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Back to the Kong. 1.

Adrián, aquí tu fiel camarada, Von Kong.

Estamos un poco preocupados en el futuro por vos. Verás, la pandemia ha modificado un poco lo que sería tu futuro. Tememos que hayas caído en una trampa de Riviera.

Mis superiores, y no especialmente los del ala buena, se enteraron de que estábamos en fluida comunicación. Tan sólo a eso se debe que no haya podido escribirte en este tiempo.

Pude acceder a unos registros de tus historiales de 2021. Sé que te estuvo pasando algo en la casa de tu abuela donde al principio la felicidad te encontró. Fue cuando llegó tu perra, Ina. Qué animal tan hermoso, ese osito. O lobita, mejor dicho. Estuviste grabando los audios de tu novela Seré nada todo el verano de 2021. Pero, según los registros en Julio de 2021 han comenzado algunos problemas de los que no veo ninguna información como para quedarme tranquilo y saber que estás a salvo.

Repasemos tu historia, Adrián. Sé que recuperaste tu diagnóstico de Asperger (quedate tranquilo que todavía es válido) y que, a la vez, en el barrio de tu abuela sucedieron algunos fenómenos desagradables para ti. Aquí tengo que hacer un paralelismo en mi mente, porque para la misma época a mí me pasó lo mismo con Taka.

Y si mal no recuerdo vos tenés una ex novia de origen japonés. Se separaron en 2014 y de ahí en más tuviste todo tipos de problemas. Vos estabas triste en ese momento, luego de unas semanas de reflexión sobre una relación que te parecía un poco tóxica, caíste en idealizar el asunto y pensar que habías perdido el paraíso en la tierra. No ayudó mucho que recién en 2012 te hayan equipado con audífonos y que en 2014 te diagnosticaran de Asperger y luego dijeran que todo era culpa de que naciste medio sordo y nadie te puso audífonos. Resulta que tu Asperger´s pasó por sólo sordera, hipoacusia neurosensorial (trastorno discriminatorio de palabras primero…) con tinnitus. Un ligero error médico. De eso no hay dudas.

Sigamos. En la casa de tu abuela, en el dormitorio caluroso de tu abuela vieja para ser exactos, estabas durmiendo, soñando, y por la mañana escuchaste que te decían: ¡Abuelo! Pero no había nadie. Pensaste que te estaba llamando un nieto del futuro. Tal vez de este futuro, quién sabe en qué futuro piensa uno cuando piensa en el futuro.

A la vez estabas teniendo un sueño con una persona, que parecías vos o tu padre, que no te dejó dudas de que eras Asperger o mejor dicho Autista, es lo mismo. Fue un DIFERENCIA de desarrollo en tu caso, como en otros, y hoy en día estás tan adaptado que es difícil darse cuenta para los que no están al tanto del Asperger o Autismo. En mi tiempo, hoy, no hay dudas. También es verdad que sin audífonos no podés vivir, el tinnitus es tan molesto en altas frecuencias, está todo el tiempo y además no escuchas bien los agudos.

Ese sueño con lo de ¡ABUELO! en la casa de tu abuela materna, en Lanús, te dejó medio perplejo. A la vez, al recuperar el diagnóstico de Asperger, se te ocurrió revisar la historia familiar.

Antes fuiste al INCAA a buscar un pendrive, y el gerente de legales, te había hablado de VITRIOL. Pensaste en la alquimia y se te dio por buscar antecedentes de tu tío Laureano. Resulta que a tu tío Laureano le decían Alvey, que deriva del anglosajón Ælfwig y significa «duende batalla» (o Knight Elf).

Eso te hizo pensar de alguna manera que debías recuperar sus obras teatrales. Tu padre te había dicho que había escrito varias, además de letras de canciones para Cadícamo, Mores, Troilo y muchos otros. Así que te fuiste corriendo a la casa de tus padres, que viven a una cuadra, y les pediste la obra teatral de Alberto Laureano Martínez. Y tu padre te dio tres carpetas.

Dos de las carpetas tenían el mismo contenido y eran las supuestas obras de tu tío Alberto Laureano Martínez. Y la otra era un libro que acompañaba a un LP de una banda psicodélica de los setenta. The Prince of Heavens Eyes. Primero, según nos consta en tus propias notas, tomaste las obras teatrales de tu tío. Pero no eran de tu tío. Descubriste que eran de dos uruguayos, un abogado y un esgrimista, uno pionero del cine. Sus nombres: Juan Carlos Patron, el abogado, también cineasta, letrista y dramaturgo, y el esgrimista de apellido Gallardo. El contenido de la obra teatral, que se llamaba La humana comedia, te hizo recordar a Middlemarch, de George Eliot y de pronto estabas buscando en Internet sobre el grado 32 de la masonería (El príncipe del real secreto) y repasando algunos conceptos de alquimia. A la vez, leíste el cuento de The prince of heavens eyes que venía con el LP (que también, como tantos discos, fue editado en Tokio).

Era una típica historia irlandesa sobre un peregrino con una mochila al hombro que encuentra un tesoro y a una chica, que luego pierde, y que debe pasar algunas aventuras, hasta que pueda enterrar el tesoro al ladito del arcoiris y luego así recuperar a la chica. La leíste en voz alta al teléfono celular porque en ese momento ya presentías que estabas siendo observado y escuchado. ¡Bien!

En el mismo instante te apareció en Spotify una canción. La de Harry Potter. El prólogo musical. Y en el prólogo leíste que los marcianos habían tomado la tierra. Por un momento, te la creíste hasta que un segundo después te estabas riendo porque recordaste que era La guerra de los mundos de H. G. Wells, adaptada por Orson Welles también. La adaptación es bien sabido que produjo en los oyentes de radio de aquel momento una especie de histeria masiva.

En esa época, en la casa de tu abuela materna italiana, todo era posible en Lanús. Tenemos aquí registrado que una vecina tuya era visitada por gente de otro planeta, que en la casa de frente a la que naciste había fantasmas, y que hay todo tipo de cultos raros, hasta una culto a la perfección.

Todo muy espeluznante. En esos días miraste Suspiria la de Guadagnino por si los que te habían lastimado en tu vida eran los masones e hiciste algunas representaciones en la soledad de tu casa. Por ejemplo, cortar en trocitos un ajado guante blanco de jardinería. Y esconder tus audífonos en un envase metálico para que acoplaran y los que problablemente te estaban hackeando escucharan lo molesto que es tener audífonos viejos y a la vez que tuvieran alguna noción de lo que es tener tinnitus o sea zumbidos en los oídos.

Seguiste practicando Yoga y meditación, y pensando más que nada en la ciencia y en que eras Asperger. Esa alegría que da el diagnóstico, esa especie de revelación, que ya han dejado asentada hasta actores como Anthony Hopkins.

Aquí me faltó explicitar que al final del libro de la banda psicodélica de los 70, rock progresivo, decía que pidieras tu deseos. Vos pediste poder seguir con el cine, en todo caso ser aunque sea publicado (no está claro si pediste esto último) y pensaste en el amor, cuándo no. Tenías una ex y como era la canción de Harry Potter y ella era fanática de los libros pensaste que era ella. Te creíste que al otro día iba a estar en tu casa. Esa noche te afeitaste, te bañaste y esperaste.

