Archivo de la etiqueta: autism

La verdad sobre el amor.

Voy a dejar por un rato la ficción para escribir sobre discapacidad.

Me interesa particularmente dejar en claro cómo afectan los paradigmas vigentes a las vidas que llevamos.

En 2014 me puse a investigarme. Ya lo había hecho antes ante la falta de detección temprana de mi hipoacusia. No era algo nuevo para mí. En 2014, entonces, quería ver por qué, más allá de la hipoacusia, era yo como era.

Di con una respuesta médica que, englobando a mi tinnitus e hipoacusia neurosensorial, explicaba mi infancia y cómo fui de ahí en adelante.

Descubrí que yo había nacido con Autismo / Asperger (no en vano la partera le había dicho a mi madre que podía ser que yo escribiera debajo del renglón debido a la hipoxia de nacimiento)

Esto último fue corroborado con un neurólogo y un médico (fue ese diagnóstico que me hicieron perder y que recuperé el año pasado).

A lo que voy con el tema del amor.

Yo en esa época venía de una separación, y esta relación con una persona con la que convivía, no había terminado de la mejor manera. En ese momento de distancia con mi ex pareja, que supuse que sería poco tiempo, descubrí y repensé qué problemas tenía con la persona que estaba a mi lado.

El resultado fue, luego de investigar y preguntar mucho, que la persona que estaba a mi lado tenía la misma condición que yo. Asperger, en 2014, en nuestro país, Argentina.

Rejunté la información y envíe a mi madre a que hablara con la madre de mi ex compañera para que le diera la bibliografía al respecto que yo había seleccionado y las razones por las que yo pensaba que teníamos la misma condición. Es decir escribí una lista de las cosas que veía en ella. Luego yo pedía que la cuidaran y decía que era una persona muy inteligente. El papel terminaba con una flor torpe dibujada por mí.

Mi madre y la de mi ex pareja se juntaron en un café. Nunca, hasta el día de hoy (pasaron ya ocho años) supe si la lista fue entregada o no, tampoco qué ocurrió luego de esa reunión (la próxima vez que vi a la madre de mi ex yo ya había perdido el diagnóstico de autismo en esa época, mi manera de ser debida al Asperger había sido reemplazada, por algunos improvisados profesionales, como una mera consecuencia de no haber tenido detección temprana por mis problemas auditivos).

Volvamos atrás.

Antes de mi sugerencia del Autismo, la relación había terminado con un email de mi ex pareja comunicando que yo era una buena persona.

En Octubre de 2014, unos meses después, me llega otra carta de mi ex pareja, donde mi excompañera decía que yo era una manojo de imperfecciones (que incluían la agresividad y la obsesión; entre muchas otras cosas muy dolorosas) y que no importaba en lo más mínimo que yo fuera autista ni tampoco sordo.

Que igual me hiciera tratar más por difusos profesionales.

Pero la que siguió actuando de manera inexplicable fue ella.

Esta carta dio pie a una de las peores épocas de mi vida y es una de las razones por la que todavía, luego de ocho años, sigo tomando medicación para el estrés postraumático.

Yo siempre fui responsable y me traté una y otra vez ante cualquier opinión negativa que alguien pueda tener de mí (y está de más decir que no tuve nunca problemas como este con ninguna de mis otras parejas anteriores, ni posteriores) Siempre fui comprensivo.

Y lo que quería dejar en claro es que esta carta no es responsabilidad de una persona. Ni de una familia.

Es la respuesta de todo un paradigma. De toda una manera de ver al autismo y al asperger a nivel social como si fuera una ofensa y una mala palabra.

La carta de ella fue una respuesta a que yo sugería que tenía, como yo, algo MUY MALO para ese paradigma, algo tan malo como el Asperger o Autismo para ese paradigma de 2014 (y todavía hoy en día hay personas que hablan como si los autistas fuéramos idiotas)

Pienso el episodio con una profesional que me atendió en ese tiempo.

Al contarle que sugerí a la madre de mi ex que su hija podía ser Asperger (en ese entonces se hablaba de Asperger, no de Autismo), la psicóloga me dijo que si yo le hubiera dicho a ella que su hija era Asperger me “mataba”.

Entonces que quede claro.

En 2014 y parece que en 2022 también.

No sugieras que tu compañera puede tener Autismo, o Asperger, porque todo puede volverse incomprensión en un entorno familiar que antes fue amable con uno.

El alejamiento brutal de todo un entorno de un día para el otro tuvo grandes consecuencias en mi vida y en la de mi familia (que ya antes no sabía cómo lidiar con un hijo al que recién le habían otorgado el Certificado de Discapacidad y que hacía muy poco, luego de toda una vida de escuchar mal, debido al autismo, estaba equipado con audífonos)

Fue en una de esas salidas del consultorio con la psicóloga (la que me juzgó por haber sugerido a la madre de mi ex compañera que su hija podría tener autismo) que encontré en el suelo del rellano del edificio un corazón rojizo de cerámica.

La psicóloga, supersticiosa, me dijo: No lo toques.

Una verdad sobre el amor (que hemos compartido incluso con amigos que son personas con sordera):

No suele existir para las personas con discapacidad. No existe en nuestros términos. Con lo que somos. Existimos para ser enmendados.

Abusados. Ghosteados. Malinterpretados.

No nos dejan ser.

PD: últimamente estoy siendo víctima de un hackeo y de una especie de juego macabro en mi entorno con la época de 2014, una época muy oscura para mí. Parece que hay personas, las que conservan la sonrisa, que les parece que algo tan doloroso para uno es algo risible y materia de manipulación emocional. Me puse en contacto con la familia involucrada en 2014, incluso con mi ex pareja, traté de saber algo de cómo se encuentra y nadie me contestó.

