y una casa que ya no existía.

El mecanismo de la opresión ya había sido iniciado. Nos hacía sentir que no valíamos nada. Y en la lluvia, con un premio bajo el brazo, pero con una productora que nos hacía sentir una porquería, no quedaba otra que sentirse una porquería o que levantarse y decir: las cosas no pueden funcionar así.

Una semana antes de eso el INCAA me había hecho una entrevista como ganador del concurso para la Revista La Cosa. Había contestado las preguntas como se debía, como alguien que había ganado un premio porque su proyecto tenía valor, porque el proyecto era bueno. Eran mis estudios, años de ver películas, de pensar qué era lo que quería hacer con el cine. De venir de hacer algo independiente que había funcionado. ¿Pero a quién le importa eso, no, dirán y diré? Menos a un abogado poderoso y a una productora que hacía tres películas por año con el instituto de cine.

Pero después de la entrevista en el instituto en que la productora había confesado como si nada que había presentado un presupuesto falso ante los gerentes sin que hicieran nada, que no había leído el guion y del encuentro obligado con el poderoso abogado de la industria del cine, me di cuenta de que estaba trabajando yo para el INCAA gratis, para su mecanismo de difusión, para los sectores de prensa que deben hacer notas sobre los premios, sobre premios que en realidad no tienen ningún valor porque la figura del director en realidad no existe en el instituto, no tiene peso, como no tiene peso frente al abogado ni ante la productora (porque el instituto de cine les dejaba hacer lo que quieren con el resto del equipo)

 ¿Ópera Prima? ¿Trabajar gratis para desarrollar un proyecto y encima ser tratados así? Desde el principio el premio pareció más un castigo que un logro del esfuerzo de años. La lógica institucional hacía fácil que fuera un castigo. Y de ahí viene toda mi lucha posterior por defender una verdad: que el instituto, ese lugar donde nos pasaríamos horas y días durante el año siguiente y el próximo, no estaba hecho para los directores de cine, estaba hecho para los productores. Y en Argentina no hay productores que paguen el desarrollo de una película a un director de cine. Por lo tanto, todo era, y se podía ver desde lejos, un embuste. Un sistema erróneo que me iba a llevar a mí a exponer ese problema que está tan a la vista.

Pero las cosas recién empezaban. Luego de esa entrevista con el abogado la productora desapareció. No había manera de que contestara el teléfono. No contestaba los emails. Estaba de viaje por Europa o no sé dónde y la fecha para firmar el contrato con el instituto de cine corría y mi tiempo, que también tenía valor, se perdía.

Mientras yo ya iba armando el casting de la película, recibiendo la solicitud de amistad de muchos actores y actrices en Facebook que buscaban trabajo, una colmena que se agita cuando se enteran de que un director ganó un premio, hablando con posibles directores de fotografía y diseñando los afiches que se presentarían en el mercado de Ventana Sur a fin de año, donde estábamos invitados para presentar la película y recaudar más fondos, la productora presentante de Gualicho había desaparecido. Por más que hiciera lo que hiciera, no había manera de avanzar. ¿Cómo solucionar ese problema?

por Adrián Gastón Fares.

Infierno en el Instituto. 1. No ficción. Crónica.

Todo empezó cuando llegué un día a mi casa y encontré a mi pareja de ese entonces, una chica bastante más joven que yo, con rasgos asiáticos, de ascendencia japonesa para ser más específico, llorando. Estaba mirando Mundo tributo en el televisor de mi dormitorio. ¿Cuál era el problema? ¿No era una película divertida la mía? Era otra cosa, ella no podía tolerar que yo no hubiera podido seguir filmando mis otros proyectos. Propuso ayudarme. Así que retomamos una película que yo había pensado y escrito hacía diez años, que con el tiempo se llamaría Gualicho.

En ese tiempo viví en las nubes. ¿En qué nubes? Estaba conviviendo con una persona a la que admiraba, y que me estaba ayudando a llevar adelante una película. Había que revisar Gualicho y hacer un storyboard. Había que filmarla de manera independiente como hice con Leo Rosales y Mundo tributo. Con Leo no podía contar porque estaba tratando de salir adelante con sus proyectos, de cine y musicales, recién acababa de ser padre y estábamos algo distanciados en ese entonces.

Pero las cosas no eran fáciles en mi departamento. Nos costaba mucho llegar con mi pareja a la locación que había sugerido un ex cuñado y yo había encargado una cámara pequeña pero confiable, dentro de todo, al exterior para filmar la película. Al comprarla, no me animé a hablar por teléfono por miedo a no entender (en ese entonces no tenía manera de que las llamadas me llegaran a los audífonos) y la persona que yo tenía que llamar fue contactada por mi pareja. Resultó ser un estafador.

En 2014 la relación con esa chica se terminó. Había decidido irse, me dejó, cosas que pasan, dirán, y diré (aunque podría escribir un libro entero al respecto), como hacemos los hipoacúsicos que contestamos rápido antes de pensar porque no entendemos bien, y yo quedé sin película, sin novia y dándome cuenta de que ahora era una persona con hipoacusia y sin futuro. Hacía poco, dos años atrás, había masticado a medias el hecho de que me dieran un certificado de discapacidad por la sordera. Llegué del hospital Roca solo, donde había enfrentado a la junta que evalúa la discapacidad para el certificado, abrí la puerta del departamento y me senté frente al monitor, puse una canción para escuchar en YouTube y tuve ganas de llorar. No lloré.

Dos años después del Hospital Roca, cuando mi pareja me dejó, y enfrentaba un triple duelo, novia, cine y discapacidad, decidí entrar a trabajar en un sindicato, que también era una obra social, un trabajo que no tenía nada que ver con lo audiovisual ni mucho menos el cine. El objetivo era que mi ex novia, mi pareja, dirán, y yo diré, la que me estaba ayudando con el cine, viera que tenía un trabajo común y volviera. Había dejado escrito, porque le pedí que lo escribiera por si no escuchaba bien, el motivo de la separación: ella decía que se iba a buscar un trabajo y que luego volvería porque no podía dejar que mis padres nos ayudaran.

En fin, al mes de eso, a las seis de la tarde, yo fichaba en el trabajo en la obra social y empujaba el portón que daba a la calle Lavalle. Miraba el banco de piedra de enfrente de la librería de usado y esperaba que mi ex pareja me estuviera esperando. Que hubiera decidido volver. Pronto me di cuenta que eso nunca iba a ocurrir. La desazón era aplastante.

Llegó la depresión. No conozco las cárceles, pero la obra social era la cárcel más rigurosa que existía. Llegué a estar en una habitación oscura sin baño, en la soledad, tardes enteras sin nada que hacer. Luego ascendí: a cadete, llevaba cajas con útiles o resmas de hojas de un lado para el otro y traía gaseosas para los eventos sindicales. Los útiles terminaban en el correo y las gaseosas en la mesa del salón de eventos sindicales.

En 2015, en mis tiempos libres trabajaba en un proyecto, un guion llamado Las órdenes, en un taller. Me costaba muchísimo escribir. No podía tocar la cámara. Me desintegraba emocionalmente si lo hacía. Mi cara se venía abajo, mis manos temblaban, era como una estatua de arcilla en una tormenta. Esa cámara me había traído muchos problemas. Esa cámara y ese bolso representaban el fin de todas las esperanzas y de los errores que yo había cometido en la vida. En ese momento, me había olvidado de justificarme, de mis dificultades, fui brutal conmigo mismo, tan brutal como alguien tan exigente como yo puede serlo con sí mismo.

Así y todo, no podía tocar la cámara, pero sí un teclado; reescribí Las órdenes, que pronto me daría una media beca para viajar a Colombia a un laboratorio de proyectos cinematográficos. En 2016, en el hotel Mariscal Robledo, un hotel colonial con varias piscinas, rodeado de una frondosa vegetación, donde habían parado algunas estrellas de Hollywood y el Mariscal Robledo, claro, recibí el mensaje de Leo de que necesitaba la propuesta estética de Gualicho para presentarla a un concurso del INCAA de Ópera Prima. Solicité la computadora del hall a las recepcionistas del hotel, ya que no había llevado ninguna notebook al viaje porque no tenía, y ahí reescribí la propuesta estética de Gualicho. Habíamos estado trabajando mucho en eso. Era el primer concurso al que me presentaba del Instituto de Cine y Artes Audiovisuales Argentino, también llamado INCAA, al que de ahora en más me referiré como el instituto.

Volví del viaje enriquecido, conocí a personas que respiraban cine como yo, aprendí más sobre cómo construir historias para la pantalla.

Seguí trabajando en la obra social, mientras pedía que renovaran mis audífonos porque los anteriores estaban al máximo de su potencia según Magalí Legari, mi más que inteligente y sensible fonoaudióloga, y un día llegó el resultado del concurso de Ópera Prima del instituto. No habíamos ganado. Eran otros, proyectos que tenían más que ver con lo social (como Las órdenes) que con lo fantástico y el drama familiar (como el que presentamos, Gualicho; un guion que tenía muy pocos diálogos y mucha acción, digo y dirían los que querían rodarlo a la vez en idioma inglés por ese motivo; era el guion de un hipoacúsico como yo, lleno de imágenes visuales potentes) Entendimos que era difícil ganar el concurso y seguimos adelante con Leo para presentarlo en otra oportunidad.

Conocí a otra chica (siempre orientales vos, como me dicen, preséntame una, qué le voy a hacer, son casualidades y no siempre fueron orientales) y seguí trabajando en el guion de Gualicho. Ya no costaba tanto como antes escribir. La oportunidad de volver a presentar el proyecto se dio. De repente, en 2017 había surgido un concurso del INCAA para Ópera Prima, con jurados internacionales, que estaba dedicado al género fantástico.

En las bases del concurso el INCAA pedía 2 puntos para el productor. Si no tenías esos 2 puntos no podías presentarte. Con Leo fuimos a preguntar al INCAA cinco veces a diferentes despachos si teníamos esos dos puntos por haber estrenado en el mismo canal del INCAA nuestra producción Mundo tributo, que además había sido emitida en el canal Encuentro, Cablevision, MTV Brasil y muchos festivales de cine. Los empleados, aunque les mostráramos el Excel confeccionado por el mismo INCAA donde explicaba lo de los puntajes eran tajantes: nos decían que por no haber sido estrenada en cines (aunque Mundo tributo estuvo en el Hoyts Abasto por BAFICI y vendió tickets y también en un cine cordobés) no teníamos puntaje.

Tanto Leo, que sería productor creativo del proyecto, como yo, empezamos a mandar mensajes a productores que desconocíamos pidiéndoles si les interesaba presentar Gualicho por nosotros, ya que yo no podía por presentarme como productor por ser director del proyecto y Leo no podía porque nos habían aclarado que Mundo tributo no tenía los dos puntos requeridos en producción. Una persona, de origen peruano pero que vive y trabaja aquí, aceptó.

Yo había trabajado muchísimo en la presentación, llegué a ir sin dormir a la Obra Social para entregar la mejor versión de Gualicho, con su respectivo storyboard, y la mejor propuesta estética que podía hacer. Me quedaba dormido de pie en la fila de los bancos.

Leo mientras tanto rellenaba todo lo que era de producción. Los dos nos esforzamos muchísimo. Le pasábamos los datos a la productora presentante (era una mujer, de origen peruano como dije, no era una empresa, aclaro porque podemos confundir la palabra productora con una empresa) que tenía los dos puntos que estipulaba el INCAA (resultó que era por una serie que había estrenado… el canal Encuentro). Casi a último momento, antes del cierre de la presentación, logramos presentar.

No sólo presentamos Gualicho, sino también una serie de televisión que desarrollé, un mediometraje y un proyecto para desarrollo de guion de largometraje. Pero el premio que más me interesaba era el que a uno le daba el dinero para producir una Ópera Prima, mi primera película de ficción. Es el que suele abrir las puertas para otros proyectos luego puedan ser financiados. Y yo tengo y tenía otros proyectos.

El tiempo pasó, no teníamos idea de cuándo saldría el resultado del concurso, así que en los tiempos libres con Leo planeábamos filmar una película independiente al estilo de Mundo tributo. Pero de ficción. Nos juntamos en un café por Once con Pedro, un actor. Un día de semana, luego de salir del trabajo, caminé hasta microcentro hasta la casa de Dani, otro actor que queríamos probar para el papel principal. Dani que es actor y también se disfraza tipo cosplay, nos mostró los trajes de Joker, la máscara de Jason y diversa utilería y vestuario que tenía en su armario. Pasamos un lindo rato. La película iba a tener que ver con algo como auto percibirse como con una “capacidad diferente”, valga la redundancia de este término. Algo parecido a lo que yo ya era con mi identidad de persona con discapacidad, mi identidad de persona con hipoacusia, usuario de dos audífonos y portante de un certificado de discapacidad que, en mi caso, podrían encuadrar junto con mi título de Diseñador de Imagen y Sonido de la Universidad de Buenos Aires (digo esto del certificado porque llevó tantos años que dieran con mi diagnóstico para equiparme con dos audífonos; fue más difícil que cursar una carrera y exigió tanta o igual dedicación de mi parte de estudiarme a mí mismo)

Junio de 2017. Ya era de noche. Volvía de esa reunión caminando hacia mi departamento, cuando el teléfono me envío una llamada a los audífonos. Lo saqué, al teléfono digo, del bolsillo del jean, vi en la pantalla que era Leo, me pareció raro que llamara porque nos acabábamos de despedir hacía media hora. Atendí.

Leo no lo podía creer. Su voz sonaba más alegre que de costumbre. Gualicho había ganado el premio mayor. El premio a la producción de Opera Prima. Yo no caía. Él sería el productor creativo, yo el director y guionista y la película se filmaría.

Me explicó que del instituto habían notificado a la productora y ella lo había llamado.

Eso quería decir que Gualicho iba a ser financiada. La película había sido pensada para filmar de manera independiente en un campo. El dinero del premio debía sí o sí alcanzar. Yo la iba a hacer con muy poca plata o casi nada. Iba a alcanzar, siempre y cuando se manejara bien el dinero, claro.

Después de tantas luchas, de haber sacrificado mi vida en eso, dirán o espero que digan, iba a poder filmar Gualicho.

Entré a mi casa. Me fui directo al dormitorio. Me largué a llorar.

por Adrián Gastón Fares.

Cine: Pedido de ayuda y firmas para Adrián Gastón Fares.

Hola! Soy Adrián, escritor, director y guionista de Cine. Y tengo hipoacusia. En el 2017, me presente junto con Leo Rosales en el concurso de Opera Prima de Ficción de INCAA y ganamos. Esto nos iba a brindar la posibilidad de dirigir mi primer largometraje de ficción: Gualicho. Pero fuimos engañados y nunca pudimos producir nuestra tan deseada película. Hace dos años estamos luchando para cobrar el premio y empezar a dirigir la obra en la que tantos años estuvimos trabajando pero el INCAA sigue fallando en nuestra contra. Por eso les pido que me acompañen con su firma para que el INCAA responda a nuestro reclamo y nos entregue el dinero del premio que es lo que corresponde.