Oh, Adrián. Habías caído en una vieja trampa.

Al otro día, luego de leer lo del grado 32, viste un rayo verde en tu dormitorio. No tuviste ninguna duda de que alguien se estaba metiendo de alguna manera en tu nueva casa…

Y no sólo en tu casa.

Te levantaste y ese 15 de Julio de 2021 mientras desayunabas tu celular tomó vida propia: apareció un mensaje que decía MÍO y en la computadora te apareció el Facebook de tu ex. Ella, en la foto de perfil, con una gran sonrisa y un enorme cono de helado. Un helado que se había negado a compartir con vos en 2014. Bah, mejor dicho ni negado, nunca te contestó. Para arrimarte al abismo de la credulidad, un familiar de ella le había escrito hacía muy poco en los comentarios, mejor dicho en uno destacado: ¡Volvé! Y en la fotografía ella estaba en algún lugar de Japón.

Vos, siempre leal y asperger´s, por no decir otra cosa, mi querido bambino, le preguntase si podías compartir la otra mitad del helado.

Según me consta, Adrián, vos estás leyendo esto en Noviembre de 2022. Todavía no pasó nada bueno, te han hackeado el Facebook, con el que tenías contacto con tu familia italiana, aunque sea, y tu ex de ascendencia japonesa no apareció ni te contestó ningún mensaje, no tenés ni inclusión en lo tuyo, y fuiste patoteado en la calle ahora que vivís en la ciudad de nuevo, ahora que pudiste escapar del infierno en la casa de tu abuela: molestaron a Ina, tu perra, y a vos en un canil, casi te rompen la pierna, entre otros infortunios que no hace falta recordarte.

Por eso te escribo, para recordarte quién sos, en este: mi presente.

Tu futuro.

Von Kong.

por Adrián Gastón Fares.

Clara Park.

Ver sobre su trabajo y su libro El asedio y el siguiente Nirvana la vida de una hija con autismo.

Clara era una ensayista de renombre.

Hablaba del libertador holandés Guillermo El silencioso (Guillermo de Orange-Nassau):

«No es necesario tener esperanza para intentarlo; no es necesario tener éxito para perseverar» (cosas de autoayuda)

¿No hay una película sobre esta mujer?

Es interesante porque enfrentó la teoría de las madres heladeras.

por Adrián Gastón Fares. An artist like me. Notas sobre Asperger´s y poemas.

La conveniencia del eterno (y soñador) paciente.

Hace unos días fui al psiquiatra para que me recete la medicación que tuve que tomar desde que hace 8 años confundieron un diagnóstico de autismo con otro sin diagnóstico (recayó en la falta de prótesis auditivas la explicación de mi Asperger de nacimiento)

El psiquiatra me preguntó: ¿Por qué fuiste a un psiquiatra para pedir un diagnóstico de Asperger? La respuesta fue la verdad. Que yo no fui a un psiquiatra. Fui a un neurólogo llamado Víctor Ruggieri y que el neurólogo (todavía hoy no entiendo bien por qué) me derivó a un psiquiatra llamado Luis Herbst para que ponderara si lo que yo tenía era depresión o Asperger.

El psiquiatra llamado Luis Herbst, entonces, sopesó y me evaluó y llegó a la conclusión de que yo tenía Asperger. Fui con toda mi familia y se llevaron de regalo un souvenir (la serie The big bang theory) para que me comprendieran. Yo pude comprender que tenía Asperger o que había nacido así, que eso convivía o explicaba mis problemas auditivos (no al revés) y que mi padre era posiblemente autista (o Asperger; que compartíamos rasgos con toda mi familia) Es lo que uno descubre si aplica la leyes de la genética y la observación diaria o desde el nacimiento desde adentro de un grupo familiar.

Ese día ya lejano de 2014 hubo comprensión y entendimiento y tuve una respuesta a las preguntas que tenía sobre mí mismo. Pero…

Parece que a alguien se le ocurrió que el Asperger no servía para explicar lo que yo era. Vino de la Obra Social en la que yo iba a entrar a trabajar en poco tiempo. Una empleada con un cargo importante le sugirió a mi madre que el Asperger no existía, otra empleada (una psicóloga que dirigía el área de salud) sostuvo ante mí (cuando le dije que mi familia era autista) que el asperger era una bolsa de gatos, y yo me vi eyectado hacia una verdad que ya conocía: que tenía problemas auditivos, que era parcialmente sordo.

En ese entonces yo ya había enfrentado los problemas auditivos que suelen a veces aparecer con el asperger (sin saber hasta el 2014 que tenía asperger) y no me hacía falta volver a saber que era sordo y cuán sordo era (por decirlo de una manera que a mis amables lectores les sea más amable)

Pero, de nuevo, como el error científico parece tener el vicio de tener una estructura circular y recurrente, mi Asperger volvió a convertirse en una mera sordera hasta el año pasado que pude recuperar el diagnóstico. En el medio fueron ocho años de pasar por especialistas que no se dieron cuenta (o no me dijeron) que yo tenía Asperger y que mis familiares, por lo tanto, tenían posiblemente autismo. Tuve que probar algunos psicotrópicos que pensé que iban a dejar más estúpido, pero evidentemente no tuvieron el efecto esperado (bueno, eso parece; el problema es que tienen un efecto neuroléptico que hace que uno perciba con menos fuerza (por lo que pudieron dejarme más sordo, digamos) y que también parecen tener consecuencias cuyo consumo es más riesgoso a largo plazo que el beneficio que dicen tener e incluso para su objetivo no cumplido; dejarlo a uno peor)

Los que negaron la existencia del autismo van desde un otorrino, un fonoaudiólogo, a una psicóloga y especialistas en el campo de la salud mental. Es el día de hoy que no logro entender entre el dinero invertido y lo que ellos ofrecieron a cambio y no logro entender cómo no puede enmendarse un error tan claro con una simple frase: nos equivocamos. Y por lo menos que devuelvan el dinero que quitaron a una persona que ya tenía un certificado de discapacidad (CUD) por hipoacusia neurosensorial, pérdida de audición con trastorno discriminatorio del habla.

Ahora bien, mis investigaciones sobre lo que me pasaba a nivel perceptivo no empezaron con la audición sino con la vista (el uso de lentes de contacto, estudios para revisar la presión sanguínea en los ojos) y en la época de la universidad (cuando se complejiza el entorno) sí recayeron en la audición y luego el tinnitus. Así y todo, no cerraba la ecuación de lo que yo quería resolver en cuanto a mis dificultades con el entorno (llamado también mundo) desde el nacimiento.

