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Soy tan autista que tengo sordera.

Mi tinnitus es mi sordera.

Mi inexplicable tinnitus señala mi autismo.

Es una vieja historia.

Que damos vuelta.

Así, porque es lo que es.

Hay que decir la verdad.

Nacimos para esto.

Fuimos diagnosticados en 2014.

Nacimos con esto.

Buscamos la verdad.

Soy autista,

Soy artista.

Todos los paradigmas caen antes este,

en el que nos sentimos hermanados.

PD: Lo contrario sugerido, es imposible. Soy tan sordo que soy autista. No tiene lógica. Y no es la realidad.

Para que quede claro 2. Ética, discapacidad, ensayos, pruebas y experimentos.

Es un hecho que las personas con discapacidad como yo (autismo, hipoacusia, tinnitus) hemos sido utilizados para experimentos no sólo científicos sino de cualquier calibre.

Esto es inadmisible y cualquier tipo de experimento que se realice sin el consentimiento de la persona debe ser detenido y deberán salir a la luz los informes respectivos sobre las personas involucradas (muchos de los cuáles a la vez han sido víctimas y han sido utilizados) en estas aberraciones contra los derechos humanos y que pasan por alto la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las personas nunca pueden ser medios, si no un fin en sí mismos.

Los que utilizan y utilizaron a las personas como medios sin el consentimiento de ellas mismas y ningún beneficio para la salud y la vida de la personas (sino lo contrario) deben explicar lo que hicieron.

No existe el amor sin verdad, no existe la fraternidad sin la verdad y el ser humano solamente puede liberarse de las cadenas que lo atan sabiendo su identidad y qué es lo que los demás han hecho con ella.

El experimento con personas con desventajas sociales como la discapacidad es doblemente inadmisible.

Las personas con discapacidad deberíamos suspirar por la posibilidad de que surja un informe pormenorizado de los experimentos y pruebas que a través de la historia reciente se han hecho con nosotros.

También debemos hacer lo posible para construir un nuevo paradigma sobre la situación de la discapacidad en general. Es nuestra responsabilidad.

Parafraseando las palabras de Temple Grandin, las personas con discapacidad, somos diferentes, no menos y mucho menos «ensayos».

por Adrián Gastón Fares.

Para que quede claro. Conclusión sobre la relación entre autismo, pérdida de audición y tinnitus.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de “Autism Syndrome Disorder” o del “Trastorno de Espectro Autista” que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014. 

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Había gente empecinada en que yo no tuviera sordera ni autismo, se ve. Pero como no conocer la verdadera identidad de uno es contraproducente; esas son cosas que nunca deberían ocurrir. No se juega con las personas con discapacidad (pero qué se puede esperar en un mundo donde mucha gente odia hasta a una niña con autismo. Respuesta: Nada)

Por otro lado, debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. 

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros. 

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). 

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el “TEA” y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

PD: Recomiendo ver la película sobre la vida de Temple Grandin en HBO Max.

También vuelvo a recomendar el documental The reason I Jump (La razón por la que salto).

Y, como lo había hecho en 2014, recomiendo el libro de Olga Bogdashina, Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger.

Nota: No siempre el autismo tiene que ver con evitar el contacto visual. En el caso que se dé con tinnitus / pérdida de audición no queda otra que mirar la cara del interlocutor, especialmente tratar de leer los labios para comprender lo que nos están diciendo.

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

Llegó el momento de que la sociedad salde una deuda con los que nacimos de manera diferente (la discapacidad es sólo un paradigma médico, necesario, por cierto porque sirve para pensar un problema y por lo tanto sirve para recibir ayuda sobre ese problema)

Si bien la palabra diferente parece estar estigmatizada en la discapacidad y se prefiere usar el eufemismo “capacidades diferentes”, creo que es más adecuada, o que incluso puede ser reemplazada por la palabra DIVERSA O DIVERSO (en mi caso por ejemplo tengo hábitos, adaptaciones y costumbres de persona con discapacidad auditiva y otras de persona oyente, por lo tanto la palabra no me parece descalificadora para nada; me hace comprender a mí mismo mejor y tal vez explicarme mejor a los demás)

Si quieren, el último (el nacer diferente, diversa o diverso) puede ser un paradigma de discernimiento sociológico o humano cuando hay discapacidad NO ADQUIRIDA, o sea cuando la discapacidad es temprana o de nacimiento.

Sin dejar de apoyar otras luchas muy justas expongo que la nuestra es otra identidad para ser tenida en cuenta.

En la discapacidad no adquirida la adaptación genera hábitos y costumbres, hasta una manera de comunicarse, claro, que nos definen como seres humanos.

Cuando la discapacidad es adquirida de adulto, es otra historia, con otro marco de pensamiento, porque la persona recién ahí comienza a adaptarse a la nueva condición, y las adaptaciones llevan mucho tiempo como para solidificarse en hábitos y costumbres que generan una identidad.

No es menor sentar bases sobre la diferencia de discapacidad adquirida y no adquirida para ser justos tanto con una como con otra.

