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Sobre la importancia de construir un nuevo paradigma para las personas con discapacidad.

Hay cosas que se aprenden enfrentando obstáculos. Como todo no tiene que ser tan difícil en la vida y como enfrentar obstáculos siempre puede generar algún daño colateral innecesario, a veces es mejor leer.

Las personas con discapacidad a veces no tienen tiempo para leer. No pueden, no los dejan o no sé qué pasa pero estoy pensando la razón por la que no han sabido luchar por sus derechos y no han sabido, en general, dejarnos un mundo mejor a los que veníamos tras ellos. Sé que algunos y algunas lo hicieron (Helen Keller, por ejemplo).

Ahora, escribiendo esto, me doy cuenta que han tenido que enfrentar obstáculos muy difíciles, como la falta de un paradigma que los ampare.

Entonces, sin Thomas Kuhn, sin Veblen, sin Burke, sin Sontag, sin Said, sin Levi-Strauss y sin Foucault, claro, las cosas se hacen más difíciles. Discernir se hace más difícil, más cuando uno tiene un doble trabajo, el de entenderse a sí mismo, y el de comprender al mundo.

No es tan difícil comprender al mundo, diré, como comprenderse a sí mismo. Diré también que personas con discapacidad que se han comprendido a sí mismos, de alguna u otra manera, sin decirlo, han dejado una huella imborrable en la cultura y se han olvidado de la desigualdad (salvo en sus cartas póstumas, como la de Beethoven que fue escondida por sus familiares y salió a la luz no hace mucho, creo recordar)

Por lo tanto, es más importante comprenderse a sí mismo, que al mundo, por lo menos para dejar huellas imborrables en la cultura. Pero para cambiar las cosas: no. Hay que comprender la dinámica del llamado entorno o mundo (aunque el filósofo Gabriel Markus diga que el mundo no existe, con más razón, existen una serie de paradigmas con los que podemos entablar una conversación)

Volviendo a lo que pensé en una nota anterior es evidente que la discapacidad no adquirida, de nacimiento, es el resultado de haber nacido con algún problema que se iba a evidenciar tarde o temprano en cuanto la exigencia de adaptación se presentara. Y que el síntoma donde se evidencia más, no es más que eso, es un síntoma (como ya saben muchas personas que sí están estudiando el tema ahora: lo que me hace suspirar de alegría) 

Por ejemplo, en mi caso, la sordera (la hipoacusia o tinnitus, digamos; leer notas al final: adelanto que creo que el tinnitus/hiperacusia es la causa de mi hipoacusia y no al revés como deduce el paradigma médico vigente, por ejemplo).

Es el pico, es lo que salta: es una secuela. Otra podría ser los sabañones, por ejemplo. O la casi imperceptible asimetría física que tengo, como muchos. Me las arreglé para vivir con algo de asimetría corporal, y con sabañones, pero me costó más escuchar. Por eso el certificado de discapacidad y el diagnóstico tardío y la mar en coche, como decían antes. Pero no me asombran las dilaciones médicas a esta altura. Ver nota 1.

Lo que sí me asombra es que no se haya ido más allá con el tema de la diferencia de nacimiento. Que no se hayan armado paradigmas al respecto mucho más humanos y accesibles. 

Me asombra que no se hayan hecho distinciones entre discapacidades adquiridas tarde (ey, mi abuelo no escucha bien tampoco y a mí me dan ganas de decir: ¡qué me importa!; no es lo mismo, tu abuelo seguro que vio Los Simpsons y los escuchaba, no tuvo que vivir el ser joven y no escuchar bien, por ejemplo; hay una distinción en eso, no se puede comparar y es un chiste que no me preocupe la pérdida de audición en adultos mayores, claro, me importa: pero no es lo mismo que nacer con pérdida de audición) y las repercusiones en la identidad de la diferencia con la que uno ya nace.

Si algún humano hubiera trabajado en eso, a mí me sería más fácil con solo decir que nací diferente, o con alguna discapacidad, ser comprendido. Gastaría menos tiempo en discutir conmigo mismo y con los demás para explicar algo que siento como una verdad evidente, cuyo abandono me parece injusto.

Ahora bien, entre comprender y ser comprendido, siempre voy a elegir lo primero.

Adrián Gastón Fares.

PD: me importa que los adultos mayores no puedan escuchar bien, de hecho, vi cómo la sordera, con el tiempo, afectaba a personas queridas y todavía hoy recuerdo eso con dolor, en un caso era una persona que vivía con otra discapacidad. Yo no sería el mismo si no la hubiera conocido. No tomaría mate. No conocería una gracia que pude conocer. Y, lo más importante, sería mucho menos dichoso de lo que a veces soy.

