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La verdad sobre la Discapacidad.

Una de la cosas que tiene una persona con discapacidad es tiempo para pensar en la discapacidad. Vengo reflexionando hace rato sobre el tema y cada vez me aterra más observar de frente a la falta de paradigma apropiado al respecto, por lo menos donde crecí, de donde soy, donde vivo.

Tuve la suerte, o mejor dicho la desgracia, de haber crecido sintiéndome diferente pero no sabiendo la razón. Como sabrán quienes me leen con el tiempo fui descubriendo las consecuencias de haber nacido así; problemas auditivos que me provocaban un trastorno discriminatorio de las palabras (quizá un eufemismo para la palabra hipoacusia neurosensorial bilateral con tinnitus constante) Hace poco volví a dar (luego de un intervalo de algunos años donde inexplicablemente perdí el diagnóstico de base correcto) con la fuente del problema, un problema que también me causa sabañones (también llamado síndrome de Raynaud) y una hipersensibilidad a ciertas luces, entre otras condiciones descritas en la Condición Autista (cuyo corolario es, en mi caso, el síndrome del mundo intenso; o Intense World Syndrome) Pude verme reflejado entonces, tanto en libros escritos sobre el espectro autista mucho mejor que con lo que antes tenía a mano: la hipoacusia (de nacimiento) y el tinnitus (adquirido a los 25 años) dos consecuencias del autismo en mi caso y no una causa.

Tuve que ser mi propio médico muchas veces, incluso mi propio abogado ante algunas injusticias (como la tardanza en renovar audífonos o la deliberada ausencia de inclusión, incluso ante logros que la aseguraban, como fue el problema que tuve con un premio en cultura; algo que sabrán quienes me leen)

Ahora, cuando me refería en un párrafo anterior a la suerte de haber crecido siendo diferente sin saber la razón hasta los 32 años, me refiero a que ser una persona con discapacidad es, a todas luces, mucho peor que ser una persona diferente sin saber qué le ocurre. Yo escuchaba mal, debía estudiar el triple que los demás para obtener los mismos resultados, y estaba más o menos perdido en un mundo de personas más parecidas entre sí.

Ser una persona con discapacidad en un mundo sin un paradigma acorde a la discapacidad, esto es, salir del clóset, siendo varón, persona con problemas de nacimiento, aceptando que un médico te diga como me pasó a mí, sin audífonos no podés trabajar, haciéndote caer en un diagnóstico que pronostica ayudas y comprensiones, es dejarte más vulnerable en un mundo donde esas ayudas y comprensiones no existen.

Por lo tanto, uno se queda con su certificado de discapacidad (C.U.D.), y va a comenzar un proceso que involucra más a terceros que a uno mismo. Uno ya sabía que tenía un problema, sabía que era diferente, sentía una falta, pero no era consciente de que había una palabra que describía esa falta y que esa palabra, a través de los años, fue convirtiéndose en una bibliografía al respecto y en finalmente en el Convenio sobre los derechos de las personas con discapacidad de las naciones unidas.

Entonces, uno sale a la sociedad con un certificado de discapacidad y y sale con un problema más. Con su discapacidad ya «descubierta», digamos, y con la incomprensión que va a encontrar en los demás sobre quién era uno.

Es más o menos una obviedad decir que la discapacidad necesita ayuda. Que hay una desventaja de base en la minoría de personas con discapacidad. Y que uno no deja de ser persona con discapacidad porque tenga prótesis como es mi caso. Tampoco súbitamente recibir audífonos (una ayuda meramente tecnológica) no va a hacer retroceder el tiempo y quitar el esfuerzo de más que tuvimos que hacer para adaptarnos a un mundo que nos era imposible desde que nacimos.

Me tocó en suerte entonces, descubrir que era una persona con discapacidad. Y ahí pude ver, pude darme cuenta en todos estos años, de la diferencia entre esconder tu discapacidad y exponerla. Exponer la discapacidad genera consecuencias devastadoras. Una incomprensión total tanto del grupo familiar como de personas cercanas (estoy describiendo una situación generada por una falta de visibilidad y de políticas públicas al respecto, de educación, no echándole la culpa a quienes no son responsables) que expone a la persona con discapacidad a nuevo abismo; el de que ahí justito debería comenzar su recuperación, su comprensión pero encuentra otra cosa, lo que encuentra es que ahí empieza su nuevo infierno.

Todavía hoy en día me asombra y no puedo entender cómo no hay un Ministerio en nuestro país dedicado a las Discapacidad. Me asombra que no se considere una minoría con tanto derecho a elegir la discapacidad como identidad (o su discapacidad como identidad) como cualquier otra.

La impresión que me da es que el mundo intenta construir sobre nuestros hombros, como si no existiéramos, como si los derechos no existieran, en mi caso, como si ser varón y con discapacidad fuera igual que ser varón y sin discapacidad, como si tanta diferencia y obstáculos no generara una identidad enorme y una nueva conciencia sobre lo que es el mundo.

Así las personas con discapacidad somos (aquí más allá del género, etc.) los preteridos de siempre. Los que nunca tienen lo que se necesita. Los relegados a los márgenes de la sociedad, los que tenemos que esconder nuestra condición porque es más seguro, porque es más inocuo esconderse, protegerse, que salir a actuar en un mundo en el que básicamente no existen los ajustes necesarios para que podamos realizarnos y vivir una vida digna.

Uno descubre que siempre estuvo mejor sin audífonos, siempre estuvo mejor sin la palabra discapacidad, que quedar «tonto» o fuera de las conversaciones, era una mejor alternativa a esta que uno es ahora: una persona que no puede hablar de su identidad con nadie.

La solución claro es cambiar en lo posible todo esto: que hablar de discapacidad no sea necesariamente doloroso (y para eso hay que cambiar las condiciones en que vivimos las personas con discapacidad; es doloroso hablar de nosotros cuando terminamos claramente mal; cuando ya damos lástima) y que sea un tema más de conversación.