Mientras sufro y trato de seguir adelante como tuve que hacer ya antes, con inmenso dolor. Pero con la seguridad de que no queremos ser más maltratados, ninguneados y molestados.

por Adrián Gastón Fares.

Sobre autismo y discapacidad neurosensorial.

En estos días fui a un neurólogo (uno de los mejores de mi país) que confirmó mis rasgos de Asperger (según algunos profesionales en el próximo manual de psiquiatría el Asperger va a ser reincorporado) A la vez, me dijo que mi pérdida auditiva no tiene relación, según él, con el Asperger. Que los dos pueden coexistir.

Por otro lado, estoy teniendo una discusión un poco demodé, para mi gusto, con psiquiatras. Sostienen que yo no puedo tener asperger porque tengo demasiada imaginación (y los autistas no tienen, según ellos, imaginación) Me indigna porque no tiene nada que ver con todo lo que vengo estudiando del tema. Noto cierta descalificación, o menosprecio, hacia las personas con autismo, de los profesionales (no de todos claro, en los que leo no existe ese prejuicio) que me molesta muchísimo. Yo no veo esa falta en todo lo que estudié del tema y no lo puedo encuadrar en ningún enfoque de los que estudié.

En conclusión, yo creo que mi tinnitus y pérdida de audición pueden ser una consecuencia del Asperger o Autismo o que pueden ser tranquilamente lo mismo (todo autismo; ciertamente es una discapacidad neurosensitiva o neurosensorial) El autismo/asperger tiene ventajas y desventajas. También una curva de maduración distinta a las de las demás personas, que no afecta a la creatividad (siempre está presente) La curva de aprendizaje social sí está presente. Eso no significa que de un día para el otro el Autismo (que ven la mayoría de los profesionales tan solo como un trastorno del desarrollo, por lo tanto eso implica que un adulto con asperger, que lleva una vida en apariencia normal, no puede ser autista) desaparezca.

Comprobé que el uso de audífonos no modificó mis rasgos Asperger, incluso puede ser que los haya remarcado (o liberado aún más).

Nadie sabe explicar a qué se debe el tinnitus, ni la pérdida de audición que no es física en mi caso (solamente he escuchado referencias a la pérdida de células pilosas, pero no está claro).

Lo que tengo en claro es que nadie parece saber nada sobre las pérdidas de audición neurosensoriales y del Asperger y autismo en adultos. Mis esfuerzos por llegar a un diagnóstico claro, que pueda ayudar en mi situación, que sea más cercano a mi identidad (que siento más cercana al asperger/autismo que a la sordera, de la que también estoy al tanto y siento cercana, pero no es lo mismo) cayeron en saco roto. Es descorazonador.

La distancia entre mis lecturas científicas sobre el tema y lo que encuentro en el ámbito de la atención médica me asombra y preocupa.

PD: A todo esto, ya fui diagnosticado con Asperger en 2014…

A. G. F.

Soy tan autista que tengo sordera.

Mi tinnitus es mi sordera.

Mi inexplicable tinnitus señala mi autismo.

Es una vieja historia.

Que damos vuelta.

Así, porque es lo que es.

Hay que decir la verdad.

Nacimos para esto.

Fuimos diagnosticados en 2014.

Nacimos con esto.

Buscamos la verdad.

Soy autista,

Soy artista.

Todos los paradigmas caen antes este,

en el que nos sentimos hermanados.

PD: Lo contrario sugerido, es imposible. Soy tan sordo que soy autista. No tiene lógica. Y no es la realidad.

Para que quede claro 2. Ética, discapacidad, ensayos, pruebas y experimentos.

Es un hecho que las personas con discapacidad como yo (autismo, hipoacusia, tinnitus) hemos sido utilizados para experimentos no sólo científicos sino de cualquier calibre.

Esto es inadmisible y cualquier tipo de experimento que se realice sin el consentimiento de la persona debe ser detenido y deberán salir a la luz los informes respectivos sobre las personas involucradas (muchos de los cuáles a la vez han sido víctimas y han sido utilizados) en estas aberraciones contra los derechos humanos y que pasan por alto la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las personas nunca pueden ser medios, si no un fin en sí mismos.

Los que utilizan y utilizaron a las personas como medios sin el consentimiento de ellas mismas y ningún beneficio para la salud y la vida de la personas (sino lo contrario) deben explicar lo que hicieron.

No existe el amor sin verdad, no existe la fraternidad sin la verdad y el ser humano solamente puede liberarse de las cadenas que lo atan sabiendo su identidad y qué es lo que los demás han hecho con ella.

El experimento con personas con desventajas sociales como la discapacidad es doblemente inadmisible.

Las personas con discapacidad deberíamos suspirar por la posibilidad de que surja un informe pormenorizado de los experimentos y pruebas que a través de la historia reciente se han hecho con nosotros.

También debemos hacer lo posible para construir un nuevo paradigma sobre la situación de la discapacidad en general. Es nuestra responsabilidad.

Parafraseando las palabras de Temple Grandin, las personas con discapacidad, somos diferentes, no menos y mucho menos «ensayos».

por Adrián Gastón Fares.

Conclusión sobre el origen de mi hipoacusia y tinnitus: una aproximación al TEA.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de «Autism Syndrome Disorder» o del «Trastorno de Espectro Autista» que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014.

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Tampoco tenían por qué saber tanto, creo yo.

Debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir.

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros.

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus)

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario).

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el «TEA» y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.