Nota 1: No estoy tan seguro que mi hipoacusia sea neurosensorial. Puede ser una consecuencia de los conductos internos auditivos. De hecho, un médico otorrino, en 2012, observando una tomografía computada que me mandó a hacer, sugirió que podía ser una malformación congénita, que estaba casi dentro de los límites de lo normal, de los conductos auditivos. La otra teoría es que las células ciliadas del oído mueren por la hipoxia de nacimiento y el deterioro se acentúa con el paso del tiempo. En cuanto al tinnitus, también sería causado por las células cilíadas estropeadas. También puede desarrollarse por falta de rehabilitación auditiva (como también con el tiempo se discriminan peor las palabras escuchadas, porque no se estimula al cerebro) Los médicos todavía no pueden explicar al tinnitus a fondo, por lo que me consta (investigué mucho, hasta con otoneurólogos) La metáfora del piano desafinado, o con teclas rotas, deja perplejo al paciente y en espera de mejores explicaciones (prefiero esta comparación: es como tener caracolas de mar pegadas a las orejas)

Nota Corrigiendo la Anterior: Negué un diagnóstico de ASD o del espectro TEA (antes llamado Asperger) que me fue dado en 2014 (quería quitarme la duda y estaba en ese momento bastante seguro) Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA. Viendo estudios del cerebro que me realizaron por el tinnitus y sordera, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera, pero escapa mi imaginación un mecanismo de compensación tan elaborado como una hipoacusia como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros, si mis lectores saben que no es así, soy todo oídos…) No estoy seguro, pero puede ser, que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder) En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica a los 7 años de edad) Y el ASD aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). El ASD explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también), juventud y… bueno, espero ser joven todavía 😉

Nota 2: No está mal leer la entrevista que conforma el libro Identidad, de Zygmunt Bauman.

Nota 3: Una idea es que cuando la junta médica expide el certificado de discapacidad, solo diga “Discapacidad” (y que las prestaciones estén incluidas según los médicos especialistas que luego atiendan a las personas con discapacidad) La razón es que el certificado de discapacidad cuando describe la “discapacidad” condiciona a las personas que lo portan y al entorno.

Conclusión sobre el origen de mi hipoacusia y tinnitus: una aproximación al TEA.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de «Autism Syndrome Disorder» o del «Trastorno de Espectro Autista» que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014.

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Tampoco tenían por qué saber tanto, creo yo.

Debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir.

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros.

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus)

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario).

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el «TEA» y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

El nombre del pueblo. El nombre. 9.

El primer descubrimiento del día fue al despertarme: tenía un resfrío tremendo. De todas formas, fui a buscar más gansos y cumplí la jornada. La tarde pasó sin que el resfrío me hostigase el ánimo. Caminé mucho bajo la lluvia —que amainó un poco; hoy fue una llovizna persistente y fría—y siempre sintiéndome muy bien. Después de la cena me empezaron a zumbar los oídos. Estos zumbidos me comenzaron a molestar a los veinticinco años, son constantes aunque de intensidad variable. El médico los llamó zumbidos catastróficos. Y como tales, no los podía tolerar, a pesar de que los enmascaran los audífonos un poco porque fijan mi atención en otros sonidos, me cobijé en la cama, sin las lombrices mecánicas en los oídos, claro, que quedaron en la mesa de luz, y me dispuse a escribir lo que pasó esta tarde concentrandome en la escritura y no en lo que una vecina del pueblo llamó hace poco como «el ruido maravilloso del universo en tu cabeza». La mujer, que no tenía ninguna maldad sino explicar algo que no entendía, me causó gracia con su percepción del tinnitus. Yo, que ya no recuerdo como es no oír nada, porque a pesar de que no entiendo muchas palabras, ni oigo la lluvia, estas sibilantes compañeras que tocan el arpa en mis dos orejas, nunca me dejan. Nunca podré decirle como Elías a Acab: Levántate, come y bebe, porque ya oigo el sonido de lluvia fuerte.

Pero qué bello también es soñar voces, me ha pasado, y se escuchan sin el zumbido, sin el ruido del universo como si no existiera ni el ruido ni el universo, incluso voces de personas que ya no están. Cristalinas, uno se despierta luego como si le hubieran dado una ducha caliente en una bañera o le hubieran lavado la cabellera alguna ninfa o ogresa imposible. Mejor no pensar mucho en el acúfeno, zumbido, tinnitus o como quieran que lo llamen en esta vía láctea. El trabajo es trabajo. Como llenar una página donde soy, más o menos, libre.

El de vender gansos requiere cierta táctica. Se trata de hacer lo mismo que los agricultores con el campo: rotar los cultivos y dejar descansar el suelo. Sabía que no convenía vender en el barrio residencial hoy porque había vendido ahí antes y todos ya habían comprado sus gansos. Entonces, me encaminé al centro comercial con la esperanza de concretar dos propósitos: vender las aves y ver a Lorena.

