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La verdad sobre la Discapacidad.

Una de la cosas que tiene una persona con discapacidad es tiempo para pensar en la discapacidad. Vengo reflexionando hace rato sobre el tema y cada vez me aterra más observar de frente a la falta de paradigma apropiado al respecto, por lo menos donde crecí, de donde soy, donde vivo.

Tuve la suerte, o mejor dicho la desgracia, de haber crecido sintiéndome diferente pero no sabiendo la razón. Como sabrán quienes me leen con el tiempo fui descubriendo las consecuencias de haber nacido así; problemas auditivos que me provocaban un trastorno discriminatorio de las palabras (quizá un eufemismo para la palabra hipoacusia neurosensorial bilateral con tinnitus constante) Hace poco volví a dar (luego de un intervalo de algunos años donde inexplicablemente perdí el diagnóstico de base correcto) con la fuente del problema, un problema que también me causa sabañones (también llamado síndrome de Raynaud) y una hipersensibilidad a ciertas luces, entre otras condiciones descritas en la Condición Autista (cuyo corolario es, en mi caso, el síndrome del mundo intenso; o Intense World Syndrome) Pude verme reflejado entonces, tanto en libros escritos sobre el espectro autista mucho mejor que con lo que antes tenía a mano: la hipoacusia (de nacimiento) y el tinnitus (adquirido a los 25 años) dos consecuencias del autismo en mi caso y no una causa.

Tuve que ser mi propio médico muchas veces, incluso mi propio abogado ante algunas injusticias (como la tardanza en renovar audífonos o la deliberada ausencia de inclusión, incluso ante logros que la aseguraban, como fue el problema que tuve con un premio en cultura; algo que sabrán quienes me leen)

Ahora, cuando me refería en un párrafo anterior a la suerte de haber crecido siendo diferente sin saber la razón hasta los 32 años, me refiero a que ser una persona con discapacidad es, a todas luces, mucho peor que ser una persona diferente sin saber qué le ocurre. Yo escuchaba mal, debía estudiar el triple que los demás para obtener los mismos resultados, y estaba más o menos perdido en un mundo de personas más parecidas entre sí.

Ser una persona con discapacidad en un mundo sin un paradigma acorde a la discapacidad, esto es, salir del clóset, siendo varón, persona con problemas de nacimiento, aceptando que un médico te diga como me pasó a mí, sin audífonos no podés trabajar, haciéndote caer en un diagnóstico que pronostica ayudas y comprensiones, es dejarte más vulnerable en un mundo donde esas ayudas y comprensiones no existen.

Por lo tanto, uno se queda con su certificado de discapacidad (C.U.D.), y va a comenzar un proceso que involucra más a terceros que a uno mismo. Uno ya sabía que tenía un problema, sabía que era diferente, sentía una falta, pero no era consciente de que había una palabra que describía esa falta y que esa palabra, a través de los años, fue convirtiéndose en una bibliografía al respecto y en finalmente en el Convenio sobre los derechos de las personas con discapacidad de las naciones unidas.

Entonces, uno sale a la sociedad con un certificado de discapacidad y y sale con un problema más. Con su discapacidad ya «descubierta», digamos, y con la incomprensión que va a encontrar en los demás sobre quién era uno.

Es más o menos una obviedad decir que la discapacidad necesita ayuda. Que hay una desventaja de base en la minoría de personas con discapacidad. Y que uno no deja de ser persona con discapacidad porque tenga prótesis como es mi caso. Tampoco súbitamente recibir audífonos (una ayuda meramente tecnológica) no va a hacer retroceder el tiempo y quitar el esfuerzo de más que tuvimos que hacer para adaptarnos a un mundo que nos era imposible desde que nacimos.

Me tocó en suerte entonces, descubrir que era una persona con discapacidad. Y ahí pude ver, pude darme cuenta en todos estos años, de la diferencia entre esconder tu discapacidad y exponerla. Exponer la discapacidad genera consecuencias devastadoras. Una incomprensión total tanto del grupo familiar como de personas cercanas (estoy describiendo una situación generada por una falta de visibilidad y de políticas públicas al respecto, de educación, no echándole la culpa a quienes no son responsables) que expone a la persona con discapacidad a nuevo abismo; el de que ahí justito debería comenzar su recuperación, su comprensión pero encuentra otra cosa, lo que encuentra es que ahí empieza su nuevo infierno.

Todavía hoy en día me asombra y no puedo entender cómo no hay un Ministerio en nuestro país dedicado a las Discapacidad. Me asombra que no se considere una minoría con tanto derecho a elegir la discapacidad como identidad (o su discapacidad como identidad) como cualquier otra.

