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La conveniencia del eterno (y soñador) paciente.

Hace unos días fui al psiquiatra para que me recete la medicación que tuve que tomar desde que hace 8 años confundieron un diagnóstico de autismo con otro sin diagnóstico (recayó en la falta de prótesis auditivas la explicación de mi Asperger de nacimiento)

El psiquiatra me preguntó: ¿Por qué fuiste a un psiquiatra para pedir un diagnóstico de Asperger? La respuesta fue la verdad. Que yo no fui a un psiquiatra. Fui a un neurólogo llamado Víctor Ruggieri y que el neurólogo (todavía hoy no entiendo bien por qué) me derivó a un psiquiatra llamado Luis Herbst para que ponderara si lo que yo tenía era depresión o Asperger.

El psiquiatra llamado Luis Herbst, entonces, sopesó y me evaluó y llegó a la conclusión de que yo tenía Asperger. Fui con toda mi familia y se llevaron de regalo un souvenir (la serie The big bang theory) para que me comprendieran. Yo pude comprender que tenía Asperger o que había nacido así, que eso convivía o explicaba mis problemas auditivos (no al revés) y que mi padre era posiblemente autista (o Asperger; que compartíamos rasgos con toda mi familia) Es lo que uno descubre si aplica la leyes de la genética y la observación diaria o desde el nacimiento desde adentro de un grupo familiar.

Ese día ya lejano de 2014 hubo comprensión y entendimiento y tuve una respuesta a las preguntas que tenía sobre mí mismo. Pero…

Parece que a alguien se le ocurrió que el Asperger no servía para explicar lo que yo era. Vino de la Obra Social en la que yo iba a entrar a trabajar en poco tiempo. Una empleada con un cargo importante le sugirió a mi madre que el Asperger no existía, otra empleada (una psicóloga que dirigía el área de salud) sostuvo ante mí (cuando le dije que mi familia era autista) que el asperger era una bolsa de gatos, y yo me vi eyectado hacia una verdad que ya conocía: que tenía problemas auditivos, que era parcialmente sordo.

En ese entonces yo ya había enfrentado los problemas auditivos que suelen a veces aparecer con el asperger (sin saber hasta el 2014 que tenía asperger) y no me hacía falta volver a saber que era sordo y cuán sordo era (por decirlo de una manera que a mis amables lectores les sea más amable)

Pero, de nuevo, como el error científico parece tener el vicio de tener una estructura circular y recurrente, mi Asperger volvió a convertirse en una mera sordera hasta el año pasado que pude recuperar el diagnóstico. En el medio fueron ocho años de pasar por especialistas que no se dieron cuenta (o no me dijeron) que yo tenía Asperger y que mis familiares, por lo tanto, tenían posiblemente autismo. Tuve que probar algunos psicotrópicos que pensé que iban a dejar más estúpido, pero evidentemente no tuvieron el efecto esperado (bueno, eso parece; el problema es que tienen un efecto neuroléptico que hace que uno perciba con menos fuerza (por lo que pudieron dejarme más sordo, digamos) y que también parecen tener consecuencias cuyo consumo es más riesgoso a largo plazo que el beneficio que dicen tener e incluso para su objetivo no cumplido; dejarlo a uno peor)

Los que negaron la existencia del autismo van desde un otorrino, un fonoaudiólogo, a una psicóloga y especialistas en el campo de la salud mental. Es el día de hoy que no logro entender entre el dinero invertido y lo que ellos ofrecieron a cambio y no logro entender cómo no puede enmendarse un error tan claro con una simple frase: nos equivocamos. Y por lo menos que devuelvan el dinero que quitaron a una persona que ya tenía un certificado de discapacidad (CUD) por hipoacusia neurosensorial, pérdida de audición con trastorno discriminatorio del habla.

Ahora bien, mis investigaciones sobre lo que me pasaba a nivel perceptivo no empezaron con la audición sino con la vista (el uso de lentes de contacto, estudios para revisar la presión sanguínea en los ojos) y en la época de la universidad (cuando se complejiza el entorno) sí recayeron en la audición y luego el tinnitus. Así y todo, no cerraba la ecuación de lo que yo quería resolver en cuanto a mis dificultades con el entorno (llamado también mundo) desde el nacimiento.

Como el error parece llevar a nuevos descubrimientos erróneos o por lo menos obvios en 2021 vuelvo a caer en las comprensivas manos de una psiquiatra con una supuesta formación en autismo. Su conclusión me hizo descubrir un misterio que yo ni siquiera había sospechado desde que me dediqué al cine desde mis dieciocho años y a la literatura: Que era artista. No tenía Asperger, ni autismo. Y la consecuencia pasaba a ser causa (creo que solemos ser artistas por muchas razones cuando hay autismo de alto funcionamiento o Asperger, una de ellas es el aislamiento y otra es la sensibilidad a flor de piel que tenemos; como también nos seduce la ciencia por las mismas razones)

Suspendí las sesiones porque no pude sacar a la profesional de la creencia de que (ni con la aseveración de un neurólogo, Martín Nogues, de que yo tenía rasgos asperger) tenía Asperger. Esto me dejaba a mí sin poder comprender a mis familiares (lleva a problemas graves que hacen que terminemos para siempre de… pacientes) ni a mi mismo (los mismos problemas que pueden llevar hasta que a uno por exponerse a ruidos fuertes o estímulos quede más sordo, por citar tan sólo un ejemplo de los que se puede encontrar releyendo a Olga Bogdashina, Temple Grandin, Simon Baron Cohen y a padres, madres y personas con autismo y asperger).

Siento que de alguna manera, estos últimos ocho años de vida fueron una lucha extraordinaria, impropia del desarrollo de una vida con la ciencia actual a mano, o sea, un sufrimiento más fruto de no aplicar los paradigmas vigentes de la ciencia en el trato con los pacientes. Una especie de juego mortal que realizan los médicos y que lleva a descubrir el horror tarde o temprano.

He escrito películas, cuentos y novelas de terror, pero ninguna se parece a la que nos obligan a escribir actuando de la manera que actúan los especialistas en medicina que no hacen lo que tienen que hacer (lo que se les paga por hacer) Y por aquí me dicen que es tarde para que devuelvan el dinero invertido, por lo que a las personas con discapacidad nos dejan más pobres y menos sabidos (si no hubiera reaccionado yo e investigado por mi cuenta tanto como lo hice)

Tarde o temprano la verdad sale a la luz, cuando la verdad sale tarde se conforma una trama que tiene los matices del misterio y del horror sobrenatural. Uno descubre que el mundo estuvo patas para arriba toda la vida y esa es una verdad que vale la pena descubrir cuanto antes.

La verdad, por lo menos para la medicina (como debería ser, no como ellos dijeron) es que yo nací con discapacidad (sordera, asperger) en una familia con discapacidad (autismo)

Iba a ser todavía más difícil que aceptaran mis problemas auditivos (como lo fue, toda una lucha) si primero no me ayudaban los médicos o el entorno a descubrir que existía el autismo y cómo impacta en las familias y en el entorno que uno va conformando por ser de determinada manera.

por Adrián Gastón Fares.

PD: Canción que escribí cuando tenía 15 años para guitarra.

No se encuentra un lugar

Parece que ya no estoy más

Estar apartado

Quedo marcado

La tierra se mueve mientras yo

Estoy sentado (en el aula)

Estar apartado

Quedo marcado

Y mientras nadie mire atrás

Sólo la luna me dirá

En qué lugar estás.

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Sigo tocándola en mi guitarra casi todos los días…

Familia autista y discapacidad auditiva. ¿Qué hacer?

En 2014 perdí un diagnóstico que era clave para comprenderme a mí y al mundo. El de Asperger. Ya en esa época yo había descubierto la relación entre mis problemas auditivos y el Asperger. Fui diagnosticado. Un grupo de profesionales (otorrinos, psicólogos, psiquiatras) por no conocer el paradigma del autismo me alejaron de una verdad científica.

En 2020 y 2021 reviso y recuperó el diagnostico de Asperger. A la vez, aparecen las mismas cuestiones que en 2014. Reconocer que existe la herencia en este tipo de condiciones (como en cualquier otra) y repensar en qué tipo de familia uno nació.

La respuesta fue la misma. Formo parte de una familia con autismo en diferentes niveles. Pero hay algo en la diferencia entre cómo soy yo y cómo es mi familia (algo que quizá cualquier ser humano se pregunta) que no cierra.

Me llevó a preguntarme si hay una diferencia fundamental entre el Asperger y el Autismo. Y a paradojas como por qué padres adultos autistas no necesitan intervención y acompañamiento cuando forman parte del entorno de una persona con discapacidad probada (en mi caso, certificado único de discapacidad por tinnitus e hipoacusia; y Asperger)

No puedo contemplar en mi caso el Asperger, a esta altura y a mi edad, como una discapacidad. Sí el problema auditivo que hace que no pueda escuchar bien y tuvo como efecto el uso de audífonos para solucionarlo.

Las preguntas irresueltas tienen que ver con origen de mi hipoacusia (¿es un Asperger no diagnosticado, con el consiguiente estrés adaptativo? ¿es el haber crecido «aguantando» una familia autista cuando yo me reconozco como Asperger?)

Puede sonar mal esto último a padres autistas que conocen el paradigma, o padres de niños autistas que fueron diagnosticados y por lo tanto el grupo familiar tuvo el apoyo necesario o una bibliografía en la que apoyarse para comprenderse.

En el caso de una persona que desde niño tuvo problemas auditivos y que, al vivir en un país difícil para la ciencia como el nuestro (hablo de Argentina) una y otra vez quedó a merced de padres autistas sin diagnosticar, la pregunta tiene otro valor cercano a la supervivencia.