Como el error parece llevar a nuevos descubrimientos erróneos o por lo menos obvios en 2021 vuelvo a caer en las comprensivas manos de una psiquiatra con una supuesta formación en autismo. Su conclusión me hizo descubrir un misterio que yo ni siquiera había sospechado desde que me dediqué al cine desde mis dieciocho años y a la literatura: Que era artista. No tenía Asperger, ni autismo. Y la consecuencia pasaba a ser causa (creo que solemos ser artistas por muchas razones cuando hay autismo de alto funcionamiento o Asperger, una de ellas es el aislamiento y otra es la sensibilidad a flor de piel que tenemos; como también nos seduce la ciencia por las mismas razones)

Suspendí las sesiones porque no pude sacar a la profesional de la creencia de que (ni con la aseveración de un neurólogo, Martín Nogues, de que yo tenía rasgos asperger) tenía Asperger. Esto me dejaba a mí sin poder comprender a mis familiares (lleva a problemas graves que hacen que terminemos para siempre de… pacientes) ni a mi mismo (los mismos problemas que pueden llevar hasta que a uno por exponerse a ruidos fuertes o estímulos quede más sordo, por citar tan sólo un ejemplo de los que se puede encontrar releyendo a Olga Bogdashina, Temple Grandin, Simon Baron Cohen y a padres, madres y personas con autismo y asperger).

Siento que de alguna manera, estos últimos ocho años de vida fueron una lucha extraordinaria, impropia del desarrollo de una vida con la ciencia actual a mano, o sea, un sufrimiento más fruto de no aplicar los paradigmas vigentes de la ciencia en el trato con los pacientes. Una especie de juego mortal que realizan los médicos y que lleva a descubrir el horror tarde o temprano.

He escrito películas, cuentos y novelas de terror, pero ninguna se parece a la que nos obligan a escribir actuando de la manera que actúan los especialistas en medicina que no hacen lo que tienen que hacer (lo que se les paga por hacer) Y por aquí me dicen que es tarde para que devuelvan el dinero invertido, por lo que a las personas con discapacidad nos dejan más pobres y menos sabidos (si no hubiera reaccionado yo e investigado por mi cuenta tanto como lo hice)

Tarde o temprano la verdad sale a la luz, cuando la verdad sale tarde se conforma una trama que tiene los matices del misterio y del horror sobrenatural. Uno descubre que el mundo estuvo patas para arriba toda la vida y esa es una verdad que vale la pena descubrir cuanto antes.

La verdad, por lo menos para la medicina (como debería ser, no como ellos dijeron) es que yo nací con discapacidad (sordera, asperger) en una familia con discapacidad (autismo)

Iba a ser todavía más difícil que aceptaran mis problemas auditivos (como lo fue, toda una lucha) si primero no me ayudaban los médicos o el entorno a descubrir que existía el autismo y cómo impacta en las familias y en el entorno que uno va conformando por ser de determinada manera.

por Adrián Gastón Fares.

PD: Canción que escribí cuando tenía 15 años para guitarra.

No se encuentra un lugar

Parece que ya no estoy más

Estar apartado

Quedo marcado

La tierra se mueve mientras yo

Estoy sentado (en el aula)

Estar apartado

Quedo marcado

Y mientras nadie mire atrás

Sólo la luna me dirá

En qué lugar estás.

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Sigo tocándola en mi guitarra casi todos los días…

Familia autista y discapacidad auditiva. ¿Qué hacer?

En 2014 perdí un diagnóstico que era clave para comprenderme a mí y al mundo. El de Asperger. Ya en esa época yo había descubierto la relación entre mis problemas auditivos y el Asperger. Fui diagnosticado. Un grupo de profesionales (otorrinos, psicólogos, psiquiatras) por no conocer el paradigma del autismo me alejaron de una verdad científica.

En 2020 y 2021 reviso y recuperó el diagnostico de Asperger. A la vez, aparecen las mismas cuestiones que en 2014. Reconocer que existe la herencia en este tipo de condiciones (como en cualquier otra) y repensar en qué tipo de familia uno nació.

La respuesta fue la misma. Formo parte de una familia con autismo en diferentes niveles. Pero hay algo en la diferencia entre cómo soy yo y cómo es mi familia (algo que quizá cualquier ser humano se pregunta) que no cierra.

Me llevó a preguntarme si hay una diferencia fundamental entre el Asperger y el Autismo. Y a paradojas como por qué padres adultos autistas no necesitan intervención y acompañamiento cuando forman parte del entorno de una persona con discapacidad probada (en mi caso, certificado único de discapacidad por tinnitus e hipoacusia; y Asperger)

No puedo contemplar en mi caso el Asperger, a esta altura y a mi edad, como una discapacidad. Sí el problema auditivo que hace que no pueda escuchar bien y tuvo como efecto el uso de audífonos para solucionarlo.

Las preguntas irresueltas tienen que ver con origen de mi hipoacusia (¿es un Asperger no diagnosticado, con el consiguiente estrés adaptativo? ¿es el haber crecido «aguantando» una familia autista cuando yo me reconozco como Asperger?)

Puede sonar mal esto último a padres autistas que conocen el paradigma, o padres de niños autistas que fueron diagnosticados y por lo tanto el grupo familiar tuvo el apoyo necesario o una bibliografía en la que apoyarse para comprenderse.

En el caso de una persona que desde niño tuvo problemas auditivos y que, al vivir en un país difícil para la ciencia como el nuestro (hablo de Argentina) una y otra vez quedó a merced de padres autistas sin diagnosticar, la pregunta tiene otro valor cercano a la supervivencia.

Es decir, el autismo es una diferencia, y cuando trae problemas que afectan al conjunto de la sociedad por no haber adaptaciones, la diferencia se convierte en discapacidad. Ya no escribo en estas líneas como una persona aislada con discapacidad. Sino como una persona con discapacidad con una familia con discapacidad.

¿Como enfrenta la vida una persona que tiene padres autistas sin una buena adaptación? Una persona que por diferentes razones aun en la adultez debe apoyarse e incluso, a veces, como durante la última pandemia, convivir unos meses con los padres.

¿No sería coherente que al diagnosticar Asperger o Autismo (2014) en una miembro de la familia se revea a los demás para subsanar posibles problemas familiares?

¿Es correcto dejar a una persona con Asperger y discapacidad auditiva sin el primer diagnóstico poniendo como excusa al segundo? ¿No estamos ocultando una verdad subyacente así y por lo tanto dejando sin incomprensión del entorno a la persona diagnosticada?

Son preguntas molestas para las familias pero tan importantes que son para escribirlas en la paredes, para reverlas una y otra vez, deberían generar un cambio de paradigma que sea sostenible para evitar que algunas familias (o los miembros familiares que enfrentan la verdad como en mi caso) sean destinadas a pasarla mal y otras no.

Ahora, a mis 44 años yo me enfrento a un problema que debí enfrentar a los 35 (o, claro, en la adolescencia) que es saber que formo parte de una familia con autismo y que estuve a la merced de padres autistas que no sabían (y todavía no quieren saber, y es entendible, claro) que lo eran.

La importancia es particular porque la discapacidad que me define no es el Asperger sino los problemas auditivos que yo tengo (al Asperger lo veo como una diferencia). Por lo tanto, puedo verme a mí como una persona con discapacidad auditiva en una familia con autismo.

