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La verdad sobre la Discapacidad.

Una de la cosas que tiene una persona con discapacidad es tiempo para pensar en la discapacidad. Vengo reflexionando hace rato sobre el tema y cada vez me aterra más observar de frente a la falta de paradigma apropiado al respecto, por lo menos donde crecí, de donde soy, donde vivo.

Tuve la suerte, o mejor dicho la desgracia, de haber crecido sintiéndome diferente pero no sabiendo la razón. Como sabrán quienes me leen con el tiempo fui descubriendo las consecuencias de haber nacido así; problemas auditivos que me provocaban un trastorno discriminatorio de las palabras (quizá un eufemismo para la palabra hipoacusia neurosensorial bilateral con tinnitus constante) Hace poco volví a dar (luego de un intervalo de algunos años donde inexplicablemente perdí el diagnóstico de base correcto) con la fuente del problema, un problema que también me causa sabañones (también llamado síndrome de Raynaud) y una hipersensibilidad a ciertas luces, entre otras condiciones descritas en la Condición Autista (cuyo corolario es, en mi caso, el síndrome del mundo intenso; o Intense World Syndrome) Pude verme reflejado entonces, tanto en libros escritos sobre el espectro autista mucho mejor que con lo que antes tenía a mano: la hipoacusia (de nacimiento) y el tinnitus (adquirido a los 25 años) dos consecuencias del autismo en mi caso y no una causa.

Tuve que ser mi propio médico muchas veces, incluso mi propio abogado ante algunas injusticias (como la tardanza en renovar audífonos o la deliberada ausencia de inclusión, incluso ante logros que la aseguraban, como fue el problema que tuve con un premio en cultura; algo que sabrán quienes me leen)

Ahora, cuando me refería en un párrafo anterior a la suerte de haber crecido siendo diferente sin saber la razón hasta los 32 años, me refiero a que ser una persona con discapacidad es, a todas luces, mucho peor que ser una persona diferente sin saber qué le ocurre. Yo escuchaba mal, debía estudiar el triple que los demás para obtener los mismos resultados, y estaba más o menos perdido en un mundo de personas más parecidas entre sí.

Ser una persona con discapacidad en un mundo sin un paradigma acorde a la discapacidad, esto es, salir del clóset, siendo varón, persona con problemas de nacimiento, aceptando que un médico te diga como me pasó a mí, sin audífonos no podés trabajar, haciéndote caer en un diagnóstico que pronostica ayudas y comprensiones, es dejarte más vulnerable en un mundo donde esas ayudas y comprensiones no existen.

Por lo tanto, uno se queda con su certificado de discapacidad (C.U.D.), y va a comenzar un proceso que involucra más a terceros que a uno mismo. Uno ya sabía que tenía un problema, sabía que era diferente, sentía una falta, pero no era consciente de que había una palabra que describía esa falta y que esa palabra, a través de los años, fue convirtiéndose en una bibliografía al respecto y en finalmente en el Convenio sobre los derechos de las personas con discapacidad de las naciones unidas.

Entonces, uno sale a la sociedad con un certificado de discapacidad y y sale con un problema más. Con su discapacidad ya «descubierta», digamos, y con la incomprensión que va a encontrar en los demás sobre quién era uno.

Es más o menos una obviedad decir que la discapacidad necesita ayuda. Que hay una desventaja de base en la minoría de personas con discapacidad. Y que uno no deja de ser persona con discapacidad porque tenga prótesis como es mi caso. Tampoco súbitamente recibir audífonos (una ayuda meramente tecnológica) no va a hacer retroceder el tiempo y quitar el esfuerzo de más que tuvimos que hacer para adaptarnos a un mundo que nos era imposible desde que nacimos.

Me tocó en suerte entonces, descubrir que era una persona con discapacidad. Y ahí pude ver, pude darme cuenta en todos estos años, de la diferencia entre esconder tu discapacidad y exponerla. Exponer la discapacidad genera consecuencias devastadoras. Una incomprensión total tanto del grupo familiar como de personas cercanas (estoy describiendo una situación generada por una falta de visibilidad y de políticas públicas al respecto, de educación, no echándole la culpa a quienes no son responsables) que expone a la persona con discapacidad a nuevo abismo; el de que ahí justito debería comenzar su recuperación, su comprensión pero encuentra otra cosa, lo que encuentra es que ahí empieza su nuevo infierno.

Todavía hoy en día me asombra y no puedo entender cómo no hay un Ministerio en nuestro país dedicado a las Discapacidad. Me asombra que no se considere una minoría con tanto derecho a elegir la discapacidad como identidad (o su discapacidad como identidad) como cualquier otra.