ES IMPORTANTE, PRIMERO, PARA QUE SE RESPETE LA LEY DE CINE Y SUS ARTÍCULOS. YA QUE SE LA HAN SALTADO.

SEGUNDO: EL AGRAVANTE DE LA FALTA DE INCLUSIÓN EN ESTE CASO, ADEMÁS DEL DAÑO INTEGRAL A MI CALIDAD DE VIDA Y A MI PRODUCCIÓN CREATIVA, SERÁ LA FALTA DE CONTENIDOS DIVERSOS YA QUE SOY UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD Y LAS TEMÁTICAS QUE ABORDÉ FUERON SIEMPRE CERCANAS A LA IDENTIDAD Y LA DIVERSIDAD DESDE LOS GÉNEROS QUE MÁS LLEGAN, QUE MÁS CONMUEVEN Y MÁS INTERESAN A LOS ESPECTADORES. SIEMPRE PREOCUPADO POR MEJORAR LAS NARRATIVAS Y LOS CONTENIDOS AUDIOVISUALES.

Por eso, trabajamos noche y día con el objetivo de presentarnos a esta convocatoria y la ganamos. Pero lamentablemente, el premio lo cobró una tercera persona, que el INCAA nos indicó que pusiéramos como productora puesto que nosotros no cumplíamos con un requisito para participar que es el puntaje de Mundo Tributo. Esta persona no participó en ningún momento del proyecto y, si bien yo figuraba como director de la película en la resolución del premio, no recibí un peso.

Desde que comenzamos a reclamar fuimos mal asesorados por parte del INCAA en toda instancia y nunca recibimos ningún tipo de ayuda. Y hoy, dos años despues de luchar, seguimos sin poder hacer Gualicho, la obra en la que estuve tantos años trabajando. El proyecto ganador quedó encajonado, mayormente se debe a desacuerdos internos, políticos y burocráticos.

Cuando gané el premio no especifiqué mi hipoacusia, ni dije que tenía certificado de discapacidad (CUD) pero luego expliqué ante las autoridades de INCAA y Ministerio de Cultura. Lo que advertí es lo que ocurrió: Daños y perjuicios en mi vida por dedicarme a lo que estudié a pesar de mi condición (Diseño de Imagen y Sonido en la Universidad de Buenos Aires). A nadie le importó las consecuencias que iba a tener en mi inclusión menospreciar y discriminar el logro de una persona, y más de un persona con discapacidad. Y es sólo un agravante; como actuó el INCAA hasta el momento es irresponsable y negligente ya de por sí como puede verse en el expediente de referencia 8471/17.

Agradezco el apoyo y la ayuda que me puedan brindar. Por favor, compartan y firmen esta petición. Para que se haga justicia y el INCAA finalmente nos de lo que nos merecemos, el premio del concurso de Opera Prima, para poder empezar a grabar Gualicho. 

Muchas gracias!

Adrián Gastón Fares

Firmar y compartir el pedido: change.org/gualicho

Si sos seguidor de este blog, sería bueno que compartas y firmes este pedido para que el autor del mismo pueda finalmente filmar el proyecto por el que ha sido premiado. El link es el siguiente. El pedido es hacia el Ministerio de Cultura de la Nación y el Instituto de Cine Argentino (INCAA) que fue el que otorgó el premio.

change.org/gualicho

Texto completo del pedido:

Autor, Guionista, Escritor, Director de cine, Productor Mundo tributo, Gualicho, Mr. Time, Las órdenes.

Escritor de las novelas Intransparente, El nombre del pueblo, Seré nada, una historia suburbana de terror, entre otras.

Entrevista al respecto sobre el premio a Adrián Gastón Fares:

Entrevista radial sobre el tema cine e Instituto de cine.

Entrevista radial por el premio a Gualicho y el problema con el INCAA (y el Ministerio de Cultura que no se hace cargo)

Hace unas semanas, luego de esta entrevista, una empleada del INCAA se tomó el trabajo de llamarme para dejarme en claro que aún con un permiso del Instituto yo no podía ver el expediente de la película que desarrollé desde cero. Pero no fue solo eso, si no que se desquitó conmigo de sus problemas personales y me dio a entender que no existo como ser humano ante el INCAA, etc. etc. Estamos hablando del Instituto de Cine Argentino.

Puedo filmar Gualicho cuando quiera con quién quiera, eso está claro, pero el premio se devaluó y jamás cobré un peso por mí trabajo (pero lo que más me preocupa es que si el INCAA hubiera actuado bien otro productor hubiera hecho la película y yo no estaría escribiendo esto)

Parece que seguimos igual en este país, que cada vez entiendo menos y menos, más teniendo en cuenta las cosas que me tocaron vivir.

Cómo habrán entendido si leyeron Seré nada, Argentina es cada vez menos mi hogar, cada vez me representa menos y me considero más italiano (mi madre es italiana) que Argentino.

Querer un país en el que se sufre tanto es un masoquismo que no me voy a regalar.

Los que conozcan mí historia y sean empáticos (y puedan ponerse en el zapato de los demás) sabrán lo difícil que me fue lograr llevar adelante mis trabajos en cine. Sabrán que mi intención fue aportar algo a un cine y, en general, a la cultura de un país que simplemente no me merece.

Por suerte, puedo darme cuenta de eso y pasar la página.

Dejo la entrevista que me hicieron en Radio Ciudad.

El hombre sin cara. Relato corto.

Un hombre sin rasgos faciales nació en el barrio de Once de Buenos Aires. Los médicos que lo extrajeron del cuerpo de su madre le advirtieron a ella que no tenía rasgos faciales, pero aclararon que gracias a Dios tenía todos los sentidos intactos. El niño había llorado y todo, luego de un minuto, ya que a través de los poros de su pielcita, salió disparada una nube de vapor, como si algo hubiera activado un rociador, que se esparció por toda la sala de la clínica.

Según el médico su verdadera cara estaba debajo de gruesos pliegues de lampiña piel, pero de alguna manera la información visual y auditiva, que son las más importantes para los humanos, ya que el olfato no parece muy útil, llegaba al cerebro, que estaba en algún lugar de esa cabeza que parecía un huevo rosáceo.

Cuando llegó el momento de pasear con el cochecito de bebé, la madre le dibujó antes con un marcador indeleble unos ojos, una nariz y una boca. El padre retocó un poco el dibujo de la madre y los dos quedaron muy contentos con el resultado. La gente quedó encantada con el resultado en la calle. Le sonreían y hasta lo acariciaban.

Aprendió a mover los rasgos como pudo y en la escuela, haciendo mucho esfuerzo, pudo estirar tanto la parte inferior del huevo que tenía de cara, lo que hubiera sido su mentón, que logró separar una hendidura parecida a una boca, justo donde tenía la boca dibujada. El tiempo pasó y el hombre sin cara creció y pasó como uno más entre los pares, salvo algunas bromas de los pocos que podían darse cuenta que su cara era un dibujo. Durante el colegio secundario el acné revistió la piel de donde hubiera ido el rostro de cráteres y eso ayudó a que otros se sintieran identificado con él. Después de todo, las caras están en proceso de erupción en esos años.

Con el tiempo, después de graduarse en Bellas Artes, el hombre sin cara se convirtió en un intérprete excepcional, aprendió a recitar obras de teatro clásicas de memoria, escribió las suyas, fue premiado, elogiado, e incluso ganó algo de dinero. Tenía ese don de contorsionista en su cara. Era un experto en la imitación. Y no sólo eso, a veces lograba transmitir estados de ánimos jamás experimentados por el público ya que podía plegar la piel de una manera nunca antes apreciada por los espectadores de teatro.

En ese momento, en la cresta de la ola de su popularidad, consiguió enamorar a una chica que con el tiempo se convirtió en su pareja. La misma chica lloró ante las menciones y premios colgados en las paredes del apartamento del hombre sin cara, donde vivía solo, con varios espejos, desde que se había mudado de su Once natal. El hombre sin cara no entendía por qué la chica había llorado, porque a él parecía irle bien.

Al poco tiempo el dinero no alcazaba. Y el hombre sin cara malgastaba en miles de lapiceras y marcadores de tinta indeleble su desequilibrada fortuna. Un primo lejano lo ayudaba en secreto económicamente y eso bastaba a esa familia para mantener la ilusión de que no habían tenido un hijo sin cara. Pero la chica ya no toleraba la situación y la gente decía que había que tener un futuro, que debía tener un PLAN B el hombre sin cara, y hacía rato que el hombre sin cara no quería hacer otra cosa que dibujar, escribir, actuar e incluso bailar; todo lo cual estaba escrito en la obra de teatro que quería presentar cuanto antes.

Así y todo, por esa época la pareja decidió festejar su unión espiritual, ya que la física no paraban de festejarla, y si bien no eligieron casarse, hicieron una fiesta en el apartamento de la suegra del hombre sin cara. Para la fiesta, fue invitado un familiar, el primo lejano que era una especie de mecenas de nuestro protagonista, que había crecido con el hombre sin cara, que había visto a los progenitores del mismo pintarle las facciones, porque era de esos hombres que siempre están en el momento justo y en lugar indicado para influir en la vida de los demás.

Es más, se vistió de lujo para la ocasión, él que era sucio y vulgar, y llevó un sombrero de vaquero, que le daba un aire de patriarca superado. Una mirada del primo lejano dejaba sin valor la de los padres del hombre sin cara. El brillo de esos ojos sagaces y resentidos era capaz de convencer al mundo de que nunca se habían destrenzado los continentes. El amor nunca tuvo un contrincante tan entrenado, tan erguido, tan lastimado como para clamar venganza.

El hombre sin cara, en la terraza donde se festejaba la unión de los amantes, se quejó de que faltaba vino para el festejo, algo de lo que se iba a encargar el primo lejano, incluso había dicho que su finalidad era alegrar la fiesta con los vinos que él mismo producía. El primo dijo, tomándose la punta de su sombrero.

–No tenés cara para decirme esto. No tenés cara.

El hombre sin cara no sabía que contestar. Empezó a sentir un remolino ardiente que nació en su estómago y subió hasta su pecho. Él había hecho las cosas bien, él había administrado las cosas para que ahora estuviera a punto de cumplir y realizar su gran obra. Las sumas que enviaba el primo lejano eran una limosna. Y hasta él había trabajado en sus viñedos al principio sin paga. Pero el primo lejano repitió.

–No tenés cara.

En ese momento el padrastro de la pareja del hombre sin cara se miró con su esposa y todos bajaron la cabeza, desilusionados del hombre con cabeza de huevo.

Unos días después, cuando seguía preparando una obra de teatro que se llamaba El hombre sin cara, el cielo ennegreció y se desató una tormenta, El hombre sin cara estaba ensayando en un galpón que había convertido en sala y se dio cuenta que era el cumpleaños de su querida y debía pasar por la florería. Olvidó su paraguas. La lluvia fue tan fuerte que borró las facciones que tenía dibujadas. Fue tanta el agua que cayó, y tan lacerante, que llegó a borrar incluso las que habían dibujado sus padres. La ciudad se inundó de agua y el semblante del hombre sin cara de tinta.

Las cejas se despintaron, cayeron sobre la nariz en una mancha que ya no tenía límites claros, la nariz se desparramó sobre lo que hubieran sido sus mejillas como si fueran los redondeles rojos de un payaso, y la boca cayó hasta la punta del huevo que debería haber sido su mentón. Aún así llegó a comprar el ramillete de flores para festejar el cumpleaños de su pareja.

Así que entró en su apartamento con las rosas y su pareja empezó a gritar. En vez de decirle que su cara se había desfigurado por el agua, le tiró un trapo y dijo que no podía seguir en la situación en que estaban. También le dejó en claro que era una maldición para sus padres, y para su primo lejano sin dudas, y que evidentemente tenía serios problemas psicológicos que había tratado de advertirle que fueran enmendados. El hombre sin cara sabía que tenía algunos problemas por no haber tenido cara, pero no eran nada comparables a los que tenían los demás. No había manera de explicar su vida.

El hombre sin cara terminó llorando y temblando en su apartamento frente a su pareja que le anunció que lo abandonaba y que se iba bien lejos porque su madre había comprado un pasaje para llevársela de viaje y alejarlo de él lo más rápido posible.

Solo en la casa, el hombre sin cara fue a una caja de madera que tenía en el placard, la abrió y sacó el certificado de hombre sin cara que le habían expedido el estado argentino hacía muy poco tiempo, mientras conocía a la que ahora era su ex pareja. No era el único, pero otros simplemente tenían un huevo en vez de cara, y desde niños andaban así, con una tez oscura, a veces con llagas de restregarla contra la pared para tratar de sentir algo de forma directa, otras veces bronceada por el sol, cuando elegían vivir alejados de la sociedad. Sabía que algunos sentían tanto que elegían esconder la cara en algún armario.

Con el certificado de hombre sin cara, y sin parar de llorar, el hombre se dirigió a la cocina, abrió la hornalla y quemó el certificado, que incluso le había sido entregado por su querida cuando llegó por correo. Luego tomó el jabón blanco de lavar la ropa, fue al baño y comenzó a lavarse la cara, hasta que no quedó ni las cicatrices de las repetidas manchas que había dibujado su madre hace tantos años, y las que él había vuelto a marcar tantas veces con ahínco; las que parecían ojos, una nariz y una diminuta boca, que él mismo había aprendido a fruncir haciendo esfuerzos desmedidos, como el mejor contorsionista, se fueron alisando y la cara quedó casi como un huevo rosado, enrojecido en su totalidad ahora y no sólo en algunas partes por la fricción del jabón y la de sus propias manos. El huevo que tenía de cara parecía ahora un gran ojo restregado.

Fue a una psicóloga, de ascendencia griega, que le dijo, como si fuera el mismo Zeus, que nadie debía quererlo si no quería estar con un hombre sin cara. No era una obligación que su ex pareja lo quisiera; con eso pareció estar descubriendo América la mujer. Luego fue a otro que le dijo que el mundo era injusto. Y que él debía ser descendiente de los primeros homínidos fallidos, esos que relataba el Popol Vuh, con caras yermas como la suya.

Desesperado, visitó a un homeópata que le dijo que tomando unas gotitas de un líquido podría empezar a recuperar sus rasgos. Todos los defectos del hombre sin cara que no tenían que ver con no tener rostro comenzaron a agigantarse ante él como terribles pesadillas que se proyectaban en la pared desnuda del apartamento donde vivía. Necesitaba salir de ese lugar cuanto antes.