Es decir, el autismo es una diferencia, y cuando trae problemas que afectan al conjunto de la sociedad por no haber adaptaciones, la diferencia se convierte en discapacidad. Ya no escribo en estas líneas como una persona aislada con discapacidad. Sino como una persona con discapacidad con una familia con discapacidad.

¿Como enfrenta la vida una persona que tiene padres autistas sin una buena adaptación? Una persona que por diferentes razones aun en la adultez debe apoyarse e incluso, a veces, como durante la última pandemia, convivir unos meses con los padres.

¿No sería coherente que al diagnosticar Asperger o Autismo (2014) en una miembro de la familia se revea a los demás para subsanar posibles problemas familiares?

¿Es correcto dejar a una persona con Asperger y discapacidad auditiva sin el primer diagnóstico poniendo como excusa al segundo? ¿No estamos ocultando una verdad subyacente así y por lo tanto dejando sin incomprensión del entorno a la persona diagnosticada?

Son preguntas molestas para las familias pero tan importantes que son para escribirlas en la paredes, para reverlas una y otra vez, deberían generar un cambio de paradigma que sea sostenible para evitar que algunas familias (o los miembros familiares que enfrentan la verdad como en mi caso) sean destinadas a pasarla mal y otras no.

Ahora, a mis 44 años yo me enfrento a un problema que debí enfrentar a los 35 (o, claro, en la adolescencia) que es saber que formo parte de una familia con autismo y que estuve a la merced de padres autistas que no sabían (y todavía no quieren saber, y es entendible, claro) que lo eran.

La importancia es particular porque la discapacidad que me define no es el Asperger sino los problemas auditivos que yo tengo (al Asperger lo veo como una diferencia). Por lo tanto, puedo verme a mí como una persona con discapacidad auditiva en una familia con autismo.

Y ahí recordar los problemas que surgen. Un padre que no acepta que el hijo necesita ayuda para escuchar (o que no acepta que tiene discapacidad auditiva y que por lo tanto necesita audífonos); progenitores y hermanos con una teoría de la mente particular que no permite que se puedan poner en los zapatos de la persona con discapacidad auditiva. Padres y madres que reclaman un lugar que por lo que ellos sabían tal vez se merecen pero que lo por lo que ellos son no pueden reclamar (dictar cómo debe vivir el hijo con discapacidad auditiva y asperger; ocuparse del futuro del hijo sin una intervención social que los ayude a adaptarse a la realidad)

Como en los anteriores escritos sobre el tema no se trata de echar culpas sino de revisar roles del Estado como promotor de concientización de la discapacidad en las familias y de los médicos como guardianes de una verdad que a veces, cuando está empecinada en negar una realidad evidente, no tiene lógica (científica; existen los caracteres heredados y existe el autismo, por lo tanto al ser diagnosticado con asperger o autismo, una condición que está probada que es de nacimiento, debe sí o sí estar la duda sobre el grupo familiar)

Desentendiéndonos de lo último nos desentendemos de la base en la que se apoyan todas las otras instituciones: la familia.

El otro problema que surge es que los derechos son los mismos para todos. Por lo tanto, si otras familias pudieron tener un paradigma que los comprendiera en el autismo o pueden tener hoy en día, uno está en derecho de que su propia familia pueda ser repensada a través de los descubrimientos científicos.

Lo segundo que pregunta un médico cuando es visitado es qué herencia familiar traemos. Ahora que comprendí cómo pasó desapercibido mi diagnóstico de Asperger surge la misma pregunta que me hice cuando me otorgaron el certificado de discapacidad auditiva. ¿Por qué la familia (o entorno cercano) no es atravesada nunca, en la medida justa, por la discapacidad de uno de sus miembros? ¿Por qué la discapacidad probada no logra que una familia se reconfigure y pueda revisar su pasado para reordenar un orden subyacente inexistente o mal fundado?

Yo siento que llegué a descubrir dos verdades que, como si fueran misterios, me estaban veladas y escondidas por los médicos (por alguna razón, de paradigma calculo, estaban empecinados en que yo no fuera Asperger, Autista):

Una es que el paradigma del autismo no es un cuento como me decían hasta hace poco. Otra es que mi familia (mis progenitores) son (autistas) o tienen autismo. Tanto que no pueden todavía hoy comprender la discapacidad auditiva de uno de sus miembros y responder a ese problema familiar ya presentado en mi nacimiento.

La sensación de haber estado luchando toda la vida con una familia con dificultades de comprensión como persona con discapacidad auditiva en una familia que tenía autismo y pasaron como supuestos neurotípicos y fueron capaces de poner la salud mental del hijo en peligro es bastante desagradable.

Es la discapacidad hablando con la discapacidad.

Y poniéndola en entredicho.

A mí me deja en claro que el autismo necesita apoyo, ejemplos y guía (más cuando quieren formar una familia) claros y que las discapacidades son discapacidades, no supuestas capacidades encubiertas por una sociedad equivocada. Este último argumento, si fuera válido, puede llegar a dejar sin apoyo a las personas con discapacidad que lo necesiten y, revisando la historia, nunca fue la manera en la que pudieron sobrevivir las personas con discapacidad.

Adrián Gastón Fares.

Expediente INCAA. Desamparo en premio otorgado a persona con Discapacidad.

Publico el tercer cuerpo del expediente de mi película Gualicho en PDF, para que cualquier profesional en abogacía pueda analizar cómo el Instituto de Cine y el Ministerio de Cultura desestimaron mis pedidos de amparo por Discapacidad. Al actuar de esta manera, me dejaron sin inclusión laboral y echaron a la basura mi trabajo de dos años como autor, guionista, director de cine (sin que yo reciba ninguna compensación en las instancias de mediación donde no se presentaron los demandados ni presentó el Instituto de Cine un descargo lógico -que las bases del concurso sustenten en su totalidad.)

Tampoco prestaron atención a la junta de firmas que realicé para llevar a buen puerto el asunto.

Como no me parece que esté bien desestimar los pedidos de ayuda y comprensión en discapacidad y menos cuándo estamos hablando de una institución pública, creo que es justo volver a exponer un caso donde una persona con discapacidad gana un premio de una institución y termina el premio siendo una condena en vez de algo que zanje la desventaja inicial que presenta la discapacidad.

No hay lógica así en el accionar de los que organizaron el concurso Blood Window INCAA 2017, ni en la institución, ni en las respuestas inexistentes del Ministerio de Cultura Argentino como puede leerse claramente en el PDF que adjunto.

Es un pedido de justicia en Discapacidad todavía latente.

Adrián Gastón Fares

La verdad sobre la Discapacidad.

Una de la cosas que tiene una persona con discapacidad es tiempo para pensar en la discapacidad. Vengo reflexionando hace rato sobre el tema y cada vez me aterra más observar de frente a la falta de paradigma apropiado al respecto, por lo menos donde crecí, de donde soy, donde vivo.

Tuve la suerte, o mejor dicho la desgracia, de haber crecido sintiéndome diferente pero no sabiendo la razón. Como sabrán quienes me leen con el tiempo fui descubriendo las consecuencias de haber nacido así; problemas auditivos que me provocaban un trastorno discriminatorio de las palabras (quizá un eufemismo para la palabra hipoacusia neurosensorial bilateral con tinnitus constante) Hace poco volví a dar (luego de un intervalo de algunos años donde inexplicablemente perdí el diagnóstico de base correcto) con la fuente del problema, un problema que también me causa sabañones (también llamado síndrome de Raynaud) y una hipersensibilidad a ciertas luces, entre otras condiciones descritas en la Condición Autista (cuyo corolario es, en mi caso, el síndrome del mundo intenso; o Intense World Syndrome) Pude verme reflejado entonces, tanto en libros escritos sobre el espectro autista mucho mejor que con lo que antes tenía a mano: la hipoacusia (de nacimiento) y el tinnitus (adquirido a los 25 años) dos consecuencias del autismo en mi caso y no una causa.

Tuve que ser mi propio médico muchas veces, incluso mi propio abogado ante algunas injusticias (como la tardanza en renovar audífonos o la deliberada ausencia de inclusión, incluso ante logros que la aseguraban, como fue el problema que tuve con un premio en cultura; algo que sabrán quienes me leen)

Ahora, cuando me refería en un párrafo anterior a la suerte de haber crecido siendo diferente sin saber la razón hasta los 32 años, me refiero a que ser una persona con discapacidad es, a todas luces, mucho peor que ser una persona diferente sin saber qué le ocurre. Yo escuchaba mal, debía estudiar el triple que los demás para obtener los mismos resultados, y estaba más o menos perdido en un mundo de personas más parecidas entre sí.

Ser una persona con discapacidad en un mundo sin un paradigma acorde a la discapacidad, esto es, salir del clóset, siendo varón, persona con problemas de nacimiento, aceptando que un médico te diga como me pasó a mí, sin audífonos no podés trabajar, haciéndote caer en un diagnóstico que pronostica ayudas y comprensiones, es dejarte más vulnerable en un mundo donde esas ayudas y comprensiones no existen.

Por lo tanto, uno se queda con su certificado de discapacidad (C.U.D.), y va a comenzar un proceso que involucra más a terceros que a uno mismo. Uno ya sabía que tenía un problema, sabía que era diferente, sentía una falta, pero no era consciente de que había una palabra que describía esa falta y que esa palabra, a través de los años, fue convirtiéndose en una bibliografía al respecto y en finalmente en el Convenio sobre los derechos de las personas con discapacidad de las naciones unidas.