La impresión que me da es que el mundo intenta construir sobre nuestros hombros, como si no existiéramos, como si los derechos no existieran, en mi caso, como si ser varón y con discapacidad fuera igual que ser varón y sin discapacidad, como si tanta diferencia y obstáculos no generara una identidad enorme y una nueva conciencia sobre lo que es el mundo.

Así las personas con discapacidad somos (aquí más allá del género, etc.) los preteridos de siempre. Los que nunca tienen lo que se necesita. Los relegados a los márgenes de la sociedad, los que tenemos que esconder nuestra condición porque es más seguro, porque es más inocuo esconderse, protegerse, que salir a actuar en un mundo en el que básicamente no existen los ajustes necesarios para que podamos realizarnos y vivir una vida digna.

Uno descubre que siempre estuvo mejor sin audífonos, siempre estuvo mejor sin la palabra discapacidad, que quedar «tonto» o fuera de las conversaciones, era una mejor alternativa a esta que uno es ahora: una persona que no puede hablar de su identidad con nadie.

La solución claro es cambiar en lo posible todo esto: que hablar de discapacidad no sea necesariamente doloroso (y para eso hay que cambiar las condiciones en que vivimos las personas con discapacidad; es doloroso hablar de nosotros cuando terminamos claramente mal; cuando ya damos lástima) y que sea un tema más de conversación.

Por otro lado, necesitamos en nuestro país políticas públicas al respecto. Concientizar a las personas sobre la necesidad de ayuda en las discapacidades, generar un marco donde podamos difundir nuestra identidad y cultura, donde podamos hacer como los demás, crear líneas telefónicas directas de ayuda a las personas con discapacidad, una minoría que está en situación de ser abusada y violentada (es increíble que no existan por ejemplo placas en las noticias donde las personas con discapacidad puedan enterarse de que si están sufriendo violencia en sus hogares, o algún tipo de maltrato, puedan comunicarse y recibir ayuda; es sólo un ejemplo de cómo empezar a cambiar la percepción de la discapacidad)

La demoledora impresión en estos años que viví como persona con discapacidad, desde 2012 a la actualidad, habiendo nacido así en 1977 sin haber sido detectado por médicos, es que no existimos.

No nos escuchan. No nos leen. No les importa a nadie.

Es nuestra responsabilidad, claro, reaccionar y exigir cambios urgentes.

por Adrián Gastón Fares.

PD: haciendo honor al nombre de este blog:

Chilblains / Sabañones / Raynaud en mis manos.

La verdad sobre el amor.

Voy a dejar por un rato la ficción para escribir sobre discapacidad.

Me interesa particularmente dejar en claro cómo afectan los paradigmas vigentes a las vidas que llevamos.

En 2014 me puse a investigarme. Ya lo había hecho antes ante la falta de detección temprana de mi hipoacusia. No era algo nuevo para mí. En 2014, entonces, quería ver por qué, más allá de la hipoacusia, era yo como era.

Di con una respuesta médica que, englobando a mi tinnitus e hipoacusia neurosensorial, explicaba mi infancia y cómo fui de ahí en adelante.

Descubrí que yo había nacido con Autismo / Asperger (no en vano la partera le había dicho a mi madre que podía ser que yo escribiera debajo del renglón debido a la hipoxia de nacimiento)

Esto último fue corroborado con un neurólogo y un médico (fue ese diagnóstico que me hicieron perder y que recuperé el año pasado).

A lo que voy con el tema del amor.

Yo en esa época venía de una separación, y esta relación con una persona con la que convivía, no había terminado de la mejor manera. En ese momento de distancia con mi ex pareja, que supuse que sería poco tiempo, descubrí y repensé qué problemas tenía con la persona que estaba a mi lado.

El resultado fue, luego de investigar y preguntar mucho, que la persona que estaba a mi lado tenía la misma condición que yo. Asperger, en 2014, en nuestro país, Argentina.

Rejunté la información y envíe a mi madre a que hablara con la madre de mi ex compañera para que le diera la bibliografía al respecto que yo había seleccionado y las razones por las que yo pensaba que teníamos la misma condición. Es decir escribí una lista de las cosas que veía en ella. Luego yo pedía que la cuidaran y decía que era una persona muy inteligente. El papel terminaba con una flor torpe dibujada por mí.

Mi madre y la de mi ex pareja se juntaron en un café. Nunca, hasta el día de hoy (pasaron ya ocho años) supe si la lista fue entregada o no, tampoco qué ocurrió luego de esa reunión (la próxima vez que vi a la madre de mi ex yo ya había perdido el diagnóstico de autismo en esa época, mi manera de ser debida al Asperger había sido reemplazada, por algunos improvisados profesionales, como una mera consecuencia de no haber tenido detección temprana por mis problemas auditivos).

Volvamos atrás.

Antes de mi sugerencia del Autismo, la relación había terminado con un email de mi ex pareja comunicando que yo era una buena persona.