Se había dado cuenta del gran sobreesfuerzo que estuvo haciendo toda su vida para encajar, para salir adelante, porque él era el primero de todos que sabía que en lugar de una cara tenía una planicie que tuvo que aprender a domar para expresar sus variadas emociones. Al principio golpeaba con su cabeza la de los demás, para dar a entender que le gustaban. Algunos, y con razón, lo tomaban a mal. Descubrir lo que ya se sabe es lo más aburrido del mundo. Y la tristeza y el sopor de lo monótono inundaron al hombre sin cara. El futuro estaba vacío.

Como el agua ahora parecía perseguirlo, el día que salió de su apartamento dispuesto a conquistar el mundo otra vez no paraba de lloviznar. En las calles céntricas de Buenos Aires, trató de encontrar a otro hombre sin cara, a una mujer sin cara también, pero fue en vano, todos parecían haber escapado de alguna manera de ese lugar. Sabía que no todos los hombres sin cara tenían cabeza de huevo, así que andaba mirando a los que tenían sombreros, a las que andaban con paraguas escondiendo la cabeza, a las niñas cuyo cabello parecía de utilería, a los niños que llevaban máscaras aunque no hubiera ninguna fiesta ni era carnaval, a los viejos que tenían una pipa más grande que su nariz, y más que nada, a los tatuados, con cuidado, porque algunos decían que traían mala suerte. Pero nada.

Entonces trastabilló y cayó en una zanja sucia, ya cuando estaba por el barrio de Palermo, y había caminado más de cinco kilómetros de donde vivía. Ahora sus facciones eran un caos organizado por el barro de la zanja. Pudo verlo en el baño de un bar y luego se alejó para meterse en el estudio donde estaba ensayando la obra. Juntó fuerzas y con la cara que parecía ser un lodazal, pero guarecido esta vez de la lluvia y de las personas, comenzó a proferir el discurso que había preparado para la obra que iba a interpretar con su amada ausente.

Odiaba realmente más que nunca a su primo lejano. Estaba dispuesto a ir a buscarlo y arrastrarlo de los pelos por todo su viñedo de uvas agrias. Pero él no era así. Sabía que la vida se desplegaba, se alisaba, se contraía, se ahuecaba, arrugaba, se desprendía y que esa verdad era inherente a todo, como si lo que lo separaba de su primo lejano fueran esas tierras resecas y partidas que generan las sequías. Y pensó que esa terracota inutilizable era la que tenía su primo en su corazón.

No había nadie en el galpón que usaba de sala de ensayo. Las ratas paseaban por las vigas y sorteaban los reflectores. Las palomas anidaban en el techo de zinc.

El hombre sin cara se mantuvo de pie una hora e interpretó todos los papeles de la obra que había escrito. Luego advirtió que por el techo, que debía estar agujereado, caía un pequeño hilo de agua. Caminó hasta el agua azul verdosa y dejó que lo salpicara para darle así un nuevo aspecto a su redondo y liso semblante. Entonces buscó una vieja silla de madera que había en un vértice de la habitación y se sentó. Levantó su mano derecha, extrajo de sus bolsillos un marcador y dibujó una cara en cada una de las yemas de sus dedos.

Una yema sonreía, la otra expresaba frustración, en el dedo medio había una asombrada, una frívola la seguía y en el meñique una carita absorta. Se quedó mirando su meñique por mucho tiempo, hasta que logró que la cara absorta comenzara a moverse.

De alguna manera, logró que la piel de su dedo meñique se estirara, cambiara de forma, comenzara a hacer una transición entre las caras que estaban dibujadas en las otras yemas. Y se distrajo tanto con eso, que la noche sobrevino, el día, las semanas, los meses y enflaqueció hasta quedar hecho un esqueleto. Un día su cabeza se desplomó del peso.

Lo encontraron, hecho un esqueleto, sin piel y con la cara que los médicos habían dicho que tenía bajo el huevo que debió contener una cara. El rostro descubierto, como el de los demás humanos, era único, y hasta en la deformidad de la muerte conservaba la pasión que lo había guiado en sus pasos por este mundo de gente que, en general, llevaba una cara bien visible.

Y así termina el relato de la vida del hombre sin cara.

Por Adrián Gastón Fares

Amargos. Diccionario de la diferencia.

Amargo, Amarga: Persona que no está de acuerdo con el orden vigente y que lo pone a prueba, especialmente cuando propone alternativas, entra dentro de esta definición, con el objetivo de desarmarlo antes de que destruya nuestra frágil identidad (o que deje desnuda nuestra falta de pensamiento; y recuerden que la ignorancia no es problema pero sí lo es su acompañante habitual: LA MALICIA) Es Amargo porque señala el punto frágil en que se apoya la concepción del mundo de las personas Noamargas (díficiles de definir desde el punto de vista de un Amargo; porque el Amargo no puede definir tan rápidamente:  el Amargo suele detenerse a pensar).

La persona que por nacimiento o circunstancias posteriores es diferente también es un Amargo, indudablemente. No importa que esté claro que no tuvo opción o que su mundo es distinto por percepción, es un amargo también porque no es como yo, y yo no puedo entender eso fácilmente, ni tengo por qué hacerlo. Es más fácil que sea un: Amargo.

¿No te gustan los Simpsons? Pero cómo, si hasta grabó la voz Pynchon. Tal vez sea porque no tiene subtítulos y no escuchás, pero igual: SOS UN AMARGO. ¿No sabés si te gusta Regina Spektor? Mmm…

¿No te gusta lo que a mí me gusta?: Sos un amargo. ¿No te reís de las boludeces que a mí me gustan? Amargo. ¿No estás de acuerdo en que la carne argentina es la mejor? Qué amargo. ¿No te gusta ése video de YouTube? ¿Cómo, mezclás cosas raras en la comida? ¿Tomás mate con stevia? ¿Mate con chocolate? ¿Te parece atroz la inversión de dinero público en el fútbol, pero te gusta el deporte en general y el ejercicio físico? No importa: ya te saqué, lo que sos: sos un amargo.

¿Te parece que mi espectáculo, película, obra, novela, guión, es deficiente y que le falta trabajo? Amargo. Amargo. Amargo. Amargo.

El amargo es  un entusiasta que quiere llegar a algún resultado mediante algún método. Como no existen los métodos porque no se busca ningún resultado, el entusiasta pasa a ser un: amargo. No molestes más, sonreí, aceptá. Dalé para adelante, y que no se note.

El amargo es un colmo: un inconformista en un país donde no hay manera de conformar porque hacerlo es siempre un atentado contra la persona que no está conformando nada, y vive de eso, en desmedro de los que sí conforman, que habitualmente terminan con mucha angustia: amargados.

Yo suelo usar la palabra para pedir chocolate.

por Adrián Gastón Fares.

(Escrito originalmente en 2015)

Ayuda.

Publicando Suerte al zombi, compenetrado en eso, en este blog, en la novela, se me pasó pasarles este enlace para que puedan firmar y compartir.

Me acompañó alguien de Change.org que apareció de la nada para pedirme que me sacara esa fotografía que me costó mucho sacarme (ya había hecho yo la petición). Me dijo que un cartel ayudaría y entre fibras y pizarras, me salió esto:

Adrián Gastón Fares Mi Petición en Change.org Fácil: change.org/gualicho

Adrián Gastón Fares Mi Petición en Change.org Fácil: change.org/gualicho

El texto lo había escrito y esa persona me ayudó a dejarlo más claro, así que lo agradezco.

Estamos hablando de un logro, de diversidad, de inclusión y de todas esas cosas que hacen bien en vez de mal.

De una película en la creó firmemente porque la desarrollé durante muchísimos años y cuyo guión no estaría dispuesto a vender a nadie para dirigirlo más que yo.

Luego de desarrollar todo Gualicho (storyboard, guión, historia original, casting, locaciones, propuesta estética; eso ganó Blood Window Internacional) creé Mr. Time, que creo que tiene el mismo valor cultural y comercial que Gualicho. Me gusta. Me convence. Me atrae. La quiero hacer, tanto como Gualicho. No necesito un jurado para que me diga eso, como fue en el caso de Gualicho, que resultó ganadora de una concurso de Óperas Primas. Pero para que eso ocurra, para que pueda dirigir otras, primero tengo que hacer la valiosa e ineludible Gualicho (Walicho, o Walichu)

Firmen esta petición y compartanla si pueden porque es tan válida como todo el trabajo gratificante que vendo desarollando en este blog desde hace tantos años.

Es fácil de compartir porque el vínculo está simplificado.

Es así.

change.org/gualicho

o aquí

change.org/gualicho

o acá

Firmar petición Change.org para Adrián Gastón Fares

Ya ha sido firmada por muchos directores y directoras de argentina, entre otras personas que me conocen, y algunas que no.

Es todo un camino recorrido, entre cortos que filmé, el documental Mundo tributo, entre otras cosas, que me llevaron a esto. Ayuden a que no quede truncado esto, porque perdemos una nueva película, un nuevo guionista, y un nuevo director. Y eso no debe ocurrir.

Gracias y saludos,

Adrián Gastón Fares

Escritor, Director de Cine, Guionista

 

Los incómodos, de Elizabeth Aimar.

Después de leerlo un poco en la librería acabo de comprar el libro «Los incómodos», Derechos y Realidades de las personas con discapacidad en la Argentina, de Elizabeth Aimar, que recomiendo.
Recién editado, Junio de 2019. Ojalá hubiera más libros sobre la temática en Argentina. Es una de las pocas brújulas que hay al respecto en el país.
Se consigue en Cúspide y otras librerías en papel y también se puede optar por la versión digital, online (como BajaLibros.com). por Adrián Gastón Fares.
Pueden adquirirlo, por ejemplo, en este link:
Editorial Paidós.
Copio la introducción, las palabras de la autora:
Son ellos, los que se alejan, los que sufren, los que no entienden, los que no pueden hablar.
Son ellos, los que no pueden preguntar, los que no llevaron el regalo porque pensaron que quizá no sobrevivía.
Que no pudieron invitarlo más a las reuniones del club porque les duele ver que el hijo de su amigo no pueda jugar a la pelota igual que los suyos.
Es ella, que no pudo visitarlo más porque no soportó el ruido de respirador y pensó que molestaba.
Es él, que faltó a la fiesta de 15 porque no sabía qué regalarle. Él, que no visita a la abuela porque no soporta que no lo reconozca más que de a ratos.
Es ella, que no se animó a decirle a su mejor amiga que su hijo se había recibido de ingeniero y se había casado, porque tenía miedo de que se pusiera triste.
Ella, que no se animó a dar el ingreso a la escuela a ese joven porque tiene síndrome de Down y no sabe cómo tratarlo.
Él, que durante años trabajó en la misma oficina y nunca se animó a preguntarle por qué está en la silla de ruedas.
Desde el título, este libro pretende interpelar la mirada social sobre la discapacidad. Sabemos que quienes conviven con ella tienen una vida más incómoda, sí, pero pocas veces nos detenemos a pensar en la incomodidad que la discapacidad genera en los demás, allí donde irrumpe.
Tal vez por eso durante tanto tiempo fue ocultada, disimulada, silenciada.
Incluso en una época en la que predomina el discurso inclusivo, son muchos los que se sintieron, se sienten o se sentirán incómodos con la discapacidad.
En este libro los invitamos a conocer nuestras vidas, porque solo el conocimiento les hará perder el miedo y quizá dejen de sentirse incómodos. por Elizabeth Aimar.
Los incómodos de Elizabeth Aimar

Sensor

Ayer, ya que tenía que pasar por un médico, y estaba cerca la clínica donde nací, se me dio por ir a buscar el acta de nacimiento (¿se le dirá así?) Pasaron muchos años. Sin embargo, parece que hay un procedimiento para verla. Espero. Lo que me queda de eso es un papelito donde dice dónde y en qué fecha nací, y que nací «deprimido neonatal» Tal vez el acta diga algo más para sondear los orígenes de mi sordera.

La clínica era bastante horrible. Limpia y todo, pero con lugares para rezar por todos lados, parecía un lugar para velar muertos (en algunas el nacimiento y la muerte están más a la vista, parece) Tenía en un vértice, un triángulo cóncavo de cemento con una virgen, que daba bastante claustrofobia, donde se supone que las personas se arrodillan a rezar cuando las cosas no están muy bien en una clínica. Y cuando las cosas no están muy bien en una clínica u hospital, se supone que las cosas están muy mal.

Luego, después de ir al INCAA, ¡cuándo no!, hoy también tuve que ir, para que no haya novedades muy promisorias, estuve caminando un rato.

Se me cruzó una persona en silla de ruedas empujada por una chica. El joven (debía ser más joven que yo, o al menos tener treinta y algos) me dijo que había sido Pirata del asfalto, que lo habían abatido me dio a entender, por eso estaba en silla de ruedas, y que necesitaba ayuda. Contra todos los pronósticos, le di unos pesos. Primero miré la cara de la que lo empujaba para ver si tenía que creer eso y parece que sí. Era un auténtico ex pirata del asfalto. En rehabilitación, parecía ser.

Me pareció más creíble que todo lo que vengo escuchando hace mucho tiempo para obtener dinero en la calle. Así que me pareció correcto darle dinero al ex pirata del asfalto. Le expliqué que yo tampoco tenía mucho trabajo, por no decir nada, y que era sordo, pero mi mano fue más rápida que mi mente (no suelo darle plata a cualquiera que me lo pida, más que nada porque no la tengo o porque a veces no tengo ganas; uno es un ser humano también y a veces se cansa de todo)

Hace unas semanas crucé a un ciego. No me suele pasar, aunque me ha pasado. El ciego se empecinó en cruzar para la derecha, porque el semáforo todavía tenía unos minutos para hacerlo, y sabía que tenía que ir para ese lugar. Yo insistí en esperar que cambiara el que teníamos enfrente. El ciego se molestó bastante. Nunca pensé que el tiempo fuera importante para un ciego pero para este hombre con ceguera lo era.

Ahí me di cuenta algo que ya he visto en los ciegos. Tienen una petulancia que no tenemos los sordos (los sordos, como la novela de David Lodge, La vida en sordina, damos risa) He visto reírse en mi cara a personas y no los culpo. A mí también a veces me da risa, pero otras me quiero matar.

Y mi conclusión fue que su capacidad diferente, la del ciego, digamos, es muy clara, y están acostumbrados a ser tratados con consideración. No así los sordos que somos como una especie de seres vulnerables cuya discapacidad depende de cuánto uno se esfuerza a veces o no (no sé qué depende, pero está mucho más escondida que la de un ciego) El ciego, que sabía que era mi obligación cruzarlo, creo que ni siquiera me agradeció y se fue con su cara de piedra y su voz mandona por su camino. Los ciegos han sido bastante maltratados por la literatura (dan miedo, respeto, temor según Sábato, Eco, Sófocles) No hace falta más que recordar el diario de Bioy Casares sobre Borges donde, en un rasgo de humanidad (Borges se quedó ciego de muy grande, aclaremos) Bioy cuenta que, claro, Borges se meaba los zapatos.

