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Familia autista y discapacidad auditiva. ¿Qué hacer?

En 2014 perdí un diagnóstico que era clave para comprenderme a mí y al mundo. El de Asperger. Ya en esa época yo había descubierto la relación entre mis problemas auditivos y el Asperger. Fui diagnosticado. Un grupo de profesionales (otorrinos, psicólogos, psiquiatras) por no conocer el paradigma del autismo me alejaron de una verdad científica.

En 2020 y 2021 reviso y recuperó el diagnostico de Asperger. A la vez, aparecen las mismas cuestiones que en 2014. Reconocer que existe la herencia en este tipo de condiciones (como en cualquier otra) y repensar en qué tipo de familia uno nació.

La respuesta fue la misma. Formo parte de una familia con autismo en diferentes niveles. Pero hay algo en la diferencia entre cómo soy yo y cómo es mi familia (algo que quizá cualquier ser humano se pregunta) que no cierra.

Me llevó a preguntarme si hay una diferencia fundamental entre el Asperger y el Autismo. Y a paradojas como por qué padres adultos autistas no necesitan intervención y acompañamiento cuando forman parte del entorno de una persona con discapacidad probada (en mi caso, certificado único de discapacidad por tinnitus e hipoacusia; y Asperger)

No puedo contemplar en mi caso el Asperger, a esta altura y a mi edad, como una discapacidad. Sí el problema auditivo que hace que no pueda escuchar bien y tuvo como efecto el uso de audífonos para solucionarlo.

Las preguntas irresueltas tienen que ver con origen de mi hipoacusia (¿es un Asperger no diagnosticado, con el consiguiente estrés adaptativo? ¿es el haber crecido «aguantando» una familia autista cuando yo me reconozco como Asperger?)

Puede sonar mal esto último a padres autistas que conocen el paradigma, o padres de niños autistas que fueron diagnosticados y por lo tanto el grupo familiar tuvo el apoyo necesario o una bibliografía en la que apoyarse para comprenderse.

En el caso de una persona que desde niño tuvo problemas auditivos y que, al vivir en un país difícil para la ciencia como el nuestro (hablo de Argentina) una y otra vez quedó a merced de padres autistas sin diagnosticar, la pregunta tiene otro valor cercano a la supervivencia.

Es decir, el autismo es una diferencia, y cuando trae problemas que afectan al conjunto de la sociedad por no haber adaptaciones, la diferencia se convierte en discapacidad. Ya no escribo en estas líneas como una persona aislada con discapacidad. Sino como una persona con discapacidad con una familia con discapacidad.

¿Como enfrenta la vida una persona que tiene padres autistas sin una buena adaptación? Una persona que por diferentes razones aun en la adultez debe apoyarse e incluso, a veces, como durante la última pandemia, convivir unos meses con los padres.

¿No sería coherente que al diagnosticar Asperger o Autismo (2014) en una miembro de la familia se revea a los demás para subsanar posibles problemas familiares?

¿Es correcto dejar a una persona con Asperger y discapacidad auditiva sin el primer diagnóstico poniendo como excusa al segundo? ¿No estamos ocultando una verdad subyacente así y por lo tanto dejando sin incomprensión del entorno a la persona diagnosticada?

Son preguntas molestas para las familias pero tan importantes que son para escribirlas en la paredes, para reverlas una y otra vez, deberían generar un cambio de paradigma que sea sostenible para evitar que algunas familias (o los miembros familiares que enfrentan la verdad como en mi caso) sean destinadas a pasarla mal y otras no.

Ahora, a mis 44 años yo me enfrento a un problema que debí enfrentar a los 35 (o, claro, en la adolescencia) que es saber que formo parte de una familia con autismo y que estuve a la merced de padres autistas que no sabían (y todavía no quieren saber, y es entendible, claro) que lo eran.

La importancia es particular porque la discapacidad que me define no es el Asperger sino los problemas auditivos que yo tengo (al Asperger lo veo como una diferencia). Por lo tanto, puedo verme a mí como una persona con discapacidad auditiva en una familia con autismo.

Y ahí recordar los problemas que surgen. Un padre que no acepta que el hijo necesita ayuda para escuchar (o que no acepta que tiene discapacidad auditiva y que por lo tanto necesita audífonos); progenitores y hermanos con una teoría de la mente particular que no permite que se puedan poner en los zapatos de la persona con discapacidad auditiva. Padres y madres que reclaman un lugar que por lo que ellos sabían tal vez se merecen pero que lo por lo que ellos son no pueden reclamar (dictar cómo debe vivir el hijo con discapacidad auditiva y asperger; ocuparse del futuro del hijo sin una intervención social que los ayude a adaptarse a la realidad)

Como en los anteriores escritos sobre el tema no se trata de echar culpas sino de revisar roles del Estado como promotor de concientización de la discapacidad en las familias y de los médicos como guardianes de una verdad que a veces, cuando está empecinada en negar una realidad evidente, no tiene lógica (científica; existen los caracteres heredados y existe el autismo, por lo tanto al ser diagnosticado con asperger o autismo, una condición que está probada que es de nacimiento, debe sí o sí estar la duda sobre el grupo familiar)

Desentendiéndonos de lo último nos desentendemos de la base en la que se apoyan todas las otras instituciones: la familia.

El otro problema que surge es que los derechos son los mismos para todos. Por lo tanto, si otras familias pudieron tener un paradigma que los comprendiera en el autismo o pueden tener hoy en día, uno está en derecho de que su propia familia pueda ser repensada a través de los descubrimientos científicos.

Lo segundo que pregunta un médico cuando es visitado es qué herencia familiar traemos. Ahora que comprendí cómo pasó desapercibido mi diagnóstico de Asperger surge la misma pregunta que me hice cuando me otorgaron el certificado de discapacidad auditiva. ¿Por qué la familia (o entorno cercano) no es atravesada nunca, en la medida justa, por la discapacidad de uno de sus miembros? ¿Por qué la discapacidad probada no logra que una familia se reconfigure y pueda revisar su pasado para reordenar un orden subyacente inexistente o mal fundado?

Yo siento que llegué a descubrir dos verdades que, como si fueran misterios, me estaban veladas y escondidas por los médicos (por alguna razón, de paradigma calculo, estaban empecinados en que yo no fuera Asperger, Autista):

Una es que el paradigma del autismo no es un cuento como me decían hasta hace poco. Otra es que mi familia (mis progenitores) son (autistas) o tienen autismo. Tanto que no pueden todavía hoy comprender la discapacidad auditiva de uno de sus miembros y responder a ese problema familiar ya presentado en mi nacimiento.

La sensación de haber estado luchando toda la vida con una familia con dificultades de comprensión como persona con discapacidad auditiva en una familia que tenía autismo y pasaron como supuestos neurotípicos y fueron capaces de poner la salud mental del hijo en peligro es bastante desagradable.

Es la discapacidad hablando con la discapacidad.

Y poniéndola en entredicho.

A mí me deja en claro que el autismo necesita apoyo, ejemplos y guía (más cuando quieren formar una familia) claros y que las discapacidades son discapacidades, no supuestas capacidades encubiertas por una sociedad equivocada. Este último argumento, si fuera válido, puede llegar a dejar sin apoyo a las personas con discapacidad que lo necesiten y, revisando la historia, nunca fue la manera en la que pudieron sobrevivir las personas con discapacidad.

Adrián Gastón Fares.