En Octubre de 2014, unos meses después, me llega otra carta de mi ex pareja, donde mi excompañera decía que yo era una manojo de imperfecciones (que incluían la agresividad y la obsesión; entre muchas otras cosas muy dolorosas) y que no importaba en lo más mínimo que yo fuera autista ni tampoco sordo.

Que igual me hiciera tratar más por difusos profesionales.

Pero la que siguió actuando de manera inexplicable fue ella.

Esta carta dio pie a una de las peores épocas de mi vida y es una de las razones por la que todavía, luego de ocho años, sigo tomando medicación para el estrés postraumático.

Yo siempre fui responsable y me traté una y otra vez ante cualquier opinión negativa que alguien pueda tener de mí (y está de más decir que no tuve nunca problemas como este con ninguna de mis otras parejas anteriores, ni posteriores) Siempre fui comprensivo.

Y lo que quería dejar en claro es que esta carta no es responsabilidad de una persona. Ni de una familia.

Es la respuesta de todo un paradigma. De toda una manera de ver al autismo y al asperger a nivel social como si fuera una ofensa y una mala palabra.

La carta de ella fue una respuesta a que yo sugería que tenía, como yo, algo MUY MALO para ese paradigma, algo tan malo como el Asperger o Autismo para ese paradigma de 2014 (y todavía hoy en día hay personas que hablan como si los autistas fuéramos idiotas)

Pienso el episodio con una profesional que me atendió en ese tiempo.

Al contarle que sugerí a la madre de mi ex que su hija podía ser Asperger (en ese entonces se hablaba de Asperger, no de Autismo), la psicóloga me dijo que si yo le hubiera dicho a ella que su hija era Asperger me “mataba”.

Entonces que quede claro.

En 2014 y parece que en 2022 también.

No sugieras que tu compañera puede tener Autismo, o Asperger, porque todo puede volverse incomprensión en un entorno familiar que antes fue amable con uno.

El alejamiento brutal de todo un entorno de un día para el otro tuvo grandes consecuencias en mi vida y en la de mi familia (que ya antes no sabía cómo lidiar con un hijo al que recién le habían otorgado el Certificado de Discapacidad y que hacía muy poco, luego de toda una vida de escuchar mal, debido al autismo, estaba equipado con audífonos)

Fue en una de esas salidas del consultorio con la psicóloga (la que me juzgó por haber sugerido a la madre de mi ex compañera que su hija podría tener autismo) que encontré en el suelo del rellano del edificio un corazón rojizo de cerámica.

La psicóloga, supersticiosa, me dijo: No lo toques.

Una verdad sobre el amor (que hemos compartido incluso con amigos que son personas con sordera):

No suele existir para las personas con discapacidad. No existe en nuestros términos. Con lo que somos. Existimos para ser enmendados.

Abusados. Ghosteados. Malinterpretados.

No nos dejan ser.

PD: últimamente estoy siendo víctima de un hackeo y de una especie de juego macabro en mi entorno con la época de 2014, una época muy oscura para mí. Parece que hay personas, las que conservan la sonrisa, que les parece que algo tan doloroso para uno es algo risible y materia de manipulación emocional. Me puse en contacto con la familia involucrada en 2014, incluso con mi ex pareja, traté de saber algo de cómo se encuentra y nadie me contestó.

Mientras sufro y trato de seguir adelante como tuve que hacer ya antes, con inmenso dolor. Pero con la seguridad de que no queremos ser más maltratados, ninguneados y molestados.

por Adrián Gastón Fares.

Yo que nunca fui, soy. Décima parte, final.

Y entonces en la oscuridad los maniquíes se arrojaban sobre nosotros en los sueños que ya no soñábamos. Caminábamos de un lado hacia el otro en pasillos largos, rebotando como si estuviéramos en un pinball de esos con motivos de películas de terror. La falta de luz nos hacía mal. La soledad nos hacía mal. Corrimos hacia una punta del pasillo, abrimos una puerta y nos dijeron: Lleva mucho tiempo recuperar lo perdido. A nosotros que no teníamos nada.

Corrimos hacia otra punta, volteamos otra puerta y nos encontramos acompañados por personas que reían sin saber por qué. Alguno que no hablaba. Otras que estaban tristes sin saber la razón. Pero nosotros sabíamos por qué estábamos tristes. Nos dijeron que teníamos bronca, que teníamos toda la razón del mundo en tener bronca. Y ahí escribimos sobre el futuro mientras otros escribían sobre nosotros. Armaban una historia que sólo ellos leían (hasta que la pedimos para corroborar qué decía) que está llena de palabras como culpa, no presenta mejoría, interactúa bien con sus compañeros, de repente mejorábamos, otras veces lo escrito es como una canción indistinta. Lo sabían se ve. A veces nos mecían con palabras de aliento, para que sobreviviéramos porque valíamos más vivos que muertos.