Por otro lado, necesitamos en nuestro país políticas públicas al respecto. Concientizar a las personas sobre la necesidad de ayuda en las discapacidades, generar un marco donde podamos difundir nuestra identidad y cultura, donde podamos hacer como los demás, crear líneas telefónicas directas de ayuda a las personas con discapacidad, una minoría que está en situación de ser abusada y violentada (es increíble que no existan por ejemplo placas en las noticias donde las personas con discapacidad puedan enterarse de que si están sufriendo violencia en sus hogares, o algún tipo de maltrato, puedan comunicarse y recibir ayuda; es sólo un ejemplo de cómo empezar a cambiar la percepción de la discapacidad)

La demoledora impresión en estos años que viví como persona con discapacidad, desde 2012 a la actualidad, habiendo nacido así en 1977 sin haber sido detectado por médicos, es que no existimos.

No nos escuchan. No nos leen. No les importa a nadie.

Es nuestra responsabilidad, claro, reaccionar y exigir cambios urgentes.

por Adrián Gastón Fares.

PD: haciendo honor al nombre de este blog:

Chilblains / Sabañones / Raynaud en mis manos.

La verdad sobre el amor.

Voy a dejar por un rato la ficción para escribir sobre discapacidad.

Me interesa particularmente dejar en claro cómo afectan los paradigmas vigentes a las vidas que llevamos.

En 2014 me puse a investigarme. Ya lo había hecho antes ante la falta de detección temprana de mi hipoacusia. No era algo nuevo para mí. En 2014, entonces, quería ver por qué, más allá de la hipoacusia, era yo como era.

Di con una respuesta médica que, englobando a mi tinnitus e hipoacusia neurosensorial, explicaba mi infancia y cómo fui de ahí en adelante.

Descubrí que yo había nacido con Autismo / Asperger (no en vano la partera le había dicho a mi madre que podía ser que yo escribiera debajo del renglón debido a la hipoxia de nacimiento)

Esto último fue corroborado con un neurólogo y un médico (fue ese diagnóstico que me hicieron perder y que recuperé el año pasado).

A lo que voy con el tema del amor.

Yo en esa época venía de una separación, y esta relación con una persona con la que convivía, no había terminado de la mejor manera. En ese momento de distancia con mi ex pareja, que supuse que sería poco tiempo, descubrí y repensé qué problemas tenía con la persona que estaba a mi lado.

El resultado fue, luego de investigar y preguntar mucho, que la persona que estaba a mi lado tenía la misma condición que yo. Asperger, en 2014, en nuestro país, Argentina.

Rejunté la información y envíe a mi madre a que hablara con la madre de mi ex compañera para que le diera la bibliografía al respecto que yo había seleccionado y las razones por las que yo pensaba que teníamos la misma condición. Es decir escribí una lista de las cosas que veía en ella. Luego yo pedía que la cuidaran y decía que era una persona muy inteligente. El papel terminaba con una flor torpe dibujada por mí.

Mi madre y la de mi ex pareja se juntaron en un café. Nunca, hasta el día de hoy (pasaron ya ocho años) supe si la lista fue entregada o no, tampoco qué ocurrió luego de esa reunión (la próxima vez que vi a la madre de mi ex yo ya había perdido el diagnóstico de autismo en esa época, mi manera de ser debida al Asperger había sido reemplazada, por algunos improvisados profesionales, como una mera consecuencia de no haber tenido detección temprana por mis problemas auditivos).

Volvamos atrás.

Antes de mi sugerencia del Autismo, la relación había terminado con un email de mi ex pareja comunicando que yo era una buena persona.

En Octubre de 2014, unos meses después, me llega otra carta de mi ex pareja, donde mi excompañera decía que yo era una manojo de imperfecciones (que incluían la agresividad y la obsesión; entre muchas otras cosas muy dolorosas) y que no importaba en lo más mínimo que yo fuera autista ni tampoco sordo.

Que igual me hiciera tratar más por difusos profesionales.

Pero la que siguió actuando de manera inexplicable fue ella.

Esta carta dio pie a una de las peores épocas de mi vida y es una de las razones por la que todavía, luego de ocho años, sigo tomando medicación para el estrés postraumático.

Yo siempre fui responsable y me traté una y otra vez ante cualquier opinión negativa que alguien pueda tener de mí (y está de más decir que no tuve nunca problemas como este con ninguna de mis otras parejas anteriores, ni posteriores) Siempre fui comprensivo.

Y lo que quería dejar en claro es que esta carta no es responsabilidad de una persona. Ni de una familia.

Es la respuesta de todo un paradigma. De toda una manera de ver al autismo y al asperger a nivel social como si fuera una ofensa y una mala palabra.

La carta de ella fue una respuesta a que yo sugería que tenía, como yo, algo MUY MALO para ese paradigma, algo tan malo como el Asperger o Autismo para ese paradigma de 2014 (y todavía hoy en día hay personas que hablan como si los autistas fuéramos idiotas)

Pienso el episodio con una profesional que me atendió en ese tiempo.

Al contarle que sugerí a la madre de mi ex que su hija podía ser Asperger (en ese entonces se hablaba de Asperger, no de Autismo), la psicóloga me dijo que si yo le hubiera dicho a ella que su hija era Asperger me “mataba”.

Entonces que quede claro.

En 2014 y parece que en 2022 también.

No sugieras que tu compañera puede tener Autismo, o Asperger, porque todo puede volverse incomprensión en un entorno familiar que antes fue amable con uno.

El alejamiento brutal de todo un entorno de un día para el otro tuvo grandes consecuencias en mi vida y en la de mi familia (que ya antes no sabía cómo lidiar con un hijo al que recién le habían otorgado el Certificado de Discapacidad y que hacía muy poco, luego de toda una vida de escuchar mal, debido al autismo, estaba equipado con audífonos)

Fue en una de esas salidas del consultorio con la psicóloga (la que me juzgó por haber sugerido a la madre de mi ex compañera que su hija podría tener autismo) que encontré en el suelo del rellano del edificio un corazón rojizo de cerámica.

