Archivo de la etiqueta: derechos civiles

Para que quede claro 2. Ética, discapacidad, ensayos, pruebas y experimentos.

Es un hecho que las personas con discapacidad como yo (autismo, hipoacusia, tinnitus) hemos sido utilizados para experimentos no sólo científicos sino de cualquier calibre.

Esto es inadmisible y cualquier tipo de experimento que se realice sin el consentimiento de la persona debe ser detenido y deberán salir a la luz los informes respectivos sobre las personas involucradas (muchos de los cuáles a la vez han sido víctimas y han sido utilizados) en estas aberraciones contra los derechos humanos y que pasan por alto la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las personas nunca pueden ser medios, si no un fin en sí mismos.

Los que utilizan y utilizaron a las personas como medios sin el consentimiento de ellas mismas y ningún beneficio para la salud y la vida de la personas (sino lo contrario) deben explicar lo que hicieron.

No existe el amor sin verdad, no existe la fraternidad sin la verdad y el ser humano solamente puede liberarse de las cadenas que lo atan sabiendo su identidad y qué es lo que los demás han hecho con ella.

El experimento con personas con desventajas sociales como la discapacidad es doblemente inadmisible.

Las personas con discapacidad deberíamos suspirar por la posibilidad de que surja un informe pormenorizado de los experimentos y pruebas que a través de la historia reciente se han hecho con nosotros.

También debemos hacer lo posible para construir un nuevo paradigma sobre la situación de la discapacidad en general. Es nuestra responsabilidad.

Parafraseando las palabras de Temple Grandin, las personas con discapacidad, somos diferentes, no menos y mucho menos «ensayos».

por Adrián Gastón Fares.

Para que quede claro. Conclusión sobre la relación entre autismo, pérdida de audición y tinnitus.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de “Autism Syndrome Disorder” o del “Trastorno de Espectro Autista” que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014. 

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Había gente empecinada en que yo no tuviera sordera ni autismo, se ve. Pero como no conocer la verdadera identidad de uno es contraproducente; esas son cosas que nunca deberían ocurrir. No se juega con las personas con discapacidad (pero qué se puede esperar en un mundo donde mucha gente odia hasta a una niña con autismo. Respuesta: Nada)

Por otro lado, debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. 

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros. 

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). 

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el “TEA” y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

PD: Recomiendo ver la película sobre la vida de Temple Grandin en HBO Max.

También vuelvo a recomendar el documental The reason I Jump (La razón por la que salto).

Y, como lo había hecho en 2014, recomiendo el libro de Olga Bogdashina, Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger.

Nota: No siempre el autismo tiene que ver con evitar el contacto visual. En el caso que se dé con tinnitus / pérdida de audición no queda otra que mirar la cara del interlocutor, especialmente tratar de leer los labios para comprender lo que nos están diciendo.

Manifiesto sobre la identidad DIVERSA o DIFERENTE, con especial atención a la discapacidad NO ADQUIRIDA (la temprana, que se presenta en el nacimiento)

Llegó el momento de que la sociedad salde una deuda con los que nacimos de manera diferente (la discapacidad es sólo un paradigma médico, necesario, por cierto porque sirve para pensar un problema y por lo tanto sirve para recibir ayuda sobre ese problema)

Si bien la palabra diferente parece estar estigmatizada en la discapacidad y se prefiere usar el eufemismo «capacidades diferentes», creo que es más adecuada, o que incluso puede ser reemplazada por la palabra DIVERSA O DIVERSO (en mi caso por ejemplo tengo hábitos, adaptaciones y costumbres de persona con discapacidad auditiva y otras de persona oyente, por lo tanto la palabra no me parece descalificadora para nada; me hace comprender a mí mismo mejor y tal vez explicarme mejor a los demás)

Si quieren, el último (el nacer diferente, diversa o diverso) puede ser un paradigma de discernimiento sociológico o humano cuando hay discapacidad NO ADQUIRIDA, o sea cuando la discapacidad es temprana o de nacimiento.

Sin dejar de apoyar otras luchas muy justas expongo que la nuestra es otra identidad para ser tenida en cuenta.

En la discapacidad no adquirida la adaptación genera hábitos y costumbres, hasta una manera de comunicarse, claro, que nos definen como seres humanos.