En las eras del encierro, a veces traían a una persona que se quedaba mirando el vacío. No duraba mucho porque nadie sabía qué hacer con él. Así como llegaban se iban. Y nosotros también nos fuimos porque no sabían qué hacer con nosotros.

Corrimos otra vez, esta vez por otro pasillo, abrimos la puerta que daba al rellano de la escalera, abrimos la puerta del ascensor. Bajamos. Salimos a la calle. Dimos vuelta todo el cuerpo para ver lo que se decía en la pared de ese edificio y alguien había garabateado Hay curas que matan.

Nosotros contábamos con vos. Contábamos con ustedes. Contábamos con nosotros.

¿Cuánto te pagaron? ¿Qué te compraste?

Creíamos en sus palabras. Creíamos en sus solfeos. En su hablada y anaquelada ciencia. Creíamos en sus miradas, en sus risitas benévolas. Y cometieron tantos pero tantos errores que la verdad, como un globo que el viento se lleva de casa en casa, fue recorriendo todos los rincones, rozando a uno y a otra, volando de lugar en lugar como si las casualidades no existieran.

Pronto todos lo supieron, fue de voz en voz; las habitaciones donde nos encierran tienen escondidas muchas llaves.

Y así abrimos los ojos y enderezamos la espalda. Crecimos, nos volvimos más altas, más altos. Más fuertes de tanto enfrentar incoherencias, injusticias. Necedades.

Se destaparon nuestros oídos. Escuchamos ese siseo que produce la tierra, que producen las raíces cuando crecen y los muertos cuando se pudren.

Pero ya esto no es nuestra vida. Otra vida es la nuestra que pasa en otro lado, a la vez, como un sueño paralelo sin maniquíes, o como una liebre avistada al cruzar entre los árboles, interceptada por la mente por un segundo, fácilmente olvidable, y así pasó nuestra vida mientras tanto capturada en otras manos.

¿Cuáles son las puertas de escape de esta irrealidad? ¿Cuándo fueron construyendo esta casa alrededor nuestro? ¿Cuándo les pusieron las ventanas y las persianas? ¿Cuándo colgaron las luces? Nos molestan a la vista, los fotones caen en picada. ¿En dónde y cuándo arrancan los coches que terminan cruzando por la calle de nuestra casa y los vemos cuando nos asomamos por las ventanas? ¿Hacia dónde viajan?

Había todo un universo de palabras esperándonos. De letras desparramas por el piso que alguna vez habíamos ya puesto en fila contando una historia que tenía un lindo final. Pero no les convenía reescribir sus historias.

Ahora volamos otra vez. Cada vez más alto, aprendimos a descender al centro de la tierra también, a cruzar zanjas nuevas, a saltar, como el globo de la verdad, de azotea en azotea. A subir a las cúpulas de las iglesias y a soplar las campanas. Nos hicimos amigos de mucha gente y olvidamos a muchos otros que no tardaremos en recordar, olvidando si alguna vez nos hicieron mal o bien, si fueron amigos o enemigos.

A los que jamás vamos a olvidar es a los nuestros que cayeron en el camino. Los perdidos en el camino de esta artística diferencia, los batracios que terminaron ahogados en sus pozos. Los que se llevaron las luces, paso a paso, hasta el fondo del mar. Nosotras los fuimos a buscar, tomamos la luz, nos abrazamos a los silenciosos peces y en el légamo paseamos por las calles de un barrio sumergido.

Hay callejones de grafitis ahí, ríos verticales de tintura fluorescente, y si nosotros buscamos, si cada una de nosotras busca puede encontrar las palabras en esa calle angosta que concluye en un paredón. Si cada uno de nosotros busca con la mirada puede encontrar, ver, discernir una dedicatoria triste y persistente, como esas que mirábamos de refilón desde las ventanas de los colectivos.

Son letras enroscadas, corazones mal trazados, de cuyos huecos siempre algo se puede escapar.

Forman esta frase:

Por siempre nosotros.

Fin.

Adrián Gastón Fares

PD. Yo que nunca fui, soy, esta dedicada a todas las personas adultas que, a pesar de haber nacido con alguna condición/discapacidad han vivido sin diagnóstico, por no existir un paradigma afín o por no haberse respetado ese paradigma si ya existiera.

Sobre autismo y discapacidad neurosensorial.

En estos días fui a un neurólogo (uno de los mejores de mi país) que confirmó mis rasgos de Asperger (según algunos profesionales en el próximo manual de psiquiatría el Asperger va a ser reincorporado) A la vez, me dijo que mi pérdida auditiva no tiene relación, según él, con el Asperger. Que los dos pueden coexistir.