Y ahí recordar los problemas que surgen. Un padre que no acepta que el hijo necesita ayuda para escuchar (o que no acepta que tiene discapacidad auditiva y que por lo tanto necesita audífonos); progenitores y hermanos con una teoría de la mente particular que no permite que se puedan poner en los zapatos de la persona con discapacidad auditiva. Padres y madres que reclaman un lugar que por lo que ellos sabían tal vez se merecen pero que lo por lo que ellos son no pueden reclamar (dictar cómo debe vivir el hijo con discapacidad auditiva y asperger; ocuparse del futuro del hijo sin una intervención social que los ayude a adaptarse a la realidad)

Como en los anteriores escritos sobre el tema no se trata de echar culpas sino de revisar roles del Estado como promotor de concientización de la discapacidad en las familias y de los médicos como guardianes de una verdad que a veces, cuando está empecinada en negar una realidad evidente, no tiene lógica (científica; existen los caracteres heredados y existe el autismo, por lo tanto al ser diagnosticado con asperger o autismo, una condición que está probada que es de nacimiento, debe sí o sí estar la duda sobre el grupo familiar)

Desentendiéndonos de lo último nos desentendemos de la base en la que se apoyan todas las otras instituciones: la familia.

El otro problema que surge es que los derechos son los mismos para todos. Por lo tanto, si otras familias pudieron tener un paradigma que los comprendiera en el autismo o pueden tener hoy en día, uno está en derecho de que su propia familia pueda ser repensada a través de los descubrimientos científicos.

Lo segundo que pregunta un médico cuando es visitado es qué herencia familiar traemos. Ahora que comprendí cómo pasó desapercibido mi diagnóstico de Asperger surge la misma pregunta que me hice cuando me otorgaron el certificado de discapacidad auditiva. ¿Por qué la familia (o entorno cercano) no es atravesada nunca, en la medida justa, por la discapacidad de uno de sus miembros? ¿Por qué la discapacidad probada no logra que una familia se reconfigure y pueda revisar su pasado para reordenar un orden subyacente inexistente o mal fundado?

Yo siento que llegué a descubrir dos verdades que, como si fueran misterios, me estaban veladas y escondidas por los médicos (por alguna razón, de paradigma calculo, estaban empecinados en que yo no fuera Asperger, Autista):

Una es que el paradigma del autismo no es un cuento como me decían hasta hace poco. Otra es que mi familia (mis progenitores) son (autistas) o tienen autismo. Tanto que no pueden todavía hoy comprender la discapacidad auditiva de uno de sus miembros y responder a ese problema familiar ya presentado en mi nacimiento.

La sensación de haber estado luchando toda la vida con una familia con dificultades de comprensión como persona con discapacidad auditiva en una familia que tenía autismo y pasaron como supuestos neurotípicos y fueron capaces de poner la salud mental del hijo en peligro es bastante desagradable.

Es la discapacidad hablando con la discapacidad.

Y poniéndola en entredicho.

A mí me deja en claro que el autismo necesita apoyo, ejemplos y guía (más cuando quieren formar una familia) claros y que las discapacidades son discapacidades, no supuestas capacidades encubiertas por una sociedad equivocada. Este último argumento, si fuera válido, puede llegar a dejar sin apoyo a las personas con discapacidad que lo necesiten y, revisando la historia, nunca fue la manera en la que pudieron sobrevivir las personas con discapacidad.

Adrián Gastón Fares.

La verdad sobre la Discapacidad.

Una de la cosas que tiene una persona con discapacidad es tiempo para pensar en la discapacidad. Vengo reflexionando hace rato sobre el tema y cada vez me aterra más observar de frente a la falta de paradigma apropiado al respecto, por lo menos donde crecí, de donde soy, donde vivo.

Tuve la suerte, o mejor dicho la desgracia, de haber crecido sintiéndome diferente pero no sabiendo la razón. Como sabrán quienes me leen con el tiempo fui descubriendo las consecuencias de haber nacido así; problemas auditivos que me provocaban un trastorno discriminatorio de las palabras (quizá un eufemismo para la palabra hipoacusia neurosensorial bilateral con tinnitus constante) Hace poco volví a dar (luego de un intervalo de algunos años donde inexplicablemente perdí el diagnóstico de base correcto) con la fuente del problema, un problema que también me causa sabañones (también llamado síndrome de Raynaud) y una hipersensibilidad a ciertas luces, entre otras condiciones descritas en la Condición Autista (cuyo corolario es, en mi caso, el síndrome del mundo intenso; o Intense World Syndrome) Pude verme reflejado entonces, tanto en libros escritos sobre el espectro autista mucho mejor que con lo que antes tenía a mano: la hipoacusia (de nacimiento) y el tinnitus (adquirido a los 25 años) dos consecuencias del autismo en mi caso y no una causa.

Tuve que ser mi propio médico muchas veces, incluso mi propio abogado ante algunas injusticias (como la tardanza en renovar audífonos o la deliberada ausencia de inclusión, incluso ante logros que la aseguraban, como fue el problema que tuve con un premio en cultura; algo que sabrán quienes me leen)

Ahora, cuando me refería en un párrafo anterior a la suerte de haber crecido siendo diferente sin saber la razón hasta los 32 años, me refiero a que ser una persona con discapacidad es, a todas luces, mucho peor que ser una persona diferente sin saber qué le ocurre. Yo escuchaba mal, debía estudiar el triple que los demás para obtener los mismos resultados, y estaba más o menos perdido en un mundo de personas más parecidas entre sí.

Ser una persona con discapacidad en un mundo sin un paradigma acorde a la discapacidad, esto es, salir del clóset, siendo varón, persona con problemas de nacimiento, aceptando que un médico te diga como me pasó a mí, sin audífonos no podés trabajar, haciéndote caer en un diagnóstico que pronostica ayudas y comprensiones, es dejarte más vulnerable en un mundo donde esas ayudas y comprensiones no existen.

Por lo tanto, uno se queda con su certificado de discapacidad (C.U.D.), y va a comenzar un proceso que involucra más a terceros que a uno mismo. Uno ya sabía que tenía un problema, sabía que era diferente, sentía una falta, pero no era consciente de que había una palabra que describía esa falta y que esa palabra, a través de los años, fue convirtiéndose en una bibliografía al respecto y en finalmente en el Convenio sobre los derechos de las personas con discapacidad de las naciones unidas.

Entonces, uno sale a la sociedad con un certificado de discapacidad y y sale con un problema más. Con su discapacidad ya «descubierta», digamos, y con la incomprensión que va a encontrar en los demás sobre quién era uno.

Es más o menos una obviedad decir que la discapacidad necesita ayuda. Que hay una desventaja de base en la minoría de personas con discapacidad. Y que uno no deja de ser persona con discapacidad porque tenga prótesis como es mi caso. Tampoco súbitamente recibir audífonos (una ayuda meramente tecnológica) no va a hacer retroceder el tiempo y quitar el esfuerzo de más que tuvimos que hacer para adaptarnos a un mundo que nos era imposible desde que nacimos.

Me tocó en suerte entonces, descubrir que era una persona con discapacidad. Y ahí pude ver, pude darme cuenta en todos estos años, de la diferencia entre esconder tu discapacidad y exponerla. Exponer la discapacidad genera consecuencias devastadoras. Una incomprensión total tanto del grupo familiar como de personas cercanas (estoy describiendo una situación generada por una falta de visibilidad y de políticas públicas al respecto, de educación, no echándole la culpa a quienes no son responsables) que expone a la persona con discapacidad a nuevo abismo; el de que ahí justito debería comenzar su recuperación, su comprensión pero encuentra otra cosa, lo que encuentra es que ahí empieza su nuevo infierno.