A veces, cuando mis amigos me llevan a algún boliche, de los que ya no soporto el ruido más que una hora con los audífonos, suelo encontrarme con un ciego. Es joven. Parece dormitar en las mesas. Le gusta tomar. A mí también me gusta tomar (pero está caro para emborracharse en un boliche)

El ciego a veces baila solo. A veces es guiado. Acompañado por algunas mujeres o hombres que se prestan. Es grandote y si te ponés en el medio cuando estás caminando, medio que te hace correr con alguna palabra certera (que yo no suelo entender, pero su expresión ya me da autoridad). La persona ciega que busca la felicidad en las burbujas y el trap (o los hits de los ochenta; aunque es joven o parece muy joven) Me parece bastante correcto.  Al principio parece un  borracho ensimismado, pero cuando te das cuenta que tiene ceguera, uno se dice: esto está muy bien (por lo menos mientras dura la cerveza que estoy tomando)

Hoy Lucrecia (Martel) dijo en Venecia que no podía separar la obra del hombre. Y que las mujeres filman poco y nada (que es verdad) Le escribí, creo que a su Facebook para decirle que también las mujeres discapacitadas y los hombres discapacitados filman o escriben poco y nada. Es algo que se sostiene en el tiempo. Y son miradas que se pierden. No voy a negar el interés de mi parte en que esto cambie. Tampoco voy a negar que soy diferente a los demás (ahora estoy escuchando Trap o no sé, en Spotify, una lista de Éxitos Argentinos, muy rara, ciertamente; entiendo poco y nada, más entiendo las canciones que conozco y en inglés; querido Trap, no te entiendo ni medio; bueno ahora sí entendí unas palabras dicen: Quedate conmigo. Dejé por un rato los soundtracks y el rock internacional)

Siguiendo las palabras de la directora de cine argentina Lucrecia, si no podemos separar las obras del hombre, entonces tampoco deberíamos separar las circunstancias del hombre por el esfuerzo de realizar esas obras. Del hombre o mujer. Con más razón, las circunstancias personales, deberían ser tenidas en cuenta (aunque no estoy de acuerdo en que se valore una obra en función de una discapacidad, por lo menos debería ser mirada dos veces antes de descartarla; quizá con un ojo cerrado y el otro abierto, no sé) Nunca declaré una discapacidad para que se evaluara una obra hasta ahora, sí he hecho hincapié en ella para obtener trabajo o para que se reponga un premio quitado sin justificación más que seguir la lógica del poder.

Lucrecia se refería igual en juzgar moralmente a un hombre y entonces sí descartar su obra. Pero si vamos a juzgar, hay que juzgar todo, ¿o no?

Me llamó mucho la atención lo de no separar la obra del hombre (o mujer, según lo entiendo yo por la inteligencia de Lucrecia). Parece que se usa cuando a la sociedad le conviene más (no voy a opinar de Polanski, no sé su caso legalmente, leí su biografía, leí que estuvo preso, sé que mataron a su madre, a su esposa embarazada, en fin; eso no justifica su caso punible; pero para no separar al hombre de la obra hay que hacerlos con todos, entonces) El feminismo tiene que ponerse de acuerdo, el machismo también. Y los que estamos entre medio, como nosotros, lo que tenemos algún tipo de discapacidad que hace que veamos el mundo o lo escuchemos de otra manera (las mujeres con algún tipo de discapacidad no se sienten representadas por el feminismo muchas veces, lo sé) y que por lo tanto pedimos una nueva identidad, más cuando uno es lo más funcional que pueda a lo que llamamos sociedad, también tenemos que ponernos de acuerdo en si vamos a separar las obras (edificios, jardines, árboles, películas, libros, ropa, cosechas, tabaco, sillas, mesas, por poner ejemplos) del hombre, mujer y lo que llamamos diversidad y nuevas identidades.

Y hay que tener en cuenta que no todos los crímenes son visibles, si sólo perseguimos los crímenes visibles, lo que vamos a hacer es ponernos del lado del poder y del control. No creo que es lo que haya querido expresar Lucrecia, en su apoyo bienintencionado a la lucha de la mujer argentina.

por Adrián Gastón Fares

 

 

Mis audífonos nuevos

Cronología del desastre

Cronología del desastre

2007-2011 Filmo Mundo tributo con Leo Rosales, realizamos todo, es una producción independiente. Nos va muy bien. Estoy varios años distribuyéndola y nos va mejor. La película estuvo en BAFICI, y se vio en canales argentinos, brasileños y en festivales de muchos países.

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Por primera vez con audífonos en ambos oídos (como verán). Año 2012

 

2011-2012 Un otorrino me envía a sacar certificado de discapacidad y me da audífonos por primera vez en ambos oídos. A la semana de entregado los audífonos me voy a Ushuaia a realizar un trabajo audiovisual. Voy con un camarógrafo que me dice que yo no quiero escucharlo. Me hace poner mal hasta las lágrimas en el hotel. Vuelvo, con dolores terribles en el oído en el avión, y edito el trabajo (que llevo meses) y lo termino.

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Yo en «el Fin del Mundo», Tolhuin, Tierra del Fuego

 

2013-2014 Entre algún que otro videoclip, provistos por gente que me ayudó como pudo, con los audífonos mal adaptados y sin saberlo, me pongo a realizar Gualicho de manera independiente. Para eso pido una cámara, realizo el storyboard. La cámara, por decisión del gobierno de ese entonces de cerrar importaciones, una cámara muy barata y chiquita, pero que servía para filmar un largometraje independiente, queda afuera; quedo a merced de un estafador que vive en Miami. Mi pareja tiene que hablar con él porque yo no me animaba a hablar por teléfono por temor a no escuchar bien. Meses para solucionar la estafa. No puedo ir al campo donde iba a filmar la película, estoy solo tratando de salir adelante con lo que me apasiona y estudié. Hago un casting solo con mi pareja (nadie vino a ayudar).  Fue un casting peligroso… Trato de seguir adelante luego de la tensión de la estafa y la adaptación a los audífonos. Pruebo la cámara filmando Cine sordo y otro cortometraje. Incertidumbre. Falta de autoestima. Desastre total. Termino solo y arruinado. Crisis de identidad. Me voy a buscar la solución a algo que ya tenía; era sordo (pensé que podía ser autista o tener Meniere) El momento más horrible de mi vida.

 

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Scouting de Locación para Gualicho cuando quería hacerla independiente. Merlo, Buenos Aires

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Otro Scouting de Locación para Gualicho de esa época

2014-2016 Psicólogos por primera vez en mi vida, psiquiatras, luego de un trabajo en una Obra Social en el que no me daban ninguna tarea, en un entorno hostil, donde llegué a estar en una habitación oscura sin baño, termino yendo por las tardes a un Hospital de Día (del centro, el de la Clínica Banfield)

Estaba sufriendo pero bancándola en la Obra Social hasta que me llegó una carta terrible que me pintaba como un monstruo terrible de alguien que yo apreciaba. Caigo en el abismo que explico en el párrafo anterior. No debería haberme llegado esa carta como discapacitado nunca. No era la manera de actuar en ese momento y mi familia y cualquiera que me quisiera de verdad debería haber evitado esa forma de comunicación.

Sigamos. Algunos decían duelo prolongado. Otros estrés postraumático. Terminó empastillado, tomando medicación por primera vez en mi vida para dormir y estar sedado -y un poco de antidepresivo y clonazepam- que no pude dejar hasta el día de hoy (aunque ya no creo en psiquiatras en lo más mínimo; menos en psicólogos para discapacidad) Me voy de viaje solo al sur. Un día me despierto y toda la comitiva se había ido de excursión sin que me entere. Me anotó a cursos y carreras, voy a un taller de guión para perfeccionar Las órdenes, otro de mis guiones de largometraje que pienso dirigir.

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Cuando me sacaron de la oficina solitaria y oscura por lo menos me mandaban a llevar muertos al Correo.

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Mi trabajo en la Obra Social con la estimada zorra multiuso

 

2016-2017 Las órdenes queda seleccionada en Colombia, me voy a Colombia a un taller de guión internacional (la única alegría que tuve en estos diez años desde que me dieron discapacidad) Buena gente, comprensiva. Reescribo mis novelas mientras trabajo en la Obra Social. No duermo y reescribo Gualicho, largometraje La presentamos con Leo a Ópera Prima 2016. No gana. La volvemos a presentar con otra productora presentante, que no hizo nada más que lo que yo ya había hecho, meses después yo reescribo el guión otra vez sin dormir y yendo trabajar a la Obra Social, mientras luchaba hace cuatro años para que me den los audífonos con amplificador en el oído que había pedido Magalí Legari, la fonoaudióloga que se dio cuenta que de que no había sido tratado bien en mi falta de audición.

La misma Obra Social donde trabajaba me hizo recorrer cielo y tierra hasta que me dieron los nuevos audífonos más potentes bajo amenaza de una médica del Hospital Guemes de que si era no era así cuánto antes deberían darme implantes urgentes y de un amparo que yo escribí y envíe a la Superintentendencia de Salud (recién me los dan a fines de 2018)

2017 Me acusan en el trabajo de no ir a retirar un sello durante mis vacaciones (sic, sí es así) Me cargan por no escuchar el timbre de la puerta y volver a tocar para que me abran desde afuera cumpliendo mi trabajo de cadete administrativo (en algún momento por suerte, me empezaron a mandar a todos lados, Edesur, Correo, Panadería, pagar las cuentas personales de los mismos empleados, en fin… cosas que hacen la mayoría de los sindicalistas) Dejo el trabajo en la Obra Social, ante el maltrato recibido los cito a todos en el INADI donde los ponen en su lugar, mientras mi pareja de ese año llora como una niña adelante mío por primera vez porque nota que necesito los nuevos audífonos cuanto antes (no escucho nada cuando me quito los audífonos en la cama; es así, que le vamos a hacer; en la cama me tienen que mirar a la cara sin audífonos y si no no entiendo). Salgo bastante triste del INADI y pido que no se tenga en cuenta para un juicio y digo que sólo quería que el maltrato no se repita en otros discapacitados.

Un buen abogado me ayuda a zanjar la cuestión sin juicio ni nada (no quise hacer juicio y lo del INADI me pareció bien). Mi abogado igual creía, y lo respaldo aunque no lo hice para evitar malos tragos, que era para juicio.

Justo ganamos el premio Opera Prima Largometraje de Ficción 2017 por Gualicho con Leo Rosales como productor ejecutivo, yo como autor, guionista y Director (y la desastrosa productora presentante, Pamela Livia Delgado; pueden escuchar un audio de cómo nos trató ella en el sitio de YouTube de Corsologia)

Empiezan mis peregrinaciones al INCAA a pedir buen fin y justicia, mientras Pamela y el mismo INCAA me tratan a mí y a Leo Rosales de manera coercitiva. Me mandan a reescribir el guión para hacer todavía más barata una película barata (negligencia de la productora) Lo hago. Desastre personal otra vez. Pierdo calidad de vida, pierdo otra vez, incluso con un premio. Parece ser otro desastre del país, político también. Falta de un Ministerio de Cultura, falta de conciencia y sensibilización sobre la discapacidad (colaboro con el COPIDIS mientras estoy en la Obra Social, donde me ofrecen un trabajo nocturno de guía de tránsito, en fin) Pero lo del premio es otro desastre institucional del país, más o menos como lo de la estafa por querer comprar una cámara barata que no se conseguía acá y que se les ocurra cerrar las importaciones en 2012-13.

Escribo y desarrollo totalmente Mr. Time, un nuevo largometraje fantástico (2018-2019). Al concurso Blood Window que ganó Gualicho, mientras trabajaba en la Obra Social, había enviado también Embrión, otro largometraje en desarrollo, La venta un cortometraje largo. Tres guiones en los que trabajé día y noche mientras estaba de cadete en la Obra Social (ganó el largometraje; Gualicho, quién diría)

2019 Sigo sin inclusión, con el tinnitus, mis audífonos nuevos al cohete desde el 2018, luego de tanta lucha, sigo en el desamparo, yendo al INCAA a buscar justicia como este viernes que fui solo; hago público el destrato de mi familia y negación que justamente ocurre desde 2012 en adelante con más ferocidad (momento en que por primera vez en la vida llevo audífonos en ambos oídos luego de estar con una mala praxis de unos cuantos años al no ser tratado por mi sordera)

Sin futuro ahora, pensando qué hacer. Los diez años más duros de mi vida en todo sentido, algo que con un poco de justicia social, sentido común familiar y compresión del hostil círculo afectivo del momento más duro de mi vida se podría haber subsanado. Noto que pocos sordos tienen una historia tan tortuosa como la mía y me preguntó ¿por qué?

Tengo cuarenta y un años y la vida se me hizo justamente más difícil cuando me dieron el certificado de discapacidad en 2012, a los treinta y pocos. La gente fue durísima conmigo; todos. De los treinta y pocos en adelante mi vida fue una segunda sobreadaptación, la peor de todas. Ahora, mientras sigo tomando medicación que ni sé si debo tomar, pienso en la eutanasia como algo no tan horrible, más bien es algo que en Holanda y en otros países se puede conseguir con un poco de ahínco 🙂

por Adrián Gastón Fares (24 de Agosto de 2019)

 

 

La sordera y la suerte familiar

 

Antes de leer lo que sigue me ayudaría que se empapen en el tema. Hay más estudios en España que en Argentina sobre cómo reaccionan las familias con un integrante con discapacidad adquirida. Como esta descripción simple que invito a leer.

Además de este texto me gustaría que estén al tanto de los trabajos de la terapeuta Alice Miller, que ya por finales de los 70 abogaba por un mundo donde podamos estar más cerca de nuestros sentimientos para evitar mayores males personales (de los que tal vez ella no puedo escapar) y sociales.

Las repercusiones principales de la discapacidad en la familia

La suerte familiar. 1 de Julio de 2019 (correcciones del 19 de agosto de 2019) 

Ayer mi hermana dijo enfrente de mi madre que, para no enfrentar mi discapacidad, pensé, quería llevarse a mi padre a otro país y abandonar a mi madre.

Hoy descubro que mi hermana tiene intenciones de internar sin su consentimiento a su madre porque ella reconoce mi discapacidad y mi hermana ayer me dijo que yo era un pelotudo, no un sordo. Un pelotudo que anda diciendo que tiene sordera. Lo que molesta muchísimo a este grupo familiar.

La negación que lleva adelante mi padre y mi hermana contra mi situación siempre me afligió.

No sentirse comprendido ni sentir ningún cariño a uno lo desarma y destruye psicológicamente.

