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Para que quede claro 2. Ética, discapacidad, ensayos, pruebas y experimentos.

Es un hecho que las personas con discapacidad como yo (autismo, hipoacusia, tinnitus) hemos sido utilizados para experimentos no sólo científicos sino de cualquier calibre.

Esto es inadmisible y cualquier tipo de experimento que se realice sin el consentimiento de la persona debe ser detenido y deberán salir a la luz los informes respectivos sobre las personas involucradas (muchos de los cuáles a la vez han sido víctimas y han sido utilizados) en estas aberraciones contra los derechos humanos y que pasan por alto la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las personas nunca pueden ser medios, si no un fin en sí mismos.

Los que utilizan y utilizaron a las personas como medios sin el consentimiento de ellas mismas y ningún beneficio para la salud y la vida de la personas (sino lo contrario) deben explicar lo que hicieron.

No existe el amor sin verdad, no existe la fraternidad sin la verdad y el ser humano solamente puede liberarse de las cadenas que lo atan sabiendo su identidad y qué es lo que los demás han hecho con ella.

El experimento con personas con desventajas sociales como la discapacidad es doblemente inadmisible.

Las personas con discapacidad deberíamos suspirar por la posibilidad de que surja un informe pormenorizado de los experimentos y pruebas que a través de la historia reciente se han hecho con nosotros.

También debemos hacer lo posible para construir un nuevo paradigma sobre la situación de la discapacidad en general. Es nuestra responsabilidad.

Parafraseando las palabras de Temple Grandin, las personas con discapacidad, somos diferentes, no menos y mucho menos «ensayos».

por Adrián Gastón Fares.

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

Llegó el momento de que la sociedad salde una deuda con los que nacimos de manera diferente (la discapacidad es sólo un paradigma médico, necesario, por cierto porque sirve para pensar un problema y por lo tanto sirve para recibir ayuda sobre ese problema)

Si bien la palabra diferente parece estar estigmatizada en la discapacidad y se prefiere usar el eufemismo “capacidades diferentes”, creo que es más adecuada, o que incluso puede ser reemplazada por la palabra DIVERSA O DIVERSO (en mi caso por ejemplo tengo hábitos, adaptaciones y costumbres de persona con discapacidad auditiva y otras de persona oyente, por lo tanto la palabra no me parece descalificadora para nada; me hace comprender a mí mismo mejor y tal vez explicarme mejor a los demás)

Si quieren, el último (el nacer diferente, diversa o diverso) puede ser un paradigma de discernimiento sociológico o humano cuando hay discapacidad NO ADQUIRIDA, o sea cuando la discapacidad es temprana o de nacimiento.

Sin dejar de apoyar otras luchas muy justas expongo que la nuestra es otra identidad para ser tenida en cuenta.

En la discapacidad no adquirida la adaptación genera hábitos y costumbres, hasta una manera de comunicarse, claro, que nos definen como seres humanos.

Cuando la discapacidad es adquirida de adulto, es otra historia, con otro marco de pensamiento, porque la persona recién ahí comienza a adaptarse a la nueva condición, y las adaptaciones llevan mucho tiempo como para solidificarse en hábitos y costumbres que generan una identidad.

No es menor sentar bases sobre la diferencia de discapacidad adquirida y no adquirida para ser justos tanto con una como con otra.

Los que tenemos discapacidad no adquirida venimos aguantando ser invisibles hace demasiado tiempo. Todavía más las personas con algún grado de sordera (discapacidad invisible) que históricamente fuimos abandonadas en nuestra lucha (o nos hicieron abandonar nuestras luchas) una y otra vez.

Se debe al miedo que la sociedad tiene de lidiar con nuestras dificultades y diferencias (el miedo a compararse con lo que no deberían compararse; no debería existir ese miedo y sí la comprensión y el equilibrar para suplir, según el caso, las desventajas)

Se debe a que la apariencia es más importante que conocer la realidad.

Por esto último, se vulneran derechos y no se hacen las INTERVENCIONES necesarias para que suframos menos la presión social, fruto de la no educación al respecto de nuestra condición humana.

No se toleran más las incoherencias e injusticias al respecto, ni el discurso imperante CREADO POR LAS PERSONAS SIN DISCAPACIDAD O NO DIFERENTES, y si para algo nací es para hacer saber lo que viví y compartir mi experiencia.

Como suelen decir, parece que somos “un caso de estudio”, una expresión que se usa , a veces, para señalar la rareza o la particularidad de una persona. “Es un caso de estudio”, he escuchado decir, a veces de manera cariñosa, sobre algunas personas.

Solemos ser casos de estudio nunca estudiados y con suerte, uno mismo llega a estudiarse y construir su propia realidad y su propio paradigma, porque tristemente, no hay ninguno.