Entonces, uno sale a la sociedad con un certificado de discapacidad y y sale con un problema más. Con su discapacidad ya «descubierta», digamos, y con la incomprensión que va a encontrar en los demás sobre quién era uno.

Es más o menos una obviedad decir que la discapacidad necesita ayuda. Que hay una desventaja de base en la minoría de personas con discapacidad. Y que uno no deja de ser persona con discapacidad porque tenga prótesis como es mi caso. Tampoco súbitamente recibir audífonos (una ayuda meramente tecnológica) no va a hacer retroceder el tiempo y quitar el esfuerzo de más que tuvimos que hacer para adaptarnos a un mundo que nos era imposible desde que nacimos.

Me tocó en suerte entonces, descubrir que era una persona con discapacidad. Y ahí pude ver, pude darme cuenta en todos estos años, de la diferencia entre esconder tu discapacidad y exponerla. Exponer la discapacidad genera consecuencias devastadoras. Una incomprensión total tanto del grupo familiar como de personas cercanas (estoy describiendo una situación generada por una falta de visibilidad y de políticas públicas al respecto, de educación, no echándole la culpa a quienes no son responsables) que expone a la persona con discapacidad a nuevo abismo; el de que ahí justito debería comenzar su recuperación, su comprensión pero encuentra otra cosa, lo que encuentra es que ahí empieza su nuevo infierno.

Todavía hoy en día me asombra y no puedo entender cómo no hay un Ministerio en nuestro país dedicado a las Discapacidad. Me asombra que no se considere una minoría con tanto derecho a elegir la discapacidad como identidad (o su discapacidad como identidad) como cualquier otra.

La impresión que me da es que el mundo intenta construir sobre nuestros hombros, como si no existiéramos, como si los derechos no existieran, en mi caso, como si ser varón y con discapacidad fuera igual que ser varón y sin discapacidad, como si tanta diferencia y obstáculos no generara una identidad enorme y una nueva conciencia sobre lo que es el mundo.

Así las personas con discapacidad somos (aquí más allá del género, etc.) los preteridos de siempre. Los que nunca tienen lo que se necesita. Los relegados a los márgenes de la sociedad, los que tenemos que esconder nuestra condición porque es más seguro, porque es más inocuo esconderse, protegerse, que salir a actuar en un mundo en el que básicamente no existen los ajustes necesarios para que podamos realizarnos y vivir una vida digna.

Uno descubre que siempre estuvo mejor sin audífonos, siempre estuvo mejor sin la palabra discapacidad, que quedar «tonto» o fuera de las conversaciones, era una mejor alternativa a esta que uno es ahora: una persona que no puede hablar de su identidad con nadie.

La solución claro es cambiar en lo posible todo esto: que hablar de discapacidad no sea necesariamente doloroso (y para eso hay que cambiar las condiciones en que vivimos las personas con discapacidad; es doloroso hablar de nosotros cuando terminamos claramente mal; cuando ya damos lástima) y que sea un tema más de conversación.

Por otro lado, necesitamos en nuestro país políticas públicas al respecto. Concientizar a las personas sobre la necesidad de ayuda en las discapacidades, generar un marco donde podamos difundir nuestra identidad y cultura, donde podamos hacer como los demás, crear líneas telefónicas directas de ayuda a las personas con discapacidad, una minoría que está en situación de ser abusada y violentada (es increíble que no existan por ejemplo placas en las noticias donde las personas con discapacidad puedan enterarse de que si están sufriendo violencia en sus hogares, o algún tipo de maltrato, puedan comunicarse y recibir ayuda; es sólo un ejemplo de cómo empezar a cambiar la percepción de la discapacidad)

La demoledora impresión en estos años que viví como persona con discapacidad, desde 2012 a la actualidad, habiendo nacido así en 1977 sin haber sido detectado por médicos, es que no existimos.

No nos escuchan. No nos leen. No les importa a nadie.

Es nuestra responsabilidad, claro, reaccionar y exigir cambios urgentes.

por Adrián Gastón Fares.

PD: haciendo honor al nombre de este blog:

Chilblains / Sabañones / Raynaud en mis manos.

La verdad sobre el amor.

Voy a dejar por un rato la ficción para escribir sobre discapacidad.

Me interesa particularmente dejar en claro cómo afectan los paradigmas vigentes a las vidas que llevamos.

En 2014 me puse a investigarme. Ya lo había hecho antes ante la falta de detección temprana de mi hipoacusia. No era algo nuevo para mí. En 2014, entonces, quería ver por qué, más allá de la hipoacusia, era yo como era.

Di con una respuesta médica que, englobando a mi tinnitus e hipoacusia neurosensorial, explicaba mi infancia y cómo fui de ahí en adelante.

Descubrí que yo había nacido con Autismo / Asperger (no en vano la partera le había dicho a mi madre que podía ser que yo escribiera debajo del renglón debido a la hipoxia de nacimiento)

Esto último fue corroborado con un neurólogo y un médico (fue ese diagnóstico que me hicieron perder y que recuperé el año pasado).

A lo que voy con el tema del amor.

Yo en esa época venía de una separación, y esta relación con una persona con la que convivía, no había terminado de la mejor manera. En ese momento de distancia con mi ex pareja, que supuse que sería poco tiempo, descubrí y repensé qué problemas tenía con la persona que estaba a mi lado.

El resultado fue, luego de investigar y preguntar mucho, que la persona que estaba a mi lado tenía la misma condición que yo. Asperger, en 2014, en nuestro país, Argentina.

Rejunté la información y envíe a mi madre a que hablara con la madre de mi ex compañera para que le diera la bibliografía al respecto que yo había seleccionado y las razones por las que yo pensaba que teníamos la misma condición. Es decir escribí una lista de las cosas que veía en ella. Luego yo pedía que la cuidaran y decía que era una persona muy inteligente. El papel terminaba con una flor torpe dibujada por mí.

Mi madre y la de mi ex pareja se juntaron en un café. Nunca, hasta el día de hoy (pasaron ya ocho años) supe si la lista fue entregada o no, tampoco qué ocurrió luego de esa reunión (la próxima vez que vi a la madre de mi ex yo ya había perdido el diagnóstico de autismo en esa época, mi manera de ser debida al Asperger había sido reemplazada, por algunos improvisados profesionales, como una mera consecuencia de no haber tenido detección temprana por mis problemas auditivos).

Volvamos atrás.

Antes de mi sugerencia del Autismo, la relación había terminado con un email de mi ex pareja comunicando que yo era una buena persona.

En Octubre de 2014, unos meses después, me llega otra carta de mi ex pareja, donde mi excompañera decía que yo era una manojo de imperfecciones (que incluían la agresividad y la obsesión; entre muchas otras cosas muy dolorosas) y que no importaba en lo más mínimo que yo fuera autista ni tampoco sordo.

Que igual me hiciera tratar más por difusos profesionales.

Pero la que siguió actuando de manera inexplicable fue ella.

Esta carta dio pie a una de las peores épocas de mi vida y es una de las razones por la que todavía, luego de ocho años, sigo tomando medicación para el estrés postraumático.

Yo siempre fui responsable y me traté una y otra vez ante cualquier opinión negativa que alguien pueda tener de mí (y está de más decir que no tuve nunca problemas como este con ninguna de mis otras parejas anteriores, ni posteriores) Siempre fui comprensivo.

Y lo que quería dejar en claro es que esta carta no es responsabilidad de una persona. Ni de una familia.

Es la respuesta de todo un paradigma. De toda una manera de ver al autismo y al asperger a nivel social como si fuera una ofensa y una mala palabra.

La carta de ella fue una respuesta a que yo sugería que tenía, como yo, algo MUY MALO para ese paradigma, algo tan malo como el Asperger o Autismo para ese paradigma de 2014 (y todavía hoy en día hay personas que hablan como si los autistas fuéramos idiotas)

Pienso el episodio con una profesional que me atendió en ese tiempo.

Al contarle que sugerí a la madre de mi ex que su hija podía ser Asperger (en ese entonces se hablaba de Asperger, no de Autismo), la psicóloga me dijo que si yo le hubiera dicho a ella que su hija era Asperger me “mataba”.

Entonces que quede claro.

En 2014 y parece que en 2022 también.

No sugieras que tu compañera puede tener Autismo, o Asperger, porque todo puede volverse incomprensión en un entorno familiar que antes fue amable con uno.

El alejamiento brutal de todo un entorno de un día para el otro tuvo grandes consecuencias en mi vida y en la de mi familia (que ya antes no sabía cómo lidiar con un hijo al que recién le habían otorgado el Certificado de Discapacidad y que hacía muy poco, luego de toda una vida de escuchar mal, debido al autismo, estaba equipado con audífonos)

Fue en una de esas salidas del consultorio con la psicóloga (la que me juzgó por haber sugerido a la madre de mi ex compañera que su hija podría tener autismo) que encontré en el suelo del rellano del edificio un corazón rojizo de cerámica.

La psicóloga, supersticiosa, me dijo: No lo toques.

Una verdad sobre el amor (que hemos compartido incluso con amigos que son personas con sordera):

No suele existir para las personas con discapacidad. No existe en nuestros términos. Con lo que somos. Existimos para ser enmendados.

Abusados. Ghosteados. Malinterpretados.

No nos dejan ser.

PD: últimamente estoy siendo víctima de un hackeo y de una especie de juego macabro en mi entorno con la época de 2014, una época muy oscura para mí. Parece que hay personas, las que conservan la sonrisa, que les parece que algo tan doloroso para uno es algo risible y materia de manipulación emocional. Me puse en contacto con la familia involucrada en 2014, incluso con mi ex pareja, traté de saber algo de cómo se encuentra y nadie me contestó.