Por otro lado, estoy teniendo una discusión un poco demodé, para mi gusto, con psiquiatras. Sostienen que yo no puedo tener asperger porque tengo demasiada imaginación (y los autistas no tienen, según ellos, imaginación) Me indigna porque no tiene nada que ver con todo lo que vengo estudiando del tema. Noto cierta descalificación, o menosprecio, hacia las personas con autismo, de los profesionales (no de todos claro, en los que leo no existe ese prejuicio) que me molesta muchísimo. Yo no veo esa falta en todo lo que estudié del tema y no lo puedo encuadrar en ningún enfoque de los que estudié.

En conclusión, yo creo que mi tinnitus y pérdida de audición pueden ser una consecuencia del Asperger o Autismo o que pueden ser tranquilamente lo mismo (todo autismo; ciertamente es una discapacidad neurosensitiva o neurosensorial) El autismo/asperger tiene ventajas y desventajas. También una curva de maduración distinta a las de las demás personas, que no afecta a la creatividad (siempre está presente) La curva de aprendizaje social sí está presente. Eso no significa que de un día para el otro el Autismo (que ven la mayoría de los profesionales tan solo como un trastorno del desarrollo, por lo tanto eso implica que un adulto con asperger, que lleva una vida en apariencia normal, no puede ser autista) desaparezca.

Comprobé que el uso de audífonos no modificó mis rasgos Asperger, incluso puede ser que los haya remarcado (o liberado aún más).

Nadie sabe explicar a qué se debe el tinnitus, ni la pérdida de audición que no es física en mi caso (solamente he escuchado referencias a la pérdida de células pilosas, pero no está claro).

Lo que tengo en claro es que nadie parece saber nada sobre las pérdidas de audición neurosensoriales y del Asperger y autismo en adultos. Mis esfuerzos por llegar a un diagnóstico claro, que pueda ayudar en mi situación, que sea más cercano a mi identidad (que siento más cercana al asperger/autismo que a la sordera, de la que también estoy al tanto y siento cercana, pero no es lo mismo) cayeron en saco roto. Es descorazonador.

La distancia entre mis lecturas científicas sobre el tema y lo que encuentro en el ámbito de la atención médica me asombra y preocupa.

PD: A todo esto, ya fui diagnosticado con Asperger en 2014…

A. G. F.

Soy tan autista que tengo sordera.

Mi tinnitus es mi sordera.

Mi inexplicable tinnitus señala mi autismo.

Es una vieja historia.

Que damos vuelta.

Así, porque es lo que es.

Hay que decir la verdad.

Nacimos para esto.

Fuimos diagnosticados en 2014.

Nacimos con esto.

Buscamos la verdad.

Soy autista,

Soy artista.

Todos los paradigmas caen antes este,

en el que nos sentimos hermanados.

PD: Lo contrario sugerido, es imposible. Soy tan sordo que soy autista. No tiene lógica. Y no es la realidad.

El hombre sin cara. Relato corto.

Un hombre sin rasgos faciales nació en el barrio de Once de Buenos Aires. Los médicos que lo extrajeron del cuerpo de su madre le advirtieron a ella que no tenía rasgos faciales, pero aclararon que gracias a Dios tenía todos los sentidos intactos. El niño había llorado y todo, luego de un minuto, ya que a través de los poros de su pielcita, salió disparada una nube de vapor, como si algo hubiera activado un rociador, que se esparció por toda la sala de la clínica.

Según el médico su verdadera cara estaba debajo de gruesos pliegues de lampiña piel, pero de alguna manera la información visual y auditiva, que son las más importantes para los humanos, ya que el olfato no parece muy útil, llegaba al cerebro, que estaba en algún lugar de esa cabeza que parecía un huevo rosáceo.

Cuando llegó el momento de pasear con el cochecito de bebé, la madre le dibujó antes con un marcador indeleble unos ojos, una nariz y una boca. El padre retocó un poco el dibujo de la madre y los dos quedaron muy contentos con el resultado. La gente quedó encantada con el resultado en la calle. Le sonreían y hasta lo acariciaban.

Aprendió a mover los rasgos como pudo y en la escuela, haciendo mucho esfuerzo, pudo estirar tanto la parte inferior del huevo que tenía de cara, lo que hubiera sido su mentón, que logró separar una hendidura parecida a una boca, justo donde tenía la boca dibujada. El tiempo pasó y el hombre sin cara creció y pasó como uno más entre los pares, salvo algunas bromas de los pocos que podían darse cuenta que su cara era un dibujo. Durante el colegio secundario el acné revistió la piel de donde hubiera ido el rostro de cráteres y eso ayudó a que otros se sintieran identificado con él. Después de todo, las caras están en proceso de erupción en esos años.