Hay que educar a las personas sobre las condiciones de discapacidad NO ADQUIRIDAS O INVISIBLES. Estamos doblemente expuestos a una incomprensión que lastima diariamente y que es molesta. Parece que el mundo olvidó lo que había aprendido en el siglo XX. En los setenta había movimientos en Estados Unidos de “orgullo sordo” o equivalentes.

Por ejemplo, en lo que nos toca a las personas con discapacidad auditiva, está mal que sigan haciendo chistes como “qué suerte, podés sacarte los audífonos cuando no querés escuchar a alguien” o “¿para qué querés escuchar con lo que dicen?”

De ahí en adelante, hay todo un mundo de peligro, maltrato e incoherencia social para las personas nacidas diferentes, con algún tipo de discapacidad auditiva. Estos ejemplos son menores: la incomprensión puede llevar a hacer confundir a la misma persona sobre su identidad y por lo tanto, sin querer, exponerla a todo tipo de maltratos sociales, tanto físicos como psicológicos. Además, imaginen los que ocurriría si nosotros hiciéramos los mismos chistes con otras identidades.

El pensamiento se aletarga en momentos de pandemia parece, y lo mejor que podemos hacer es reflexionar para sentar nuevas bases. Son más que nunca necesarias, veo. Es un momento propicio.

Necesitamos una política para que la discapacidad y la diferencia sean más respetadas. Para no perder los derechos ya ganados y que se haga cumplir el texto íntegro producido por la convención de los derechos de las personas con discapacidad.

No queremos ser más invisibles ni sufrir la violencia cotidiana de la incomprensión. Algunas, y algunos, ya sufrimos mucho.

Para que el mundo sea más justo, cuanto antes es necesario educar a las personas y crear una conciencia sobre la tolerancia y la comprensión de la diferencia.

En los ochenta se escribió un libro sobre la sordera que se llama “Cuando la mente escucha” (When the mind hears, Harlan Lane, 1984)

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

por Adrián Gastón Fares.

La convicción de la Convención sobre los Derechos de Personas con discapacidad.

En 16 de Marzo de 1981 se promulgó la Ley 22.431 en Argentina. SANCIONA Y PROMULGA CON FUERZA DE LEY un Sistema de Protección Integral de los Discapacitados.

Entre otros puntos asegura la atención médica, la educación, la seguridad social. Así como sanciona franquicias y estímulos que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad provoca y les den oportunidad, mediante su esfuerzo, de desempeñar un rol en la comunidad equivalente al de una persona normal.

Estoy parafraseando pero más o menos dice eso.

Para esta ley, un discapacitado, es una persona que padece una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables en su integración familiar, social, educacional o laboral. Afirma servicios de rehabilitación integral, además, así como préstamos y subsidios destinados a facilitar su actividad laboral o intelectual. También propone la orientación o promoción familiar, social y e individual.

En el año 1981 yo era muy chico. No lo recuerdo a ese año. O recordaré un atardecer de ese año pero nunca sabré si ese recuerdo fue de ese año con certeza.

Pero ahora sé que estaban al mando de Argentina los militares y que la ley, aunque duela decirlo, o parezca raro, fue sancionada por Videla y el resto de su equipo.

Hay una historia de un hijo discapacitado del dictador argentino, pero aparentemente no fue bien tratado por nadie, ni por el mismo Videla, como cabría de esperar o no, pero la ley calculo tendrá su antecedente en la ley de Estados Unidos de 1973 (Ley de Rehabilitación de América Caduca) y las repercusiones del Fondo Voluntario de la ONU de los años ochenta.

En fin, una buena ley sancionada por una dictadura nefasta, y creo que la primera de ley de Discapacidad de Latinoamérica.

Ya en 2006, bajo otro gobierno, se aprueba y decreta la ley 26.378, con el Anexo de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Las Naciones Unidas crean un comité de dieciocho personas de distintas nacionalidades que se ocuparán del tema y de un ente regulador con sede en Suiza.

Aquí es mucho más alegre el asunto.

Por ejemplo, además de proteger la integridad psicológica del discapacitado, de acompañarlo desde el diagnóstico, tiene párrafos de este tenor. No ocultaré que copio los que más me interesan y que me llaman más la atención porque no se cumplen casi nunca.

Por ejemplo:

Promover el reconocimiento de las capacidades, los méritos y las habilidades de las personas con discapacidad y de sus aportaciones en relación con el lugar de trabajo y el mercado laboral;

Promover programas de formación sobre sensibilización que tengan en cuenta a las personas con discapacidad y los derechos de estas personas.

Los Estados Partes adoptarán todas las medidas de carácter legislativo, administrativo, social, educativo y de otra índole que sean pertinentes para proteger a las personas con discapacidad, tanto en el seno del hogar como fuera de él, contra todas las formas de explotación, violencia y abuso, incluidos los aspectos relacionados con el género.