Cuando la discapacidad es adquirida de adulto, es otra historia, con otro marco de pensamiento, porque la persona recién ahí comienza a adaptarse a la nueva condición, y las adaptaciones llevan mucho tiempo como para solidificarse en hábitos y costumbres que generan una identidad.

No es menor sentar bases sobre la diferencia de discapacidad adquirida y no adquirida para ser justos tanto con una como con otra.

Los que tenemos discapacidad no adquirida venimos aguantando ser invisibles hace demasiado tiempo. Todavía más las personas con algún grado de sordera (discapacidad invisible) que históricamente fuimos abandonadas en nuestra lucha (o nos hicieron abandonar nuestras luchas) una y otra vez.

Se debe al miedo que la sociedad tiene de lidiar con nuestras dificultades y diferencias (el miedo a compararse con lo que no deberían compararse; no debería existir ese miedo y sí la comprensión y el equilibrar para suplir, según el caso, las desventajas)

Se debe a que la apariencia es más importante que conocer la realidad.

Por esto último, se vulneran derechos y no se hacen las INTERVENCIONES necesarias para que suframos menos la presión social, fruto de la no educación al respecto de nuestra condición humana.

No se toleran más las incoherencias e injusticias al respecto, ni el discurso imperante CREADO POR LAS PERSONAS SIN DISCAPACIDAD O NO DIFERENTES, y si para algo nací es para hacer saber lo que viví y compartir mi experiencia.

Como suelen decir, parece que somos «un caso de estudio», una expresión que se usa , a veces, para señalar la rareza o la particularidad de una persona. «Es un caso de estudio», he escuchado decir, a veces de manera cariñosa, sobre algunas personas.

Solemos ser casos de estudio nunca estudiados y con suerte, uno mismo llega a estudiarse y construir su propia realidad y su propio paradigma, porque tristemente, no hay ninguno.

Hay que educar a las personas sobre las condiciones de discapacidad NO ADQUIRIDAS O INVISIBLES. Estamos doblemente expuestos a una incomprensión que lastima diariamente y que es molesta. Parece que el mundo olvidó lo que había aprendido en el siglo XX. En los setenta había movimientos en Estados Unidos de «orgullo sordo» o equivalentes.

Por ejemplo, en lo que nos toca a las personas con discapacidad auditiva, está mal que sigan haciendo chistes como «qué suerte, podés sacarte los audífonos cuando no querés escuchar a alguien» o «¿para qué querés escuchar con lo que dicen?»

De ahí en adelante, hay todo un mundo de peligro, maltrato e incoherencia social para las personas nacidas diferentes, con algún tipo de discapacidad auditiva. Estos ejemplos son menores: la incomprensión puede llevar a hacer confundir a la misma persona sobre su identidad y por lo tanto, sin querer, exponerla a todo tipo de maltratos sociales, tanto físicos como psicológicos. Además, imaginen los que ocurriría si nosotros hiciéramos los mismos chistes con otras identidades.

El pensamiento se aletarga en momentos de pandemia parece, y lo mejor que podemos hacer es reflexionar para sentar nuevas bases. Son más que nunca necesarias, veo. Es un momento propicio.

Necesitamos una política para que la discapacidad y la diferencia sean más respetadas. Para no perder los derechos ya ganados y que se haga cumplir el texto íntegro producido por la convención de los derechos de las personas con discapacidad.

No queremos ser más invisibles ni sufrir la violencia cotidiana de la incomprensión. Algunas, y algunos, ya sufrimos mucho.

Para que el mundo sea más justo, cuanto antes es necesario educar a las personas y crear una conciencia sobre la tolerancia y la comprensión de la diferencia.

En los ochenta se escribió un libro sobre la sordera que se llama «Cuando la mente escucha» (When the mind hears, Harlan Lane, 1984)

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

por Adrián Gastón Fares.

Cine: Pedido de ayuda y firmas para Adrián Gastón Fares.