La impresión que me da es que el mundo intenta construir sobre nuestros hombros, como si no existiéramos, como si los derechos no existieran, en mi caso, como si ser varón y con discapacidad fuera igual que ser varón y sin discapacidad, como si tanta diferencia y obstáculos no generara una identidad enorme y una nueva conciencia sobre lo que es el mundo.

Así las personas con discapacidad somos (aquí más allá del género, etc.) los preteridos de siempre. Los que nunca tienen lo que se necesita. Los relegados a los márgenes de la sociedad, los que tenemos que esconder nuestra condición porque es más seguro, porque es más inocuo esconderse, protegerse, que salir a actuar en un mundo en el que básicamente no existen los ajustes necesarios para que podamos realizarnos y vivir una vida digna.

Uno descubre que siempre estuvo mejor sin audífonos, siempre estuvo mejor sin la palabra discapacidad, que quedar «tonto» o fuera de las conversaciones, era una mejor alternativa a esta que uno es ahora: una persona que no puede hablar de su identidad con nadie.

La solución claro es cambiar en lo posible todo esto: que hablar de discapacidad no sea necesariamente doloroso (y para eso hay que cambiar las condiciones en que vivimos las personas con discapacidad; es doloroso hablar de nosotros cuando terminamos claramente mal; cuando ya damos lástima) y que sea un tema más de conversación.

Por otro lado, necesitamos en nuestro país políticas públicas al respecto. Concientizar a las personas sobre la necesidad de ayuda en las discapacidades, generar un marco donde podamos difundir nuestra identidad y cultura, donde podamos hacer como los demás, crear líneas telefónicas directas de ayuda a las personas con discapacidad, una minoría que está en situación de ser abusada y violentada (es increíble que no existan por ejemplo placas en las noticias donde las personas con discapacidad puedan enterarse de que si están sufriendo violencia en sus hogares, o algún tipo de maltrato, puedan comunicarse y recibir ayuda; es sólo un ejemplo de cómo empezar a cambiar la percepción de la discapacidad)

La demoledora impresión en estos años que viví como persona con discapacidad, desde 2012 a la actualidad, habiendo nacido así en 1977 sin haber sido detectado por médicos, es que no existimos.

No nos escuchan. No nos leen. No les importa a nadie.

Es nuestra responsabilidad, claro, reaccionar y exigir cambios urgentes.

por Adrián Gastón Fares.

PD: haciendo honor al nombre de este blog:

Chilblains / Sabañones / Raynaud en mis manos.

Discapacidad. Sigo sin inclusión social. Sin futuro.

Escribo esto sin mis prótesis auditivas, mientras escucho mi tinnitus.

Para actualizar mi situación con la discapacidad. En el enfoque médico, primero.

Debo dejar en claro que ya fui diagnosticado con Asperger (recuperé el diagnóstico que, por errores médicos, perdí en 2014).

Obtener el diagnóstico nuevamente no fue fácil.

Tuve que visibilizar mi situación en mi Facebook porque una psiquiatra se empecinó en que yo era Artista y Sapo de otro pozo (pero que no tenía Asperger porque resulta que las personas con Asperger no tienen imaginación; en su paradigma) También para esa psiquiatra parece ser que está bien que yo continúe en la miseria, en la soledad y el aislamiento (no fue capaz de ayudarme con mi diagnóstico pero me halagó -y quitó dinero- contándome el cuento de que soy artista)

Por suerte, un psicólogo de PANAACEA fue más concluyente con respecto a mi diagnóstico de Asperger y más expeditivo (también un neurólogo del Fleming).

Por lo tanto, el Asperger coexiste con la hipoacusia (y el tinnitus catastrófico como el que escucho mientras escribo esto sin mis audífonos) No escribo esto para dar lástima. Lo escribo para convencerme a mí mismo de que debo luchar por mis derechos. Y visibilizar lo que me está ocurriendo.

En lo social. Que es lo más preocupante. Sigo sin ninguna perspectiva de futuro, sin inclusión laboral, y sin poder disfrutar de mis esfuerzos y mis logros en el campo del cine y de lo audiovisual. Eso incluye postergar el tener una familia propia o poder construir un entorno sano para mí. Y ya tengo 44 años.

Tampoco he podido publicar nada de lo que escrito en este blog. La literatura es la única opción artística y de empleo que encuentro ante la imposibilidad de lo audiovisual. Pasó de ser un afición desinteresada (que podía o no darme resultados para construir un oficio) para mí, algo que hacía entre guion y guion, a lo único que queda.