Con el tiempo, después de graduarse en Bellas Artes, el hombre sin cara se convirtió en un intérprete excepcional, aprendió a recitar obras de teatro clásicas de memoria, escribió las suyas, fue premiado, elogiado, e incluso ganó algo de dinero. Tenía ese don de contorsionista en su cara. Era un experto en la imitación. Y no sólo eso, a veces lograba transmitir estados de ánimos jamás experimentados por el público ya que podía plegar la piel de una manera nunca antes apreciada por los espectadores de teatro.

En ese momento, en la cresta de la ola de su popularidad, consiguió enamorar a una chica que con el tiempo se convirtió en su pareja. La misma chica lloró ante las menciones y premios colgados en las paredes del apartamento del hombre sin cara, donde vivía solo, con varios espejos, desde que se había mudado de su Once natal. El hombre sin cara no entendía por qué la chica había llorado, porque a él parecía irle bien.

Al poco tiempo el dinero no alcazaba. Y el hombre sin cara malgastaba en miles de lapiceras y marcadores de tinta indeleble su desequilibrada fortuna. Un primo lejano lo ayudaba en secreto económicamente y eso bastaba a esa familia para mantener la ilusión de que no habían tenido un hijo sin cara. Pero la chica ya no toleraba la situación y la gente decía que había que tener un futuro, que debía tener un PLAN B el hombre sin cara, y hacía rato que el hombre sin cara no quería hacer otra cosa que dibujar, escribir, actuar e incluso bailar; todo lo cual estaba escrito en la obra de teatro que quería presentar cuanto antes.

Así y todo, por esa época la pareja decidió festejar su unión espiritual, ya que la física no paraban de festejarla, y si bien no eligieron casarse, hicieron una fiesta en el apartamento de la suegra del hombre sin cara. Para la fiesta, fue invitado un familiar, el primo lejano que era una especie de mecenas de nuestro protagonista, que había crecido con el hombre sin cara, que había visto a los progenitores del mismo pintarle las facciones, porque era de esos hombres que siempre están en el momento justo y en lugar indicado para influir en la vida de los demás.

Es más, se vistió de lujo para la ocasión, él que era sucio y vulgar, y llevó un sombrero de vaquero, que le daba un aire de patriarca superado. Una mirada del primo lejano dejaba sin valor la de los padres del hombre sin cara. El brillo de esos ojos sagaces y resentidos era capaz de convencer al mundo de que nunca se habían destrenzado los continentes. El amor nunca tuvo un contrincante tan entrenado, tan erguido, tan lastimado como para clamar venganza.

El hombre sin cara, en la terraza donde se festejaba la unión de los amantes, se quejó de que faltaba vino para el festejo, algo de lo que se iba a encargar el primo lejano, incluso había dicho que su finalidad era alegrar la fiesta con los vinos que él mismo producía. El primo dijo, tomándose la punta de su sombrero.

–No tenés cara para decirme esto. No tenés cara.

El hombre sin cara no sabía que contestar. Empezó a sentir un remolino ardiente que nació en su estómago y subió hasta su pecho. Él había hecho las cosas bien, él había administrado las cosas para que ahora estuviera a punto de cumplir y realizar su gran obra. Las sumas que enviaba el primo lejano eran una limosna. Y hasta él había trabajado en sus viñedos al principio sin paga. Pero el primo lejano repitió.

–No tenés cara.

En ese momento el padrastro de la pareja del hombre sin cara se miró con su esposa y todos bajaron la cabeza, desilusionados del hombre con cabeza de huevo.

Unos días después, cuando seguía preparando una obra de teatro que se llamaba El hombre sin cara, el cielo ennegreció y se desató una tormenta, El hombre sin cara estaba ensayando en un galpón que había convertido en sala y se dio cuenta que era el cumpleaños de su querida y debía pasar por la florería. Olvidó su paraguas. La lluvia fue tan fuerte que borró las facciones que tenía dibujadas. Fue tanta el agua que cayó, y tan lacerante, que llegó a borrar incluso las que habían dibujado sus padres. La ciudad se inundó de agua y el semblante del hombre sin cara de tinta.

Las cejas se despintaron, cayeron sobre la nariz en una mancha que ya no tenía límites claros, la nariz se desparramó sobre lo que hubieran sido sus mejillas como si fueran los redondeles rojos de un payaso, y la boca cayó hasta la punta del huevo que debería haber sido su mentón. Aún así llegó a comprar el ramillete de flores para festejar el cumpleaños de su pareja.

Así que entró en su apartamento con las rosas y su pareja empezó a gritar. En vez de decirle que su cara se había desfigurado por el agua, le tiró un trapo y dijo que no podía seguir en la situación en que estaban. También le dejó en claro que era una maldición para sus padres, y para su primo lejano sin dudas, y que evidentemente tenía serios problemas psicológicos que había tratado de advertirle que fueran enmendados. El hombre sin cara sabía que tenía algunos problemas por no haber tenido cara, pero no eran nada comparables a los que tenían los demás. No había manera de explicar su vida.