Hace un año pedí ayuda a mi madre por la situación que estoy viviendo (dejé ir, o perdí, a una pareja por no tener dinero por dedicarme a trabajar para un premio que gané en el Instituto de Cine Argentino (INCAA) para filmar la película que escribí Gualicho, y tenía problemas serios con una psicópata ejemplar (¿será mejor decir esto que especuladora, negligente -no leyó nunca el guión de Gualicho según les dijo sin ningún reparo a los del propio INCAA y presentó un presupuesto falso, menospreciadora de directores y directoras, en fin: la productora presentante de mi película ante el Instituto de Cine Argentino)

Mis progenitores son buenos para ir a manosantas y curas barbudos, incluso traerme un vendehumo violador a la casa, pero no para ayudar porque no entienden que el contexto es algo que uno forma no algo que lo regala dios, la fuerza de la atracción o lo que fuera en que cada vez cree más esta sociedad que también en su conjunto mayor se dirige al oscurantismo (como ya lo expliqué bien en otro posteo)

Tampoco me conviene ir a visitarlos porque la negación que llevan a adelante hace tiempo ya es insalvable. No quieren ser tratados por psicólogos ni psiquiatras, no quieren acercarse a grupos de apoyo para entender; en fin, es una mala familia como hay tantas, pero como ya han dicho, cada mala familia es diferente.

Mi única hermana y mi padre, niegan mi discapacidad y niegan cómo nací (el otro día mi padre me dijo que cómo iba a tener sordera yo, si a pesar de no saber afinar un instrumento, en la adolescencia yo tocaba la guitarra eléctrica con amplificador)

Nací con hipoxia perinatal y tengo certificado de discapacidad por investigar por mi cuenta mi problema que no fue tratado hasta que yo fui grande.

Mi familia se desentendió del problema y ahora que lo hago visible pretenden que nunca pasó.

Especialmente mi hermana y mi padre que son causantes de que yo esté así, de que la tristeza y la desolación me haya cercado sin ningún tipo de miramiento familiar. Mi tratamiento llegó tarde por esta negación compulsiva marca Mi Familia Querida.

La actitud discriminatoria duele más en los familiares que en los demás.

Mi hermana, como otras veces, pretende internarme en un psiquiátrico si persisto en mi expresar mi identidad (acá había puesto tristeza, pero no es eso; yo para ellos no puedo haber nacido y vivido con sordera) y hacer lo mismo con mi madre, porque mi madre reconoce mi condición y es la única de la familia que sabe como nací (y ciertas cosas de cuando yo era chico que han ocultado)

Han ocultado como nací toda la vida, y ha sido un proceso de identidad descubrir mi condición y tratarla.

He luchado por mi cuenta por tener los audífonos porque nadie de mi familia me ayudó en eso. Es más, hubieran preferido que nunca los tuviera. Ahora, como pasó en las últimas fiestas, si los audífonos me acoplan, se entrecruzan miradas furtivas, que justamente por mi visión periférica adiestrada de sordera puedo ver, y son incapaces de decirme a mí que me están silbando los audífonos.

Vivo solo, con una gata, veo a algunos amigos, hablo con amigas, a veces veo a mi madre. No he podido reanudar conversaciones ni con mi padre (al que considero un psicópata moderado, casi como el Baldomero Ortiz de mi novela Intransparente; de hecho fue una gran inspiración para los costados más familiares de ese personaje) ni con mi hermana (que se ve que aprendió bien de él; nuestra relación es intermitente porque con ella yo tengo que ser alguien que no soy) Si no hay terceros presentes se me hace muy difícil hablar con ellos porque su verdadera personalidad sale a flote (especialmente la de mi padre)

Sé que esa relación a mí no me conviene porque tarde o temprano clavan el aguijón. Eso no quiere decir que no tenga deseos de estar con ellos, de hacer un asado, de que las cosas vayan bien (cosas tal vez imposibles)

Perdí a la gente que quería porque mi padre me ha hecho pasar por quien no soy, terceros llegaron a decir que estaba matando a mis progenitores (por dedicarme al cine, estudiar, no darles problemas con los estudios ni nada de eso; en fin, los sociópatas son hábiles en manipular en el entorno para quedar siempre ellos como víctimas), y siempre mis progenitores se hicieron la víctima para no aceptar mi situación. Siempre hubo alguna excusa.

Yo así como estaba y todo, siempre fui una especie de victimario y la razón no la puedo comprender. No lo fui para mis abuelas, no para mis tías (que veían con extraños ojos a mi padre) pero sí para mis progenitores, a los que nunca les traje ningún disgusto resonante (incluso mi padre, cuando yo estaba entre antropología y cine, me comentó que existía una carrera llamada Diseño de Imagen y Sonido, tampoco se opusieron a que estudiara eso ni a que yo terminara la carrera lo más rápido que pude como alguno de mis amigos y amigas para persistir en mi decisión de hacer cine, escribir y contar historias)

Todo indica que la negación es una defensa instintiva contra algo que debían aceptar y no podía ser aceptado.

Sin audífonos y gracias a la colaboración de mi abuela materna puede irme de mi casa a los veinticinco años. Viví con una sensación de que debía descubrir algo y enfrentarlo desde entonces. ¿Han tenido sueños de que siguen en la secundaria o en la universidad?No creo en casi nada, pero sí creo en los sueños.

En las reuniones sociales me iba a la cama temprano muchas veces (en la costa recuerdo, a los veinte, en la casa de un amigo, mientras los demás se quedaban jugando a las cartas, yo no podía, estaba exhausto, ya había hecho mucho esfuerzo durante el día para estar a la par de las voces)

Ahora a veces me voy a la cama esperando soñar, es una de las formas de la aventura o de la felicidad. La realidad es dura y la noche trae sueños en los que uno puede hamacarse hasta las estrellas o quitarse el pañuelo de seda de un traje que nunca compró para enjugarlo en inexistentes pero sentidas lágrimas.

Pero en la realidad, en el pasado, cuando llegó la verdad, un certificado de lo que ya venía diciendo, llegó también la incomprensión y los maltratos recrudecieron, incluso el hacerme pasar por otro que no soy delante del círculo afectivo que me sostenía.

Esta vez no quiero que me pase lo mismo.

Hace un tiempo a raíz de la situación que estaba ocurriendo con la productora presentante de mi película (que tiene de abogados a los mismos de la película La Odisea de Los Giles, para dar un ejemplo de la desigualdad social entre ella y yo), el INCAA con su negligencia y una pareja que como no pude filmar me abandonó porque esta vez decidí no seguir repartiendo empanadas en una Obra Social y aceptar un futuro porque la otra persona me pareció que me bancó cuando fui exitoso (daba resultados; ajenos a mí, un premio no es algo que uno pueda controlar) y después te da una patada en el culo (no das resultados, cuando otra cosa que sí no puedo controlar para nada como es el hecho de que una productora no acepte firmar un contrato o una institución te haga trabajar para un fraude; ahí se acaban los festejos de aniversarios en Million o las visitas a la falsa panadería francesa; no todas las mujeres lo aguantan), pedí ayuda a mi madre para que intervenga la familia (en vez de terminar solo encerrado en una habitación de una Obra Social oscura como me pasó en 2015 al pasar más o menos lo mismo pero mucho peor en esa ocasión, soledad y tristeza, sin trabajar de lo que me gusta, y recién con audífonos luego de no tenerlos nunca) prefería sentirme acompañado aunque sea los fines de semana para que me ayuden a filmar, aunque sea de manera independiente, lo que sea, algo que ellos supieran que podría hacerme feliz. Pero me equivoqué porque ellos no tienen ni idea ni nunca la tuvieron de que me puede gustar. Siempre fui yo el que piensa qué le puede gustar al otro y no ellos.

Puntualmente, le pedí a mi madre que armara una especie de red de ayuda para que yo no cayera en el desamparo y la desesperanza otra vez.

Porque ya me había caído una vez (con caer no estoy hablando de las adversidades comunes; hablo de la destrucción total de un ser humano) y me había levantado solo, pero dos veces ya es pedir demasiado. Más con lo dura (durísima) que fue la primera (la destrucción total de un ser humano)

No creo en la resiliencia eterna. No creo que nos haga mejores personas. La adversidad no siempre es buena. Un poco sí, mucho, no sabemos en qué puede terminar. Yo ya era sensible desde antes de los golpes más duros, no sé si recibirlos me ha hecho mejor. Hay que dar y no esperar nada a cambio, dicen. Tal vez sea así. Es una de las formas de ser dichoso algunos días y desdichado en otros. Pero uno no puede dar nada cuando siente opresión, no se siente útil, o está ovillado en el piso, como termina el protagonista de mi guión de largometraje Las órdenes.

Entonces, sigo, mi hermana contesta a mi pedido de ayuda diciendo que yo soy pelotudo, no sordo, que es lo mismo otra contingencia como no haber tenido hijos con su ex pareja en su caso, como dijo, que ser sordo o tener discapacidad, que yo no debería apoyarme en lo más mínimo en la familia a nivel afectivo. Que para eso están los psicólogos. Que yo ya soy un adulto con cuarenta años cumplidos y por lo tanto ahora que siga sonriendo en la estampita familiar. Esa donde uno tiene que ser quien no es, por conveniencia, pero que todos saben que es más divertido cuando uno era quien era (uno es o no es, lo feo es que no te dejen ser).

No se puede jugar con la identidad que no está formada sólo por las faltas si no también por los excesos. Con excesos me refiero que a no escuchar sigue el mirar mucho, leer mucho, curiosear mucho, pensar quizás, planear, jugar con la seriedad de cuando era niño. Uno se aleja de algunas costas y pedir que uno vuelva sin algas colgando es un poco difícil.

Mi hermana debería tener conciencia de la discriminación y el dolor que me está causando (como también debería haberla tenido mi padre)

Pero a la vez estoy luchando contra otro efecto colateral, estaba vez estatal. Mis intentos por integrarme en mi labor tienen que ver con mi objetivo final de no depender para nada de mi familia. Estos intentos han sido hasta el momento malogrados por razones ajenas a mí.

Cuando me pidieron el CUD (Certificado Único de Discapacidad por Hipoacusia Neurosensorial Bilateral), en 2012, solamente estaba mi madre el día que fui al Otorrino; no así el día que fui a las cinco de la mañana al Hospital a tramitarlo, ahí fui con un libro, solo, pero antes ese día que me lo pidieron tramitar a mi madre le dijeron que yo no podía hacer cualquier trabajo porque estaba sin tratar (sin audífonos adecuados; y podía meter preso a un inocente si era abogado; cosa que no soy, claro, por lo tanto no había problemas de ese nivel, digamos) lo que vino después fue increíble, no citaron a mi entorno (los médicos y/o terapeutas) para ponerlos al tanto de lo que yo iba a vivir, lo tuve que explicar yo, todo esto resulta en que hasta el día de hoy sigo tratando de explicarle a mi hermana, y ni hablar a mi padre, mi discapacidad (una hermana que en vez de al otorrino me había mandado en 2014 a un homeópata que me terminó diciendo que yo tenía Meniere, algo que no tengo), y tengo que aguantar que me diga que soy un pelotudo, uno que no se puede adaptar a la sociedad porque le gusta el cine, escribir y pretender haber sido sordo (yo estoy seguro de estar sobreadaptado; de haber hecho un sobreesfuerzo y que ese mismo sofreesfuerzo hizo que cosas que contentan a otros a mí no me despiertan la curiosidad ni me dan alegría para nada; a pesar de que me gustan las cosas simples como caminar y plantar un árbol, también me gusta esa palabra tan desusada llamada arte o creación artística) Dice que soy un pelotudo porque un día no oí que el agua en mi departamento fluía; pero que soy más pelotudo, me dijo ella, por haberlo publicado en mi Facebook y en este Blog (o sea, no quiere que se sepa que tengo estas dificultades; que tengo sordera y eso me afecta; porque escribir eso me hace quedar como un idiota)

Lo mismo ocurre con mi padre que me ha maltratado verbalmente (dice hasta el día de hoy que estoy poseído y me pone estampitas de santos; todo esto empezó cuando empecé decirle que era sordo, digamos, y un poco antes también; cualquier persistencia y expresión de descontento para él parece ser posesión, más cuando uno le falta el respeto que nunca se ganó o que hace mucho tiempo perdió significación para mí, el respeto familiar no significa nada para mí, el cariño, la comprensión, sí) y físicamente (golpes, los aguanté porque siempre fui de poner la otra mejilla, o porque tal vez esté acostumbrado a creer que en el fondo, los merezco; no hay otra manera de entender como he sido tan vulnerable a los demás en mi vida)

Mi hermana afirma que todos se ríen de mí porque puse en Internet que el agua caía en mi casa y yo no la escucho. No coincido con eso. A mí no me causa gracia. Y me molesta muchísimo.

Con el beneplácito de un psicólogo mi familia me ha hecho quitar una entrada de mi novela corta online Kong donde contaba mi historia familiar paterna (mi madre me mandó un mensaje diciendo que me iban a asesinar; que si los habían matado en vez de suicidio a los familiares de mi padre -sigue la mentira- el posible asesino me buscaría para acabar conmigo también; me sorprende que así y todo no me haya vuelto nunca loco, ser demasiado cuerdo es quizá mi falta)

Entonces, mi hermana no entiende mi condición y me critica impunemente de la peor manera posible para mantener un lugar en la familia (una familia que casi no existe ya, somos cuatro) de privilegio.

Me gustaría que los manden a hacer tareas comunitarias en centros de discapacidad para que se empapen de las problemáticas que tenemos, y tuvimos, los que sobrellevamos alguna discapacidad. Hay unos cuantos y cuantas que deberían ir.

No hay manera de explicar el tinnitus a 7000hz o más. No hay manera de explicar que uno empezó la carrera dos cuadras atrás, si la vida fuera una carrera. Todo el trabajo hecho, de entes internacionales incluso, para neutralizar los efectos negativos de una discapacidad cae por el piso en tu familia primero y después a nivel institucional y social. Las dos cosas juntas es demasiado.

Es pedir que una persona aguante más de lo que debería aguantar (y aquí hago un punto y aparte, hablando sobre los derechos de las personas con discapacidad, una feminista me contestó por chat; y bueno salgan a la calle a lucharlos como nosotras; yo no estaba poniendo en tela de juicio los logros de las mujeres, pero le tuve que explicar que los discapacitados a veces no pueden salir a la calle tan fácilmente como otros; yo mismo no puedo estar en una manifestación con bombos, porque el ruido me molestaría tanto que no aguantaría; debería ir con tapones, que tengo, y sin los audífonos porque si los pierdo para ponerme los tapones estoy listo; además hay muchas diferencias entre esas luchas)

Volviendo a mi hermana tanto ella como mi padre tienen esa facilidad psicopática para mentir y decir que han hablado con personas, de manera amenazante, con las que nunca han hablado, para que uno crea que el problema es uno y no ellos. Cuando uno contacta a esas personas descubre que es mentira.