La psicóloga, supersticiosa, me dijo: No lo toques.

Una verdad sobre el amor (que hemos compartido incluso con amigos que son personas con sordera):

No suele existir para las personas con discapacidad. No existe en nuestros términos. Con lo que somos. Existimos para ser enmendados.

Abusados. Ghosteados. Malinterpretados.

No nos dejan ser.

PD: últimamente estoy siendo víctima de un hackeo y de una especie de juego macabro en mi entorno con la época de 2014, una época muy oscura para mí. Parece que hay personas, las que conservan la sonrisa, que les parece que algo tan doloroso para uno es algo risible y materia de manipulación emocional. Me puse en contacto con la familia involucrada en 2014, incluso con mi ex pareja, traté de saber algo de cómo se encuentra y nadie me contestó.

Mientras sufro y trato de seguir adelante como tuve que hacer ya antes, con inmenso dolor. Pero con la seguridad de que no queremos ser más maltratados, ninguneados y molestados.

por Adrián Gastón Fares.

Discapacidad. Sigo sin inclusión social. Sin futuro.

Escribo esto sin mis prótesis auditivas, mientras escucho mi tinnitus.

Para actualizar mi situación con la discapacidad. En el enfoque médico, primero.

Debo dejar en claro que ya fui diagnosticado con Asperger (recuperé el diagnóstico que, por errores médicos, perdí en 2014).

Obtener el diagnóstico nuevamente no fue fácil.

Tuve que visibilizar mi situación en mi Facebook porque una psiquiatra se empecinó en que yo era Artista y Sapo de otro pozo (pero que no tenía Asperger porque resulta que las personas con Asperger no tienen imaginación; en su paradigma) También para esa psiquiatra parece ser que está bien que yo continúe en la miseria, en la soledad y el aislamiento (no fue capaz de ayudarme con mi diagnóstico pero me halagó -y quitó dinero- contándome el cuento de que soy artista)

Por suerte, un psicólogo de PANAACEA fue más concluyente con respecto a mi diagnóstico de Asperger y más expeditivo (también un neurólogo del Fleming).

Por lo tanto, el Asperger coexiste con la hipoacusia (y el tinnitus catastrófico como el que escucho mientras escribo esto sin mis audífonos) No escribo esto para dar lástima. Lo escribo para convencerme a mí mismo de que debo luchar por mis derechos. Y visibilizar lo que me está ocurriendo.

En lo social. Que es lo más preocupante. Sigo sin ninguna perspectiva de futuro, sin inclusión laboral, y sin poder disfrutar de mis esfuerzos y mis logros en el campo del cine y de lo audiovisual. Eso incluye postergar el tener una familia propia o poder construir un entorno sano para mí. Y ya tengo 44 años.

Tampoco he podido publicar nada de lo que escrito en este blog. La literatura es la única opción artística y de empleo que encuentro ante la imposibilidad de lo audiovisual. Pasó de ser un afición desinteresada (que podía o no darme resultados para construir un oficio) para mí, algo que hacía entre guion y guion, a lo único que queda.

Toda esta historia, lamentablemente, empezó a los 32 años, cuando, luego de años de no tener detección temprana de mi hipoacusia (yo nací con Asperger y con hipoacusia, pero no voy a bromear pidiendo en Argentina detección temprana del Asperger; entiendo que era imposible) fui diagnosticado con hipoacusia neurosensorial de moderada a severa (con trastorno discriminatorio escribían antes en el Certificado Único de Discapacidad).

En ese momento, con una conciencia más clara sobre mi discapacidad, empecé el camino (erróneo) de dar lástima y apoyarme en las instituciones que brindan inclusión para encontrar un empleo.

Así es que me paseé en esa época por el CONADIS, COPIDIS. A la vez, escribía cartas pidiendo ayuda a funcionarios políticos. Nunca dejé de escribir y producir contenidos para cine. Todo eso (mientras tenía trabajos precarios que no vinieron de ninguna institución) terminó en un premio para realizar mi segunda película luego de Mundo tributo. Mi ópera prima de Ficción llamada Gualicho (los que me leen ya estarán al tanto de esa historia)

Resulta que gané el premio del Instituto de Cine Argentino (INCAA) y resulta que me hicieron trabajar dos años en el proyecto. El resultado es que cobraron dinero todos los que trabajaron en mi proyecto (el que yo desarrollé desde 0) y yo nada. Por otro lado, aunque tengo los derechos de ese proyecto, no pude aprovechar todo el trabajo dedicado a esa película porque el INCAA no quiso responsabilizarse de cómo la productora presentante de la película trató a una persona con discapacidad. Como esa persona minó la inclusión de una persona con discapacidad.

Y lo mismo puede decirse de la institución (el INCAA) en la que uno expresó el gran problema que uno iba a tener si no ayudaban a encaminar mi inclusión en mi campo de conocimientos una vez obtenido un premio en ese campo de conocimientos. La última charla que tuve en la institución el año pasado (a donde acudí a rescatar el expediente digital de mi película) fue con el señor Gerente de Jurídicos, quién me sugirió que abandonara esa película, que tirara todo mi trabajo y esfuerzo, y que, de paso, reflexionara en la alquimia para sobrellevar el pesar de ser una persona con discapacidad, sin inclusión social, y una película que debe olvidar (como si uno ya no hubiera tenido que olvidarlo casi todo en esta vida; los proyectos que venían después, poder vivir de una manera digna, con resultados acordes a los sobreesfuerzos de la discapacidad, etc.)

De ahí que los demás proyectos cinematográficos y audiovisuales que desarrollé (Mr. Time, Embrión, Mochila, Las órdenes, El brote, más otros encargados) sigan sin poder filmarse.

Nadie me dio una oportunidad.

El Estado Argentino no responde.