Hola! Soy Adrián, escritor, director y guionista de Cine. Y tengo hipoacusia. En el 2017, me presente junto con Leo Rosales en el concurso de Opera Prima de Ficción de INCAA y ganamos. Esto nos iba a brindar la posibilidad de dirigir mi primer largometraje de ficción: Gualicho. Pero fuimos engañados y nunca pudimos producir nuestra tan deseada película. Hace dos años estamos luchando para cobrar el premio y empezar a dirigir la obra en la que tantos años estuvimos trabajando pero el INCAA sigue fallando en nuestra contra. Por eso les pido que me acompañen con su firma para que el INCAA responda a nuestro reclamo y nos entregue el dinero del premio que es lo que corresponde.

ES IMPORTANTE, PRIMERO, PARA QUE SE RESPETE LA LEY DE CINE Y SUS ARTÍCULOS. YA QUE SE LA HAN SALTADO.

SEGUNDO: EL AGRAVANTE DE LA FALTA DE INCLUSIÓN EN ESTE CASO, ADEMÁS DEL DAÑO INTEGRAL A MI CALIDAD DE VIDA Y A MI PRODUCCIÓN CREATIVA, SERÁ LA FALTA DE CONTENIDOS DIVERSOS YA QUE SOY UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD Y LAS TEMÁTICAS QUE ABORDÉ FUERON SIEMPRE CERCANAS A LA IDENTIDAD Y LA DIVERSIDAD DESDE LOS GÉNEROS QUE MÁS LLEGAN, QUE MÁS CONMUEVEN Y MÁS INTERESAN A LOS ESPECTADORES. SIEMPRE PREOCUPADO POR MEJORAR LAS NARRATIVAS Y LOS CONTENIDOS AUDIOVISUALES.

Por eso, trabajamos noche y día con el objetivo de presentarnos a esta convocatoria y la ganamos. Pero lamentablemente, el premio lo cobró una tercera persona, que el INCAA nos indicó que pusiéramos como productora puesto que nosotros no cumplíamos con un requisito para participar que es el puntaje de Mundo Tributo. Esta persona no participó en ningún momento del proyecto y, si bien yo figuraba como director de la película en la resolución del premio, no recibí un peso.

Desde que comenzamos a reclamar fuimos mal asesorados por parte del INCAA en toda instancia y nunca recibimos ningún tipo de ayuda. Y hoy, dos años despues de luchar, seguimos sin poder hacer Gualicho, la obra en la que estuve tantos años trabajando. El proyecto ganador quedó encajonado, mayormente se debe a desacuerdos internos, políticos y burocráticos.

Cuando gané el premio no especifiqué mi hipoacusia, ni dije que tenía certificado de discapacidad (CUD) pero luego expliqué ante las autoridades de INCAA y Ministerio de Cultura. Lo que advertí es lo que ocurrió: Daños y perjuicios en mi vida por dedicarme a lo que estudié a pesar de mi condición (Diseño de Imagen y Sonido en la Universidad de Buenos Aires). A nadie le importó las consecuencias que iba a tener en mi inclusión menospreciar y discriminar el logro de una persona, y más de un persona con discapacidad. Y es sólo un agravante; como actuó el INCAA hasta el momento es irresponsable y negligente ya de por sí como puede verse en el expediente de referencia 8471/17.

Agradezco el apoyo y la ayuda que me puedan brindar. Por favor, compartan y firmen esta petición. Para que se haga justicia y el INCAA finalmente nos de lo que nos merecemos, el premio del concurso de Opera Prima, para poder empezar a grabar Gualicho. 

Muchas gracias!

Adrián Gastón Fares

Firmar y compartir el pedido: change.org/gualicho

Si sos seguidor de este blog, sería bueno que compartas y firmes este pedido para que el autor del mismo pueda finalmente filmar el proyecto por el que ha sido premiado. El link es el siguiente. El pedido es hacia el Ministerio de Cultura de la Nación y el Instituto de Cine Argentino (INCAA) que fue el que otorgó el premio.

change.org/gualicho

Texto completo del pedido:

Autor, Guionista, Escritor, Director de cine, Productor Mundo tributo, Gualicho, Mr. Time, Las órdenes.

Escritor de las novelas Intransparente, El nombre del pueblo, Seré nada, una historia suburbana de terror, entre otras.

Entrevista al respecto sobre el premio a Adrián Gastón Fares:

Entrevista radial sobre el tema cine e Instituto de cine.