Mientras sufro y trato de seguir adelante como tuve que hacer ya antes, con inmenso dolor. Pero con la seguridad de que no queremos ser más maltratados, ninguneados y molestados.

por Adrián Gastón Fares.

Discapacidad. Sigo sin inclusión social. Sin futuro.

Escribo esto sin mis prótesis auditivas, mientras escucho mi tinnitus.

Para actualizar mi situación con la discapacidad. En el enfoque médico, primero.

Debo dejar en claro que ya fui diagnosticado con Asperger (recuperé el diagnóstico que, por errores médicos, perdí en 2014).

Obtener el diagnóstico nuevamente no fue fácil.

Tuve que visibilizar mi situación en mi Facebook porque una psiquiatra se empecinó en que yo era Artista y Sapo de otro pozo (pero que no tenía Asperger porque resulta que las personas con Asperger no tienen imaginación; en su paradigma) También para esa psiquiatra parece ser que está bien que yo continúe en la miseria, en la soledad y el aislamiento (no fue capaz de ayudarme con mi diagnóstico pero me halagó -y quitó dinero- contándome el cuento de que soy artista)

Por suerte, un psicólogo de PANAACEA fue más concluyente con respecto a mi diagnóstico de Asperger y más expeditivo (también un neurólogo del Fleming).

Por lo tanto, el Asperger coexiste con la hipoacusia (y el tinnitus catastrófico como el que escucho mientras escribo esto sin mis audífonos) No escribo esto para dar lástima. Lo escribo para convencerme a mí mismo de que debo luchar por mis derechos. Y visibilizar lo que me está ocurriendo.

En lo social. Que es lo más preocupante. Sigo sin ninguna perspectiva de futuro, sin inclusión laboral, y sin poder disfrutar de mis esfuerzos y mis logros en el campo del cine y de lo audiovisual. Eso incluye postergar el tener una familia propia o poder construir un entorno sano para mí. Y ya tengo 44 años.

Tampoco he podido publicar nada de lo que escrito en este blog. La literatura es la única opción artística y de empleo que encuentro ante la imposibilidad de lo audiovisual. Pasó de ser un afición desinteresada (que podía o no darme resultados para construir un oficio) para mí, algo que hacía entre guion y guion, a lo único que queda.

Toda esta historia, lamentablemente, empezó a los 32 años, cuando, luego de años de no tener detección temprana de mi hipoacusia (yo nací con Asperger y con hipoacusia, pero no voy a bromear pidiendo en Argentina detección temprana del Asperger; entiendo que era imposible) fui diagnosticado con hipoacusia neurosensorial de moderada a severa (con trastorno discriminatorio escribían antes en el Certificado Único de Discapacidad).

En ese momento, con una conciencia más clara sobre mi discapacidad, empecé el camino (erróneo) de dar lástima y apoyarme en las instituciones que brindan inclusión para encontrar un empleo.

Así es que me paseé en esa época por el CONADIS, COPIDIS. A la vez, escribía cartas pidiendo ayuda a funcionarios políticos. Nunca dejé de escribir y producir contenidos para cine. Todo eso (mientras tenía trabajos precarios que no vinieron de ninguna institución) terminó en un premio para realizar mi segunda película luego de Mundo tributo. Mi ópera prima de Ficción llamada Gualicho (los que me leen ya estarán al tanto de esa historia)

Resulta que gané el premio del Instituto de Cine Argentino (INCAA) y resulta que me hicieron trabajar dos años en el proyecto. El resultado es que cobraron dinero todos los que trabajaron en mi proyecto (el que yo desarrollé desde 0) y yo nada. Por otro lado, aunque tengo los derechos de ese proyecto, no pude aprovechar todo el trabajo dedicado a esa película porque el INCAA no quiso responsabilizarse de cómo la productora presentante de la película trató a una persona con discapacidad. Como esa persona minó la inclusión de una persona con discapacidad.

Y lo mismo puede decirse de la institución (el INCAA) en la que uno expresó el gran problema que uno iba a tener si no ayudaban a encaminar mi inclusión en mi campo de conocimientos una vez obtenido un premio en ese campo de conocimientos. La última charla que tuve en la institución el año pasado (a donde acudí a rescatar el expediente digital de mi película) fue con el señor Gerente de Jurídicos, quién me sugirió que abandonara esa película, que tirara todo mi trabajo y esfuerzo, y que, de paso, reflexionara en la alquimia para sobrellevar el pesar de ser una persona con discapacidad, sin inclusión social, y una película que debe olvidar (como si uno ya no hubiera tenido que olvidarlo casi todo en esta vida; los proyectos que venían después, poder vivir de una manera digna, con resultados acordes a los sobreesfuerzos de la discapacidad, etc.)

De ahí que los demás proyectos cinematográficos y audiovisuales que desarrollé (Mr. Time, Embrión, Mochila, Las órdenes, El brote, más otros encargados) sigan sin poder filmarse.

Nadie me dio una oportunidad.

El Estado Argentino no responde.

Las instituciones que deben cuidar de la inclusión de personas con discapacidad (con una amplia y CLARA desventaja social) no existen. O yo no existo para ellas.

Luego de haber escrito tantas novelas, cuentos, proyectos de cine, series, de haber trabajado en posproducción en mis inicios incluso, no puedo comprender en lo más mínimo qué es lo que está ocurriendo para que yo termine como estoy ahora, escribiendo en un modo de protesta íntima, sin mis audífonos (pensando para qué luché por las prótesis auditivas; ¿para esto?) Para hacerme reaccionar a mi mismo.

No entiendo qué le pasó a mi país, ni qué es lo que nos pasa a las personas con discapacidad que todavía no podemos hacer valer nuestros derechos y nuestros esfuerzos.

Esto no da para más.

Lo dejo en claro. DISCAPACIDAD SIGNIFICA DESVENTAJA. DESVENTAJA significa que debe haber AYUDA para que podamos desarrollarnos y construir entornos sanos. Sólo así podemos recuperar la oportunidad con la que nace cualquier ser humano: la de tener una vida digna.

Adrián Gastón Fares.

Yo que nunca fui, soy. Décima parte, final.

Y entonces en la oscuridad los maniquíes se arrojaban sobre nosotros en los sueños que ya no soñábamos. Caminábamos de un lado hacia el otro en pasillos largos, rebotando como si estuviéramos en un pinball de esos con motivos de películas de terror. La falta de luz nos hacía mal. La soledad nos hacía mal. Corrimos hacia una punta del pasillo, abrimos una puerta y nos dijeron: Lleva mucho tiempo recuperar lo perdido. A nosotros que no teníamos nada.

Corrimos hacia otra punta, volteamos otra puerta y nos encontramos acompañados por personas que reían sin saber por qué. Alguno que no hablaba. Otras que estaban tristes sin saber la razón. Pero nosotros sabíamos por qué estábamos tristes. Nos dijeron que teníamos bronca, que teníamos toda la razón del mundo en tener bronca. Y ahí escribimos sobre el futuro mientras otros escribían sobre nosotros. Armaban una historia que sólo ellos leían (hasta que la pedimos para corroborar qué decía) que está llena de palabras como culpa, no presenta mejoría, interactúa bien con sus compañeros, de repente mejorábamos, otras veces lo escrito es como una canción indistinta. Lo sabían se ve. A veces nos mecían con palabras de aliento, para que sobreviviéramos porque valíamos más vivos que muertos.

En las eras del encierro, a veces traían a una persona que se quedaba mirando el vacío. No duraba mucho porque nadie sabía qué hacer con él. Así como llegaban se iban. Y nosotros también nos fuimos porque no sabían qué hacer con nosotros.

Corrimos otra vez, esta vez por otro pasillo, abrimos la puerta que daba al rellano de la escalera, abrimos la puerta del ascensor. Bajamos. Salimos a la calle. Dimos vuelta todo el cuerpo para ver lo que se decía en la pared de ese edificio y alguien había garabateado Hay curas que matan.

Nosotros contábamos con vos. Contábamos con ustedes. Contábamos con nosotros.

¿Cuánto te pagaron? ¿Qué te compraste?

Creíamos en sus palabras. Creíamos en sus solfeos. En su hablada y anaquelada ciencia. Creíamos en sus miradas, en sus risitas benévolas. Y cometieron tantos pero tantos errores que la verdad, como un globo que el viento se lleva de casa en casa, fue recorriendo todos los rincones, rozando a uno y a otra, volando de lugar en lugar como si las casualidades no existieran.

Pronto todos lo supieron, fue de voz en voz; las habitaciones donde nos encierran tienen escondidas muchas llaves.

Y así abrimos los ojos y enderezamos la espalda. Crecimos, nos volvimos más altas, más altos. Más fuertes de tanto enfrentar incoherencias, injusticias. Necedades.

Se destaparon nuestros oídos. Escuchamos ese siseo que produce la tierra, que producen las raíces cuando crecen y los muertos cuando se pudren.

Pero ya esto no es nuestra vida. Otra vida es la nuestra que pasa en otro lado, a la vez, como un sueño paralelo sin maniquíes, o como una liebre avistada al cruzar entre los árboles, interceptada por la mente por un segundo, fácilmente olvidable, y así pasó nuestra vida mientras tanto capturada en otras manos.

¿Cuáles son las puertas de escape de esta irrealidad? ¿Cuándo fueron construyendo esta casa alrededor nuestro? ¿Cuándo les pusieron las ventanas y las persianas? ¿Cuándo colgaron las luces? Nos molestan a la vista, los fotones caen en picada. ¿En dónde y cuándo arrancan los coches que terminan cruzando por la calle de nuestra casa y los vemos cuando nos asomamos por las ventanas? ¿Hacia dónde viajan?