En 2014 tomé las riendas, llamé a mi primera ex novia, con la que salí ocho años y conviví para opine sobre cómo era yo y cómo era mi entorno. Me contó que estaba embarazada de su actual pareja, algo que me alegró, en cierta forma, y lo referente a mí dijo que mi sordera era muy notoria (la conocí cuando yo tenía 23 y nos separamos cuando tenía treinta años) que me cansaba muchísimo de escuchar y ya no lo hacía luego de un rato (en esa época no tenía audífonos pero sí había ya audiometrías desde los dieciocho; por qué no me dieron audífonos, y bueno; no hay que negar el poder de la negación de un entorno y de unos médicos que parecen estar demasiado ocupados con tantos otros pacientes) y me alertó que mi gran problema era mi padre que era muy cabezadura, duro, por decirlo de alguna manera.

Su viveza no la tuvo otra ex novia que creyó más a mi padre que a mí. Tal vez por tener otra sensibilidad (tal vez más aún; yo también fui sensible a mi padre; tal vez por algo fue una de las que más quise) Yo estaba débil y no debí exponerme de lleno a lo que iba a ocurrir una vez que me quedara solo y sin nada (más o menos como ahora, pero como dije en otro posteo, ahora me tengo a mí, en ese momento no estaba yo; me habían destruido totalmente)

Escribo esto porque de cualquier manera me siento en peligro. Hablo con muy poca gente, esto genera que tenga audífonos pero no los esté usando para practicar el escuchar. La soledad no es la mejor amiga del sordo. Un poco es maravillosa y mucho dañina como todo. Pero en este caso, hablar con la gente del supermercado, con el chino, la china, los vendedores, etc., y nunca hablar con nadie de lo que me gusta o muy poco encima, hace que mi rehabilitación auditiva esté detenida.

Mi familia sigue negando mi pasado, negar lo que ha ocurrido. No quiere brindar ayuda de comprensión ni resarcir con actos lo mal que han actuado.

La verdad de mi familia, la que quiere sostener mi hermana y mi padre, quienes me han maltratado y abandonado repetidas veces, incluso en los peores momentos, yéndose de vacaciones meses y dejándome aquí solo, sin nadie, apenas me habían dado audífonos, no tiene ningún resultado más que el de haberme maltratado desde su conducta psicopática sin haber sido nunca puestos en su lugar por nadie (para eso está el INADI pero estoy cansado ya con el otro tema de justicia que estoy luchando)

Que esta carta sirva para ponerlos en su lugar (incluso a cualquiera que se comporte de esta manera)

Debemos ser cada día más explícitos. Nunca comulgué con lo elusivo. Una cosa es ser grotesco y otra ser explícito. Una cosa es la brutalidad escondida y otra la honestidad.

Repito, en casos de discapacidad acreditada de mayor debe hacerse un esfuerzo para citar a la familia y  al círculo afectivo y ponerlos en su lugar. Médicos y terapeutas, especialistas en el tema, o gente sabia, lo que sea. 

Especialmente, cuando a uno mismo se lo hace saber que tuvo mala praxis o descuidado de los médicos anteriores.

Para colmo, ellos, mi familia, están en un entorno, en el que crecí, donde no se comprenden las cosas que me están pasando, bastante carenciado, en Lanús Oeste, con gente con poca o nula educación y un gusto por el oscurantismo y las creencias peligrosas muy marcado.

Mi familia es de ahí, los vecinos cada vez que se acercan a ayudar es para peor (por ejemplo, me mandan una fotografía de San Cayetano, y esas cosas; hasta me trajeron a una persona peligrosa a mi departamento como ya conté)

Mi hermana dice que no puede ayudar.

Esa carta de Change (sobre mi situación con la película y mi falta de inclusión) tuve que escribirla con ella, y estuve un año pidiendo que interceda porque yo veía brutal lo que me estaba haciendo la productora presentante y el INCAA, algo más que cualquier familiar normal sale con tapones de punta para defender (no hace falta que explique como mi familia nunca me ha defendido, lo saben bien varios conocidos, que han visto como me maltrataban en una Obra Social, y que yo se los contara a ellos, a mi familia, sin que la misma reaccione en lo más mínimo; no tienen empatía)

Cuando uno siente electricidad, emoción, porque otra persona le da una palmada en el hombro se da cuenta de qué es la comprensión y a compasión. Y tal vez incluso empiece a ser compasivo con uno mismo. Primera defensa contra la negación y contra la negligencia de los que deberían querer lo mejor para uno.

Todo esto lo único que puede causar es que yo caiga en la tristeza y desesperanza total, que tenga que exponer mi vida porque no soy un monje zen, que tenga que aguantar que los míos, digamos, me estigmaticen como “poseído”, como sigue diciendo mi padre, cualquier tipo de excusa para no hacerse cargo y aceptar que no tuve el tratamiento adecuado, y que la familia ha actuado de manera descuidada conmigo. Podría agregar que ya no puedo ver El exorcista, que es una película que detesto ahora; creo que, moralmente, nunca podría filmar algo así. Es más, El exorcista, me parece una película amoral.

Hablamos de discapacidad, hablamos de sobreadaptación, de invisibilización de una identidad y de un entorno familiar (falso self, dirían algunos psicólogos) totalmente peligroso y preocupante cuando uno no sabe cómo su vida va a seguir cuando tiene demasiadas cosas que resolver.

Siento que cualquier persona como yo debería estar preocupada en sobrellevar su sordera, su discapacidad, e incluso concentrada en otras cosas, pero dejar pasar esto otra vez no me parece una buena decisión. Documentarlo me parece la correcta.

No debería seguir sobre adaptándome toda la vida a los demás, especialmente cuando son gente insensible y peligrosa para la integridad moral de uno. Es muy importante saber quiénes son los otros para que uno pueda cuidarse. No saberlo antes es un acto de irresponsabilidad del que debo hacerme cargo.

La sobreadaptación lleva a la exhaustación, tanto física como mental.

Soy una persona con sordera, no un boludo ni un idiota. Lo siento mucho si los demás o las demás les molesta y les pesa.

He bajado mi propio cuadro de mi casa paterna, he hecho un esfuerzo por ser cada vez más comprensivo, me he enfrentado a mí mismo también, y espero lo mismo, o aunque sea un poco de eso, de los demás.

por Adrián Gastón Fares

Carta sobre la tremenda negligencia con un premio que he ganado.

Como sigo viviendo este agravio institucional y total negligencia de autoridades, quería publicar esto que he adjuntado al expediente de Gualicho para hacerlo publico. A la vez, como si este blog fuera un experimento, y ante el total desconocimiento de la ley de Cine y de los derechos de las personas con discapacidad que estoy padeciendo (que tiene un alcance internacional, según entiendo, adjunto aquí mi Certificado Único de Discapacidad) No puedo tolerar más los maltratos, las incomprensiones y la negligencia absoluta de las personas y las instituciones públicas argentinas. Y me parece un buen ejemplo para la o el que esté viviendo algo parecido, porque cuesta hacer valer estos razonamientos en cualquier país (y más en este) A estas alturas parezco el personaje Herzog, de la novela homónima de Saul Bellow, con estas cartas nefastas. Sepan disculpar, pero es ciertamente necesario.

14 de Agosto de 2019, Ciudad de Buenos Aires, Argentina

Gualicho Ganador Opera Prima Largometraje de Ficción

Expediente 8471/17

Estimados,

INCAA (Instituto de Cine Argentino y Artes Audiovisuales)

Presente

Gerencia Jurídicos y Presidencia INCAA

Dejo constancia, adjuntando mi Certificado de Discapacidad Único (CUD) de que consideramos un agravante que Gualicho, todo mi trabajo como Autor, Director y Guión para Gualicho (incluso el de desarrollador inicial y, por lo tanto, productor también) no llegue a buen fin con el descargo que presenté el 1 de abril de 2019 (Pedido de buen fin, cuanto antes, por mi falta de inclusión)

La manera en que fue tratado este premio Ópera Prima está en contra  de la ley 22.431    de Discapacidad, así como los artículos de la Ley 26.378 de la aplicación de la Convención Internacional de los Derechos de las personas con Discapacidad y su protección, inclusión, no discriminación e inclusión social. Lo que viví hasta el momento, con las dilaciones que el mismo INCAA puso en el camino, es totalmente negligente, por lo que considero las mismas, y a dilación aún corriente, como un grave perjuicio y daño moral y psicológico a través de los derechos nacionales e internacionales que me defienden.

Repito, es un daño y perjuicio tanto moral  como psicológico a mi persona lo que he vivido con INCAA hasta el momento (y las consecuencias que tuvo para mí, un ganador de un premio Opera Prima como Director; fui en que contestó al llamado que ustedes hicieron, por lo que considero como Fraude el accionar de los funcionarios involucrados en el mismo, más la actitud de no lograr un buen fin en trámites en que hemos sido asesorados por los mismos empleados del INCAA desde que salió el premio en 2017; incluso he expuesto a transparencia mi Discapacidad Auditiva solucionada con audífonos y también se la he explicado a la productora presentante, Pamela Livia Delgado, de que era delicado el tema de quitarme un premio y no dejarme crecer ni profesionalmente, laboralmente y creativamente, luego del gran esfuerzo que significó para mí escribir, desarrollar enteramente y trabajar en Gualicho)

Vuelvo a pedir con valor de URGENCIA que cuanto antes pueda seguir con la preproducción y producción de mi proyecto Ganador de Opera Prima Largometraje de Ficción BW INCAA.

Y si no se hará público el accionar, además de iniciar las acciones legales nacionales e internacionales, que se prestan a estos casos de mal asesoramiento, falta de transparencia, falta de decisión moral y ética en una institución pública como la que ustedes presiden.

Pido continuación URGENTE de la preproducción aún iniciada de mi película Gualicho, puesta en valor del premio como Autor, Guionista y Director, y el traspaso, según los ajustes necesarios más la actualización a mi persona, a Leo Rosales o productor responsable para la finalización del largometraje premiado. De otra manera, deberé iniciar las acciones requeridas para denunciar el delito que este expediente testifica.

Saludos cordiales,

Adrián Gastón Fares

Diseñador de Imagen y Sonido (UBA)

Autor, Guionista, Director y productor de Mundo tributo (con Leo Rosales) , Gualicho (Ganador como Guionista y Director Opera Prima Largometraje de Ficción) y Mr. Time

Certificado de Discapacidad Director de Cine Ganador Premio INCAA

CUD Certificado Único de Discapacidad Adrián Gastón Fares

 

La convicción de la Convención sobre los Derechos de Personas con discapacidad.

En 16 de Marzo de 1981 se promulgó la Ley 22.431 en Argentina. SANCIONA Y PROMULGA CON FUERZA DE LEY un Sistema de Protección Integral de los Discapacitados.

Entre otros puntos asegura la atención médica, la educación, la seguridad social. Así como sanciona franquicias y estímulos que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad provoca y les den oportunidad, mediante su esfuerzo, de desempeñar un rol en la comunidad equivalente al de una persona normal.

Estoy parafraseando pero más o menos dice eso.

Para esta ley, un discapacitado, es una persona que padece una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables en su integración familiar, social, educacional o laboral. Afirma servicios de rehabilitación integral, además, así como préstamos y subsidios destinados a facilitar su actividad laboral o intelectual. También propone la orientación o promoción familiar, social y e individual.

En el año 1981 yo era muy chico. No lo recuerdo a ese año. O recordaré un atardecer de ese año pero nunca sabré si ese recuerdo fue de ese año con certeza.

Pero ahora sé que estaban al mando de Argentina los militares y que la ley, aunque duela decirlo, o parezca raro, fue sancionada por Videla y el resto de su equipo.

Hay una historia de un hijo discapacitado del dictador argentino, pero aparentemente no fue bien tratado por nadie, ni por el mismo Videla, como cabría de esperar o no, pero la ley calculo tendrá su antecedente en la ley de Estados Unidos de 1973 (Ley de Rehabilitación de América Caduca) y las repercusiones del Fondo Voluntario de la ONU de los años ochenta.

En fin, una buena ley sancionada por una dictadura nefasta, y creo que la primera de ley de Discapacidad de Latinoamérica.

Ya en 2006, bajo otro gobierno, se aprueba y decreta la ley 26.378, con el Anexo de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Las Naciones Unidas crean un comité de dieciocho personas de distintas nacionalidades que se ocuparán del tema y de un ente regulador con sede en Suiza.

Aquí es mucho más alegre el asunto.

Por ejemplo, además de proteger la integridad psicológica del discapacitado, de acompañarlo desde el diagnóstico, tiene párrafos de este tenor. No ocultaré que copio los que más me interesan y que me llaman más la atención porque no se cumplen casi nunca.

Por ejemplo:

Promover el reconocimiento de las capacidades, los méritos y las habilidades de las personas con discapacidad y de sus aportaciones en relación con el lugar de trabajo y el mercado laboral;

Promover programas de formación sobre sensibilización que tengan en cuenta a las personas con discapacidad y los derechos de estas personas.

Los Estados Partes adoptarán todas las medidas de carácter legislativo, administrativo, social, educativo y de otra índole que sean pertinentes para proteger a las personas con discapacidad, tanto en el seno del hogar como fuera de él, contra todas las formas de explotación, violencia y abuso, incluidos los aspectos relacionados con el género.

Los Estados Partes tomarán todas las medidas pertinentes para promover la recuperación física, cognitiva y psicológica, la rehabilitación y la reintegración social de las personas con discapacidad que sean víctimas de cualquier forma de explotación, violencia o abuso, incluso mediante la prestación de servicios de protección. Dicha recuperación e integración tendrán lugar en un entorno que sea favorable para la salud, el bienestar, la autoestima, la dignidad y la autonomía de la persona y que tenga en cuenta las necesidades específicas del género y la edad.

Los Estados Partes adoptarán legislación y políticas efectivas, incluidas legislación y políticas centradas en la mujer y en la infancia, para asegurar que los casos de explotación, violencia y abuso contra personas con discapacidad sean detectados, investigados y, en su caso, juzgados.

Alentar las oportunidades de empleo y la promoción profesional de las personas con discapacidad en el mercado laboral, y apoyarlas para la búsqueda, obtención, mantenimiento del empleo y retorno al mismo. Promover oportunidades empresariales, de empleo por cuenta propia, de constitución de cooperativas y de inicio de empresas propias; Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para que las personas con discapacidad puedan desarrollar y utilizar su potencial creativo, artístico e intelectual, no sólo en su propio beneficio sino también para el enriquecimiento de la sociedad.

Pero no se puede promover nada si nadie se mueve y en Argentina, metafóricamente, nadie se mueve, las cosas no se mueven. Los expedientes no se mueven. La gente no coopera. Un abogado puede no estar al tanto de esta Convención por ejemplo que tal vez lo más importante que subraya es que una persona con discapacidad puede ejercer libremente su identidad.