Todavía hoy en día me asombra y no puedo entender cómo no hay un Ministerio en nuestro país dedicado a las Discapacidad. Me asombra que no se considere una minoría con tanto derecho a elegir la discapacidad como identidad (o su discapacidad como identidad) como cualquier otra.

La impresión que me da es que el mundo intenta construir sobre nuestros hombros, como si no existiéramos, como si los derechos no existieran, en mi caso, como si ser varón y con discapacidad fuera igual que ser varón y sin discapacidad, como si tanta diferencia y obstáculos no generara una identidad enorme y una nueva conciencia sobre lo que es el mundo.

Así las personas con discapacidad somos (aquí más allá del género, etc.) los preteridos de siempre. Los que nunca tienen lo que se necesita. Los relegados a los márgenes de la sociedad, los que tenemos que esconder nuestra condición porque es más seguro, porque es más inocuo esconderse, protegerse, que salir a actuar en un mundo en el que básicamente no existen los ajustes necesarios para que podamos realizarnos y vivir una vida digna.

Uno descubre que siempre estuvo mejor sin audífonos, siempre estuvo mejor sin la palabra discapacidad, que quedar «tonto» o fuera de las conversaciones, era una mejor alternativa a esta que uno es ahora: una persona que no puede hablar de su identidad con nadie.

La solución claro es cambiar en lo posible todo esto: que hablar de discapacidad no sea necesariamente doloroso (y para eso hay que cambiar las condiciones en que vivimos las personas con discapacidad; es doloroso hablar de nosotros cuando terminamos claramente mal; cuando ya damos lástima) y que sea un tema más de conversación.

Por otro lado, necesitamos en nuestro país políticas públicas al respecto. Concientizar a las personas sobre la necesidad de ayuda en las discapacidades, generar un marco donde podamos difundir nuestra identidad y cultura, donde podamos hacer como los demás, crear líneas telefónicas directas de ayuda a las personas con discapacidad, una minoría que está en situación de ser abusada y violentada (es increíble que no existan por ejemplo placas en las noticias donde las personas con discapacidad puedan enterarse de que si están sufriendo violencia en sus hogares, o algún tipo de maltrato, puedan comunicarse y recibir ayuda; es sólo un ejemplo de cómo empezar a cambiar la percepción de la discapacidad)

La demoledora impresión en estos años que viví como persona con discapacidad, desde 2012 a la actualidad, habiendo nacido así en 1977 sin haber sido detectado por médicos, es que no existimos.

No nos escuchan. No nos leen. No les importa a nadie.

Es nuestra responsabilidad, claro, reaccionar y exigir cambios urgentes.

por Adrián Gastón Fares.

PD: haciendo honor al nombre de este blog:

Chilblains / Sabañones / Raynaud en mis manos.

La verdad sobre el amor.

Voy a dejar por un rato la ficción para escribir sobre discapacidad.

Me interesa particularmente dejar en claro cómo afectan los paradigmas vigentes a las vidas que llevamos.

En 2014 me puse a investigarme. Ya lo había hecho antes ante la falta de detección temprana de mi hipoacusia. No era algo nuevo para mí. En 2014, entonces, quería ver por qué, más allá de la hipoacusia, era yo como era.

Di con una respuesta médica que, englobando a mi tinnitus e hipoacusia neurosensorial, explicaba mi infancia y cómo fui de ahí en adelante.

Descubrí que yo había nacido con Autismo / Asperger (no en vano la partera le había dicho a mi madre que podía ser que yo escribiera debajo del renglón debido a la hipoxia de nacimiento)

Esto último fue corroborado con un neurólogo y un médico (fue ese diagnóstico que me hicieron perder y que recuperé el año pasado).

A lo que voy con el tema del amor.

Yo en esa época venía de una separación, y esta relación con una persona con la que convivía, no había terminado de la mejor manera. En ese momento de distancia con mi ex pareja, que supuse que sería poco tiempo, descubrí y repensé qué problemas tenía con la persona que estaba a mi lado.

El resultado fue, luego de investigar y preguntar mucho, que la persona que estaba a mi lado tenía la misma condición que yo. Asperger, en 2014, en nuestro país, Argentina.

Rejunté la información y envíe a mi madre a que hablara con la madre de mi ex compañera para que le diera la bibliografía al respecto que yo había seleccionado y las razones por las que yo pensaba que teníamos la misma condición. Es decir escribí una lista de las cosas que veía en ella. Luego yo pedía que la cuidaran y decía que era una persona muy inteligente. El papel terminaba con una flor torpe dibujada por mí.

Mi madre y la de mi ex pareja se juntaron en un café. Nunca, hasta el día de hoy (pasaron ya ocho años) supe si la lista fue entregada o no, tampoco qué ocurrió luego de esa reunión (la próxima vez que vi a la madre de mi ex yo ya había perdido el diagnóstico de autismo en esa época, mi manera de ser debida al Asperger había sido reemplazada, por algunos improvisados profesionales, como una mera consecuencia de no haber tenido detección temprana por mis problemas auditivos).

Volvamos atrás.

Antes de mi sugerencia del Autismo, la relación había terminado con un email de mi ex pareja comunicando que yo era una buena persona.

En Octubre de 2014, unos meses después, me llega otra carta de mi ex pareja, donde mi excompañera decía que yo era una manojo de imperfecciones (que incluían la agresividad y la obsesión; entre muchas otras cosas muy dolorosas) y que no importaba en lo más mínimo que yo fuera autista ni tampoco sordo.

Que igual me hiciera tratar más por difusos profesionales.

Pero la que siguió actuando de manera inexplicable fue ella.

Esta carta dio pie a una de las peores épocas de mi vida y es una de las razones por la que todavía, luego de ocho años, sigo tomando medicación para el estrés postraumático.

Yo siempre fui responsable y me traté una y otra vez ante cualquier opinión negativa que alguien pueda tener de mí (y está de más decir que no tuve nunca problemas como este con ninguna de mis otras parejas anteriores, ni posteriores) Siempre fui comprensivo.

Y lo que quería dejar en claro es que esta carta no es responsabilidad de una persona. Ni de una familia.

Es la respuesta de todo un paradigma. De toda una manera de ver al autismo y al asperger a nivel social como si fuera una ofensa y una mala palabra.

La carta de ella fue una respuesta a que yo sugería que tenía, como yo, algo MUY MALO para ese paradigma, algo tan malo como el Asperger o Autismo para ese paradigma de 2014 (y todavía hoy en día hay personas que hablan como si los autistas fuéramos idiotas)

Pienso el episodio con una profesional que me atendió en ese tiempo.

Al contarle que sugerí a la madre de mi ex que su hija podía ser Asperger (en ese entonces se hablaba de Asperger, no de Autismo), la psicóloga me dijo que si yo le hubiera dicho a ella que su hija era Asperger me “mataba”.