Las instituciones que deben cuidar de la inclusión de personas con discapacidad (con una amplia y CLARA desventaja social) no existen. O yo no existo para ellas.

Luego de haber escrito tantas novelas, cuentos, proyectos de cine, series, de haber trabajado en posproducción en mis inicios incluso, no puedo comprender en lo más mínimo qué es lo que está ocurriendo para que yo termine como estoy ahora, escribiendo en un modo de protesta íntima, sin mis audífonos (pensando para qué luché por las prótesis auditivas; ¿para esto?) Para hacerme reaccionar a mi mismo.

No entiendo qué le pasó a mi país, ni qué es lo que nos pasa a las personas con discapacidad que todavía no podemos hacer valer nuestros derechos y nuestros esfuerzos.

Esto no da para más.

Lo dejo en claro. DISCAPACIDAD SIGNIFICA DESVENTAJA. DESVENTAJA significa que debe haber AYUDA para que podamos desarrollarnos y construir entornos sanos. Sólo así podemos recuperar la oportunidad con la que nace cualquier ser humano: la de tener una vida digna.

Adrián Gastón Fares.

Sobre autismo y discapacidad neurosensorial.

En estos días fui a un neurólogo (uno de los mejores de mi país) que confirmó mis rasgos de Asperger (según algunos profesionales en el próximo manual de psiquiatría el Asperger va a ser reincorporado) A la vez, me dijo que mi pérdida auditiva no tiene relación, según él, con el Asperger. Que los dos pueden coexistir.

Por otro lado, estoy teniendo una discusión un poco demodé, para mi gusto, con psiquiatras. Sostienen que yo no puedo tener asperger porque tengo demasiada imaginación (y los autistas no tienen, según ellos, imaginación) Me indigna porque no tiene nada que ver con todo lo que vengo estudiando del tema. Noto cierta descalificación, o menosprecio, hacia las personas con autismo, de los profesionales (no de todos claro, en los que leo no existe ese prejuicio) que me molesta muchísimo. Yo no veo esa falta en todo lo que estudié del tema y no lo puedo encuadrar en ningún enfoque de los que estudié.

En conclusión, yo creo que mi tinnitus y pérdida de audición pueden ser una consecuencia del Asperger o Autismo o que pueden ser tranquilamente lo mismo (todo autismo; ciertamente es una discapacidad neurosensitiva o neurosensorial) El autismo/asperger tiene ventajas y desventajas. También una curva de maduración distinta a las de las demás personas, que no afecta a la creatividad (siempre está presente) La curva de aprendizaje social sí está presente. Eso no significa que de un día para el otro el Autismo (que ven la mayoría de los profesionales tan solo como un trastorno del desarrollo, por lo tanto eso implica que un adulto con asperger, que lleva una vida en apariencia normal, no puede ser autista) desaparezca.

Comprobé que el uso de audífonos no modificó mis rasgos Asperger, incluso puede ser que los haya remarcado (o liberado aún más).

Nadie sabe explicar a qué se debe el tinnitus, ni la pérdida de audición que no es física en mi caso (solamente he escuchado referencias a la pérdida de células pilosas, pero no está claro).

Lo que tengo en claro es que nadie parece saber nada sobre las pérdidas de audición neurosensoriales y del Asperger y autismo en adultos. Mis esfuerzos por llegar a un diagnóstico claro, que pueda ayudar en mi situación, que sea más cercano a mi identidad (que siento más cercana al asperger/autismo que a la sordera, de la que también estoy al tanto y siento cercana, pero no es lo mismo) cayeron en saco roto. Es descorazonador.

La distancia entre mis lecturas científicas sobre el tema y lo que encuentro en el ámbito de la atención médica me asombra y preocupa.

PD: A todo esto, ya fui diagnosticado con Asperger en 2014…

A. G. F.

Soy tan autista que tengo sordera.

Mi tinnitus es mi sordera.

Mi inexplicable tinnitus señala mi autismo.

Es una vieja historia.

Que damos vuelta.

Así, porque es lo que es.

Hay que decir la verdad.

Nacimos para esto.

Fuimos diagnosticados en 2014.

Nacimos con esto.

Buscamos la verdad.

Soy autista,

Soy artista.

Todos los paradigmas caen antes este,

en el que nos sentimos hermanados.

PD: Lo contrario sugerido, es imposible. Soy tan sordo que soy autista. No tiene lógica. Y no es la realidad.

Para que quede claro 2. Ética, discapacidad, ensayos, pruebas y experimentos.

Es un hecho que las personas con discapacidad como yo (autismo, hipoacusia, tinnitus) hemos sido utilizados para experimentos no sólo científicos sino de cualquier calibre.

Esto es inadmisible y cualquier tipo de experimento que se realice sin el consentimiento de la persona debe ser detenido y deberán salir a la luz los informes respectivos sobre las personas involucradas (muchos de los cuáles a la vez han sido víctimas y han sido utilizados) en estas aberraciones contra los derechos humanos y que pasan por alto la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las personas nunca pueden ser medios, si no un fin en sí mismos.

Los que utilizan y utilizaron a las personas como medios sin el consentimiento de ellas mismas y ningún beneficio para la salud y la vida de la personas (sino lo contrario) deben explicar lo que hicieron.

No existe el amor sin verdad, no existe la fraternidad sin la verdad y el ser humano solamente puede liberarse de las cadenas que lo atan sabiendo su identidad y qué es lo que los demás han hecho con ella.

El experimento con personas con desventajas sociales como la discapacidad es doblemente inadmisible.

Las personas con discapacidad deberíamos suspirar por la posibilidad de que surja un informe pormenorizado de los experimentos y pruebas que a través de la historia reciente se han hecho con nosotros.

También debemos hacer lo posible para construir un nuevo paradigma sobre la situación de la discapacidad en general. Es nuestra responsabilidad.

Parafraseando las palabras de Temple Grandin, las personas con discapacidad, somos diferentes, no menos y mucho menos «ensayos».

por Adrián Gastón Fares.