El hombre sin cara terminó llorando y temblando en su apartamento frente a su pareja que le anunció que lo abandonaba y que se iba bien lejos porque su madre había comprado un pasaje para llevársela de viaje y alejarlo de él lo más rápido posible.

Solo en la casa, el hombre sin cara fue a una caja de madera que tenía en el placard, la abrió y sacó el certificado de hombre sin cara que le habían expedido el estado argentino hacía muy poco tiempo, mientras conocía a la que ahora era su ex pareja. No era el único, pero otros simplemente tenían un huevo en vez de cara, y desde niños andaban así, con una tez oscura, a veces con llagas de restregarla contra la pared para tratar de sentir algo de forma directa, otras veces bronceada por el sol, cuando elegían vivir alejados de la sociedad. Sabía que algunos sentían tanto que elegían esconder la cara en algún armario.

Con el certificado de hombre sin cara, y sin parar de llorar, el hombre se dirigió a la cocina, abrió la hornalla y quemó el certificado, que incluso le había sido entregado por su querida cuando llegó por correo. Luego tomó el jabón blanco de lavar la ropa, fue al baño y comenzó a lavarse la cara, hasta que no quedó ni las cicatrices de las repetidas manchas que había dibujado su madre hace tantos años, y las que él había vuelto a marcar tantas veces con ahínco; las que parecían ojos, una nariz y una diminuta boca, que él mismo había aprendido a fruncir haciendo esfuerzos desmedidos, como el mejor contorsionista, se fueron alisando y la cara quedó casi como un huevo rosado, enrojecido en su totalidad ahora y no sólo en algunas partes por la fricción del jabón y la de sus propias manos. El huevo que tenía de cara parecía ahora un gran ojo restregado.

Fue a una psicóloga, de ascendencia griega, que le dijo, como si fuera el mismo Zeus, que nadie debía quererlo si no quería estar con un hombre sin cara. No era una obligación que su ex pareja lo quisiera; con eso pareció estar descubriendo América la mujer. Luego fue a otro que le dijo que el mundo era injusto. Y que él debía ser descendiente de los primeros homínidos fallidos, esos que relataba el Popol Vuh, con caras yermas como la suya.

Desesperado, visitó a un homeópata que le dijo que tomando unas gotitas de un líquido podría empezar a recuperar sus rasgos. Todos los defectos del hombre sin cara que no tenían que ver con no tener rostro comenzaron a agigantarse ante él como terribles pesadillas que se proyectaban en la pared desnuda del apartamento donde vivía. Necesitaba salir de ese lugar cuanto antes.

Se había dado cuenta del gran sobreesfuerzo que estuvo haciendo toda su vida para encajar, para salir adelante, porque él era el primero de todos que sabía que en lugar de una cara tenía una planicie que tuvo que aprender a domar para expresar sus variadas emociones. Al principio golpeaba con su cabeza la de los demás, para dar a entender que le gustaban. Algunos, y con razón, lo tomaban a mal. Descubrir lo que ya se sabe es lo más aburrido del mundo. Y la tristeza y el sopor de lo monótono inundaron al hombre sin cara. El futuro estaba vacío.

Como el agua ahora parecía perseguirlo, el día que salió de su apartamento dispuesto a conquistar el mundo otra vez no paraba de lloviznar. En las calles céntricas de Buenos Aires, trató de encontrar a otro hombre sin cara, a una mujer sin cara también, pero fue en vano, todos parecían haber escapado de alguna manera de ese lugar. Sabía que no todos los hombres sin cara tenían cabeza de huevo, así que andaba mirando a los que tenían sombreros, a las que andaban con paraguas escondiendo la cabeza, a las niñas cuyo cabello parecía de utilería, a los niños que llevaban máscaras aunque no hubiera ninguna fiesta ni era carnaval, a los viejos que tenían una pipa más grande que su nariz, y más que nada, a los tatuados, con cuidado, porque algunos decían que traían mala suerte. Pero nada.

Entonces trastabilló y cayó en una zanja sucia, ya cuando estaba por el barrio de Palermo, y había caminado más de cinco kilómetros de donde vivía. Ahora sus facciones eran un caos organizado por el barro de la zanja. Pudo verlo en el baño de un bar y luego se alejó para meterse en el estudio donde estaba ensayando la obra. Juntó fuerzas y con la cara que parecía ser un lodazal, pero guarecido esta vez de la lluvia y de las personas, comenzó a proferir el discurso que había preparado para la obra que iba a interpretar con su amada ausente.