Entonces que quede claro.

En 2014 y parece que en 2022 también.

No sugieras que tu compañera puede tener Autismo, o Asperger, porque todo puede volverse incomprensión en un entorno familiar que antes fue amable con uno.

El alejamiento brutal de todo un entorno de un día para el otro tuvo grandes consecuencias en mi vida y en la de mi familia (que ya antes no sabía cómo lidiar con un hijo al que recién le habían otorgado el Certificado de Discapacidad y que hacía muy poco, luego de toda una vida de escuchar mal, debido al autismo, estaba equipado con audífonos)

Fue en una de esas salidas del consultorio con la psicóloga (la que me juzgó por haber sugerido a la madre de mi ex compañera que su hija podría tener autismo) que encontré en el suelo del rellano del edificio un corazón rojizo de cerámica.

La psicóloga, supersticiosa, me dijo: No lo toques.

Una verdad sobre el amor (que hemos compartido incluso con amigos que son personas con sordera):

No suele existir para las personas con discapacidad. No existe en nuestros términos. Con lo que somos. Existimos para ser enmendados.

Abusados. Ghosteados. Malinterpretados.

No nos dejan ser.

PD: últimamente estoy siendo víctima de un hackeo y de una especie de juego macabro en mi entorno con la época de 2014, una época muy oscura para mí. Parece que hay personas, las que conservan la sonrisa, que les parece que algo tan doloroso para uno es algo risible y materia de manipulación emocional. Me puse en contacto con la familia involucrada en 2014, incluso con mi ex pareja, traté de saber algo de cómo se encuentra y nadie me contestó.

Mientras sufro y trato de seguir adelante como tuve que hacer ya antes, con inmenso dolor. Pero con la seguridad de que no queremos ser más maltratados, ninguneados y molestados.

por Adrián Gastón Fares.

Discapacidad. Sigo sin inclusión social. Sin futuro.

Escribo esto sin mis prótesis auditivas, mientras escucho mi tinnitus.

Para actualizar mi situación con la discapacidad. En el enfoque médico, primero.

Debo dejar en claro que ya fui diagnosticado con Asperger (recuperé el diagnóstico que, por errores médicos, perdí en 2014).

Obtener el diagnóstico nuevamente no fue fácil.

Tuve que visibilizar mi situación en mi Facebook porque una psiquiatra se empecinó en que yo era Artista y Sapo de otro pozo (pero que no tenía Asperger porque resulta que las personas con Asperger no tienen imaginación; en su paradigma) También para esa psiquiatra parece ser que está bien que yo continúe en la miseria, en la soledad y el aislamiento (no fue capaz de ayudarme con mi diagnóstico pero me halagó -y quitó dinero- contándome el cuento de que soy artista)

Por suerte, un psicólogo de PANAACEA fue más concluyente con respecto a mi diagnóstico de Asperger y más expeditivo (también un neurólogo del Fleming).

Por lo tanto, el Asperger coexiste con la hipoacusia (y el tinnitus catastrófico como el que escucho mientras escribo esto sin mis audífonos) No escribo esto para dar lástima. Lo escribo para convencerme a mí mismo de que debo luchar por mis derechos. Y visibilizar lo que me está ocurriendo.

En lo social. Que es lo más preocupante. Sigo sin ninguna perspectiva de futuro, sin inclusión laboral, y sin poder disfrutar de mis esfuerzos y mis logros en el campo del cine y de lo audiovisual. Eso incluye postergar el tener una familia propia o poder construir un entorno sano para mí. Y ya tengo 44 años.

Tampoco he podido publicar nada de lo que escrito en este blog. La literatura es la única opción artística y de empleo que encuentro ante la imposibilidad de lo audiovisual. Pasó de ser un afición desinteresada (que podía o no darme resultados para construir un oficio) para mí, algo que hacía entre guion y guion, a lo único que queda.

Toda esta historia, lamentablemente, empezó a los 32 años, cuando, luego de años de no tener detección temprana de mi hipoacusia (yo nací con Asperger y con hipoacusia, pero no voy a bromear pidiendo en Argentina detección temprana del Asperger; entiendo que era imposible) fui diagnosticado con hipoacusia neurosensorial de moderada a severa (con trastorno discriminatorio escribían antes en el Certificado Único de Discapacidad).

En ese momento, con una conciencia más clara sobre mi discapacidad, empecé el camino (erróneo) de dar lástima y apoyarme en las instituciones que brindan inclusión para encontrar un empleo.

Así es que me paseé en esa época por el CONADIS, COPIDIS. A la vez, escribía cartas pidiendo ayuda a funcionarios políticos. Nunca dejé de escribir y producir contenidos para cine. Todo eso (mientras tenía trabajos precarios que no vinieron de ninguna institución) terminó en un premio para realizar mi segunda película luego de Mundo tributo. Mi ópera prima de Ficción llamada Gualicho (los que me leen ya estarán al tanto de esa historia)

Resulta que gané el premio del Instituto de Cine Argentino (INCAA) y resulta que me hicieron trabajar dos años en el proyecto. El resultado es que cobraron dinero todos los que trabajaron en mi proyecto (el que yo desarrollé desde 0) y yo nada. Por otro lado, aunque tengo los derechos de ese proyecto, no pude aprovechar todo el trabajo dedicado a esa película porque el INCAA no quiso responsabilizarse de cómo la productora presentante de la película trató a una persona con discapacidad. Como esa persona minó la inclusión de una persona con discapacidad.

Y lo mismo puede decirse de la institución (el INCAA) en la que uno expresó el gran problema que uno iba a tener si no ayudaban a encaminar mi inclusión en mi campo de conocimientos una vez obtenido un premio en ese campo de conocimientos. La última charla que tuve en la institución el año pasado (a donde acudí a rescatar el expediente digital de mi película) fue con el señor Gerente de Jurídicos, quién me sugirió que abandonara esa película, que tirara todo mi trabajo y esfuerzo, y que, de paso, reflexionara en la alquimia para sobrellevar el pesar de ser una persona con discapacidad, sin inclusión social, y una película que debe olvidar (como si uno ya no hubiera tenido que olvidarlo casi todo en esta vida; los proyectos que venían después, poder vivir de una manera digna, con resultados acordes a los sobreesfuerzos de la discapacidad, etc.)

De ahí que los demás proyectos cinematográficos y audiovisuales que desarrollé (Mr. Time, Embrión, Mochila, Las órdenes, El brote, más otros encargados) sigan sin poder filmarse.

Nadie me dio una oportunidad.

El Estado Argentino no responde.

Las instituciones que deben cuidar de la inclusión de personas con discapacidad (con una amplia y CLARA desventaja social) no existen. O yo no existo para ellas.

Luego de haber escrito tantas novelas, cuentos, proyectos de cine, series, de haber trabajado en posproducción en mis inicios incluso, no puedo comprender en lo más mínimo qué es lo que está ocurriendo para que yo termine como estoy ahora, escribiendo en un modo de protesta íntima, sin mis audífonos (pensando para qué luché por las prótesis auditivas; ¿para esto?) Para hacerme reaccionar a mi mismo.