Los Estados Partes tomarán todas las medidas pertinentes para promover la recuperación física, cognitiva y psicológica, la rehabilitación y la reintegración social de las personas con discapacidad que sean víctimas de cualquier forma de explotación, violencia o abuso, incluso mediante la prestación de servicios de protección. Dicha recuperación e integración tendrán lugar en un entorno que sea favorable para la salud, el bienestar, la autoestima, la dignidad y la autonomía de la persona y que tenga en cuenta las necesidades específicas del género y la edad.

Los Estados Partes adoptarán legislación y políticas efectivas, incluidas legislación y políticas centradas en la mujer y en la infancia, para asegurar que los casos de explotación, violencia y abuso contra personas con discapacidad sean detectados, investigados y, en su caso, juzgados.

Alentar las oportunidades de empleo y la promoción profesional de las personas con discapacidad en el mercado laboral, y apoyarlas para la búsqueda, obtención, mantenimiento del empleo y retorno al mismo. Promover oportunidades empresariales, de empleo por cuenta propia, de constitución de cooperativas y de inicio de empresas propias; Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para que las personas con discapacidad puedan desarrollar y utilizar su potencial creativo, artístico e intelectual, no sólo en su propio beneficio sino también para el enriquecimiento de la sociedad.

Pero no se puede promover nada si nadie se mueve y en Argentina, metafóricamente, nadie se mueve, las cosas no se mueven. Los expedientes no se mueven. La gente no coopera. Un abogado puede no estar al tanto de esta Convención por ejemplo que tal vez lo más importante que subraya es que una persona con discapacidad puede ejercer libremente su identidad.

Algo tan simple como eso.

Lo demás nos cambiaría la vida a unas cuantas y a unos cuantos y espero que pronto nuestros esfuerzos por adaptarnos a una sociedad las más de las veces hostil e indiferente e incluso enriquecer esa sociedad de alguna manera, como estipula la convención de 2006, incluso con nuestras más raras fantasías, nuestros mundos nuevos, nuestra visión, sea valorado de aquí en más.

por Adrián Gastón Fares

PD: Si no se cumplen estas cosas el comité evaluador de la Convención de los Estados Partes de las Naciones Unidas (donde se puede reportar los deslices en los derechos humanos de los discapacitados) está en Suiza. Y se puede escribir aquí, a la División de Procedimientos Especiales:

Postal address:
Special Procedures Division
c/o OHCHR-UNOG
8-14 Avenue de la Paix
1211 Geneva 10
Switzerland

O incluso mandar un Fax:

Fax : +41 22 917 90 08

PD 2: Anduve actualizando el Acerca de mí

Para el que quiera saber quién escribe:

Adrián Gastón Fares

Escritor, Director de Cine, Guionista, Productor de Cine.

Bio:

Fares, Adrián Gastón (28 de octubre de 1977, Buenos Aires, Argentina) Egresado de la carrera de Diseño de Imagen y Sonido de la Universidad de Buenos Aires. Creció en Lanús Oeste, Buenos Aires, donde escribió su primer novela influenciada por el cine y el terror fantástico: ¡Suerte al zombi!
Luego fue crítico de cine de la pionera revista online Cineismo y fue seleccionado para una Clínica de Obra literaria en la Universidad de Buenos Aires por su novela corta El sabañon. Esta novela inauguró un blog de cuentos, notas y poemas que lleva más de doce años en línea, primero llamado El sabanón y luego adriangastonfares.com
En 2016 fue seleccionado por su guión de película, Las órdenes, para el Laboratorio Internacional de Guión (Labguión, Programa Ibermedia)
Escribió Gualicho (Walichu), que ganó el concurso Internacional de Cine Fantástico Blood Window Película de Ficción INCAA, con un jurado conformado por los directores de los festivales de Sitges, San Sebastián y periodistas de medios como SeriesMania y Variety. Acaba de desarrollar su segundo guión de película de terror fantástico llamada El señor del tiempo (Mr. Time)

También es reconocido por crear y dirigir el cortometraje de terror Motorhome y ser el guionista, productor y director (junto a Leo Rosales) de la película rockumental argentina Mundo tributo. Este film fue programado en festivales de cine de todo el mundo y adquirido y exhibido por Cine.ar, Canal Encuentro, In Edit, Mtv Brasil, entre otros medios.

Por otro lado, Adrián tiene pérdida de audición, sordera de origen congénito. Fue diagnosticada tardíamente y tratada con audífonos recién a sus 34 años de edad; en el año 2012.

Más información sobre su actividad cinematográfica:

http://www.corsofilms.com/press

Publicaciones literarias:

Novelas:
Intransparente (2011)
El nombre del pueblo (2016)

Libro de Cuentos:
Los tendederos (2019)

Guiones de largometraje:

Mr. Time (nuevo)

Gualicho (premiado)

Las órdenes (premiado)

Embrión (título tentativo)

La venta (título tentativo)

Ojalá (título tentativo)