Los que tenemos discapacidad no adquirida venimos aguantando ser invisibles hace demasiado tiempo. Todavía más las personas con algún grado de sordera (discapacidad invisible) que históricamente fuimos abandonadas en nuestra lucha (o nos hicieron abandonar nuestras luchas) una y otra vez.

Se debe al miedo que la sociedad tiene de lidiar con nuestras dificultades y diferencias (el miedo a compararse con lo que no deberían compararse; no debería existir ese miedo y sí la comprensión y el equilibrar para suplir, según el caso, las desventajas)

Se debe a que la apariencia es más importante que conocer la realidad.

Por esto último, se vulneran derechos y no se hacen las INTERVENCIONES necesarias para que suframos menos la presión social, fruto de la no educación al respecto de nuestra condición humana.

No se toleran más las incoherencias e injusticias al respecto, ni el discurso imperante CREADO POR LAS PERSONAS SIN DISCAPACIDAD O NO DIFERENTES, y si para algo nací es para hacer saber lo que viví y compartir mi experiencia.

Como suelen decir, parece que somos “un caso de estudio”, una expresión que se usa , a veces, para señalar la rareza o la particularidad de una persona. “Es un caso de estudio”, he escuchado decir, a veces de manera cariñosa, sobre algunas personas.

Solemos ser casos de estudio nunca estudiados y con suerte, uno mismo llega a estudiarse y construir su propia realidad y su propio paradigma, porque tristemente, no hay ninguno.

Hay que educar a las personas sobre las condiciones de discapacidad NO ADQUIRIDAS O INVISIBLES. Estamos doblemente expuestos a una incomprensión que lastima diariamente y que es molesta. Parece que el mundo olvidó lo que había aprendido en el siglo XX. En los setenta había movimientos en Estados Unidos de “orgullo sordo” o equivalentes.

Por ejemplo, en lo que nos toca a las personas con discapacidad auditiva, está mal que sigan haciendo chistes como “qué suerte, podés sacarte los audífonos cuando no querés escuchar a alguien” o “¿para qué querés escuchar con lo que dicen?”

De ahí en adelante, hay todo un mundo de peligro, maltrato e incoherencia social para las personas nacidas diferentes, con algún tipo de discapacidad auditiva. Estos ejemplos son menores: la incomprensión puede llevar a hacer confundir a la misma persona sobre su identidad y por lo tanto, sin querer, exponerla a todo tipo de maltratos sociales, tanto físicos como psicológicos. Además, imaginen los que ocurriría si nosotros hiciéramos los mismos chistes con otras identidades.

El pensamiento se aletarga en momentos de pandemia parece, y lo mejor que podemos hacer es reflexionar para sentar nuevas bases. Son más que nunca necesarias, veo. Es un momento propicio.

Necesitamos una política para que la discapacidad y la diferencia sean más respetadas. Para no perder los derechos ya ganados y que se haga cumplir el texto íntegro producido por la convención de los derechos de las personas con discapacidad.

No queremos ser más invisibles ni sufrir la violencia cotidiana de la incomprensión. Algunas, y algunos, ya sufrimos mucho.

Para que el mundo sea más justo, cuanto antes es necesario educar a las personas y crear una conciencia sobre la tolerancia y la comprensión de la diferencia.

En los ochenta se escribió un libro sobre la sordera que se llama “Cuando la mente escucha” (When the mind hears, Harlan Lane, 1984)

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

por Adrián Gastón Fares.

Sobre el nuevo paradigma para las personas con discapacidad.

En una nota anterior propuse que era necesario construir un nuevo paradigma para las personas con discapacidad.

Aquí propongo algunas ideas:

  1. Deberían interpretar a las personas con discapacidad para saber qué es lo que queremos.
  2. Este nuevo paradigma debe incluir el espacio necesario para las personas con discapacidad.
  3. El paradigma debe contemplar una relación horizontal entre las personas con discapacidad, la política y la medicina. Las personas con discapacidad, por otro lado, deberían poder elegir libremente qué religión las representa en el que caso de que así lo deseen.
  4. Por lo tanto, sin una relación horizontal entre política, medicina y personas con discapacidad no se puede construir nada.
  5. Siempre que hablamos de discapacidades no estamos hablando de enfermedades a tratar. Debemos separar la idea de discapacidad de la de enfermedad / trastorno, sea cual fuera. Y sí sostener las tecnologías necesarias para ayudar en el caso de que las personas con discapacidad lo pidan, claro.
  6. Las personas con discapacidad deben ser las que construyen el debate sobre sí mismas. Incluyendo a las personas sin discapacidad.
  7. Entonces, la idea es que hagan un lugar en las instituciones públicas para las personas con discapacidad que tengan los conocimientos, hayan hecho una reflexión al respecto de su condición y quieran unirse a instituciones públicas para diseñar el nuevo camino de la discapacidad.
  8. En otros artículos de este blog, ya mencioné que necesitamos que la cultura genere el mismo espacio público para que los contenidos sean más diversos. A la vez que se integre a las personas con discapacidad para generar nuevos contenidos. Los contenidos inspiran y desentumecen a los espectadores, lectores, etc. y allanan caminos.
  9. Por otro lado, los documentos científicos deberían renovar terminología acorde a lo enunciado en el punto 5.

Adrián Fares