No entiendo qué le pasó a mi país, ni qué es lo que nos pasa a las personas con discapacidad que todavía no podemos hacer valer nuestros derechos y nuestros esfuerzos.

Esto no da para más.

Lo dejo en claro. DISCAPACIDAD SIGNIFICA DESVENTAJA. DESVENTAJA significa que debe haber AYUDA para que podamos desarrollarnos y construir entornos sanos. Sólo así podemos recuperar la oportunidad con la que nace cualquier ser humano: la de tener una vida digna.

Adrián Gastón Fares.

Soy tan autista que tengo sordera.

Mi tinnitus es mi sordera.

Mi inexplicable tinnitus señala mi autismo.

Es una vieja historia.

Que damos vuelta.

Así, porque es lo que es.

Hay que decir la verdad.

Nacimos para esto.

Fuimos diagnosticados en 2014.

Nacimos con esto.

Buscamos la verdad.

Soy autista,

Soy artista.

Todos los paradigmas caen antes este,

en el que nos sentimos hermanados.

PD: Lo contrario sugerido, es imposible. Soy tan sordo que soy autista. No tiene lógica. Y no es la realidad.

Para que quede claro 2. Ética, discapacidad, ensayos, pruebas y experimentos.

Es un hecho que las personas con discapacidad como yo (autismo, hipoacusia, tinnitus) hemos sido utilizados para experimentos no sólo científicos sino de cualquier calibre.

Esto es inadmisible y cualquier tipo de experimento que se realice sin el consentimiento de la persona debe ser detenido y deberán salir a la luz los informes respectivos sobre las personas involucradas (muchos de los cuáles a la vez han sido víctimas y han sido utilizados) en estas aberraciones contra los derechos humanos y que pasan por alto la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las personas nunca pueden ser medios, si no un fin en sí mismos.

Los que utilizan y utilizaron a las personas como medios sin el consentimiento de ellas mismas y ningún beneficio para la salud y la vida de la personas (sino lo contrario) deben explicar lo que hicieron.

No existe el amor sin verdad, no existe la fraternidad sin la verdad y el ser humano solamente puede liberarse de las cadenas que lo atan sabiendo su identidad y qué es lo que los demás han hecho con ella.

El experimento con personas con desventajas sociales como la discapacidad es doblemente inadmisible.

Las personas con discapacidad deberíamos suspirar por la posibilidad de que surja un informe pormenorizado de los experimentos y pruebas que a través de la historia reciente se han hecho con nosotros.

También debemos hacer lo posible para construir un nuevo paradigma sobre la situación de la discapacidad en general. Es nuestra responsabilidad.

Parafraseando las palabras de Temple Grandin, las personas con discapacidad, somos diferentes, no menos y mucho menos «ensayos».

por Adrián Gastón Fares.

Para que quede claro. Conclusión sobre la relación entre autismo, pérdida de audición y tinnitus.

Quiero explicar (me parece una responsabilidad explicarlo) que no haber entendido un diagnóstico de “Autism Syndrome Disorder” o del “Trastorno de Espectro Autista” que me fue dado en 2014, a los 36 años, excluí la posibilidad de que pudiera coexistir TEA, en el rango antes llamado Asperger, con mi hipoacusia y tinnitus (acúfenos; zumbidos constantes). Debieron sumarse los diagnósticos.

Estaba en ese momento, hace 7 años, bastante seguro del diagnóstico, de hecho fui rejuntando los datos yo mismo requeridos para el mismo (no encontraba explicaciones posibles a mis síntomas, y la explicación con respecto al tinnitus y las especies de mareos nunca me convencieron)

Creo que primero tenía que concentrarme en los oídos, en encontrar audífonos útiles; de cualquier manera, varias causas e influencias me llevaron a negar ese diagnóstico de 2014. 

Debí haber abrazado ambos diagnósticos porque los síntomas de los dos diagnósticos estaban claros.

Hoy creo haberme equivocado en dejarme llevar por opiniones de profesionales de otras áreas, que no estaban vinculados al diagnóstico del ASD o TEA y negaron la posibilidad de que coexistieran el TEA y la hipoacusia neurosensorial.

Había gente empecinada en que yo no tuviera sordera ni autismo, se ve. Pero como no conocer la verdadera identidad de uno es contraproducente; esas son cosas que nunca deberían ocurrir. No se juega con las personas con discapacidad (pero qué se puede esperar en un mundo donde mucha gente odia hasta a una niña con autismo. Respuesta: Nada)

Por otro lado, debería ser más integral todo, pero sé que es difícil, más cuando se busca una explicación en la juventud / adultez.

En cualquier caso, confío en mí:

Viendo escáneres del cerebro que me realizaron por el tinnitus y la hipoacusia neurosensorial, por la que tengo certificado de discapacidad, revisando resonancias magnéticas con medio de contraste, tomografía eléctrica cerebral (brain electrical tomography, sistema LORETA; vigilia, reposo, visual y auditiva), leyendo el resultado de esos estudios, comparando información, adaptaciones, no adaptaciones, síntomas y diagnósticos, llegué a la conclusión que mi hipoacusia y el ASD pueden coexistir. 

O uno explicar al otro (lo más común sería que el ASD explique la sordera) En ese caso sería un mecanismo de compensación como los que explica Olga Bogdashina tan bien en sus libros. 

No puedo negar que leer los libros de Temple Grandin (El cerebro autista), más otros de neurociencias, me ayudaron a pensar el problema.

Puede ser que tenga a la vez (de hipoacusia y tinnitus), APD (Auditory Processing Disorder). El libro When the brain can´t hear, de Teri Jams Bellis, me ayudó a entenderlo. Esa dificultad para enfocar la escucha está presente en mí (además de la pérdida de audición en los agudos, que coincide con el rango del tinnitus

En tal caso, eso explicaría el porqué llevó tanto tiempo mi diagnóstico (APD recién se diagnostica en la actualidad a los 7 años de edad) .

Y el ASD/TEA leve aquí en los años ochenta del siglo pasado no se diagnosticaba: a uno le decían que le faltaba calle (no me faltó calle de chico, sí luego fui un adolescente muy solitario). 

El ASD / TEA explicaría bien mi infancia, mi adolescencia (ya clara sordera también por la dificultad adaptativa incrementada), juventud y… bueno, espero ser joven todavía.

Queda por revisar los escritos que fui publicando en este blog sobre mi vida y la sordera (ahora agrupados en el Índice de este blog en Escritos sobre mi vida) y verlos como una aproximación a una verdad, como también lo es esta aproximación a una verdad que para mí resulta evidente.

Y hay que leerlos de ahora en más teniendo en cuenta el “TEA” y todos los diagnósticos y síntomas generados por la hipoxia en el nacimiento, el nacimiento con fórceps y/o la herencia genética (las anteriores causas posibles de mi hipoacusia y tinnitus).

por Adrián Gastón Fares.

PD: Recomiendo ver la película sobre la vida de Temple Grandin en HBO Max.

También vuelvo a recomendar el documental The reason I Jump (La razón por la que salto).

Y, como lo había hecho en 2014, recomiendo el libro de Olga Bogdashina, Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger.