Para que quede claro. Conclusión sobre la relación entre autismo, pérdida de audición y tinnitus.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de “Autism Syndrome Disorder” o del “Trastorno de Espectro Autista” que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014. 

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Había gente empecinada en que yo no tuviera sordera ni autismo, se ve. Pero como no conocer la verdadera identidad de uno es contraproducente; esas son cosas que nunca deberían ocurrir. No se juega con las personas con discapacidad (pero qué se puede esperar en un mundo donde mucha gente odia hasta a una niña con autismo. Respuesta: Nada)

Por otro lado, debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. 

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros. 

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). 

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el “TEA” y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

PD: Recomiendo ver la película sobre la vida de Temple Grandin en HBO Max.

También vuelvo a recomendar el documental The reason I Jump (La razón por la que salto).

Y, como lo había hecho en 2014, recomiendo el libro de Olga Bogdashina, Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger.

Nota: No siempre el autismo tiene que ver con evitar el contacto visual. En el caso que se dé con tinnitus / pérdida de audición no queda otra que mirar la cara del interlocutor, especialmente tratar de leer los labios para comprender lo que nos están diciendo.

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

Llegó el momento de que la sociedad salde una deuda con los que nacimos de manera diferente (la discapacidad es sólo un paradigma médico, necesario, por cierto porque sirve para pensar un problema y por lo tanto sirve para recibir ayuda sobre ese problema)

Si bien la palabra diferente parece estar estigmatizada en la discapacidad y se prefiere usar el eufemismo “capacidades diferentes”, creo que es más adecuada, o que incluso puede ser reemplazada por la palabra DIVERSA O DIVERSO (en mi caso por ejemplo tengo hábitos, adaptaciones y costumbres de persona con discapacidad auditiva y otras de persona oyente, por lo tanto la palabra no me parece descalificadora para nada; me hace comprender a mí mismo mejor y tal vez explicarme mejor a los demás)

Si quieren, el último (el nacer diferente, diversa o diverso) puede ser un paradigma de discernimiento sociológico o humano cuando hay discapacidad NO ADQUIRIDA, o sea cuando la discapacidad es temprana o de nacimiento.

Sin dejar de apoyar otras luchas muy justas expongo que la nuestra es otra identidad para ser tenida en cuenta.

En la discapacidad no adquirida la adaptación genera hábitos y costumbres, hasta una manera de comunicarse, claro, que nos definen como seres humanos.

Cuando la discapacidad es adquirida de adulto, es otra historia, con otro marco de pensamiento, porque la persona recién ahí comienza a adaptarse a la nueva condición, y las adaptaciones llevan mucho tiempo como para solidificarse en hábitos y costumbres que generan una identidad.

No es menor sentar bases sobre la diferencia de discapacidad adquirida y no adquirida para ser justos tanto con una como con otra.

Los que tenemos discapacidad no adquirida venimos aguantando ser invisibles hace demasiado tiempo. Todavía más las personas con algún grado de sordera (discapacidad invisible) que históricamente fuimos abandonadas en nuestra lucha (o nos hicieron abandonar nuestras luchas) una y otra vez.

Se debe al miedo que la sociedad tiene de lidiar con nuestras dificultades y diferencias (el miedo a compararse con lo que no deberían compararse; no debería existir ese miedo y sí la comprensión y el equilibrar para suplir, según el caso, las desventajas)

Se debe a que la apariencia es más importante que conocer la realidad.

Por esto último, se vulneran derechos y no se hacen las INTERVENCIONES necesarias para que suframos menos la presión social, fruto de la no educación al respecto de nuestra condición humana.

No se toleran más las incoherencias e injusticias al respecto, ni el discurso imperante CREADO POR LAS PERSONAS SIN DISCAPACIDAD O NO DIFERENTES, y si para algo nací es para hacer saber lo que viví y compartir mi experiencia.

Como suelen decir, parece que somos “un caso de estudio”, una expresión que se usa , a veces, para señalar la rareza o la particularidad de una persona. “Es un caso de estudio”, he escuchado decir, a veces de manera cariñosa, sobre algunas personas.

Solemos ser casos de estudio nunca estudiados y con suerte, uno mismo llega a estudiarse y construir su propia realidad y su propio paradigma, porque tristemente, no hay ninguno.

Hay que educar a las personas sobre las condiciones de discapacidad NO ADQUIRIDAS O INVISIBLES. Estamos doblemente expuestos a una incomprensión que lastima diariamente y que es molesta. Parece que el mundo olvidó lo que había aprendido en el siglo XX. En los setenta había movimientos en Estados Unidos de “orgullo sordo” o equivalentes.

Por ejemplo, en lo que nos toca a las personas con discapacidad auditiva, está mal que sigan haciendo chistes como “qué suerte, podés sacarte los audífonos cuando no querés escuchar a alguien” o “¿para qué querés escuchar con lo que dicen?”

De ahí en adelante, hay todo un mundo de peligro, maltrato e incoherencia social para las personas nacidas diferentes, con algún tipo de discapacidad auditiva. Estos ejemplos son menores: la incomprensión puede llevar a hacer confundir a la misma persona sobre su identidad y por lo tanto, sin querer, exponerla a todo tipo de maltratos sociales, tanto físicos como psicológicos. Además, imaginen los que ocurriría si nosotros hiciéramos los mismos chistes con otras identidades.

El pensamiento se aletarga en momentos de pandemia parece, y lo mejor que podemos hacer es reflexionar para sentar nuevas bases. Son más que nunca necesarias, veo. Es un momento propicio.

Necesitamos una política para que la discapacidad y la diferencia sean más respetadas. Para no perder los derechos ya ganados y que se haga cumplir el texto íntegro producido por la convención de los derechos de las personas con discapacidad.

No queremos ser más invisibles ni sufrir la violencia cotidiana de la incomprensión. Algunas, y algunos, ya sufrimos mucho.

