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Sobre autismo y discapacidad neurosensorial.

En estos días fui a un neurólogo (uno de los mejores de mi país) que confirmó mis rasgos de Asperger (según algunos profesionales en el próximo manual de psiquiatría el Asperger va a ser reincorporado) A la vez, me dijo que mi pérdida auditiva no tiene relación, según él, con el Asperger. Que los dos pueden coexistir.

Por otro lado, estoy teniendo una discusión un poco demodé, para mi gusto, con psiquiatras. Sostienen que yo no puedo tener asperger porque tengo demasiada imaginación (y los autistas no tienen, según ellos, imaginación) Me indigna porque no tiene nada que ver con todo lo que vengo estudiando del tema. Noto cierta descalificación, o menosprecio, hacia las personas con autismo, de los profesionales (no de todos claro, en los que leo no existe ese prejuicio) que me molesta muchísimo. Yo no veo esa falta en todo lo que estudié del tema y no lo puedo encuadrar en ningún enfoque de los que estudié.

En conclusión, yo creo que mi tinnitus y pérdida de audición pueden ser una consecuencia del Asperger o Autismo o que pueden ser tranquilamente lo mismo (todo autismo; ciertamente es una discapacidad neurosensitiva o neurosensorial) El autismo/asperger tiene ventajas y desventajas. También una curva de maduración distinta a las de las demás personas, que no afecta a la creatividad (siempre está presente) La curva de aprendizaje social sí está presente. Eso no significa que de un día para el otro el Autismo (que ven la mayoría de los profesionales tan solo como un trastorno del desarrollo, por lo tanto eso implica que un adulto con asperger, que lleva una vida en apariencia normal, no puede ser autista) desaparezca.

Comprobé que el uso de audífonos no modificó mis rasgos Asperger, incluso puede ser que los haya remarcado (o liberado aún más).

Nadie sabe explicar a qué se debe el tinnitus, ni la pérdida de audición que no es física en mi caso (solamente he escuchado referencias a la pérdida de células pilosas, pero no está claro).

Lo que tengo en claro es que nadie parece saber nada sobre las pérdidas de audición neurosensoriales y del Asperger y autismo en adultos. Mis esfuerzos por llegar a un diagnóstico claro, que pueda ayudar en mi situación, que sea más cercano a mi identidad (que siento más cercana al asperger/autismo que a la sordera, de la que también estoy al tanto y siento cercana, pero no es lo mismo) cayeron en saco roto. Es descorazonador.

La distancia entre mis lecturas científicas sobre el tema y lo que encuentro en el ámbito de la atención médica me asombra y preocupa.

PD: A todo esto, ya fui diagnosticado con Asperger en 2014…

A. G. F.

Soy tan autista que tengo sordera.

Mi tinnitus es mi sordera.

Mi inexplicable tinnitus señala mi autismo.

Es una vieja historia.

Que damos vuelta.

Así, porque es lo que es.

Hay que decir la verdad.

Nacimos para esto.

Fuimos diagnosticados en 2014.

Nacimos con esto.

Buscamos la verdad.

Soy autista,

Soy artista.

Todos los paradigmas caen antes este,

en el que nos sentimos hermanados.

PD: Lo contrario sugerido, es imposible. Soy tan sordo que soy autista. No tiene lógica. Y no es la realidad.

El hombre sin cara. Relato corto.

Un hombre sin rasgos faciales nació en el barrio de Once de Buenos Aires. Los médicos que lo extrajeron del cuerpo de su madre le advirtieron a ella que no tenía rasgos faciales, pero aclararon que gracias a Dios tenía todos los sentidos intactos. El niño había llorado y todo, luego de un minuto, ya que a través de los poros de su pielcita, salió disparada una nube de vapor, como si algo hubiera activado un rociador, que se esparció por toda la sala de la clínica.