Nota: No siempre el autismo tiene que ver con evitar el contacto visual. En el caso que se dé con tinnitus / pérdida de audición no queda otra que mirar la cara del interlocutor, especialmente tratar de leer los labios para comprender lo que nos están diciendo.

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

Llegó el momento de que la sociedad salde una deuda con los que nacimos de manera diferente (la discapacidad es sólo un paradigma médico, necesario, por cierto porque sirve para pensar un problema y por lo tanto sirve para recibir ayuda sobre ese problema)

Si bien la palabra diferente parece estar estigmatizada en la discapacidad y se prefiere usar el eufemismo “capacidades diferentes”, creo que es más adecuada, o que incluso puede ser reemplazada por la palabra DIVERSA O DIVERSO (en mi caso por ejemplo tengo hábitos, adaptaciones y costumbres de persona con discapacidad auditiva y otras de persona oyente, por lo tanto la palabra no me parece descalificadora para nada; me hace comprender a mí mismo mejor y tal vez explicarme mejor a los demás)

Si quieren, el último (el nacer diferente, diversa o diverso) puede ser un paradigma de discernimiento sociológico o humano cuando hay discapacidad NO ADQUIRIDA, o sea cuando la discapacidad es temprana o de nacimiento.

Sin dejar de apoyar otras luchas muy justas expongo que la nuestra es otra identidad para ser tenida en cuenta.

En la discapacidad no adquirida la adaptación genera hábitos y costumbres, hasta una manera de comunicarse, claro, que nos definen como seres humanos.

Cuando la discapacidad es adquirida de adulto, es otra historia, con otro marco de pensamiento, porque la persona recién ahí comienza a adaptarse a la nueva condición, y las adaptaciones llevan mucho tiempo como para solidificarse en hábitos y costumbres que generan una identidad.

No es menor sentar bases sobre la diferencia de discapacidad adquirida y no adquirida para ser justos tanto con una como con otra.

Los que tenemos discapacidad no adquirida venimos aguantando ser invisibles hace demasiado tiempo. Todavía más las personas con algún grado de sordera (discapacidad invisible) que históricamente fuimos abandonadas en nuestra lucha (o nos hicieron abandonar nuestras luchas) una y otra vez.

Se debe al miedo que la sociedad tiene de lidiar con nuestras dificultades y diferencias (el miedo a compararse con lo que no deberían compararse; no debería existir ese miedo y sí la comprensión y el equilibrar para suplir, según el caso, las desventajas)

Se debe a que la apariencia es más importante que conocer la realidad.

Por esto último, se vulneran derechos y no se hacen las INTERVENCIONES necesarias para que suframos menos la presión social, fruto de la no educación al respecto de nuestra condición humana.

No se toleran más las incoherencias e injusticias al respecto, ni el discurso imperante CREADO POR LAS PERSONAS SIN DISCAPACIDAD O NO DIFERENTES, y si para algo nací es para hacer saber lo que viví y compartir mi experiencia.

Como suelen decir, parece que somos “un caso de estudio”, una expresión que se usa , a veces, para señalar la rareza o la particularidad de una persona. “Es un caso de estudio”, he escuchado decir, a veces de manera cariñosa, sobre algunas personas.

Solemos ser casos de estudio nunca estudiados y con suerte, uno mismo llega a estudiarse y construir su propia realidad y su propio paradigma, porque tristemente, no hay ninguno.

Hay que educar a las personas sobre las condiciones de discapacidad NO ADQUIRIDAS O INVISIBLES. Estamos doblemente expuestos a una incomprensión que lastima diariamente y que es molesta. Parece que el mundo olvidó lo que había aprendido en el siglo XX. En los setenta había movimientos en Estados Unidos de “orgullo sordo” o equivalentes.

Por ejemplo, en lo que nos toca a las personas con discapacidad auditiva, está mal que sigan haciendo chistes como “qué suerte, podés sacarte los audífonos cuando no querés escuchar a alguien” o “¿para qué querés escuchar con lo que dicen?”

De ahí en adelante, hay todo un mundo de peligro, maltrato e incoherencia social para las personas nacidas diferentes, con algún tipo de discapacidad auditiva. Estos ejemplos son menores: la incomprensión puede llevar a hacer confundir a la misma persona sobre su identidad y por lo tanto, sin querer, exponerla a todo tipo de maltratos sociales, tanto físicos como psicológicos. Además, imaginen los que ocurriría si nosotros hiciéramos los mismos chistes con otras identidades.

El pensamiento se aletarga en momentos de pandemia parece, y lo mejor que podemos hacer es reflexionar para sentar nuevas bases. Son más que nunca necesarias, veo. Es un momento propicio.

Necesitamos una política para que la discapacidad y la diferencia sean más respetadas. Para no perder los derechos ya ganados y que se haga cumplir el texto íntegro producido por la convención de los derechos de las personas con discapacidad.

No queremos ser más invisibles ni sufrir la violencia cotidiana de la incomprensión. Algunas, y algunos, ya sufrimos mucho.

Para que el mundo sea más justo, cuanto antes es necesario educar a las personas y crear una conciencia sobre la tolerancia y la comprensión de la diferencia.

En los ochenta se escribió un libro sobre la sordera que se llama “Cuando la mente escucha” (When the mind hears, Harlan Lane, 1984)

Saber discernir no tiene nada que ver con escuchar.

por Adrián Gastón Fares.

Sobre el nuevo paradigma para las personas con discapacidad.

En una nota anterior propuse que era necesario construir un nuevo paradigma para las personas con discapacidad.

Aquí propongo algunas ideas:

  1. Deberían interpretar a las personas con discapacidad para saber qué es lo que queremos.
  2. Este nuevo paradigma debe incluir el espacio necesario para las personas con discapacidad.
  3. El paradigma debe contemplar una relación horizontal entre las personas con discapacidad, la política y la medicina. Las personas con discapacidad, por otro lado, deberían poder elegir libremente qué religión las representa en el que caso de que así lo deseen.
  4. Por lo tanto, sin una relación horizontal entre política, medicina y personas con discapacidad no se puede construir nada.
  5. Siempre que hablamos de discapacidades no estamos hablando de enfermedades a tratar. Debemos separar la idea de discapacidad de la de enfermedad / trastorno, sea cual fuera. Y sí sostener las tecnologías necesarias para ayudar en el caso de que las personas con discapacidad lo pidan, claro.
  6. Las personas con discapacidad deben ser las que construyen el debate sobre sí mismas. Incluyendo a las personas sin discapacidad.
  7. Entonces, la idea es que hagan un lugar en las instituciones públicas para las personas con discapacidad que tengan los conocimientos, hayan hecho una reflexión al respecto de su condición y quieran unirse a instituciones públicas para diseñar el nuevo camino de la discapacidad.
  8. En otros artículos de este blog, ya mencioné que necesitamos que la cultura genere el mismo espacio público para que los contenidos sean más diversos. A la vez que se integre a las personas con discapacidad para generar nuevos contenidos. Los contenidos inspiran y desentumecen a los espectadores, lectores, etc. y allanan caminos.
  9. Por otro lado, los documentos científicos deberían renovar terminología acorde a lo enunciado en el punto 5.

Adrián Fares