Para que el mundo sea más justo, cuanto antes es necesario educar a las personas y crear una conciencia sobre la tolerancia y la comprensión de la diferencia.

En los ochenta se escribió un libro sobre la sordera que se llama “Cuando la mente escucha” (When the mind hears, Harlan Lane, 1984)

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

por Adrián Gastón Fares.

Sobre el nuevo paradigma para las personas con discapacidad.

En una nota anterior propuse que era necesario construir un nuevo paradigma para las personas con discapacidad.

Aquí propongo algunas ideas:

  1. Deberían interpretar a las personas con discapacidad para saber qué es lo que queremos.
  2. Este nuevo paradigma debe incluir el espacio necesario para las personas con discapacidad.
  3. El paradigma debe contemplar una relación horizontal entre las personas con discapacidad, la política y la medicina. Las personas con discapacidad, por otro lado, deberían poder elegir libremente qué religión las representa en el que caso de que así lo deseen.
  4. Por lo tanto, sin una relación horizontal entre política, medicina y personas con discapacidad no se puede construir nada.
  5. Siempre que hablamos de discapacidades no estamos hablando de enfermedades a tratar. Debemos separar la idea de discapacidad de la de enfermedad / trastorno, sea cual fuera. Y sí sostener las tecnologías necesarias para ayudar en el caso de que las personas con discapacidad lo pidan, claro.
  6. Las personas con discapacidad deben ser las que construyen el debate sobre sí mismas. Incluyendo a las personas sin discapacidad.
  7. Entonces, la idea es que hagan un lugar en las instituciones públicas para las personas con discapacidad que tengan los conocimientos, hayan hecho una reflexión al respecto de su condición y quieran unirse a instituciones públicas para diseñar el nuevo camino de la discapacidad.
  8. En otros artículos de este blog, ya mencioné que necesitamos que la cultura genere el mismo espacio público para que los contenidos sean más diversos. A la vez que se integre a las personas con discapacidad para generar nuevos contenidos. Los contenidos inspiran y desentumecen a los espectadores, lectores, etc. y allanan caminos.
  9. Por otro lado, los documentos científicos deberían renovar terminología acorde a lo enunciado en el punto 5.

Adrián Fares

Sobre la importancia del conocimiento (de leer sociología del conocimiento para las personas diferentes o diversas)

Hay cosas que se aprenden enfrentando obstáculos. Como todo no tiene que ser tan difícil en la vida y como enfrentar obstáculos siempre puede generar algún daño colateral innecesario, a veces es mejor leer.

Las personas con discapacidad a veces no tienen tiempo para leer. No pueden, no los dejan o no sé qué pasa pero estoy pensando la razón por la que no han sabido luchar por sus derechos y no han sabido, en general, dejarnos un mundo mejor a los que veníamos tras ellos. Sé que algunos y algunas lo hicieron (Helen Keller, por ejemplo).

Ahora, escribiendo esto, me doy cuenta que han tenido que enfrentar obstáculos muy difíciles, como la falta de un paradigma que los ampare.

Entonces, sin Thomas Kuhn, sin Veblen, sin Burke, sin Sontag, sin Said, sin Levi-Strauss y sin Foucault, claro, las cosas se hacen más difíciles. Discernir se hace más difícil, más cuando uno tiene un doble trabajo, el de entenderse a sí mismo, y el de comprender al mundo.

No es tan difícil comprender al mundo, diré, como comprenderse a sí mismo. Diré también que personas con discapacidad que se han comprendido a sí mismos, de alguna u otra manera, sin decirlo, han dejado una huella imborrable en la cultura y se han olvidado de la desigualdad (salvo en sus cartas póstumas, como la de Beethoven que fue escondida por sus familiares y salió a la luz no hace mucho, creo recordar)

Por lo tanto, es más importante comprenderse a sí mismo, que al mundo, por lo menos para dejar huellas imborrables en la cultura. Pero para cambiar las cosas: no. Hay que comprender la dinámica del llamado entorno o mundo (aunque el filósofo Gabriel Markus diga que el mundo no existe, con más razón, existen una serie de paradigmas con los que podemos entablar una conversación)

Volviendo a lo que pensé en una nota anterior es evidente que la discapacidad no adquirida, de nacimiento, es el resultado de haber nacido con algún problema que se iba a evidenciar tarde o temprano en cuanto la exigencia de adaptación se presentara. Y que el síntoma donde se evidencia más, no es más que eso, es un síntoma (como ya saben muchas personas que sí están estudiando el tema ahora: lo que me hace suspirar de alegría)

Por ejemplo, en mi caso, la sordera (la hipoacusia). Es el pico, es lo que salta: es una secuela. Otra podría ser los sabañones, por ejemplo. O la casi imperceptible asimetría física que tengo, como muchos. Me las arreglé para vivir con algo de asimetría corporal, y con sabañones, pero me costó más escuchar. Por eso el certificado de discapacidad y el diagnóstico tardío y la mar en coche, como decían antes. Pero no me asombran las dilaciones médicas a esta altura. Ver nota 1.

Lo que sí me asombra es que no se haya ido más allá con el tema de la diferencia de nacimiento. Que no se hayan armado paradigmas al respecto mucho más humanos y accesibles.

Me asombra que no se hayan hecho distinciones entre discapacidades adquiridas tarde (ey, mi abuelo no escucha bien tampoco y a mí me dan ganas de decir: ¡qué me importa!; no es lo mismo, tu abuelo seguro que vio Los Simpsons y los escuchaba, no tuvo que vivir el ser joven y no escuchar bien, por ejemplo; hay una distinción en eso, no se puede comparar y es un chiste que no me preocupe la pérdida de audición en adultos mayores, claro, me importa: pero no es lo mismo que nacer con pérdida de audición) y las repercusiones en la identidad de la diferencia con la que uno ya nace.