Según el médico su verdadera cara estaba debajo de gruesos pliegues de lampiña piel, pero de alguna manera la información visual y auditiva, que son las más importantes para los humanos, ya que el olfato no parece muy útil, llegaba al cerebro, que estaba en algún lugar de esa cabeza que parecía un huevo rosáceo.

Cuando llegó el momento de pasear con el cochecito de bebé, la madre le dibujó antes con un marcador indeleble unos ojos, una nariz y una boca. El padre retocó un poco el dibujo de la madre y los dos quedaron muy contentos con el resultado. La gente quedó encantada con el resultado en la calle. Le sonreían y hasta lo acariciaban.

Aprendió a mover los rasgos como pudo y en la escuela, haciendo mucho esfuerzo, pudo estirar tanto la parte inferior del huevo que tenía de cara, lo que hubiera sido su mentón, que logró separar una hendidura parecida a una boca, justo donde tenía la boca dibujada. El tiempo pasó y el hombre sin cara creció y pasó como uno más entre los pares, salvo algunas bromas de los pocos que podían darse cuenta que su cara era un dibujo. Durante el colegio secundario el acné revistió la piel de donde hubiera ido el rostro de cráteres y eso ayudó a que otros se sintieran identificado con él. Después de todo, las caras están en proceso de erupción en esos años.

Con el tiempo, después de graduarse en Bellas Artes, el hombre sin cara se convirtió en un intérprete excepcional, aprendió a recitar obras de teatro clásicas de memoria, escribió las suyas, fue premiado, elogiado, e incluso ganó algo de dinero. Tenía ese don de contorsionista en su cara. Era un experto en la imitación. Y no sólo eso, a veces lograba transmitir estados de ánimos jamás experimentados por el público ya que podía plegar la piel de una manera nunca antes apreciada por los espectadores de teatro.

En ese momento, en la cresta de la ola de su popularidad, consiguió enamorar a una chica que con el tiempo se convirtió en su pareja. La misma chica lloró ante las menciones y premios colgados en las paredes del apartamento del hombre sin cara, donde vivía solo, con varios espejos, desde que se había mudado de su Once natal. El hombre sin cara no entendía por qué la chica había llorado, porque a él parecía irle bien.

Al poco tiempo el dinero no alcazaba. Y el hombre sin cara malgastaba en miles de lapiceras y marcadores de tinta indeleble su desequilibrada fortuna. Un primo lejano lo ayudaba en secreto económicamente y eso bastaba a esa familia para mantener la ilusión de que no habían tenido un hijo sin cara. Pero la chica ya no toleraba la situación y la gente decía que había que tener un futuro, que debía tener un PLAN B el hombre sin cara, y hacía rato que el hombre sin cara no quería hacer otra cosa que dibujar, escribir, actuar e incluso bailar; todo lo cual estaba escrito en la obra de teatro que quería presentar cuanto antes.

Así y todo, por esa época la pareja decidió festejar su unión espiritual, ya que la física no paraban de festejarla, y si bien no eligieron casarse, hicieron una fiesta en el apartamento de la suegra del hombre sin cara. Para la fiesta, fue invitado un familiar, el primo lejano que era una especie de mecenas de nuestro protagonista, que había crecido con el hombre sin cara, que había visto a los progenitores del mismo pintarle las facciones, porque era de esos hombres que siempre están en el momento justo y en lugar indicado para influir en la vida de los demás.

Es más, se vistió de lujo para la ocasión, él que era sucio y vulgar, y llevó un sombrero de vaquero, que le daba un aire de patriarca superado. Una mirada del primo lejano dejaba sin valor la de los padres del hombre sin cara. El brillo de esos ojos sagaces y resentidos era capaz de convencer al mundo de que nunca se habían destrenzado los continentes. El amor nunca tuvo un contrincante tan entrenado, tan erguido, tan lastimado como para clamar venganza.

El hombre sin cara, en la terraza donde se festejaba la unión de los amantes, se quejó de que faltaba vino para el festejo, algo de lo que se iba a encargar el primo lejano, incluso había dicho que su finalidad era alegrar la fiesta con los vinos que él mismo producía. El primo dijo, tomándose la punta de su sombrero.