Toda esta historia, lamentablemente, empezó a los 32 años, cuando, luego de años de no tener detección temprana de mi hipoacusia (yo nací con Asperger y con hipoacusia, pero no voy a bromear pidiendo en Argentina detección temprana del Asperger; entiendo que era imposible) fui diagnosticado con hipoacusia neurosensorial de moderada a severa (con trastorno discriminatorio escribían antes en el Certificado Único de Discapacidad).

En ese momento, con una conciencia más clara sobre mi discapacidad, empecé el camino (erróneo) de dar lástima y apoyarme en las instituciones que brindan inclusión para encontrar un empleo.

Así es que me paseé en esa época por el CONADIS, COPIDIS. A la vez, escribía cartas pidiendo ayuda a funcionarios políticos. Nunca dejé de escribir y producir contenidos para cine. Todo eso (mientras tenía trabajos precarios que no vinieron de ninguna institución) terminó en un premio para realizar mi segunda película luego de Mundo tributo. Mi ópera prima de Ficción llamada Gualicho (los que me leen ya estarán al tanto de esa historia)

Resulta que gané el premio del Instituto de Cine Argentino (INCAA) y resulta que me hicieron trabajar dos años en el proyecto. El resultado es que cobraron dinero todos los que trabajaron en mi proyecto (el que yo desarrollé desde 0) y yo nada. Por otro lado, aunque tengo los derechos de ese proyecto, no pude aprovechar todo el trabajo dedicado a esa película porque el INCAA no quiso responsabilizarse de cómo la productora presentante de la película trató a una persona con discapacidad. Como esa persona minó la inclusión de una persona con discapacidad.

Y lo mismo puede decirse de la institución (el INCAA) en la que uno expresó el gran problema que uno iba a tener si no ayudaban a encaminar mi inclusión en mi campo de conocimientos una vez obtenido un premio en ese campo de conocimientos. La última charla que tuve en la institución el año pasado (a donde acudí a rescatar el expediente digital de mi película) fue con el señor Gerente de Jurídicos, quién me sugirió que abandonara esa película, que tirara todo mi trabajo y esfuerzo, y que, de paso, reflexionara en la alquimia para sobrellevar el pesar de ser una persona con discapacidad, sin inclusión social, y una película que debe olvidar (como si uno ya no hubiera tenido que olvidarlo casi todo en esta vida; los proyectos que venían después, poder vivir de una manera digna, con resultados acordes a los sobreesfuerzos de la discapacidad, etc.)

De ahí que los demás proyectos cinematográficos y audiovisuales que desarrollé (Mr. Time, Embrión, Mochila, Las órdenes, El brote, más otros encargados) sigan sin poder filmarse.

Nadie me dio una oportunidad.

El Estado Argentino no responde.

Las instituciones que deben cuidar de la inclusión de personas con discapacidad (con una amplia y CLARA desventaja social) no existen. O yo no existo para ellas.

Luego de haber escrito tantas novelas, cuentos, proyectos de cine, series, de haber trabajado en posproducción en mis inicios incluso, no puedo comprender en lo más mínimo qué es lo que está ocurriendo para que yo termine como estoy ahora, escribiendo en un modo de protesta íntima, sin mis audífonos (pensando para qué luché por las prótesis auditivas; ¿para esto?) Para hacerme reaccionar a mi mismo.

No entiendo qué le pasó a mi país, ni qué es lo que nos pasa a las personas con discapacidad que todavía no podemos hacer valer nuestros derechos y nuestros esfuerzos.

Esto no da para más.

Lo dejo en claro. DISCAPACIDAD SIGNIFICA DESVENTAJA. DESVENTAJA significa que debe haber AYUDA para que podamos desarrollarnos y construir entornos sanos. Sólo así podemos recuperar la oportunidad con la que nace cualquier ser humano: la de tener una vida digna.

Adrián Gastón Fares.

Yo que nunca fui, soy. Décima parte, final.

Y entonces en la oscuridad los maniquíes se arrojaban sobre nosotros en los sueños que ya no soñábamos. Caminábamos de un lado hacia el otro en pasillos largos, rebotando como si estuviéramos en un pinball de esos con motivos de películas de terror. La falta de luz nos hacía mal. La soledad nos hacía mal. Corrimos hacia una punta del pasillo, abrimos una puerta y nos dijeron: Lleva mucho tiempo recuperar lo perdido. A nosotros que no teníamos nada.