Si algún humano hubiera trabajado en eso, a mí me sería más fácil con solo decir que nací diferente, o con alguna discapacidad, ser comprendido. Gastaría menos tiempo en discutir conmigo mismo y con los demás para explicar algo que siento como una verdad evidente, cuyo abandono me parece injusto.

Ahora bien, entre comprender y ser comprendido, siempre voy a elegir lo primero.

Adrián Gastón Fares.

PD: me importa que los adultos mayores no puedan escuchar bien, de hecho, vi cómo la sordera, con el tiempo, afectaba a personas queridas y todavía hoy recuerdo eso con dolor, en un caso era una persona que vivía con otra discapacidad. Yo no sería el mismo si no la hubiera conocido. No tomaría mate. No conocería una gracia que pude conocer. Y, lo más importante, sería mucho menos dichoso de lo que a veces soy.

Nota 1: No estoy tan seguro que mi hipoacusia sea neurosensorial. Puede ser una consecuencia de los conductos internos auditivos. De hecho, un médico otorrino, en 2012, observando una tomografía computada que me mandó a hacer, sugirió que podía ser una malformación congénita, que estaba casi dentro de los límites de lo normal, de los conductos auditivos. La otra teoría es que las células ciliadas del oído mueren por la hipoxia de nacimiento y el deterioro se acentúa con el paso del tiempo. En cuanto al tinnitus, también sería causado por las células cilíadas estropeadas. También puede desarrollarse por falta de rehabilitación auditiva (como también con el tiempo se discriminan peor las palabras escuchadas, porque no se estimula al cerebro) Los médicos todavía no pueden explicar al tinnitus a fondo, por lo que me consta (investigué mucho, hasta con otoneurólogos) La metáfora del piano desafinado, o con teclas rotas, deja perplejo al paciente y en espera de mejores explicaciones (prefiero esta comparación: es como tener caracolas de mar pegadas a las orejas)

Nota Corrigiendo la Anterior: Negué un diagnóstico de ASD o del espectro TEA (antes llamado Asperger) que me fue dado en 2014 (quería quitarme la duda y estaba en ese momento bastante seguro) Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA. Viendo estudios del cerebro que me realizaron por el tinnitus y sordera, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera, pero escapa mi imaginación un mecanismo de compensación tan elaborado como una hipoacusia como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros, si mis lectores saben que no es así, soy todo oídos…) No estoy seguro, pero puede ser, que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder) En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica a los 7 años de edad) Y el ASD aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). El ASD explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también), juventud y… bueno, espero ser joven todavía 😉

Nota 2: No está mal leer la entrevista que conforma el libro Identidad, de Zygmunt Bauman.

Manifiesto sobre la identidad DIVERSA o DIFERENTE, con especial atención a la discapacidad NO ADQUIRIDA (la temprana, que se presenta en el nacimiento)

Llegó el momento de que la sociedad salde una deuda con los que nacimos de manera diferente (la discapacidad es sólo un paradigma médico, necesario, por cierto porque sirve para pensar un problema y por lo tanto sirve para recibir ayuda sobre ese problema)

Si bien la palabra diferente parece estar estigmatizada en la discapacidad y se prefiere usar el eufemismo «capacidades diferentes», creo que es más adecuada, o que incluso puede ser reemplazada por la palabra DIVERSA O DIVERSO (en mi caso por ejemplo tengo hábitos, adaptaciones y costumbres de persona con discapacidad auditiva y otras de persona oyente, por lo tanto la palabra no me parece descalificadora para nada; me hace comprender a mí mismo mejor y tal vez explicarme mejor a los demás)

Si quieren, el último (el nacer diferente, diversa o diverso) puede ser un paradigma de discernimiento sociológico o humano cuando hay discapacidad NO ADQUIRIDA, o sea cuando la discapacidad es temprana o de nacimiento.

Sin dejar de apoyar otras luchas muy justas expongo que la nuestra es otra identidad para ser tenida en cuenta.

En la discapacidad no adquirida la adaptación genera hábitos y costumbres, hasta una manera de comunicarse, claro, que nos definen como seres humanos.

Cuando la discapacidad es adquirida de adulto, es otra historia, con otro marco de pensamiento, porque la persona recién ahí comienza a adaptarse a la nueva condición, y las adaptaciones llevan mucho tiempo como para solidificarse en hábitos y costumbres que generan una identidad.

No es menor sentar bases sobre la diferencia de discapacidad adquirida y no adquirida para ser justos tanto con una como con otra.

Los que tenemos discapacidad no adquirida venimos aguantando ser invisibles hace demasiado tiempo. Todavía más las personas con algún grado de sordera (discapacidad invisible) que históricamente fuimos abandonadas en nuestra lucha (o nos hicieron abandonar nuestras luchas) una y otra vez.

Se debe al miedo que la sociedad tiene de lidiar con nuestras dificultades y diferencias (el miedo a compararse con lo que no deberían compararse; no debería existir ese miedo y sí la comprensión y el equilibrar para suplir, según el caso, las desventajas)

Se debe a que la apariencia es más importante que conocer la realidad.

Por esto último, se vulneran derechos y no se hacen las INTERVENCIONES necesarias para que suframos menos la presión social, fruto de la no educación al respecto de nuestra condición humana.

No se toleran más las incoherencias e injusticias al respecto, ni el discurso imperante CREADO POR LAS PERSONAS SIN DISCAPACIDAD O NO DIFERENTES, y si para algo nací es para hacer saber lo que viví y compartir mi experiencia.

Como suelen decir, parece que somos «un caso de estudio», una expresión que se usa , a veces, para señalar la rareza o la particularidad de una persona. «Es un caso de estudio», he escuchado decir, a veces de manera cariñosa, sobre algunas personas.

Solemos ser casos de estudio nunca estudiados y con suerte, uno mismo llega a estudiarse y construir su propia realidad y su propio paradigma, porque tristemente, no hay ninguno.