Había todo un universo de palabras esperándonos. De letras desparramas por el piso que alguna vez habíamos ya puesto en fila contando una historia que tenía un lindo final. Pero no les convenía reescribir sus historias.

Ahora volamos otra vez. Cada vez más alto, aprendimos a descender al centro de la tierra también, a cruzar zanjas nuevas, a saltar, como el globo de la verdad, de azotea en azotea. A subir a las cúpulas de las iglesias y a soplar las campanas. Nos hicimos amigos de mucha gente y olvidamos a muchos otros que no tardaremos en recordar, olvidando si alguna vez nos hicieron mal o bien, si fueron amigos o enemigos.

A los que jamás vamos a olvidar es a los nuestros que cayeron en el camino. Los perdidos en el camino de esta artística diferencia, los batracios que terminaron ahogados en sus pozos. Los que se llevaron las luces, paso a paso, hasta el fondo del mar. Nosotras los fuimos a buscar, tomamos la luz, nos abrazamos a los silenciosos peces y en el légamo paseamos por las calles de un barrio sumergido.

Hay callejones de grafitis ahí, ríos verticales de tintura fluorescente, y si nosotros buscamos, si cada una de nosotras busca puede encontrar las palabras en esa calle angosta que concluye en un paredón. Si cada uno de nosotros busca con la mirada puede encontrar, ver, discernir una dedicatoria triste y persistente, como esas que mirábamos de refilón desde las ventanas de los colectivos.

Son letras enroscadas, corazones mal trazados, de cuyos huecos siempre algo se puede escapar.

Forman esta frase:

Por siempre nosotros.

Fin.

Adrián Gastón Fares

PD. Yo que nunca fui, soy, esta dedicada a todas las personas adultas que, a pesar de haber nacido con alguna condición/discapacidad han vivido sin diagnóstico, por no existir un paradigma afín o por no haberse respetado ese paradigma si ya existiera.

Sobre autismo y discapacidad neurosensorial.

En estos días fui a un neurólogo (uno de los mejores de mi país) que confirmó mis rasgos de Asperger (según algunos profesionales en el próximo manual de psiquiatría el Asperger va a ser reincorporado) A la vez, me dijo que mi pérdida auditiva no tiene relación, según él, con el Asperger. Que los dos pueden coexistir.

Por otro lado, estoy teniendo una discusión un poco demodé, para mi gusto, con psiquiatras. Sostienen que yo no puedo tener asperger porque tengo demasiada imaginación (y los autistas no tienen, según ellos, imaginación) Me indigna porque no tiene nada que ver con todo lo que vengo estudiando del tema. Noto cierta descalificación, o menosprecio, hacia las personas con autismo, de los profesionales (no de todos claro, en los que leo no existe ese prejuicio) que me molesta muchísimo. Yo no veo esa falta en todo lo que estudié del tema y no lo puedo encuadrar en ningún enfoque de los que estudié.

En conclusión, yo creo que mi tinnitus y pérdida de audición pueden ser una consecuencia del Asperger o Autismo o que pueden ser tranquilamente lo mismo (todo autismo; ciertamente es una discapacidad neurosensitiva o neurosensorial) El autismo/asperger tiene ventajas y desventajas. También una curva de maduración distinta a las de las demás personas, que no afecta a la creatividad (siempre está presente) La curva de aprendizaje social sí está presente. Eso no significa que de un día para el otro el Autismo (que ven la mayoría de los profesionales tan solo como un trastorno del desarrollo, por lo tanto eso implica que un adulto con asperger, que lleva una vida en apariencia normal, no puede ser autista) desaparezca.

Comprobé que el uso de audífonos no modificó mis rasgos Asperger, incluso puede ser que los haya remarcado (o liberado aún más).

Nadie sabe explicar a qué se debe el tinnitus, ni la pérdida de audición que no es física en mi caso (solamente he escuchado referencias a la pérdida de células pilosas, pero no está claro).

Lo que tengo en claro es que nadie parece saber nada sobre las pérdidas de audición neurosensoriales y del Asperger y autismo en adultos. Mis esfuerzos por llegar a un diagnóstico claro, que pueda ayudar en mi situación, que sea más cercano a mi identidad (que siento más cercana al asperger/autismo que a la sordera, de la que también estoy al tanto y siento cercana, pero no es lo mismo) cayeron en saco roto. Es descorazonador.

La distancia entre mis lecturas científicas sobre el tema y lo que encuentro en el ámbito de la atención médica me asombra y preocupa.

PD: A todo esto, ya fui diagnosticado con Asperger en 2014…

A. G. F.

Soy tan autista que tengo sordera.

Mi tinnitus es mi sordera.

Mi inexplicable tinnitus señala mi autismo.

Es una vieja historia.

Que damos vuelta.

Así, porque es lo que es.

Hay que decir la verdad.

Nacimos para esto.

Fuimos diagnosticados en 2014.

Nacimos con esto.

Buscamos la verdad.

Soy autista,

Soy artista.

Todos los paradigmas caen antes este,

en el que nos sentimos hermanados.

PD: Lo contrario sugerido, es imposible. Soy tan sordo que soy autista. No tiene lógica. Y no es la realidad.

El hombre sin cara. Relato corto.

Un hombre sin rasgos faciales nació en el barrio de Once de Buenos Aires. Los médicos que lo extrajeron del cuerpo de su madre le advirtieron a ella que no tenía rasgos faciales, pero aclararon que gracias a Dios tenía todos los sentidos intactos. El niño había llorado y todo, luego de un minuto, ya que a través de los poros de su pielcita, salió disparada una nube de vapor, como si algo hubiera activado un rociador, que se esparció por toda la sala de la clínica.

Según el médico su verdadera cara estaba debajo de gruesos pliegues de lampiña piel, pero de alguna manera la información visual y auditiva, que son las más importantes para los humanos, ya que el olfato no parece muy útil, llegaba al cerebro, que estaba en algún lugar de esa cabeza que parecía un huevo rosáceo.

Cuando llegó el momento de pasear con el cochecito de bebé, la madre le dibujó antes con un marcador indeleble unos ojos, una nariz y una boca. El padre retocó un poco el dibujo de la madre y los dos quedaron muy contentos con el resultado. La gente quedó encantada con el resultado en la calle. Le sonreían y hasta lo acariciaban.

Aprendió a mover los rasgos como pudo y en la escuela, haciendo mucho esfuerzo, pudo estirar tanto la parte inferior del huevo que tenía de cara, lo que hubiera sido su mentón, que logró separar una hendidura parecida a una boca, justo donde tenía la boca dibujada. El tiempo pasó y el hombre sin cara creció y pasó como uno más entre los pares, salvo algunas bromas de los pocos que podían darse cuenta que su cara era un dibujo. Durante el colegio secundario el acné revistió la piel de donde hubiera ido el rostro de cráteres y eso ayudó a que otros se sintieran identificado con él. Después de todo, las caras están en proceso de erupción en esos años.

Con el tiempo, después de graduarse en Bellas Artes, el hombre sin cara se convirtió en un intérprete excepcional, aprendió a recitar obras de teatro clásicas de memoria, escribió las suyas, fue premiado, elogiado, e incluso ganó algo de dinero. Tenía ese don de contorsionista en su cara. Era un experto en la imitación. Y no sólo eso, a veces lograba transmitir estados de ánimos jamás experimentados por el público ya que podía plegar la piel de una manera nunca antes apreciada por los espectadores de teatro.

En ese momento, en la cresta de la ola de su popularidad, consiguió enamorar a una chica que con el tiempo se convirtió en su pareja. La misma chica lloró ante las menciones y premios colgados en las paredes del apartamento del hombre sin cara, donde vivía solo, con varios espejos, desde que se había mudado de su Once natal. El hombre sin cara no entendía por qué la chica había llorado, porque a él parecía irle bien.

Al poco tiempo el dinero no alcazaba. Y el hombre sin cara malgastaba en miles de lapiceras y marcadores de tinta indeleble su desequilibrada fortuna. Un primo lejano lo ayudaba en secreto económicamente y eso bastaba a esa familia para mantener la ilusión de que no habían tenido un hijo sin cara. Pero la chica ya no toleraba la situación y la gente decía que había que tener un futuro, que debía tener un PLAN B el hombre sin cara, y hacía rato que el hombre sin cara no quería hacer otra cosa que dibujar, escribir, actuar e incluso bailar; todo lo cual estaba escrito en la obra de teatro que quería presentar cuanto antes.

Así y todo, por esa época la pareja decidió festejar su unión espiritual, ya que la física no paraban de festejarla, y si bien no eligieron casarse, hicieron una fiesta en el apartamento de la suegra del hombre sin cara. Para la fiesta, fue invitado un familiar, el primo lejano que era una especie de mecenas de nuestro protagonista, que había crecido con el hombre sin cara, que había visto a los progenitores del mismo pintarle las facciones, porque era de esos hombres que siempre están en el momento justo y en lugar indicado para influir en la vida de los demás.

Es más, se vistió de lujo para la ocasión, él que era sucio y vulgar, y llevó un sombrero de vaquero, que le daba un aire de patriarca superado. Una mirada del primo lejano dejaba sin valor la de los padres del hombre sin cara. El brillo de esos ojos sagaces y resentidos era capaz de convencer al mundo de que nunca se habían destrenzado los continentes. El amor nunca tuvo un contrincante tan entrenado, tan erguido, tan lastimado como para clamar venganza.