–No tenés cara para decirme esto. No tenés cara.

El hombre sin cara no sabía que contestar. Empezó a sentir un remolino ardiente que nació en su estómago y subió hasta su pecho. Él había hecho las cosas bien, él había administrado las cosas para que ahora estuviera a punto de cumplir y realizar su gran obra. Las sumas que enviaba el primo lejano eran una limosna. Y hasta él había trabajado en sus viñedos al principio sin paga. Pero el primo lejano repitió.

–No tenés cara.

En ese momento el padrastro de la pareja del hombre sin cara se miró con su esposa y todos bajaron la cabeza, desilusionados del hombre con cabeza de huevo.

Unos días después, cuando seguía preparando una obra de teatro que se llamaba El hombre sin cara, el cielo ennegreció y se desató una tormenta, El hombre sin cara estaba ensayando en un galpón que había convertido en sala y se dio cuenta que era el cumpleaños de su querida y debía pasar por la florería. Olvidó su paraguas. La lluvia fue tan fuerte que borró las facciones que tenía dibujadas. Fue tanta el agua que cayó, y tan lacerante, que llegó a borrar incluso las que habían dibujado sus padres. La ciudad se inundó de agua y el semblante del hombre sin cara de tinta.

Las cejas se despintaron, cayeron sobre la nariz en una mancha que ya no tenía límites claros, la nariz se desparramó sobre lo que hubieran sido sus mejillas como si fueran los redondeles rojos de un payaso, y la boca cayó hasta la punta del huevo que debería haber sido su mentón. Aún así llegó a comprar el ramillete de flores para festejar el cumpleaños de su pareja.

Así que entró en su apartamento con las rosas y su pareja empezó a gritar. En vez de decirle que su cara se había desfigurado por el agua, le tiró un trapo y dijo que no podía seguir en la situación en que estaban. También le dejó en claro que era una maldición para sus padres, y para su primo lejano sin dudas, y que evidentemente tenía serios problemas psicológicos que había tratado de advertirle que fueran enmendados. El hombre sin cara sabía que tenía algunos problemas por no haber tenido cara, pero no eran nada comparables a los que tenían los demás. No había manera de explicar su vida.

El hombre sin cara terminó llorando y temblando en su apartamento frente a su pareja que le anunció que lo abandonaba y que se iba bien lejos porque su madre había comprado un pasaje para llevársela de viaje y alejarlo de él lo más rápido posible.

Solo en la casa, el hombre sin cara fue a una caja de madera que tenía en el placard, la abrió y sacó el certificado de hombre sin cara que le habían expedido el estado argentino hacía muy poco tiempo, mientras conocía a la que ahora era su ex pareja. No era el único, pero otros simplemente tenían un huevo en vez de cara, y desde niños andaban así, con una tez oscura, a veces con llagas de restregarla contra la pared para tratar de sentir algo de forma directa, otras veces bronceada por el sol, cuando elegían vivir alejados de la sociedad. Sabía que algunos sentían tanto que elegían esconder la cara en algún armario.

Con el certificado de hombre sin cara, y sin parar de llorar, el hombre se dirigió a la cocina, abrió la hornalla y quemó el certificado, que incluso le había sido entregado por su querida cuando llegó por correo. Luego tomó el jabón blanco de lavar la ropa, fue al baño y comenzó a lavarse la cara, hasta que no quedó ni las cicatrices de las repetidas manchas que había dibujado su madre hace tantos años, y las que él había vuelto a marcar tantas veces con ahínco; las que parecían ojos, una nariz y una diminuta boca, que él mismo había aprendido a fruncir haciendo esfuerzos desmedidos, como el mejor contorsionista, se fueron alisando y la cara quedó casi como un huevo rosado, enrojecido en su totalidad ahora y no sólo en algunas partes por la fricción del jabón y la de sus propias manos. El huevo que tenía de cara parecía ahora un gran ojo restregado.