Rosa salió de su negocio en la galería y me compró un ganso. Don Mario detuvo su bicicleta y me pidió otro. Estuve parado una hora en una esquina, bajo el alero de un quiosco, ofreciendo gansos a todos los que pasaban pero no vendí ninguno más. Me disponía a irme cuando vi pasar a un anciano alto, de copiosa y encanecida barba. Llamaba la atención la roña que tenía. Su cara parecía frotada con hollín y su traje atacado por una jauría de perros rabiosos. El hombre avanzaba rápido y a sacudones, como molesto por las personas que pasaban a su alrededor. Jamás lo había visto.

Me interesó lo que llevaba. Los dedos finos y largos de su mano izquierda se cerraban en torno a un brillo que me pareció conocido. Nada más puedo decir. Entreví ese brillo y decidí seguir al viejo. De cualquier manera, yo debía ir para el lado que él había tomado. Eran las cuatro y Lorena debía estar por abrir la panadería.

Lo vi tomar una manzana y masticarla. También pararse en una peluquería y mirar con persistencia al barbero mientras atendía a un cliente. Al llegar al negocio de antigüedades se detuvo bruscamente y entró. Esperé un momento y lo seguí.

Don Humberto le estaba entregando dinero, no pude ver cuánto porque mi interés se concentró en un objeto que el dependiente guardó bajo el mostrador. Yo había dado unos pasos, asombrado por lo que había visto, cuando el hombre me rozó el hombro y salió de la tienda tan bruscamente como había entrado. ¿Era posible que el viejo hubiera vendido un medallón, uno que tenía dos unicornios que se enfrentaban en un salto? Eso fue lo que me pareció ver en las manos del anticuario.

Es más, estoy seguro que eso fue lo que vi. De otra manera me hubiera atrevido a pedirle a don Humberto que me mostrara su reciente adquisición. Creo que al abandonar la tienda tuve demasiado miedo de confirmar lo que ya sabía. Tal vez pueda volver a la casa de antigüedades, pero sé que siempre voy a tener preparada una excusa para no ir. A veces creo que existe en mí una especie de perversión en ese sentido. Las dudas que alimento se convierten con el tiempo en misterios, corroborados por otras circunstancias dudosas, y creo que son la más deliciosa tortura que un hombre puede enfrentar. Es extraño también saber que esos misterios se pueden resolver con una pregunta, una visita en un día cualquiera, pero más extraño es todavía tener al mismo tiempo la absoluta seguridad de que el tiempo pasará y que nunca me animaré a ese alivio.

Más allá del medallón, la verdadera respuesta desapareció en la calle. Cuando salí, el viejo ya no estaba y el viento sopló en mis oídos una pregunta. ¿Quién si no Castillo, el vengador, el asesino, era ese viejo que tenía el medallón? ¿A quién otro se lo había visto desde aquella tarde tormentosa en la playa?

Desde que la embarcación apareció no me tropecé más que con preguntas. La verdad debe ser tímida y cómoda, nunca sale de su casa, pretende que siempre la sorprendamos con una visita. Pero sólo me atreví a molestar a la hija del panadero.

Dejé la caña con los gansos apoyada contra la pared de la panadería. Lorena salió con una bolsa en la cabeza para no mojarse y me dijo que había rechazado a Kaufman y que lo único que quería era divertirse a la noche. Me acordé que los martes después de las siete en el cine hay teatro. La cartelera anunciaba «Las nueve tías de Apolo». Lorena aceptó acompañarme, y me dio un beso en la mejilla.

Sólo una vez en la vida me emborraché. No sé por qué pero al enfrentar las calles mi cabeza daba vueltas como si hubiera bebido demasiado. Ya aquí me di cuenta que no era sólo mi enamoramiento: el resfrío me había abrazado y tenía fiebre. Así y todo, a las ocho arrostré la lluvia y le avisé a Lorena que no podríamos ir a la función.

«Loco», me gritó, «no vamos a salir porque estás enfermo y me lo venís a decir todo mojado» Salió con una manta, un paraguas —yo llevaba ese cuero que encontré en un galpón— y me envolvió y me acompañó hasta mi casa. La invité a entrar y se negó diciendo que tenía que hacerle el café a su padre. Postergamos la salida esperando que mi salud mejore el sábado.

Ya aquí, releí este diario desde el comienzo y me pregunté qué clase de peces abisales micróscopicos nadaran en el café oscuro y tibio de Don Trefe. Me dije que el padre de Lorena, tan amante de la oscuridad, bien podría ser el primer sospechoso de una novela de detectives. Y su hija como sus queridos peces de las profundidades aprendió a brillar con luz propia.

por Adrián Gastón Fares.