El hombre sin cara, en la terraza donde se festejaba la unión de los amantes, se quejó de que faltaba vino para el festejo, algo de lo que se iba a encargar el primo lejano, incluso había dicho que su finalidad era alegrar la fiesta con los vinos que él mismo producía. El primo dijo, tomándose la punta de su sombrero.

–No tenés cara para decirme esto. No tenés cara.

El hombre sin cara no sabía que contestar. Empezó a sentir un remolino ardiente que nació en su estómago y subió hasta su pecho. Él había hecho las cosas bien, él había administrado las cosas para que ahora estuviera a punto de cumplir y realizar su gran obra. Las sumas que enviaba el primo lejano eran una limosna. Y hasta él había trabajado en sus viñedos al principio sin paga. Pero el primo lejano repitió.

–No tenés cara.

En ese momento el padrastro de la pareja del hombre sin cara se miró con su esposa y todos bajaron la cabeza, desilusionados del hombre con cabeza de huevo.

Unos días después, cuando seguía preparando una obra de teatro que se llamaba El hombre sin cara, el cielo ennegreció y se desató una tormenta, El hombre sin cara estaba ensayando en un galpón que había convertido en sala y se dio cuenta que era el cumpleaños de su querida y debía pasar por la florería. Olvidó su paraguas. La lluvia fue tan fuerte que borró las facciones que tenía dibujadas. Fue tanta el agua que cayó, y tan lacerante, que llegó a borrar incluso las que habían dibujado sus padres. La ciudad se inundó de agua y el semblante del hombre sin cara de tinta.

Las cejas se despintaron, cayeron sobre la nariz en una mancha que ya no tenía límites claros, la nariz se desparramó sobre lo que hubieran sido sus mejillas como si fueran los redondeles rojos de un payaso, y la boca cayó hasta la punta del huevo que debería haber sido su mentón. Aún así llegó a comprar el ramillete de flores para festejar el cumpleaños de su pareja.

Así que entró en su apartamento con las rosas y su pareja empezó a gritar. En vez de decirle que su cara se había desfigurado por el agua, le tiró un trapo y dijo que no podía seguir en la situación en que estaban. También le dejó en claro que era una maldición para sus padres, y para su primo lejano sin dudas, y que evidentemente tenía serios problemas psicológicos que había tratado de advertirle que fueran enmendados. El hombre sin cara sabía que tenía algunos problemas por no haber tenido cara, pero no eran nada comparables a los que tenían los demás. No había manera de explicar su vida.

El hombre sin cara terminó llorando y temblando en su apartamento frente a su pareja que le anunció que lo abandonaba y que se iba bien lejos porque su madre había comprado un pasaje para llevársela de viaje y alejarlo de él lo más rápido posible.

Solo en la casa, el hombre sin cara fue a una caja de madera que tenía en el placard, la abrió y sacó el certificado de hombre sin cara que le habían expedido el estado argentino hacía muy poco tiempo, mientras conocía a la que ahora era su ex pareja. No era el único, pero otros simplemente tenían un huevo en vez de cara, y desde niños andaban así, con una tez oscura, a veces con llagas de restregarla contra la pared para tratar de sentir algo de forma directa, otras veces bronceada por el sol, cuando elegían vivir alejados de la sociedad. Sabía que algunos sentían tanto que elegían esconder la cara en algún armario.

Con el certificado de hombre sin cara, y sin parar de llorar, el hombre se dirigió a la cocina, abrió la hornalla y quemó el certificado, que incluso le había sido entregado por su querida cuando llegó por correo. Luego tomó el jabón blanco de lavar la ropa, fue al baño y comenzó a lavarse la cara, hasta que no quedó ni las cicatrices de las repetidas manchas que había dibujado su madre hace tantos años, y las que él había vuelto a marcar tantas veces con ahínco; las que parecían ojos, una nariz y una diminuta boca, que él mismo había aprendido a fruncir haciendo esfuerzos desmedidos, como el mejor contorsionista, se fueron alisando y la cara quedó casi como un huevo rosado, enrojecido en su totalidad ahora y no sólo en algunas partes por la fricción del jabón y la de sus propias manos. El huevo que tenía de cara parecía ahora un gran ojo restregado.

Fue a una psicóloga, de ascendencia griega, que le dijo, como si fuera el mismo Zeus, que nadie debía quererlo si no quería estar con un hombre sin cara. No era una obligación que su ex pareja lo quisiera; con eso pareció estar descubriendo América la mujer. Luego fue a otro que le dijo que el mundo era injusto. Y que él debía ser descendiente de los primeros homínidos fallidos, esos que relataba el Popol Vuh, con caras yermas como la suya.

Desesperado, visitó a un homeópata que le dijo que tomando unas gotitas de un líquido podría empezar a recuperar sus rasgos. Todos los defectos del hombre sin cara que no tenían que ver con no tener rostro comenzaron a agigantarse ante él como terribles pesadillas que se proyectaban en la pared desnuda del apartamento donde vivía. Necesitaba salir de ese lugar cuanto antes.

Se había dado cuenta del gran sobreesfuerzo que estuvo haciendo toda su vida para encajar, para salir adelante, porque él era el primero de todos que sabía que en lugar de una cara tenía una planicie que tuvo que aprender a domar para expresar sus variadas emociones. Al principio golpeaba con su cabeza la de los demás, para dar a entender que le gustaban. Algunos, y con razón, lo tomaban a mal. Descubrir lo que ya se sabe es lo más aburrido del mundo. Y la tristeza y el sopor de lo monótono inundaron al hombre sin cara. El futuro estaba vacío.

Como el agua ahora parecía perseguirlo, el día que salió de su apartamento dispuesto a conquistar el mundo otra vez no paraba de lloviznar. En las calles céntricas de Buenos Aires, trató de encontrar a otro hombre sin cara, a una mujer sin cara también, pero fue en vano, todos parecían haber escapado de alguna manera de ese lugar. Sabía que no todos los hombres sin cara tenían cabeza de huevo, así que andaba mirando a los que tenían sombreros, a las que andaban con paraguas escondiendo la cabeza, a las niñas cuyo cabello parecía de utilería, a los niños que llevaban máscaras aunque no hubiera ninguna fiesta ni era carnaval, a los viejos que tenían una pipa más grande que su nariz, y más que nada, a los tatuados, con cuidado, porque algunos decían que traían mala suerte. Pero nada.

Entonces trastabilló y cayó en una zanja sucia, ya cuando estaba por el barrio de Palermo, y había caminado más de cinco kilómetros de donde vivía. Ahora sus facciones eran un caos organizado por el barro de la zanja. Pudo verlo en el baño de un bar y luego se alejó para meterse en el estudio donde estaba ensayando la obra. Juntó fuerzas y con la cara que parecía ser un lodazal, pero guarecido esta vez de la lluvia y de las personas, comenzó a proferir el discurso que había preparado para la obra que iba a interpretar con su amada ausente.

Odiaba realmente más que nunca a su primo lejano. Estaba dispuesto a ir a buscarlo y arrastrarlo de los pelos por todo su viñedo de uvas agrias. Pero él no era así. Sabía que la vida se desplegaba, se alisaba, se contraía, se ahuecaba, arrugaba, se desprendía y que esa verdad era inherente a todo, como si lo que lo separaba de su primo lejano fueran esas tierras resecas y partidas que generan las sequías. Y pensó que esa terracota inutilizable era la que tenía su primo en su corazón.

No había nadie en el galpón que usaba de sala de ensayo. Las ratas paseaban por las vigas y sorteaban los reflectores. Las palomas anidaban en el techo de zinc.

El hombre sin cara se mantuvo de pie una hora e interpretó todos los papeles de la obra que había escrito. Luego advirtió que por el techo, que debía estar agujereado, caía un pequeño hilo de agua. Caminó hasta el agua azul verdosa y dejó que lo salpicara para darle así un nuevo aspecto a su redondo y liso semblante. Entonces buscó una vieja silla de madera que había en un vértice de la habitación y se sentó. Levantó su mano derecha, extrajo de sus bolsillos un marcador y dibujó una cara en cada una de las yemas de sus dedos.

Una yema sonreía, la otra expresaba frustración, en el dedo medio había una asombrada, una frívola la seguía y en el meñique una carita absorta. Se quedó mirando su meñique por mucho tiempo, hasta que logró que la cara absorta comenzara a moverse.

De alguna manera, logró que la piel de su dedo meñique se estirara, cambiara de forma, comenzara a hacer una transición entre las caras que estaban dibujadas en las otras yemas. Y se distrajo tanto con eso, que la noche sobrevino, el día, las semanas, los meses y enflaqueció hasta quedar hecho un esqueleto. Un día su cabeza se desplomó del peso.

Lo encontraron, hecho un esqueleto, sin piel y con la cara que los médicos habían dicho que tenía bajo el huevo que debió contener una cara. El rostro descubierto, como el de los demás humanos, era único, y hasta en la deformidad de la muerte conservaba la pasión que lo había guiado en sus pasos por este mundo de gente que, en general, llevaba una cara bien visible.

Y así termina el relato de la vida del hombre sin cara.

Por Adrián Gastón Fares

Para que quede claro 2. Ética, discapacidad, ensayos, pruebas y experimentos.

Es un hecho que las personas con discapacidad como yo (autismo, hipoacusia, tinnitus) hemos sido utilizados para experimentos no sólo científicos sino de cualquier calibre.

Esto es inadmisible y cualquier tipo de experimento que se realice sin el consentimiento de la persona debe ser detenido y deberán salir a la luz los informes respectivos sobre las personas involucradas (muchos de los cuáles a la vez han sido víctimas y han sido utilizados) en estas aberraciones contra los derechos humanos y que pasan por alto la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las personas nunca pueden ser medios, si no un fin en sí mismos.