Fue a una psicóloga, de ascendencia griega, que le dijo, como si fuera el mismo Zeus, que nadie debía quererlo si no quería estar con un hombre sin cara. No era una obligación que su ex pareja lo quisiera; con eso pareció estar descubriendo América la mujer. Luego fue a otro que le dijo que el mundo era injusto. Y que él debía ser descendiente de los primeros homínidos fallidos, esos que relataba el Popol Vuh, con caras yermas como la suya.

Desesperado, visitó a un homeópata que le dijo que tomando unas gotitas de un líquido podría empezar a recuperar sus rasgos. Todos los defectos del hombre sin cara que no tenían que ver con no tener rostro comenzaron a agigantarse ante él como terribles pesadillas que se proyectaban en la pared desnuda del apartamento donde vivía. Necesitaba salir de ese lugar cuanto antes.

Se había dado cuenta del gran sobreesfuerzo que estuvo haciendo toda su vida para encajar, para salir adelante, porque él era el primero de todos que sabía que en lugar de una cara tenía una planicie que tuvo que aprender a domar para expresar sus variadas emociones. Al principio golpeaba con su cabeza la de los demás, para dar a entender que le gustaban. Algunos, y con razón, lo tomaban a mal. Descubrir lo que ya se sabe es lo más aburrido del mundo. Y la tristeza y el sopor de lo monótono inundaron al hombre sin cara. El futuro estaba vacío.

Como el agua ahora parecía perseguirlo, el día que salió de su apartamento dispuesto a conquistar el mundo otra vez no paraba de lloviznar. En las calles céntricas de Buenos Aires, trató de encontrar a otro hombre sin cara, a una mujer sin cara también, pero fue en vano, todos parecían haber escapado de alguna manera de ese lugar. Sabía que no todos los hombres sin cara tenían cabeza de huevo, así que andaba mirando a los que tenían sombreros, a las que andaban con paraguas escondiendo la cabeza, a las niñas cuyo cabello parecía de utilería, a los niños que llevaban máscaras aunque no hubiera ninguna fiesta ni era carnaval, a los viejos que tenían una pipa más grande que su nariz, y más que nada, a los tatuados, con cuidado, porque algunos decían que traían mala suerte. Pero nada.

Entonces trastabilló y cayó en una zanja sucia, ya cuando estaba por el barrio de Palermo, y había caminado más de cinco kilómetros de donde vivía. Ahora sus facciones eran un caos organizado por el barro de la zanja. Pudo verlo en el baño de un bar y luego se alejó para meterse en el estudio donde estaba ensayando la obra. Juntó fuerzas y con la cara que parecía ser un lodazal, pero guarecido esta vez de la lluvia y de las personas, comenzó a proferir el discurso que había preparado para la obra que iba a interpretar con su amada ausente.

Odiaba realmente más que nunca a su primo lejano. Estaba dispuesto a ir a buscarlo y arrastrarlo de los pelos por todo su viñedo de uvas agrias. Pero él no era así. Sabía que la vida se desplegaba, se alisaba, se contraía, se ahuecaba, arrugaba, se desprendía y que esa verdad era inherente a todo, como si lo que lo separaba de su primo lejano fueran esas tierras resecas y partidas que generan las sequías. Y pensó que esa terracota inutilizable era la que tenía su primo en su corazón.

No había nadie en el galpón que usaba de sala de ensayo. Las ratas paseaban por las vigas y sorteaban los reflectores. Las palomas anidaban en el techo de zinc.

El hombre sin cara se mantuvo de pie una hora e interpretó todos los papeles de la obra que había escrito. Luego advirtió que por el techo, que debía estar agujereado, caía un pequeño hilo de agua. Caminó hasta el agua azul verdosa y dejó que lo salpicara para darle así un nuevo aspecto a su redondo y liso semblante. Entonces buscó una vieja silla de madera que había en un vértice de la habitación y se sentó. Levantó su mano derecha, extrajo de sus bolsillos un marcador y dibujó una cara en cada una de las yemas de sus dedos.