Hay que educar a las personas sobre las condiciones de discapacidad NO ADQUIRIDAS O INVISIBLES. Estamos doblemente expuestos a una incomprensión que lastima diariamente y que es molesta. Parece que el mundo olvidó lo que había aprendido en el siglo XX. En los setenta había movimientos en Estados Unidos de «orgullo sordo» o equivalentes.

Por ejemplo, en lo que nos toca a las personas con discapacidad auditiva, está mal que sigan haciendo chistes como «qué suerte, podés sacarte los audífonos cuando no querés escuchar a alguien» o «¿para qué querés escuchar con lo que dicen?»

De ahí en adelante, hay todo un mundo de peligro, maltrato e incoherencia social para las personas nacidas diferentes, con algún tipo de discapacidad auditiva. Estos ejemplos son menores: la incomprensión puede llevar a hacer confundir a la misma persona sobre su identidad y por lo tanto, sin querer, exponerla a todo tipo de maltratos sociales, tanto físicos como psicológicos. Además, imaginen los que ocurriría si nosotros hiciéramos los mismos chistes con otras identidades.

El pensamiento se aletarga en momentos de pandemia parece, y lo mejor que podemos hacer es reflexionar para sentar nuevas bases. Son más que nunca necesarias, veo. Es un momento propicio.

Necesitamos una política para que la discapacidad y la diferencia sean más respetadas. Para no perder los derechos ya ganados y que se haga cumplir el texto íntegro producido por la convención de los derechos de las personas con discapacidad.

No queremos ser más invisibles ni sufrir la violencia cotidiana de la incomprensión. Algunas, y algunos, ya sufrimos mucho.

Para que el mundo sea más justo, cuanto antes es necesario educar a las personas y crear una conciencia sobre la tolerancia y la comprensión de la diferencia.

En los ochenta se escribió un libro sobre la sordera que se llama «Cuando la mente escucha» (When the mind hears, Harlan Lane, 1984)

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

por Adrián Gastón Fares.

Entrevista radial por el premio a Gualicho y el problema con el INCAA (y el Ministerio de Cultura que no se hace cargo)

Hace unas semanas, luego de esta entrevista, una empleada del INCAA se tomó el trabajo de llamarme para dejarme en claro que aún con un permiso del Instituto yo no podía ver el expediente de la película que desarrollé desde cero. Pero no fue solo eso, si no que se desquitó conmigo de sus problemas personales y me dio a entender que no existo como ser humano ante el INCAA, etc. etc. Estamos hablando del Instituto de Cine Argentino.

Puedo filmar Gualicho cuando quiera con quién quiera, eso está claro, pero el premio se devaluó y jamás cobré un peso por mí trabajo (pero lo que más me preocupa es que si el INCAA hubiera actuado bien otro productor hubiera hecho la película y yo no estaría escribiendo esto)

Parece que seguimos igual en este país, que cada vez entiendo menos y menos, más teniendo en cuenta las cosas que me tocaron vivir.

Cómo habrán entendido si leyeron Seré nada, Argentina es cada vez menos mi hogar, cada vez me representa menos y me considero más italiano (mi madre es italiana) que Argentino.

Querer un país en el que se sufre tanto es un masoquismo que no me voy a regalar.

Los que conozcan mí historia y sean empáticos (y puedan ponerse en el zapato de los demás) sabrán lo difícil que me fue lograr llevar adelante mis trabajos en cine. Sabrán que mi intención fue aportar algo a un cine y, en general, a la cultura de un país que simplemente no me merece.

Por suerte, puedo darme cuenta de eso y pasar la página.

Dejo la entrevista que me hicieron en Radio Ciudad.

Los incómodos, de Elizabeth Aimar.

Después de leerlo un poco en la librería acabo de comprar el libro «Los incómodos», Derechos y Realidades de las personas con discapacidad en la Argentina, de Elizabeth Aimar, que recomiendo.
Recién editado, Junio de 2019. Ojalá hubiera más libros sobre la temática en Argentina. Es una de las pocas brújulas que hay al respecto en el país.
Se consigue en Cúspide y otras librerías en papel y también se puede optar por la versión digital, online (como BajaLibros.com). por Adrián Gastón Fares.
Pueden adquirirlo, por ejemplo, en este link:
Editorial Paidós.
Copio la introducción, las palabras de la autora:
Son ellos, los que se alejan, los que sufren, los que no entienden, los que no pueden hablar.
Son ellos, los que no pueden preguntar, los que no llevaron el regalo porque pensaron que quizá no sobrevivía.
Que no pudieron invitarlo más a las reuniones del club porque les duele ver que el hijo de su amigo no pueda jugar a la pelota igual que los suyos.
Es ella, que no pudo visitarlo más porque no soportó el ruido de respirador y pensó que molestaba.
Es él, que faltó a la fiesta de 15 porque no sabía qué regalarle. Él, que no visita a la abuela porque no soporta que no lo reconozca más que de a ratos.
Es ella, que no se animó a decirle a su mejor amiga que su hijo se había recibido de ingeniero y se había casado, porque tenía miedo de que se pusiera triste.
Ella, que no se animó a dar el ingreso a la escuela a ese joven porque tiene síndrome de Down y no sabe cómo tratarlo.
Él, que durante años trabajó en la misma oficina y nunca se animó a preguntarle por qué está en la silla de ruedas.
Desde el título, este libro pretende interpelar la mirada social sobre la discapacidad. Sabemos que quienes conviven con ella tienen una vida más incómoda, sí, pero pocas veces nos detenemos a pensar en la incomodidad que la discapacidad genera en los demás, allí donde irrumpe.
Tal vez por eso durante tanto tiempo fue ocultada, disimulada, silenciada.
Incluso en una época en la que predomina el discurso inclusivo, son muchos los que se sintieron, se sienten o se sentirán incómodos con la discapacidad.
En este libro los invitamos a conocer nuestras vidas, porque solo el conocimiento les hará perder el miedo y quizá dejen de sentirse incómodos. por Elizabeth Aimar.
Los incómodos de Elizabeth Aimar