Los que utilizan y utilizaron a las personas como medios sin el consentimiento de ellas mismas y ningún beneficio para la salud y la vida de la personas (sino lo contrario) deben explicar lo que hicieron.

No existe el amor sin verdad, no existe la fraternidad sin la verdad y el ser humano solamente puede liberarse de las cadenas que lo atan sabiendo su identidad y qué es lo que los demás han hecho con ella.

El experimento con personas con desventajas sociales como la discapacidad es doblemente inadmisible.

Las personas con discapacidad deberíamos suspirar por la posibilidad de que surja un informe pormenorizado de los experimentos y pruebas que a través de la historia reciente se han hecho con nosotros.

También debemos hacer lo posible para construir un nuevo paradigma sobre la situación de la discapacidad en general. Es nuestra responsabilidad.

Parafraseando las palabras de Temple Grandin, las personas con discapacidad, somos diferentes, no menos y mucho menos «ensayos».

por Adrián Gastón Fares.

Para que quede claro. Conclusión sobre la relación entre autismo, pérdida de audición y tinnitus.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de “Autism Syndrome Disorder” o del “Trastorno de Espectro Autista” que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014. 

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Había gente empecinada en que yo no tuviera sordera ni autismo, se ve. Pero como no conocer la verdadera identidad de uno es contraproducente; esas son cosas que nunca deberían ocurrir. No se juega con las personas con discapacidad (pero qué se puede esperar en un mundo donde mucha gente odia hasta a una niña con autismo. Respuesta: Nada)

Por otro lado, debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. 

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros. 

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). 

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el “TEA” y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

PD: Recomiendo ver la película sobre la vida de Temple Grandin en HBO Max.

También vuelvo a recomendar el documental The reason I Jump (La razón por la que salto).

Y, como lo había hecho en 2014, recomiendo el libro de Olga Bogdashina, Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger.

Nota: No siempre el autismo tiene que ver con evitar el contacto visual. En el caso que se dé con tinnitus / pérdida de audición no queda otra que mirar la cara del interlocutor, especialmente tratar de leer los labios para comprender lo que nos están diciendo.

Sobre la importancia de construir un nuevo paradigma para las personas con discapacidad.

Hay cosas que se aprenden enfrentando obstáculos. Como todo no tiene que ser tan difícil en la vida y como enfrentar obstáculos siempre puede generar algún daño colateral innecesario, a veces es mejor leer.

Las personas con discapacidad a veces no tienen tiempo para leer. No pueden, no los dejan o no sé qué pasa pero estoy pensando la razón por la que no han sabido luchar por sus derechos y no han sabido, en general, dejarnos un mundo mejor a los que veníamos tras ellos. Sé que algunos y algunas lo hicieron (Helen Keller, por ejemplo).

Ahora, escribiendo esto, me doy cuenta que han tenido que enfrentar obstáculos muy difíciles, como la falta de un paradigma que los ampare.

Entonces, sin Thomas Kuhn, sin Veblen, sin Burke, sin Sontag, sin Said, sin Levi-Strauss y sin Foucault, claro, las cosas se hacen más difíciles. Discernir se hace más difícil, más cuando uno tiene un doble trabajo, el de entenderse a sí mismo, y el de comprender al mundo.

No es tan difícil comprender al mundo, diré, como comprenderse a sí mismo. Diré también que personas con discapacidad que se han comprendido a sí mismos, de alguna u otra manera, sin decirlo, han dejado una huella imborrable en la cultura y se han olvidado de la desigualdad (salvo en sus cartas póstumas, como la de Beethoven que fue escondida por sus familiares y salió a la luz no hace mucho, creo recordar)

Por lo tanto, es más importante comprenderse a sí mismo, que al mundo, por lo menos para dejar huellas imborrables en la cultura. Pero para cambiar las cosas: no. Hay que comprender la dinámica del llamado entorno o mundo (aunque el filósofo Gabriel Markus diga que el mundo no existe, con más razón, existen una serie de paradigmas con los que podemos entablar una conversación)

Volviendo a lo que pensé en una nota anterior es evidente que la discapacidad no adquirida, de nacimiento, es el resultado de haber nacido con algún problema que se iba a evidenciar tarde o temprano en cuanto la exigencia de adaptación se presentara. Y que el síntoma donde se evidencia más, no es más que eso, es un síntoma (como ya saben muchas personas que sí están estudiando el tema ahora: lo que me hace suspirar de alegría) 

Por ejemplo, en mi caso, la sordera (la hipoacusia o tinnitus, digamos; leer notas al final: adelanto que creo que el tinnitus/hiperacusia es la causa de mi hipoacusia y no al revés como deduce el paradigma médico vigente, por ejemplo).

Es el pico, es lo que salta: es una secuela. Otra podría ser los sabañones, por ejemplo. O la casi imperceptible asimetría física que tengo, como muchos. Me las arreglé para vivir con algo de asimetría corporal, y con sabañones, pero me costó más escuchar. Por eso el certificado de discapacidad y el diagnóstico tardío y la mar en coche, como decían antes. Pero no me asombran las dilaciones médicas a esta altura. Ver nota 1.

Lo que sí me asombra es que no se haya ido más allá con el tema de la diferencia de nacimiento. Que no se hayan armado paradigmas al respecto mucho más humanos y accesibles. 

Me asombra que no se hayan hecho distinciones entre discapacidades adquiridas tarde (ey, mi abuelo no escucha bien tampoco y a mí me dan ganas de decir: ¡qué me importa!; no es lo mismo, tu abuelo seguro que vio Los Simpsons y los escuchaba, no tuvo que vivir el ser joven y no escuchar bien, por ejemplo; hay una distinción en eso, no se puede comparar y es un chiste que no me preocupe la pérdida de audición en adultos mayores, claro, me importa: pero no es lo mismo que nacer con pérdida de audición) y las repercusiones en la identidad de la diferencia con la que uno ya nace.

Si algún humano hubiera trabajado en eso, a mí me sería más fácil con solo decir que nací diferente, o con alguna discapacidad, ser comprendido. Gastaría menos tiempo en discutir conmigo mismo y con los demás para explicar algo que siento como una verdad evidente, cuyo abandono me parece injusto.

Ahora bien, entre comprender y ser comprendido, siempre voy a elegir lo primero.

Adrián Gastón Fares.

PD: me importa que los adultos mayores no puedan escuchar bien, de hecho, vi cómo la sordera, con el tiempo, afectaba a personas queridas y todavía hoy recuerdo eso con dolor, en un caso era una persona que vivía con otra discapacidad. Yo no sería el mismo si no la hubiera conocido. No tomaría mate. No conocería una gracia que pude conocer. Y, lo más importante, sería mucho menos dichoso de lo que a veces soy.

Nota 1: No estoy tan seguro que mi hipoacusia sea neurosensorial. Puede ser una consecuencia de los conductos internos auditivos. De hecho, un médico otorrino, en 2012, observando una tomografía computada que me mandó a hacer, sugirió que podía ser una malformación congénita, que estaba casi dentro de los límites de lo normal, de los conductos auditivos. La otra teoría es que las células ciliadas del oído mueren por la hipoxia de nacimiento y el deterioro se acentúa con el paso del tiempo. En cuanto al tinnitus, también sería causado por las células cilíadas estropeadas. También puede desarrollarse por falta de rehabilitación auditiva (como también con el tiempo se discriminan peor las palabras escuchadas, porque no se estimula al cerebro) Los médicos todavía no pueden explicar al tinnitus a fondo, por lo que me consta (investigué mucho, hasta con otoneurólogos) La metáfora del piano desafinado, o con teclas rotas, deja perplejo al paciente y en espera de mejores explicaciones (prefiero esta comparación: es como tener caracolas de mar pegadas a las orejas)

Nota Corrigiendo la Anterior: Negué un diagnóstico de ASD o del espectro TEA (antes llamado Asperger) que me fue dado en 2014 (quería quitarme la duda y estaba en ese momento bastante seguro) Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA. Viendo estudios del cerebro que me realizaron por el tinnitus y sordera, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera, pero escapa mi imaginación un mecanismo de compensación tan elaborado como una hipoacusia como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros, si mis lectores saben que no es así, soy todo oídos…) No estoy seguro, pero puede ser, que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder) En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica a los 7 años de edad) Y el ASD aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). El ASD explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también), juventud y… bueno, espero ser joven todavía 😉

Nota 2: No está mal leer la entrevista que conforma el libro Identidad, de Zygmunt Bauman.

Nota 3: Una idea es que cuando la junta médica expide el certificado de discapacidad, solo diga “Discapacidad” (y que las prestaciones estén incluidas según los médicos especialistas que luego atiendan a las personas con discapacidad) La razón es que el certificado de discapacidad cuando describe la “discapacidad” condiciona a las personas que lo portan y al entorno.

Conclusión sobre el origen de mi hipoacusia y tinnitus: una aproximación al TEA.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de «Autism Syndrome Disorder» o del «Trastorno de Espectro Autista» que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014.

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Tampoco tenían por qué saber tanto, creo yo.

Debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir.

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros.

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus)

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario).