Una yema sonreía, la otra expresaba frustración, en el dedo medio había una asombrada, una frívola la seguía y en el meñique una carita absorta. Se quedó mirando su meñique por mucho tiempo, hasta que logró que la cara absorta comenzara a moverse.

De alguna manera, logró que la piel de su dedo meñique se estirara, cambiara de forma, comenzara a hacer una transición entre las caras que estaban dibujadas en las otras yemas. Y se distrajo tanto con eso, que la noche sobrevino, el día, las semanas, los meses y enflaqueció hasta quedar hecho un esqueleto. Un día su cabeza se desplomó del peso.

Lo encontraron, hecho un esqueleto, sin piel y con la cara que los médicos habían dicho que tenía bajo el huevo que debió contener una cara. El rostro descubierto, como el de los demás humanos, era único, y hasta en la deformidad de la muerte conservaba la pasión que lo había guiado en sus pasos por este mundo de gente que, en general, llevaba una cara bien visible.

Y así termina el relato de la vida del hombre sin cara.

Por Adrián Gastón Fares

Para que quede claro 2. Ética, discapacidad, ensayos, pruebas y experimentos.

Es un hecho que las personas con discapacidad como yo (autismo, hipoacusia, tinnitus) hemos sido utilizados para experimentos no sólo científicos sino de cualquier calibre.

Esto es inadmisible y cualquier tipo de experimento que se realice sin el consentimiento de la persona debe ser detenido y deberán salir a la luz los informes respectivos sobre las personas involucradas (muchos de los cuáles a la vez han sido víctimas y han sido utilizados) en estas aberraciones contra los derechos humanos y que pasan por alto la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las personas nunca pueden ser medios, si no un fin en sí mismos.

Los que utilizan y utilizaron a las personas como medios sin el consentimiento de ellas mismas y ningún beneficio para la salud y la vida de la personas (sino lo contrario) deben explicar lo que hicieron.

No existe el amor sin verdad, no existe la fraternidad sin la verdad y el ser humano solamente puede liberarse de las cadenas que lo atan sabiendo su identidad y qué es lo que los demás han hecho con ella.

El experimento con personas con desventajas sociales como la discapacidad es doblemente inadmisible.

Las personas con discapacidad deberíamos suspirar por la posibilidad de que surja un informe pormenorizado de los experimentos y pruebas que a través de la historia reciente se han hecho con nosotros.

También debemos hacer lo posible para construir un nuevo paradigma sobre la situación de la discapacidad en general. Es nuestra responsabilidad.

Parafraseando las palabras de Temple Grandin, las personas con discapacidad, somos diferentes, no menos y mucho menos «ensayos».

por Adrián Gastón Fares.

Para que quede claro. Conclusión sobre la relación entre autismo, pérdida de audición y tinnitus.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de “Autism Syndrome Disorder” o del “Trastorno de Espectro Autista” que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014. 

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Había gente empecinada en que yo no tuviera sordera ni autismo, se ve. Pero como no conocer la verdadera identidad de uno es contraproducente; esas son cosas que nunca deberían ocurrir. No se juega con las personas con discapacidad (pero qué se puede esperar en un mundo donde mucha gente odia hasta a una niña con autismo. Respuesta: Nada)

Por otro lado, debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. 

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros. 

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). 

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el “TEA” y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

PD: Recomiendo ver la película sobre la vida de Temple Grandin en HBO Max.

También vuelvo a recomendar el documental The reason I Jump (La razón por la que salto).

Y, como lo había hecho en 2014, recomiendo el libro de Olga Bogdashina, Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger.

Nota: No siempre el autismo tiene que ver con evitar el contacto visual. En el caso que se dé con tinnitus / pérdida de audición no queda otra que mirar la cara del interlocutor, especialmente tratar de leer los labios para comprender lo que nos están diciendo.