Algo tan simple como eso.

Lo demás nos cambiaría la vida a unas cuantas y a unos cuantos y espero que pronto nuestros esfuerzos por adaptarnos a una sociedad las más de las veces hostil e indiferente e incluso enriquecer esa sociedad de alguna manera, como estipula la convención de 2006, incluso con nuestras más raras fantasías, nuestros mundos nuevos, nuestra visión, sea valorado de aquí en más.

por Adrián Gastón Fares

PD: Si no se cumplen estas cosas el comité evaluador de la Convención de los Estados Partes de las Naciones Unidas (donde se puede reportar los deslices en los derechos humanos de los discapacitados) está en Suiza. Y se puede escribir aquí, a la División de Procedimientos Especiales:

Postal address:
Special Procedures Division
c/o OHCHR-UNOG
8-14 Avenue de la Paix
1211 Geneva 10
Switzerland

O incluso mandar un Fax:

Fax : +41 22 917 90 08

PD 2: Anduve actualizando el Acerca de mí

Para el que quiera saber quién escribe:

Adrián Gastón Fares

Escritor, Director de Cine, Guionista, Productor de Cine.

Bio:

Fares, Adrián Gastón (28 de octubre de 1977, Buenos Aires, Argentina) Egresado de la carrera de Diseño de Imagen y Sonido de la Universidad de Buenos Aires. Creció en Lanús Oeste, Buenos Aires, donde escribió su primer novela influenciada por el cine y el terror fantástico: ¡Suerte al zombi!
Luego fue crítico de cine de la pionera revista online Cineismo y fue seleccionado para una Clínica de Obra literaria en la Universidad de Buenos Aires por su novela corta El sabañon. Esta novela inauguró un blog de cuentos, notas y poemas que lleva más de doce años en línea, primero llamado El sabanón y luego adriangastonfares.com
En 2016 fue seleccionado por su guión de película, Las órdenes, para el Laboratorio Internacional de Guión (Labguión, Programa Ibermedia)
Escribió Gualicho (Walichu), que ganó el concurso Internacional de Cine Fantástico Blood Window Película de Ficción INCAA, con un jurado conformado por los directores de los festivales de Sitges, San Sebastián y periodistas de medios como SeriesMania y Variety. Acaba de desarrollar su segundo guión de película de terror fantástico llamada El señor del tiempo (Mr. Time)

También es reconocido por crear y dirigir el cortometraje de terror Motorhome y ser el guionista, productor y director (junto a Leo Rosales) de la película rockumental argentina Mundo tributo. Este film fue programado en festivales de cine de todo el mundo y adquirido y exhibido por Cine.ar, Canal Encuentro, In Edit, Mtv Brasil, entre otros medios.

Por otro lado, Adrián tiene pérdida de audición, sordera de origen congénito. Fue diagnosticada tardíamente y tratada con audífonos recién a sus 34 años de edad; en el año 2012.

Más información sobre su actividad cinematográfica:

http://www.corsofilms.com/press

Publicaciones literarias:

Novelas:
Intransparente (2011)
El nombre del pueblo (2016)

Libro de Cuentos:
Los tendederos (2019)

Guiones de largometraje:

Mr. Time (nuevo)

Gualicho (premiado)

Las órdenes (premiado)

Embrión (título tentativo)

La venta (título tentativo)

Ojalá (título tentativo)

 

INCAA (Instituto de Cine y Artes Audiovisuales Argentino) Novedades

Sigo explicando lo que me están haciendo vivir unos irresponsables por un premio que gané.

Traté de suprimir lo innecesario y corregí algunas cosas para resaltar otras.

Aquí hay una petición que hicieron para el caso en Change:

Petición Justicia Change

¿Cómo puedo entender que habiendo hecho una película independiente con mi dinero y el de Leo Rosales, que conocen todos (los mismos empleados del INCAA, la aprecian; estuvo en BAFICI, en medio Latinoamérica, Europa, Estados Unidos) traté de regularizar mi trabajo en cine, presenté a un concurso, gané y no me dejen filmar por no ponerse a trabajar administrativamente (y más que nada creo a estas alturas por ocultar el trabajo de una productora presentante que tiene relaciones COMERCIALES con una Gerenta)?
¿Cuánto tiempo puede llevar poner las cosas en orden? Van casi dos años.
Yo solo quiero filmar lo que tanto me costó crear. Quiero que me dejen demostrar lo que aprendí.
No hay ya aprecio al trabajo y menos que menos piedad por mi situación particular con la discapacidad auditiva que me hace repensar el día a día de manera diferente a como piensan otros (trabajé sin cobrar en mi propia película, debería poder pagar un smartphone que se conecte a los audífonos para escuchar llamadas; no tengo porque no lo puedo pagar) No puse la discapacidad auditiva en el CV, ciertamente. Pero la paciencia de uno se agota. Más que nada por que lo que queda a uno son opciones desagradables para hacer en vez de hacer lo que uno estudió, aprendió, ofició, lanzó, emprendió, sabe hacer, o la palabra que sea que describa el escribir, el desarrollar, el dibujar storyboards, el hacer guiones técnicos, propuestas estéticas, sinopsis, propuestas de públicos, castings, locaciones, propuestas estéticas, presupuestos reales, y todo lo que conlleva presentar a un premio que hacen los DESARROLLADORES.
Pero en el expediente de mi película, Gualicho (y la de Leo Rosales, también) está mi trabajo entero sin cobrar un peso (sumado por la productora presentante, Pamela Livia Delgado, para justificar gastos; la dejan hacer en INCAA de esta manera, destruir el trabajo de meses, años; es hacer pasar el trabajo de uno por el de otros)
Esa diferencia de lo que vivo es la que puedo ofrecer a un cine argentino detenido en el tiempo.
Lo que también puede ofrecer Leo Rosales, como productor ejecutivo, que se jugó con Mundo tributo también.
Pero Leo trabajó conmigo en Gualicho. Reviendo el proyecto, tirando ideas, viendo caminos, asistiendo a reuniones.
Después, nos encontramos con productores especuladores (no todos) que sólo aparecen cuando pueden quedarse con el dinero de una película. Estrenan, cobran, si le va bien o mal, la miran 600 personas: no es su asunto… Perdón, no es esta mi lucha, mi intención porque quiero que haya diversidad en el cine, como sabrán si me leen, pero es la que me ha llegado también. La que hace sufrir también a otros que ven su trabajo vulnerado.
También están los otros productores (y productoras) que quieren arañar un premio porque saben como sacar una tajada. No te hablan ni A de lo creativo, de lo que escribiste, ni de nada. ¿Qué les interesa? ¿Hace falta que lo diga?
¿El director de cine? ¿El productor creativo? ¿El esfuerzo? ¿El trabajo? No han existido nunca.
Son un viejo chiste. Una excusa para hacer desaparecer al verdadero cine. ¿El verdadero cine argentino, no? Sin responsabilidad. Sin la responsabilidad que uno tiene al jugarse todo por algo que creó: al dedicarle horas y dinero.
El problema es la libertad que dan para usar el poder a los poderosos de siempre. A los que son testaferros. A los que saben casi nada de cine y algo de Excel.
Crear es tomar decisiones. La justicia es interpretar la ley.
Acá no hay justicia, no hay pensamiento.
No hay aporte de una institución que te manda a trabajar por un premio que no está bien sustentado. ¿Para qué entonces? Es para ellos. OK. Para que sigan viajando y digan que hacen.
Trabajamos gratis para ellos y ellas.
Sin el premio de los tontos, que es: Aunque sea poder filmar tu película.
Ni si quiera en las bases está reglado que le paguen al director, ni al desarrollador de la idea. Nada. Directores; guionistas; productores creativos, con estas bases y con esta política institucional: no existen.
Solo existe el abuso de poder, la mala información,  la intransparencia, las negligencias que tienen consecuencias sobre los más desfavorecidos por la desigualdad.
Ahora van a implementar un sistema online para los expedientes en INCAA. En realidad, ya está en funcionamiento.
Queremos verlos a todos. Los expedientes.
El INCAA es un ente autárquico. Público. Parece ser monárquico. No autárquico.
No tengo nada más que decir.
Por Adrián G. Fares.
Postdata 1:
Antes las personas que me han visto sufrir y luchar sin hacer nada:
Ralph Haiek, presidente del INCAA (que no tiene Vicepresidente), me debe una disculpa. Me contestó de manera inaceptable para un pedido pacífico como el mío. Me palmeó en la espalda para sacarme de encima. Respeto su lugar, pero no se actúa de esa manera.
Lisandro Molinas, Sub Gerente de Jurídicos del INCAA (sus empleados dicen que es Gerente), lo mismo, tiene retenido el expediente y no entendemos por qué.
Lucas Lehtinen, Gerente de Administración (y Jurídicos?) dijo que ante mi situación (discapacidad auditiva, falta de trabajo, inclusión, injusticia con un… premio) iba a hacer algo. No hizo nada.
Viviana Dirolli, antes Gerenta de Fomento, ahora promovida a Gerencia de Internacionales, ex socia del estudio donde trabaja la productora presentante de mi pelicula (me hicieron enterar; Cepa Cine, Cepa Audiovisual). Bajo sus órdenes y en su Gerencia, no me dejaban ver por meses el expediente de mi propia película (está en el expediente)
Presenté un pronto despacho. Van meses del pronto despacho… Así las cosas. Argentina. Instituciones que no cumplen y despilfarran el trabajo ajeno.
Para que entiendan más la nefasta situación.
Aclaración. Cuento en detalle para que puedan ustedes también comprender.

Postdata 2:

¿Por qué no se pudo aún después de tantas penurias por un… premio?

Recapitulemos primero.
A nuestro universo entra una productora presentante desde el momento que me dijeron siempre en INCAA (se llama mala información eso) que no podíamos presentarnos al concurso por no tener puntaje por Mundo tributo (sí, una película que emiten canales del… mismo INCAA, otros nacionales, que fue vista en festivales de cine de muchos países, y que fue realizada de manera independiente, con nuestro dinero, por Leo Rosales y el que escribe; fuera del INCAA)
Por lo tanto INCAA nos obliga a buscar un tercer productor (o no podíamos presentar)
Ahí nomás aceptó la responsabilidad, Pamela Livia Delgado, con el aval de Cepa Audiovisual y Chinita Films.
Ganamos. ¿O Ganó? No sé. El INCAA decidió no poner a director, autor y guionista en la resolución del premio pero el llamado a concurso fue a…: Un director que no hubiera estrenado una largometraje de Ficción en el territorio argentino. Eso es Ópera Prima de Ficcion. Ok. A eso respondí mandando la película en la que llevo trabajando años: Gualicho.
Pamela Livia Delgado firma convenio en 2017 con Ralph Haiek, presidente del INCAA. En ese convenio también figuro yo como autor y mis porcentajes de ganancia.
En mayo de 2018, Pamela Livia Delgado, cobra el dinero de la preproducción de la película en su cuenta bancaria.
El INCAA le pagó por el premio a Gualicho: sin haber entregado la documentación necesaria nunca (fecha de inicio de rodaje, locaciones , etc.; pudimos descubrir)
Resultado: hacernos trabajar a mí y a Leo Rosales gratis, como si hacer una película no fuera un trabajo (una película cuyo proyecto, llevado adelante completamente por el que escribe y por el productor ejecutivo Leo Rosales, fue premiado por el aparato llamado OPERA PRIMA Blood Window INCAA, bajo la LEY de FOMENTO DEL CINE, que incluyó jurados internacionales y varias vidrieras que también significaron gastos para nosotros) Resultado 2 de este sistema brutal: pase libre para ejercer poder coercitivo, ejercer maltrato impiadoso hacia nosotros, especulación total con la película y nuestro trabajo.
Este desdén hacia el trabajo de desarrolladores, escritores, guionistas, autores, este menosprecio que vivimos hasta ahora por la “productora INCAA” y otros que siguen ese patrón es intolerable.
INCAA gualicho injusticia adrian gaston fares leo rosales
Adrián Gastón Fares, 29 de Julio de 2019
PD: ya les contaré si hay novedades positivas.

Toma de conciencia y sensibilización.

Este texto lo escribí y publiqué ayer en mi Facebook para que comprendan la situación INCAA + premio Gualicho los del medio y quiénes me estaban preguntando. Quería dejar en claro el por qué veo como agravante en mi caso la negligencia de la institución en el trato al premio a mi proyecto como Director del largometraje ganador. Es lo que sigue.