Odiaba realmente más que nunca a su primo lejano. Estaba dispuesto a ir a buscarlo y arrastrarlo de los pelos por todo su viñedo de uvas agrias. Pero él no era así. Sabía que la vida se desplegaba, se alisaba, se contraía, se ahuecaba, arrugaba, se desprendía y que esa verdad era inherente a todo, como si lo que lo separaba de su primo lejano fueran esas tierras resecas y partidas que generan las sequías. Y pensó que esa terracota inutilizable era la que tenía su primo en su corazón.

No había nadie en el galpón que usaba de sala de ensayo. Las ratas paseaban por las vigas y sorteaban los reflectores. Las palomas anidaban en el techo de zinc.

El hombre sin cara se mantuvo de pie una hora e interpretó todos los papeles de la obra que había escrito. Luego advirtió que por el techo, que debía estar agujereado, caía un pequeño hilo de agua. Caminó hasta el agua azul verdosa y dejó que lo salpicara para darle así un nuevo aspecto a su redondo y liso semblante. Entonces buscó una vieja silla de madera que había en un vértice de la habitación y se sentó. Levantó su mano derecha, extrajo de sus bolsillos un marcador y dibujó una cara en cada una de las yemas de sus dedos.

Una yema sonreía, la otra expresaba frustración, en el dedo medio había una asombrada, una frívola la seguía y en el meñique una carita absorta. Se quedó mirando su meñique por mucho tiempo, hasta que logró que la cara absorta comenzara a moverse.

De alguna manera, logró que la piel de su dedo meñique se estirara, cambiara de forma, comenzara a hacer una transición entre las caras que estaban dibujadas en las otras yemas. Y se distrajo tanto con eso, que la noche sobrevino, el día, las semanas, los meses y enflaqueció hasta quedar hecho un esqueleto. Un día su cabeza se desplomó del peso.

Lo encontraron, hecho un esqueleto, sin piel y con la cara que los médicos habían dicho que tenía bajo el huevo que debió contener una cara. El rostro descubierto, como el de los demás humanos, era único, y hasta en la deformidad de la muerte conservaba la pasión que lo había guiado en sus pasos por este mundo de gente que, en general, llevaba una cara bien visible.

Y así termina el relato de la vida del hombre sin cara.

Por Adrián Gastón Fares

Para que quede claro 2. Ética, discapacidad, ensayos, pruebas y experimentos.

Es un hecho que las personas con discapacidad como yo (autismo, hipoacusia, tinnitus) hemos sido utilizados para experimentos no sólo científicos sino de cualquier calibre.

Esto es inadmisible y cualquier tipo de experimento que se realice sin el consentimiento de la persona debe ser detenido y deberán salir a la luz los informes respectivos sobre las personas involucradas (muchos de los cuáles a la vez han sido víctimas y han sido utilizados) en estas aberraciones contra los derechos humanos y que pasan por alto la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las personas nunca pueden ser medios, si no un fin en sí mismos.

Los que utilizan y utilizaron a las personas como medios sin el consentimiento de ellas mismas y ningún beneficio para la salud y la vida de la personas (sino lo contrario) deben explicar lo que hicieron.

No existe el amor sin verdad, no existe la fraternidad sin la verdad y el ser humano solamente puede liberarse de las cadenas que lo atan sabiendo su identidad y qué es lo que los demás han hecho con ella.

El experimento con personas con desventajas sociales como la discapacidad es doblemente inadmisible.

Las personas con discapacidad deberíamos suspirar por la posibilidad de que surja un informe pormenorizado de los experimentos y pruebas que a través de la historia reciente se han hecho con nosotros.

También debemos hacer lo posible para construir un nuevo paradigma sobre la situación de la discapacidad en general. Es nuestra responsabilidad.

Parafraseando las palabras de Temple Grandin, las personas con discapacidad, somos diferentes, no menos y mucho menos «ensayos».

por Adrián Gastón Fares.

Para que quede claro. Conclusión sobre la relación entre autismo, pérdida de audición y tinnitus.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de “Autism Syndrome Disorder” o del “Trastorno de Espectro Autista” que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014. 

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Había gente empecinada en que yo no tuviera sordera ni autismo, se ve. Pero como no conocer la verdadera identidad de uno es contraproducente; esas son cosas que nunca deberían ocurrir. No se juega con las personas con discapacidad (pero qué se puede esperar en un mundo donde mucha gente odia hasta a una niña con autismo. Respuesta: Nada)

Por otro lado, debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. 

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros. 

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). 

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el “TEA” y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

PD: Recomiendo ver la película sobre la vida de Temple Grandin en HBO Max.

También vuelvo a recomendar el documental The reason I Jump (La razón por la que salto).

Y, como lo había hecho en 2014, recomiendo el libro de Olga Bogdashina, Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger.

Nota: No siempre el autismo tiene que ver con evitar el contacto visual. En el caso que se dé con tinnitus / pérdida de audición no queda otra que mirar la cara del interlocutor, especialmente tratar de leer los labios para comprender lo que nos están diciendo.