Corrimos hacia otra punta, volteamos otra puerta y nos encontramos acompañados por personas que reían sin saber por qué. Alguno que no hablaba. Otras que estaban tristes sin saber la razón. Pero nosotros sabíamos por qué estábamos tristes. Nos dijeron que teníamos bronca, que teníamos toda la razón del mundo en tener bronca. Y ahí escribimos sobre el futuro mientras otros escribían sobre nosotros. Armaban una historia que sólo ellos leían (hasta que la pedimos para corroborar qué decía) que está llena de palabras como culpa, no presenta mejoría, interactúa bien con sus compañeros, de repente mejorábamos, otras veces lo escrito es como una canción indistinta. Lo sabían se ve. A veces nos mecían con palabras de aliento, para que sobreviviéramos porque valíamos más vivos que muertos.

En las eras del encierro, a veces traían a una persona que se quedaba mirando el vacío. No duraba mucho porque nadie sabía qué hacer con él. Así como llegaban se iban. Y nosotros también nos fuimos porque no sabían qué hacer con nosotros.

Corrimos otra vez, esta vez por otro pasillo, abrimos la puerta que daba al rellano de la escalera, abrimos la puerta del ascensor. Bajamos. Salimos a la calle. Dimos vuelta todo el cuerpo para ver lo que se decía en la pared de ese edificio y alguien había garabateado Hay curas que matan.

Nosotros contábamos con vos. Contábamos con ustedes. Contábamos con nosotros.

¿Cuánto te pagaron? ¿Qué te compraste?

Creíamos en sus palabras. Creíamos en sus solfeos. En su hablada y anaquelada ciencia. Creíamos en sus miradas, en sus risitas benévolas. Y cometieron tantos pero tantos errores que la verdad, como un globo que el viento se lleva de casa en casa, fue recorriendo todos los rincones, rozando a uno y a otra, volando de lugar en lugar como si las casualidades no existieran.

Pronto todos lo supieron, fue de voz en voz; las habitaciones donde nos encierran tienen escondidas muchas llaves.

Y así abrimos los ojos y enderezamos la espalda. Crecimos, nos volvimos más altas, más altos. Más fuertes de tanto enfrentar incoherencias, injusticias. Necedades.

Se destaparon nuestros oídos. Escuchamos ese siseo que produce la tierra, que producen las raíces cuando crecen y los muertos cuando se pudren.

Pero ya esto no es nuestra vida. Otra vida es la nuestra que pasa en otro lado, a la vez, como un sueño paralelo sin maniquíes, o como una liebre avistada al cruzar entre los árboles, interceptada por la mente por un segundo, fácilmente olvidable, y así pasó nuestra vida mientras tanto capturada en otras manos.

¿Cuáles son las puertas de escape de esta irrealidad? ¿Cuándo fueron construyendo esta casa alrededor nuestro? ¿Cuándo les pusieron las ventanas y las persianas? ¿Cuándo colgaron las luces? Nos molestan a la vista, los fotones caen en picada. ¿En dónde y cuándo arrancan los coches que terminan cruzando por la calle de nuestra casa y los vemos cuando nos asomamos por las ventanas? ¿Hacia dónde viajan?

Había todo un universo de palabras esperándonos. De letras desparramas por el piso que alguna vez habíamos ya puesto en fila contando una historia que tenía un lindo final. Pero no les convenía reescribir sus historias.

Ahora volamos otra vez. Cada vez más alto, aprendimos a descender al centro de la tierra también, a cruzar zanjas nuevas, a saltar, como el globo de la verdad, de azotea en azotea. A subir a las cúpulas de las iglesias y a soplar las campanas. Nos hicimos amigos de mucha gente y olvidamos a muchos otros que no tardaremos en recordar, olvidando si alguna vez nos hicieron mal o bien, si fueron amigos o enemigos.

A los que jamás vamos a olvidar es a los nuestros que cayeron en el camino. Los perdidos en el camino de esta artística diferencia, los batracios que terminaron ahogados en sus pozos. Los que se llevaron las luces, paso a paso, hasta el fondo del mar. Nosotras los fuimos a buscar, tomamos la luz, nos abrazamos a los silenciosos peces y en el légamo paseamos por las calles de un barrio sumergido.

Hay callejones de grafitis ahí, ríos verticales de tintura fluorescente, y si nosotros buscamos, si cada una de nosotras busca puede encontrar las palabras en esa calle angosta que concluye en un paredón. Si cada uno de nosotros busca con la mirada puede encontrar, ver, discernir una dedicatoria triste y persistente, como esas que mirábamos de refilón desde las ventanas de los colectivos.

Son letras enroscadas, corazones mal trazados, de cuyos huecos siempre algo se puede escapar.

Forman esta frase:

Por siempre nosotros.

Fin.

Adrián Gastón Fares

PD. Yo que nunca fui, soy, esta dedicada a todas las personas adultas que, a pesar de haber nacido con alguna condición/discapacidad han vivido sin diagnóstico, por no existir un paradigma afín o por no haberse respetado ese paradigma si ya existiera.