Creo necesario explicar a través de esta vía (toma de conciencia y sensibilización; una tarea que creo que debo proseguir)
1) Nunca dije que el INCAA me discriminó por sordo. Nunca dije que el INCAA es antisordo. Tampoco puedo decir que es pro sordo, ciertamente.
2) Soy discapacitado (aclaro porque la gente se piensa que porque hablas no sos discapacitado; a ver; necesito ayuda para escuchar algunos mensajes en el teléfono, necesito ayuda para escuchar, a veces tecnológica, otra humana, lo que ya haga con esa ayuda, es otro asunto que tiene que ver con la adaptación o sobreadaptación) Para ser que hay una concepción que para ser discapacitado o diferente tenés que estar en una pecera. No es así. Mala concepción de un pensamiento y un encuadre identitario, que como tantos otros, se fue desarrollando a través del tiempo. Antes, en general, los discapacitados terminaban muy mal. Incluso a veces en la cultura son mal vistos. Más todavía con lo que es una discapacidad invisible (sordera, etc.) Hay que leer un poco de la vida de la gente solamente para darse cuenta. Yo tengo pérdida de moderada a severa de la audición y tinnitus catastrófico (se llama así; horrible nombre pero justo) Eso es una discapacidad invisible.
3) Hace dos años que el INCAA tiene a mi proyecto Gualicho atrapado. No puedo realizar la película sin el dinero de la institución que me hizo trabajar para ella porque no tengo dinero. Gané un premio de Opera Prima de Ficción como director, autor, guionista. Incluso soy, obviamente, productor porque todo eso lo hice sin ningún aporte de nadie; lo desarrollé yo. Hace cinco meses que no se atreven a sacar un dictamen a favor de mi pedido. Los otros dictámenes, cuyas acciones para llegar a ellos fueron sugeridas por el mismo INCAA, llevaron el mismo tiempo y fueron desfavorables. Lo que debería ser simple, que un dinero vaya a realizar una película, parece ser imposible. No me interesan otras opiniones porque yo creo en mi película tanto culturalmente como comercialmente. Y porque respondí yo a un concurso de llamado a Directores.
4) Al encajonar y no actuar administrativamente bien, tanto el INCAA, como el menosprecio a mi trabajo de la productora presentante (que encima se adjudica en el expediente ella mi trabajo; que presentó con copias; para justificar los gastos de la primera cuota; que no ha caído en mí ni en Leo Rosales, si no a su entorno o la gente que ella aceptó que debíamos poner en la película) Por lo tanto, en una acción que yo consideró responsable al INCAA por no responder acatándose al artículo 30 de la ley de Fomento de buen y pronto fin de un proyecto, la institución tiró por el piso mis esfuerzos académicos, mi trabajo y mi inclusión digna.
5) Esto produce un estrés extra a un discapacitado, que puede desembocar en un estrés postraumático y depresión (creo en la tristeza no en al depresión). Va contra la convención de los derechos de las personas con discapacidad que dice que nunca hay que discapacitar más (sumar otras discapacidades) a un discapacitado. Es punible.
6) Tanto la falta de inclusión adecuada como discapacitar más a una personas están contempladas en la Convención Internacional de las personas con discapacidad.
7) Expliqué a todos los gerentes del INCAA y a la productora presentante (incluso quitándome mis audífonos) que hacerme esto a mí era injusto. Que necesitaba buen fin a mi proyecto por lo delicado de mi situación.
8) No les importó. Ni a la productora presentante (que me llevó a su abogado poderoso Francisco Zavalía para ejercer poder coercitivo) Ni al INCAA que cuando escribí al Ministerio de Cultura contestó con una reunión que también fue coercitiva. Todo esto, más luchar por algo que salta a la vista por su injusticia y mal accionar por empleados de una entidad autárquica (el INCAA es público) me parecen nefastos.
9) Creo firmemente en el valor cultural, en la diversidad de contenidos y en el valor comercial también de mi película (y de los otros guiones que desarrollé) Para poder seguir adelante, necesito filmar Gualicho.
10) Les pido a los que no entienden la situación que lean más sobre discapacidad, identidad, inclusión, la convención de los derechos de las personas con discapacidad. Y también la ley de Fomento al Cine Argentina. Tuve que convertirme medio en mi abogado últimamente, algo que nunca hubiera pensado que ocurriría. Vengo luchando una inclusión digna y un apoyo cultural desde antes del premio, mandando cartas de pedidos de ayuda cuando trabajaba en una Obra Social, pidiendo trabajo en el CONADIS, en el COPIDIS, que no pudieron nunca resolver nada correctamente. Esta lucha no empieza con un premio sufrido hasta ahora, viene de antes. El premio sufrido no hizo más que confirmarme ciertos asuntos que vengo sintiendo, expresando en cartas y pensando hace tiempo, más desde que mi discapacidad tuvo que ser certificada para conseguir, tardíamente, audífonos (otra lucha de años para conseguirlo con las instituciones argentinas)
11) Tener que hacer esto público es otra prueba de la discapacitación que un estado con instituciones y personas que no escucha ni quieren leer puede generar. Por lo tanto, veo como agravante en mi caso lo que me está ocurriendo con INCAA, Gualicho y la productora presentante; que no haya resolución, que no esté trabajando en una película premiada que todavía tiene en marcha su preproducción.

por Adrián Gastón Fares, 18 de julio de 2019.
Productor, director, Autor de Mundo tributo, Las órdenes, Mr. Time, Gualicho. Escritor, cuentista, novelista.

PD: Adjunto la carta documento de contestación a la nuestra de la productora presentante de mi película, que está en el expediente INCAA de la misma. (MIS RELACIONES CON EL INCAA, DICE; nefasto)

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Oscurantismo, familia, entorno, identidad y discapacidad en el siglo XXI.

 

Tengo un jardín de infantes al lado. Cuando llego a mi casa y tengo los audífonos colocados en ambos oídos escucho a los niños en el recreo jugar a los gritos. Cuando me los quito, los niños desaparecen. Soy hipoacúsico, soy sordo, soy un ser humano, soy Adrián Gastón Fares. Pero al quitarme los audífonos es como si los niños no existieran. Como la lluvia que tampoco escucho hace años. O como el rugir del león del circo lejano que no escuchaba cuando había leones en los circos. Son detalles.

Ya que estamos, hay un koan del budismo zen que dice que si un árbol cae en el bosque y no hay nadie para oírlo no se puede saber si generó algún sonido o no. En realidad, la vibración que hace el árbol termina moviendo la campana de los oídos de alguien y por eso suena la caída. Es física elemental del siglo XX. Por lo tanto, si no hay nadie para escuchar, ni siquiera un animal, la caída del árbol no suena. No existe tal caída, o por lo menos no existe la vibración de las partículas elementales que al impactar con un receptor auditivo da como resultado que tal caída suene.

Lo mismo puedo pensar de los niños que juegan en el recreo. Si me quito los audífonos ya no suenan. Llevando más allá el koan zen: ¿están o no?

Pero no es eso, lo que pregunto ahora es si yo existo o no, dado que en mi edificio, a diferencia del bosque elemental del zen, hay otras personas que los están escuchando pero yo no.

¿Existo?

Es una pregunta interesante para encuadrar la la discapacidad en general. Es una pregunta interesante para la construcción de una identidad.

En mi caso, mi yo no oyente, mi identidad, no ha podido existir por mucho tiempo. Mi yo sordo ha sido reprimido tanto por mi familia como por mi entorno cercano (como consecuencia). Un certificado de discapacidad, un mero papel, un número, es como una cédula de identidad.

Ser ciudadanos de un país da derechos. El certificado de discapacidad certifica ciertos derechos de las personas con discapacidad, como la igualdad. ¿Pero qué quiere decir igualdad de oportunidades cuando uno es discapacitado? Creo que es una pregunta clave. Más allá que a cualquier optimismo irracional e infundado, la discapacidad se presta a la sobreadaptación (que pronto encontrará sus barreras) y a ciertos límites que justamente no permiten que exista la igualdad de oportunidades.

Un  ejemplo.

El típico mandato de la familia capitalista o no de estos últimos siglos.

Hijo, haz contactos.

En el caso de una persona con discapacidad hacer esos contactos, según la discapacidad, va a costar más o menos el doble o el triple que si el hijo, o la hija, no la tuviera. El que no ve, el que no escucha, tiene que primero saltar ciertas barreras. Luego se pondrá a pensar cómo hacer contactos.

La metáfora más simple para que alguien que no la tiene pueda entender la discapacidad que se da desde temprano (a mí me tocó buscar un tratamiento para algo evidente que recién llegué a encontrar a los treinta y pico de años) en la vida es la siguiente.

Hemos arrancado dos o tres cuadras atrás que los demás. La vida no es una carrera me dirán. Y tienen razón, en parte, no lo es. Pero ante cualquiera exigencia de carrera uno puede decir que ha arrancado dos o tres cuadras atrás. Listo. Quería decir esto que me parece importante.

La igualdad de oportunidades mal entendida (mal implementada) es un obstáculo práctico. Pero hay otro obstáculo que tiene que ver con la ética y con la razón. Es el siguiente: las creencias mágicas religiosas.

Pasaré a contar ciertas cosas que los que escriben no suelen contar. A veces hacemos cuentos, otras novelas de quinientas páginas, ya lo hice, pero ya no puedo darme ese lujo tan extenso de la metáfora, de la aliteración, quiero poder escribir sobre otros también, quiero poder hacer lo que ya hice sin que la necesidad de expresar ciertas cosas vividas sea siempre tan fuerte. Sigamos.

Hoy, paseando por el centro de Buenos Aires, mi madre me ha dicho que debo ser auxiliado por un cura (un sacerdote católico) Y agregó una segunda creencia que no viene del catolicismo sino del paganismo: que alguien, seguramente querido por mí para ella, me ha hecho algún mal. Lo segundo justifica a lo primero, que vea a un cura. Une a dos mundos dispares.

En la familia tenemos un problema: soy yo. Y la no aceptación de que tener un hijo así, sin tratamiento hasta los treinta y pico de años, iba a traer algunas consecuencias. Tenemos otro, que es que esta persona que soy yo ha hecho de todo, pero el país, ni la justicia, ni la sociedad, acompaña, como sabrán si me han leído o si me siguen en las redes sociales.

Entonces, ante esta inconveniente, tener un hijo de cuarenta y un años a quien una productora, una mujer en este caso que produce cine, lo ha estafado y usufructado (legalmente es así, por más piedad que me salga) protegida por un Instituto de Cine Argentino, llamado INCAA, que encajona un proyecto un año, para mi madre es signo de que algo está mal en mí, no en la sociedad. Por lo tanto, un sacerdote.

También creo que instintivamente, debe creer que mi problema auditivo se soluciona con eso. Lo creo firmemente. Mi familia está en un etapa eterna de negación del duelo (por otros duelos negados) de tener un hijo sordo, discapacitado. Se los digo, pero no pueden entender. Las fotos mías con sonrisa de niño ya amarillean. Yo era alguien para ellos que no soy, era alguien que nunca fui, yo lo sé, pero mi padre, mi madre y mi hermana, no lo pueden aceptar. No hay manera. Y no hay autoridades con suficiente conocimiento, peso, determinación, sentido de ética y justicia, que se lo puedan explicar. No en mi país. No sé si en el mundo. No existen esos profesionales. Por lo menos, es lo que me consta.

Por ejemplo, mi hermana equipara la discapacidad auditiva con otras condiciones que no son discapacidad auditiva. Que no son discapacidades si no elecciones de uno. También cree en la energía positiva. Pero la energía positiva no me consiguió los audífonos; fui yo el que puso el amparo, yo solo fui a tramitar el certificado de discapacidad. En todo caso, mi hermana se debe referir a mi voluntad.

Mi madre cree en los curas, en los manosantas, en la iglesia católica y en sus enemigos a la vez, y piensa que alguien me envidia (a mí; ¿por qué?; esa imagen cristalizada de alguien que con su voluntad o sobreadaptación ha hecho ciertas cosas, el no poder apreciar el haberme adaptado sin audífonos, el no poder apreciar lo que ya tiene; un hijo que ha salido más o menos adelante sin lo necesario a tiempo a nivel médico) Mi madre cree que alguien me hizo algún mal. Me abstengo de hacer comentarios del peligro de pensar así. Porque tal vez ella cree que gente que he querido me hizo algún mal mágico.

Mi padre. A los diez años me llevó a un iglesia porque me encapriché con un pez en una feria y le pidió a la Virgen a viva voz que mi quitara el demonio. Hace un mes me dijo, ante mi obstinación explícita de encontrar justicia por lo que me está ocurriendo, de exponer mis esfuerzos y mis batallas, que debía estar poseído. En el pasado, él ha impedido mi tratamiento (cuando tenía veinte años fue conmigo a un otorrinolaringologo, y mientras yo le decía que no escuchaba y tenía tinnitus, mi padre insistía en que yo no tenía nada) pero a la vez se ha empecinado con la creencia en el demonio. Para mi padre, no soy discapacitado, no tengo pérdida auditiva con sus consecuencias; para mi padre, esto que viene a alterar el orden familiar, la estampita de casamiento, es que estoy poseído.  Un hombre que lee algo de historia. Que ha sabido influenciar bien a niños con sus cuentos básicos. Pero hay un momento donde los cuentos tienen que terminar. Ya se ha contado esto. Pero en este caso es importante que terminen los cuentos.

Y después tengo que señalar a mis relaciones afectivas. Para algunas un derrame de agua en mi departamento era un signo de que un ser de la naturaleza anidaba en mi baño. En vez de audífonos y rehabilitación auditiva, me enviaban a ser tratados por los que creen que enterrando un cuerno en la tierra las cosechas proliferan. Parece ser que estas cosas las enseñan en entornos universitarios.

Todos estos tratamientos, son nefastos, y deberían ser punible su aplicación, y su sugerencia repetitiva, a una persona con discapacidad.

Sigo. No saben lo difícil que es explicar cómo me esfuerzo, y me he esforzado cuando no tenía audífonos hasta la exhaustación, para escuchar, para estar al mismo nivel a amigos, a amigas, a conocidos, a conocidas. Imaginen empezar a explicar algo que uno viene tratando de explicarle a su misma familia hace años sin resultado. A veces, simplemente lo paso por alto, otras me pongo muy firme.

La verdad es que el error está en el momento al que a uno le dan el ticket a la montaña rusa sin cinturón de seguridad de la discapacidad. En casos tardíos como el mío suele ser una lucha de identidad. Pero no, el estado despacha tickets al mundo maravilloso de la sinrazón.

En ese momento, si vivieramos en un mundo correcto, un especialista, alguien con autoridad (incluso un abogado debería estar presente) debería explicarle a la familia y al círculo afectivo, qué significa el certificado, qué significan los audífonos, qué significa vivir así en este mundo y qué significó vivir así antes.

¡Lo que habrá sufrido la humanidad discapacitada antes! Aunque cuando veo la proliferación actual de las creencias irracionales, incluso en la gente con estudios, veo todo NEGRO, no sé si vivimos en una época donde hay tanta diferencia con el pasado de la humanidad; como todo, parece que sí en los papeles; pero en la realidad es otro asunto. La realidad parece siempre ser la misma. Los números, las fechas han cambiado, la humanidad creo que no tanto.

Para terminar, para este oscurantismo que veo crecer día a día en mi entorno, en la gente con la que hablo también, con la que me escribo (ejemplos: illuminatis desafinados, masonería paranoica, física cuántica espiritual, homeopatía fritada, secretos para ser feliz sin serlo, minimalismo japonés esotérico, karmas inconfesables, psicología absurda, y todas las seudociencias -y las que se hacen pasar por ciencias sin causa y consecuencia visible) me trae a la memoria la última Spider-Man.

La película, demasiado apoyada en el CGI (en la animación digital) no hace que Spiderman se luzca tanto como superhéroe, pero el guión es hábil en entramado y diálogo. En uno de estos últimos dicen que, hoy en día, la gente necesita tanto creer en algo que terminan creyendo en cualquier cosa. Repitamos.

Necesitan tanto creer en algo que terminan creyendo en cualquier cosa.

No hay frase de filósofo asiático u occidental sugerido por Google que supere en simpleza y en análisis de la realidad la de los guionistas de esta película.

Vivimos en un siglo XXI que, como persona con pérdida de audición, como sordo, como hipoacúsico, como fauna humana diversa, me preocupa y me duele mucho.

¿Debo escribir esto o callar? Me enorgullezco más que nada de haber sido una persona que sabe armar grupos, que supo hacer encontrar a las personas con otras personas, que se ha jugado por los demás, que los ha ayudado, incluso.

Pero, luego de tantos diálogos infructuosos. De tantas idas y vueltas que me dejan en el mismo lugar oscuro -oscurantista- y solitario (el mismo que vaticinan que me tocará si lo cuento). Me respondo: hay que contarlo.

Me encomiendo a mi objetivo. El de un escritor, un cineasta, un artista, un ser humano: sólo cambiarán las cosas si se hacen visibles. Con ese objetivo termino este, tal vez ingenuo (espero que no), texto.

por Adrián Gastón Fares, 16 de julio de 2019.

Pueden leer Mi historia aquí:

Mi historia