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el «TEA» y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

Manifiesto sobre la identidad DIVERSA o DIFERENTE, con especial atención a la discapacidad NO ADQUIRIDA (la temprana, que se presenta en el nacimiento)

Llegó el momento de que la sociedad salde una deuda con los que nacimos de manera diferente (la discapacidad es sólo un paradigma médico, necesario, por cierto porque sirve para pensar un problema y por lo tanto sirve para recibir ayuda sobre ese problema)

Si bien la palabra diferente parece estar estigmatizada en la discapacidad y se prefiere usar el eufemismo «capacidades diferentes», creo que es más adecuada, o que incluso puede ser reemplazada por la palabra DIVERSA O DIVERSO (en mi caso por ejemplo tengo hábitos, adaptaciones y costumbres de persona con discapacidad auditiva y otras de persona oyente, por lo tanto la palabra no me parece descalificadora para nada; me hace comprender a mí mismo mejor y tal vez explicarme mejor a los demás)

Si quieren, el último (el nacer diferente, diversa o diverso) puede ser un paradigma de discernimiento sociológico o humano cuando hay discapacidad NO ADQUIRIDA, o sea cuando la discapacidad es temprana o de nacimiento.

Sin dejar de apoyar otras luchas muy justas expongo que la nuestra es otra identidad para ser tenida en cuenta.

En la discapacidad no adquirida la adaptación genera hábitos y costumbres, hasta una manera de comunicarse, claro, que nos definen como seres humanos.

Cuando la discapacidad es adquirida de adulto, es otra historia, con otro marco de pensamiento, porque la persona recién ahí comienza a adaptarse a la nueva condición, y las adaptaciones llevan mucho tiempo como para solidificarse en hábitos y costumbres que generan una identidad.

No es menor sentar bases sobre la diferencia de discapacidad adquirida y no adquirida para ser justos tanto con una como con otra.

Los que tenemos discapacidad no adquirida venimos aguantando ser invisibles hace demasiado tiempo. Todavía más las personas con algún grado de sordera (discapacidad invisible) que históricamente fuimos abandonadas en nuestra lucha (o nos hicieron abandonar nuestras luchas) una y otra vez.

Se debe al miedo que la sociedad tiene de lidiar con nuestras dificultades y diferencias (el miedo a compararse con lo que no deberían compararse; no debería existir ese miedo y sí la comprensión y el equilibrar para suplir, según el caso, las desventajas)

Se debe a que la apariencia es más importante que conocer la realidad.

Por esto último, se vulneran derechos y no se hacen las INTERVENCIONES necesarias para que suframos menos la presión social, fruto de la no educación al respecto de nuestra condición humana.

No se toleran más las incoherencias e injusticias al respecto, ni el discurso imperante CREADO POR LAS PERSONAS SIN DISCAPACIDAD O NO DIFERENTES, y si para algo nací es para hacer saber lo que viví y compartir mi experiencia.

Como suelen decir, parece que somos «un caso de estudio», una expresión que se usa , a veces, para señalar la rareza o la particularidad de una persona. «Es un caso de estudio», he escuchado decir, a veces de manera cariñosa, sobre algunas personas.

Solemos ser casos de estudio nunca estudiados y con suerte, uno mismo llega a estudiarse y construir su propia realidad y su propio paradigma, porque tristemente, no hay ninguno.

Hay que educar a las personas sobre las condiciones de discapacidad NO ADQUIRIDAS O INVISIBLES. Estamos doblemente expuestos a una incomprensión que lastima diariamente y que es molesta. Parece que el mundo olvidó lo que había aprendido en el siglo XX. En los setenta había movimientos en Estados Unidos de «orgullo sordo» o equivalentes.

Por ejemplo, en lo que nos toca a las personas con discapacidad auditiva, está mal que sigan haciendo chistes como «qué suerte, podés sacarte los audífonos cuando no querés escuchar a alguien» o «¿para qué querés escuchar con lo que dicen?»

De ahí en adelante, hay todo un mundo de peligro, maltrato e incoherencia social para las personas nacidas diferentes, con algún tipo de discapacidad auditiva. Estos ejemplos son menores: la incomprensión puede llevar a hacer confundir a la misma persona sobre su identidad y por lo tanto, sin querer, exponerla a todo tipo de maltratos sociales, tanto físicos como psicológicos. Además, imaginen los que ocurriría si nosotros hiciéramos los mismos chistes con otras identidades.

El pensamiento se aletarga en momentos de pandemia parece, y lo mejor que podemos hacer es reflexionar para sentar nuevas bases. Son más que nunca necesarias, veo. Es un momento propicio.

Necesitamos una política para que la discapacidad y la diferencia sean más respetadas. Para no perder los derechos ya ganados y que se haga cumplir el texto íntegro producido por la convención de los derechos de las personas con discapacidad.

No queremos ser más invisibles ni sufrir la violencia cotidiana de la incomprensión. Algunas, y algunos, ya sufrimos mucho.

Para que el mundo sea más justo, cuanto antes es necesario educar a las personas y crear una conciencia sobre la tolerancia y la comprensión de la diferencia.

En los ochenta se escribió un libro sobre la sordera que se llama «Cuando la mente escucha» (When the mind hears, Harlan Lane, 1984)

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

por Adrián Gastón Fares.

Kong 7.

Estimado Adrián,

Ayer salvamos con Taka a un Noser del suicidio. Estaba en el borde del edificio de 500 pisos llamado Austen 2. Este Noser, en vez de cabellos, tenía múltiples y diminutas serpientes en la cabeza que lanzaban ávidas dentelladas al aire. Al acercarme noté que comían las moscas que lo rodeaban. La cara del Noser estaba desencajada. Un pavor.

Esto fue lo que nos relató en la sala de interrogaciones, donde se largó a llorar como un crío.

Sus inventores le habían comprado un gorro azul, de lana, que lo obligaban a ponerse para parecer una persona como las demás. En sus primeros años de vida llevó una vida común,  pero en cuanto entró en la adolescencia la diferencia con las demás personas se hizo más evidente. Los inventores se olvidaron que lo habían creado y que no era una persona si no un Noser, impreso con la Impresora Rivera N#5675628. Comenzaron a exigirle más que la poca comprensión que le daban y no pudieron ver en qué radicaba la fuerza de su diferencia. El Noser juntó odio, perdió a una Noser que se dejó influenciar por sus inventores y los de ella, y que por eso no pudo ver el titánico esfuerzo de su compañero para seguir adelante, y ya entrada la madurez, al comprender lo que había ocurrido, no encontró fuerzas ni un lugar donde apoyarse para seguir viviendo. Decidió lanzarse al vacío desde la torre Austen 2. Ahí entró en acción Taka, que se lanzó en caída libre con él. Las serpientes que anidaban en la cabeza del Noser los salvaron al enrollarse del cuello de una gárgola que sobresalía del edificio. Quedaron suspendidos juntos en el vacío.

En la sala de interrogaciones, Taka destruyó la gorra de lana que habían impuesto al Noser sus inventores.

¿Linda historia, no?

Pero no te escribo para contarte de nuestras aventuras en la inspección de Noseres impresos con las impresoras Rivera, empresa líder en su rubro y a la que tengo la suerte de pertenecer hace más de veinte años en carácter de inspector de Noseres, tarea difícil que realizo junto a la diligente Taka y que encuentro cada día más gratificante.

Te vuelvo a escribir porque sé que estás pasando un momento particular… digamos. Por esas vueltas del destino acá tenemos tus periféricos y podemos investigar lo que te ocurre; leo las cartas que escribiste, las que enviaste y las que tenés guardadas y también los tremendos mensajes de WhatsApp que mandaste a familiares desde tu confinamiento en esa torre de babel digna de un Kafka bañado en chocolate. También vi tu versión de La flauta mágica, jaja, un cortometraje llamado Inextinguible, jaja. Todo está clarísimo ahí. Inauguraste un nuevo género, el terror familiar, con ese corto….

Ya deberías ser capaz de prever las cosas.

Acordate de Penteo espiando a las ménades, y de lo difícil que fue hacerle ver a Agavé lo que había hecho.

Mírala fijamente.

Acércate a la verdad.

A la verdad sí pero a ciertos lugares no hay que acercarse, es tu responsabilidad, uno tiene que atajarse en el aire, pero sé que no es fácil. Lo sé, Adrián. Por experiencia propia…

¿Qué te puedo decir?

En el futuro está mucho más claro quién es quién.

Mientras tanto, a la vida hay que encontrarle la vuelta, como dice el cabeza dura de Bertrand Russell, lo importante es dedicarse a algo, invertir el tiempo en algo, en este caso yo me parezco a los científicos, que según Russell, son las personas más felices porque son absorbidos por su tarea. De paso, fijáte lo que escribe Russell sobre Conrad en su autobiografía 😉

Es importante ser metódico y a vos que te gustan las imágenes, te describo una mía para que la atesores:

Siempre que te escribo lo hago desde una de las mesas azules ubicadas en la vereda de un bar de toldo y fachadas rosadas. A un costado, un cantero con flores amarillas, las hierbas de San Juan. Estoy tomando con un sorbete un helado líquido de menta, a veces de kinoto al whisky, que me acompaña mientras me concentro en que te lleguen los mensajes. No es tarea fácil, y la dulzura del helado repone mis fuerzas.

Retomemos.

No te encasilles en tu problema auditivo. Buscá fuerza en tu originalidad, incluso en tu lado oscuro, ya no tengas piedad con los idiotas pero no pierdas compasión, acordate que el If de Kipling en tus tiempos no sirve; en tus tiempos se está construyendo el mundo desde el que te escribo y te puedo asegurar que es muy diferente a lo que tenés enfrente. Llegado un punto las cosas se van a poner vertiginosas.

Afrenta lo que sea con esa dignidad de príncipe que trataron de bajar de un ondazo que ahora tenés.  Recordá que siempre te confunden con otras personas; por algo será.

No bajes los brazos, pichón.

Kong